Dokumenty

Průkaz hemofilika, stanovy, výroční zprávy,
objednávky publikací apod.

Diskuse

Přidejte svůj názor
do diskuse

Naše akce

Informace o pořádaných akcích

Vytisknout
bře
14

Doporučení k problematice infekce CoVID-19

V minulém týdnu se o problematice infekce CoVID-19 ve spojitosti s poruchami srážlivosti krve diskutovalo v rámci setkání Českého národního hemofilického program (ČNHP). V tomto týdnu pak prostřednictvím telekonference zasedal medicínský výbor Evropského hemofilického konsorcia (EHC), kde má ČR svého zástupce.

Doporučení obou organizací se shodují v následujících bodech:

  • Doporučujeme lidem s poruchami krevního srážení, aby na minimum omezili cestování mimo místo svého bydliště, cesty do zahraničí jsou pak naprosto nevhodné. Pokud se dostanete do karantény mimo svůj domov, může se výrazně ztížit možnost získat potřebné léky.
  • Doporučujeme omezit návštěvy nemocnic, včetně hemofilických center, pouze na situace, kdy je to nezbytně nutné. Hemofilická centra dostala od ČNHP doporučení zásobit pacienty léky na období alespoň 3 měsíců.
  • Není žádný důvod obávat se nedostatku léků na krevní srážení a hromadit je doma. Zásoby v republice i na straně farmaceutických firem jsou dostatečné, a to jak u plazmatických, tak u rekombinantních přípravků.
  • V případě nejasností či podezření na infekci CoVID-19 by měli lidé s poruchou krevního srážení postupovat stejně, jako jakýkoliv jiný občan – tedy obrátit se na příslušná kontaktní místa telefonicky.

Celou situaci s ohledem na potřeby lidí s poruchami krevního srážení bedlivě monitorujeme a jsme ve spojení s patřičnými institucemi. V případě jakýchkoliv dalších opatření vás budeme neprodleně informovat.

Rada Českého svazu hemofiliků, z.s.

Vytisknout
led
21

V Alcronu jsme prožili další společenský večer

Událost s názvem Společenský večer Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru oslavila krásné půlkulaté výročí.

Možná ani Katka Altmanová, která je ústřední postavou organizace této akce nevěřila, že se dočká pátých narozenin. A vzhledem k tomu, jak se všechny předešlé ročníky podařili, nelze jí než přát, aby dosáhla výročí kulatého.

Jak naznačily úvodní řádky, byl to večer opět velmi povedený. Hostů bylo více, než se původně předpokládalo a muselo dojít k reorganizaci prostoru, kde se vše udávalo. Pro ty, kteří se těšili zejména na dobroty od šéfkuchaře Romana Pauluse, bylo velkým překvapením, že se v sále nenacházely žádné stoly pro tradiční rauty. Ty už se nevešly, a proto bylo třeba doplnit další. O očekávané dobroty jsme ale nepřišli, neboť byly nově nachystány v přísálí.

Vytisknout
led
13

Letní tábor se stěhuje do údolí Lužnice

V létě 2020 proběhne letní hemofilický tábor až na sklonku prázdnin, v termínu od 15. do 29. srpna.

Celá akce se letos opět nevyhne stěhování do nové lokality, protentokrát jsme vybrali Rekreační středisko Lužnice (http://www.rsluznice.cz/), nacházející se nedaleko Tábora v jižních Čechách. Areál nám nabídne pohodlné chatky pro ubytování, spoustu venkovního prostoru na břehu řeky, dostatek zázemí, ale zároveň obklopení přírodou. Hlavním vedoucím zůstává Vojtěch Horník, zdravotnickou a fyzioterapeutickou stránku zajistí osvědčený personál.

Vytisknout
led
13

Rekondice dospělých na Třeboňsku

V příštím roce opět měníme místo rekondičního pobytu dospělých.

V penzionu Rokytenka se nám velmi líbilo, ale opět nepostačovala kapacita a některé zájemce jsme museliodmítat. Tentokrát se podíváme na Třeboňsko a v termínu 19. - 26. 9. 2020 navštívíme hotel Nežárka (http://www.hotel-nezarka.cz/). Hotel s vlastním bazénem, který opět budeme mít rezervován pouze pro sebe, disponuje 20 pokoji. To je o 3 více, než letos. Věříme, že uspokojíme veškeré zájemce o pobyt.

Vytisknout
pro
23

PF 2020

Přejeme vám radostné a pokojné prožití vánočních svátků a do nového roku 2020 plnost zdraví, hojnost síly a odvahu radovat se z každé maličkosti i zdárně bojovat se všemi nesnázemi.