Irský Barretstown hostil setkání inhibitoriků

Naše výprava ve složení Tomáš Pekař, Lenka Pekařová, Honza Půček, Tomáš Chad a Petra Chadová přiletěla do Dublinu ve čtvrtek odpoledne. Ještě na letišti jsme se potkali s Mgr. Petrou Bučkovou z fakultní nemocnice v Brně, jež se účastnila konference jako přednášející na téma "management bolesti". Cesta do tábora trvala mikrobusem necelou hodinku, v průběhu které jsme měli možnost si prohlédnout krásný irský venkov se spoustou ovcí a aklimatizovat se na jízdu vlevo - opravdovým zážitkem pak byly kruhové objezdy. Po příjezdu do areálu jsme byli mile přivítáni (kromě jiných zejména Jo Eerens a Amanda Bok z EHC) – a ubytováni do "cottages", ze kterých se k naší úlevě vyklubaly malé bungalovy s několika ložnicemi, bezbariérovými koupelnami a společnou místností s krbem.

Organizátoři se vskutku činili a tak byl program celé konference perfektně zorganizován i s ohledem na potřeby dětí, které měly možnost zapojit se do aktivit odpovídajících jejich věku (např. rybaření, střílení z luku, hledání pokladu, atd.) a umožnit dospělým se soustředit na opravdu nabitý program. Všichni účastníci byli rozděleni do několika skupin, aby bylo možné efektivní zapojení všech do programu.

Dopolední část se sestávala z přednášek na aktuální témata v oblasti léčby hemofiliků s inhibitorem a workshopů, které umožnily účastníkům podívat se na své problémy z jiného úhlu pohledu a osvojit si celou řadu poznatků a praktických rad z oblasti fyzioterapie a zvládání chronických bolestí. Prezentace ze všech přednášek a workshopů v elektronické podobě zašle EHC co nejdříve, aby bylo možné zprostředkovat tyto nejnovější poznatky všem zájemcům.

Odpolední část programu zahajoval po obědě blok volnočasových aktivit pro všechny účastníky (jízda na koni, lezecká stěna, minigolf, tvořivé dílny, atd.), který následovaly tzv. "peer-to-peer sessions", kdy měli účastníci možnost se blíže poznat a předat si navzájem své poznatky a zkušenosti. Poslední aktivitou před večeří byly tzv. "home groups“, ve kterých měli účastníci v užším kolektivu příležitost zhodnotit svoje dojmy a zážitky z celého dne. Bylo až neuvěřitelné, v jak krátkém čase se dokázali lidé bez ohledu na národnost a věk otevřít, podělit se s ostatními o svoje problémy a starosti a najít k sobě cestu.

V pátek večer byl promítán film „Haemophilia Stories“, který natočil ve spolupráci s EHC režisér Goran Kapetanovič. Film mapuje život hemofiliků napříč Evropou a poukazuje na propastné rozdíly v úrovni léčby mezi západem a východem. Po shlédnutí tohoto filmu člověk teprve docení kvalitu péče, jíž se nám dostává v České republice! Jak se říká, jeden obraz je více než tisíc slov. Celý film je možné shlédnout na https://haemophiliastories.eu/.

Sobotní večer se nesl v přátelském duchu s autentickou irskou atmosférou, kterou navodilo hudební duo. Symbolickým završením kongresu bylo společné foto účastníků a „pamětní archy“ (papír s fotkou a jménem pro každého účastníka nebo rodinu), na které mohli ostatní napsat vzkaz a podpořit tak své nové známé.

V neděli ráno před odjezdem na letiště proběhlo ještě krátké natáčení pro další film Gorana Kapetanoviče, který bude pojednávat čistě o pacientech s inhibitorem. Tomáš a Lenka Pekařovi a Honza ochotně poskytli rozhovor a už jsme vyrazili. Přes drobné zpoždění proběhla cesta do Prahy v pořádku, pouze nad Prahou jsme kvůli mlze – která by se dala krájet – třikrát zakroužili a bezpečně přistáli.

Závěrem si dovolím jménem všech říci, že tento kongres byl pro nás silným a obohacujícím zážitkem, který do určité míry změnil náš způsob nahlížení na komunitu hemofiliků (nejen) s inhibitorem. Myslím, že česká výprava dělala oběma svazům čest a věřím, že se spolupráci s EHC podaří v blízké budoucnosti ještě více prohloubit. Díky za možnost se zúčastnit!!!

Tomáš Chad