"\nVedení Vráže vyšlo svazu vstříc a umožnilo jim do Lednice odjet, což je přínosem pro obě strany. Pro novicky to znamená především další profesní růst, protože mohou vzít zdejší působení jako školení v oboru a tedy průběžné zvyšování kvalifikace, klientům, čili členům svazu zase zvýší počet tolik potřebných minut vlastní rehabilitace.\n\nSanatorium ve Vráži je dnes – s výjimkou specializovaných nemocničních rehabilitačních odděleních spojených především s ortopedií – jediným centrem v republice, které se věnuje speciálně hemofilickým kloubům. Někdejší úzká specializace na léčbu nervových postižení se stále víc orientuje na rehabilitaci po operacích a pražský ÚHKT doporučuje třeba po totální endoprotéze nebo jiné operaci, okamžitý přesun z ortopedie právě sem. Zdejší odborníci jsou na výši nejen po stránce vlastní fyzioterapie, ale i dalších průvodních jevů s krvácivými projevy spojenými.\n\nPro svaz je nejdůležitější, že vrážské fyzioterapeutky mají velký zájem o takovou specializaci, průběžně se vzdělávají a jsou pro komplexní péči o pohybový aparát lidí s hemofilií, velkým přínosem.\n\nKromě vlastního specializovaného cvičení mohli účastníci lednického setkání využívat i bazén a další balneologické služby místních nejmladších lázní v republice. A protože bydleli všichni pohromadě ve stejném penzionu s velkou společenskou místností, čekal je každý večer čas v příjemné společnosti. V žádném případě ho ale netrávili hovory o chorobách, nýbrž diskusemi o všem možném, anebo třeba hudebními dýchánky při kytaře a zpěvu.\n\nMnozí z hostů si přivezli i partnerky nebo děti, takže o společnost neměl nouzi nikdo. Stejně jako v minulých letech fungoval servis pořadatelů ráno při snídani, obědě v nedaleké restauraci a kreativním přístupu k večeřím. Jednou se připravoval obří tatarský biftek, jindy se grilovalo na zahradním grilu. Jeden večer obstaral pozvaný host z vinařského závodu v nedalekých Valticích s řízenou degustací. Víno se nejen ochutnávalo, ale také se o něm hovořilo. Velmi zasvěceně, protože se podařilo najít člověka, jenž dokáže o víně hovořit mimořádně zajímavě. Nejen o každém vzorku, ale o vinařství obecně. O tom, jak se víno zpracovává, jak se dělí do jednotlivých kategorií, co znamená a co lze očekávat od různých označení. O víně už slyšel nebo četl každý mnohé, ale tak souhrnný přehled se stoprocentně dostal všem poprvé.\n\nPrůběžně sondoval šéf projektu Michal Skořepa názor přítomných na buď setrvání v Lednici i v příštím roce, anebo změnu do nějakého jiného vhodného místa. Názory se velmi různí, takže žádné rozhodnutí nepadlo. Pokud mají například účastníci minulých ročníků jakýkoliv návrh, je vítán.\n\nV každém případě se ukázalo, že podobné rekondiční pobyty smysl mají a svaz na ně bude i nadále finančně přispívat. Týden s veškerým zaopatřením a hlavně s vysoce odbornou asistencí specializovaných fyzioterapeutek, za peníze, jimiž účastníci přispívají, rozhodně stojí.\n\n***Foto Ondřej Horký***\n\n**[widgetkit id=82]  \n**\n\n"

Oživený zájem

"\nJeště před cestou za pokladem a dobrodružstvím dostali všichni mapu s programem a něco drobného k zakousnutí. U některých stanovišť a v hospůdce s občerstvením vyžadují platbu tak zvanými „smíšky.“ Ani na ty jsme nezapomněli a vybavili místní měnou nesoucí název podle zdejšího rybníka, každého účastníka. A pokud někomu přeci jen došla, mohl si ji vyměnit v místní směnárně za příznivý kurz 1 Smíšek = 10,- Kč.\n\nV parku jsme strávili celý den a byl to relax nejen pro nohy procházkou na boso po cestě tvořené přírodními materiály, ale také řadou zábavných i poučných úkolů podél ní.\n\nPůvabná krajina jihočeské přírody se nám ukázala v celé své kráse. Všude kolem pobíhaly ovce, kozy i slepice, rozkvetlé louky prohřívalo teplé jarní počasí a vydrželo nám až do setmění. Spokojenost zářila z očí dětem i dospělým. Přes složitý terén si někteří méně pohybliví našli čas na společné popovídání v místní hospůdce Pod Hrází u piva, výtečné medovině nebo dalších tradičních specialitách. I oběd tvořilo menu inspirované obdobím raného středověku.\n\nA aby vypadaly oslavy jak se patří, nastala i slavnostní chvíle. Výroční cenu Českého svazu hemofiliků za rok 2014 převzala sestra dětské hematologie nemocnice v Motole Veronika Čepeláková, členka svazu i Hemojunioru a dlouholetá organizátorka táborů pro rodiny s dětmi. Veronice patří velké uznání a srdečné poděkování za spoustu záslužné a obětavé práce, kterou pro hemofiliky stále vynakládá.\n\nSymbolem letošního Světového dne hemofilie byl strom – silný kmen s řadou větví a plodů symbolizujících košatost a pevnou oporu rodin všech, kdo s hemofilií žijí. Maketa takového stromu byla součástí i programu v Zeměráji a každý mohl přispět svým dílem fantazie k jejímu obohacení.\n\nPo loňské jízdě vlakem Jindřichohradecké úzkokolejky byl návrat do Jižních Čech dobrou volbou, je ale na čase přesunout se jiným směrem. Několik nápadů se už sešlo a budeme se snažit mít při výběru stejně šťastnou ruku jako dosud. Rozhodující zásluhu na dosavadních programech má společnost Novo Nordisk, díky níž je můžeme vůbec každoročně připravovat.\n\nDěkujeme.\n\n*Foto: Kačka Kuráková a Renata Lacinová*\n\n[widgetkit id=81]\n\n"

Po ráji nejlépe bez bot

"\nDen před vyvrcholením kampaně na podporu hemofiliků se v Žižkovském divadle Járy Cimrmana uskutečnil dlouho připravovaný benefiční koncert spojený se křtem CD \"Honza Roušar a hosté – věnováno Českému svazu hemofiliků.\" Honza Roušar, rovněž hemofilik, na projektu pracoval více než dva roky a zapojil do něj mnoho umělců. Texty se na tvorbě podíleli mimo jiné Miloň Čepelka, Ester Kočičková nebo Jarmila Moosová, kromě Honzy Roušara  je interpretují i Ondřej Ruml, Eva Dvořáková, Ivana Korolovoá, Martina Trchová , Naďa Válová, Jakub Hübner, Ruda z Ostravy a Václav Tobrman. Posledně dva jmenovaní  večer současně moderovali.\n\nVelmi povedený večer zakončil  domácí Miloň Čepelka a CD pokřtil.  Vedení divadla vyšlo projektu vstříc a nabídlo jen symbolický nájem. Tím se stalo  sponzorem, za což mu patří velké uznání. Obrovský dík patří umělcům, kteří se na CD a koncertu podíleli,  především Honzovi Roušarovi, ale i všem dalším partnerům projektu.\n\nV případě zájmu můžete projekt koupí CD podpořit i vy. Kontaktujte nás na [info@hemofilici.cz](mailto:info@hemofilici.cz), a my vám disk za cenu 250,- Kč + poštovné pošleme. Koupit CD bude možné také na dalších akcích svazu, ten  výtěžek z koncertu a prodeje CD dostane.\n\n\n\nČervenou barvou zazářil v sobotu sportovní areál fotbalového klubu Dukla Praha. Aprílové počasí si s námi doslova zahrávalo, s venkovními teplotami je to nyní jako na houpačce. I přes chladné počasí si na stadion Juliska našlo cestu hojné množství účastníků všech věkových kategorií, pohled na travnatou plochu vybízel k využití některé z aktivit.\n\nAž do výkopu utkání FK Dukla Praha - Baumit Jablonec se místní tréninkové hřiště hemžilo dětmi i dospělými. Ve stáncích s občerstvením bylo možné uhasit žízeň nápoji sodastream, \"Původní české pouliční bistro\" přijelo s nabídkou skvělých hot dogů a pro mlsné byla k ochutnání cukrová vata.\n\nJakmile se nad stadionem objevily desítky červených balónků, nabrali účastníci směr tribuny, aby ulovili autogram od některého ze známých sportovců. Setkat se mohli například s fotbalisty Dukly Michaelem Krmenčíkem, Néstorem Albiahem či atletem Ladislavem Prášilem nebo legendou Věrou Čáslavskou.\n\nMezitím už se na hřišti rozcvičovali aktéři fotbalového klání a vše se připravovalo k slavnostními vyvrcholení kampaně „Podporuji léčbu hemofilie“. Jedenáct malých sportovců se obléklo do trička s logem kampaně a doprovodilo fotbalisty Dukly na hřiště. Těsně před zahajovacím hvizdem převzali zástupci ČSH a Hemojunioru šek na 40 000,- Kč, celkový výtěžek z prodeje benefičních předmětů.\n\nPokud jste se také zúčastnili, prosíme Vás o vyplnění [krátkého dotazníku](https://www.surveymonkey.com/r/7F97D5N \"Dotazník\"). Můžete v něm vyjádřit své názory a návrhy, pro nás velmi důležité.\n\nLetos pokračujeme s prodejem benefičních produktů do vyprodání zásob. Stále nás můžete podpořit na [https://podporujihemofiliky.cz/e-shop](https://podporujihemofiliky.cz/e-shop)\n\n\n\n"

Duben patří hemofilikům

"\nÚvod patřil uvítání hostiteli ze sponzorující společnosti Baxter a pořádajícího ČSH. Místopředseda Martin Bohůn seznámil s činností svazu, s připravovanými akcemi, představil také důležité hosty - vedoucí lékaře hemofilického centra pro dospělé i děti v Českých Budějovicích Ivana Vonkeho a Pavla Timra.  Rodiny s dětmi mohly své potomky svěřit profesionálním chůvám. Děti jsme pomalu ani neviděli a mohli se tak plně soustředit na všechny informace.\n\nPrvní z pozvaných promluvil primář oddělení klinické hematologie Nemocnice České Budějovice Ivan Vonke. Seznámil nás s aktuální léčbou hemofilie a nastínil i budoucí možnosti. Pavel Timr, lékař dětského hematoonkologického oddělení Nemocnice České Budějovice, nás provedl nemocí i léčbou od její historie až po současnost.\n\nZ hlavního města za námi na jih dorazil ortoped z Fakultní nemocnice Motol Petr Teyssler s přednáškou o možnostech léčby kloubů postižených krvácením. To byla určitě jedna z nejpřínosnějších informací.\n\nMnozí z nás slyšeli poprvé o možnosti využívat domácí péči odborných zdravotních sester. Financuje ji veřejné zdravotní pojištění a umožňuje v případě potřeby pomoc odbornic přímo v domácím prostředí.  Podrobné informace i s návodem, jak službu získat, přednesla Kateřina Nováková z Agentury domácí péče IVAS.\n\nAž z dalekého libereckého úřadu práce přijela Marcela Štáfová. Předestřela široký obraz možností, jež nabízí sociální systém. A hned na místě mohla v některých konkrétních případech poradit v dalším postupu, pokud někdo není s postupem sociálních úřadů spokojen. Pro letošní rok je přichystaná řada novinek a my jsme si je všechny mohli vyslechnout.\n\nZe stránek ČSH i z tištěných materiálů je už dávno známo, jak nesmírně důležitá je rehabilitace postižených kloubů a také prevence poškození. Stejně jako na předchozích workshopech promluvila na toto téma Marie Katzerová z FN Brno. Nabídla dokonce i možnost praktického vyzkoušení některých cviků, ale zájemců se bohužel našlo jen velmi málo. Škoda, taková příležitost se nemusí jen tak opakovat.\n\nBěhem všech přednášek jsme měli možnost vznášet dotazy na kteréhokoliv z přednášejících.\n\nVelký dík patří společnosti Baxter a Českému svazu hemofiliků za to, že se setkání hemofiliků a lidí s von Willebrandovou chorobou mohlo konat. Pro nás všechny byly informace velmi přínosné a těšíme se, že jejich ovoce brzy vykvete na poklidných jihočeských polích.\n\n*Jana Němcová, Romana Schwarzová*\n\n[widgetkit id=78]\n\n"

Trochu zvlněná hladina jihočeského rybníka

"\n\n\n![](images/uvodnik-clanku-foto/plakat_dukla.jpeg)\n\n"

Kampaň na podporu hemofiliků vrcholí

"\nVše je připraveno na **11. dubna** v** [hotelu Podhrad](https://www.hotel-podhrad.cz/ \"Hotel Podhrad\")**, předpokládaný začátek v **10.00 hodin**. K dispozici bude konferenční místnost, malý salonek pro individuální setkání, možnost ukázky individuální rehabilitace a řada dalších zajímavostí. V případě zájmu se o malé děti postarají profesionální chůvy.\n\nInformace přednesou odborníci na slovo vzatí, například specializovaný ortopéd z motolské nemocnice v Praze MUDr. Petr Teyssler, fyzioterapeutka zabývající se rehabilitací hemofiliků v Brně Mgr. Marie Katzerová, hematologové center pro děti a dospělé v Českých Budějovicích MUDr. Ivan Vonke a MUDr. Pavel Timr a další. Přínosem je možnost setkání s nimi mimo oficiální prostory ordinací při přátelském pohovoru.\n\nZváni jsou všichni členové ale i nečlenové ČSH/Hemojunioru, program, včetně občerstvení a oběda mají zadarmo. Totéž se týká vždycky jednoho doprovodu dospělého a rodičů dětí.\n\nVyužijte takové možnosti, zatím se všechna podobná setkání v mnoha českých regionech setkala s velkým úspěchem a hlavně – přinesla výsledky. Přihlásit se můžete do 20. března telefonicky na čísle 723 487 239, emailem **info@hemofilici.cz**, případně vyplněním **[tohoto formuláře](https://docs.google.com/forms/d/1HQpW2fMVfK3drtPRgCds-eUrA8i0FiWsV1s8Wa6Oy1w/viewform \"Přihláška workshop České Budějovice\")**.\n\nBližší informace o posledním podniku v Ostravě neleznete pod **[tímto odkazem](index.php/cs/akce-seznam/14-akce3/206-jak-jsme-se-sesli-v-ostrave \"Workshop Ostrava\")**, případně v sekci Naše akce - Workshopy naleznete ohlasy i z dalších krajů.\n\n\n\n"

Pozvánka pro všechny Jihočechy

"\nZakoupením vstupenky s CD, které obdržíte v den koncertu, je vstupné 400 Kč, bez CD 200 Kč, samostatné CD pak 250 Kč. Návštěvou koncertu, či zakoupením CD přispějete lidem se špatnou srážlivostí krve.\n\nHrají: Honza Roušar a hosté, začátek koncertu je v 19 hod. Těšíme se na společné setkání![**https://zivyjukebox.cz/**](https://zivyjukebox.cz/ \"https://zivyjukebox.cz\")\n\n**[REZERVACE VSTUPENEK](https://www.zdjc.cz/prihlaseni \"Rezervace vstupenek\")**\n\n"

Honza Roušar a hosté

"\nZheng Qing (není to jeho pravé jméno) přitom studuje žurnalistiku, kde mu hemofilie v ničem nebrání. Právní zástupce studenta uvedl, že taková směrnice se může uplatnit jen v okamžiku, kdy někdo není schopen studia dokončit, anebo se sám o sebe starat.\n\n„To rozhodně případ mého klienta není, ale univerzita na něj vyvíjela soustavný tlak už od září loňského roku,“ dodává právník Wang Qiushi, který žalobce před okresním soudem v Pekingu zastupuje. Není ovšem vůbec jisté, zda soud vezme žalobu v úvahu.\n\nČína tak získala neslavný primát, protože ve světě žádný podobný případ zaznamenán nebyl. Hemofilické organizace z mnoha zemí celého světa u čínských orgánů proti nesmyslně diskriminačnímu postupu univerzity protestují. Připojily se i Český svaz hemofiliků a Hemojunior a zaslaly čínskému velvyslanectví v Praze protestní dopisy.\n\nTaké ČSH se připojil k mezinárodním protestům a zaslal čínskému velvyslanectví [**tento dopis**](images/dokumenty-pdf-doc/protest.pdf \"Protestní dopis\").\n\n"

Diskriminace čínského studenta s hemofilií

"\nDo **[Zeměráje](https://www.zemeraj.cz/ \"Zeměráj\")** zve velké i malé dobrodruhy Český svaz hemofiliků ve spolupráci s Hemojuniorem za podpory společnosti Novo Nordisk.\n\nStačí jen vyplnit **[přihlášku](https://docs.google.com/forms/d/1NkzchBZtoZA4StE01HWvrFuqE5yI0YkH0wUAAw3kFS0/viewform \"Přihláška Zeměráj \")** nejpozději do **31. 3. 2015** a vypravit se** 25. 4. 2015 do Kovářova 201. **Občerstvení a program je zajištěný. Sraz účastníků bude v **10.00 hodin**, všem přihlášeným budou rozeslány informace začátkem měsíce dubna.\n\nVše bude probíhat pod širým nebem, a proto se na setkání s přírodou nezapomeňte pořádně vybavit teplým oblečením a pevnou obuví. Areál je i pro hůře pohyblivé, běžně jej navštěvují i vozíčkáři.\n\nPokud by někdo uvítal možnost ubytování, nabízí se využití penzionu přímo v Kovářově **[https://www.penzion-kovarov.cz/](https://www.penzion-kovarov.cz/)**, případně lze vybrat z široké nabídky ubytovacích kapacit v okolí blízké Orlické přehrady. Ubytování si zajišťuje každý individuálně.\n\n**Těšíme se na Vás.**\n\n**[https://www.zemeraj.cz/](https://www.zemeraj.cz/ \"Zeměráj\")  \n[https://www.facebook.com/Zemeraj](https://www.facebook.com/Zemeraj \"Facebook Zeměráj\")** **[Hemofilický den 25. 4. 2015 Zeměráj - pozvánka v PDF](images/dokumenty-pdf-doc/zemeraj.pdf \"Pozvánka Zeměráj\")**\n\n**![](images/uvodnik-clanku-foto/zemeraj_3.jpg)**\n\n"

Novinky