"\nPočet účastníků ovlivnilo mnoho faktorů, ale mrzí nás, že se letos neobjevil ani jediný nový účastník. To se za celou historii pravděpodobně ještě nestalo. Věřím, že příští rok (termín 15. - 23. května 2015) se to změní. Rád bych vás vyzval k diskuzi a návrhům, jak dál, proč se počet účastníků snižuje. Co by právě vás přitáhlo a co vás naopak odrazuje. Budeme rádi za každý názor.\n\nTěší se na ně Michal Skořepa.\n\n*Foto: Ondra Horký, Naďa Rafajová, Jarda Trefil, Monika a Zdenek Vojkůvkovi.*\n\n\n\n\n\n"

Máme za sebou další Lednici

"\nStálým tématem WFH zůstává heslo „Treatment For All,“ tedy léčba pro všechny. To už naštěstí státy v severním euroatlantickém prostoru řešit nemusejí, ale ve světě stále zůstává léčba dostupná jen asi 75 – 80 procentům potřebných. To samozřejmě poznamenává i jednání kongresů a dlouho asi ještě bude. Pro nás jsou ovšem zajímavější jiné náměty.\n\nJe známo, že výzkum, vývoj a terapie žádné jiné geneticky podmíněné nemoci neprodělaly za poslední čtvrt století takový pokrok. Populace stárne, lidé s hemofilií se dožívají stejného věku jako ostatní obyvatelstvo zeměkoule a objevují se tak nové a nové potíže, jež před několika lety nikdo nepředpokládal.  Například donedávna se infarkt myokardu hemofilikům vyhýbal. To už ale neplatí, ve vyspělých evropských, severoamerických, ale i některých asijských zemích se komplikace objevují. Souvisí to s tím, že potíže spojené se základním onemocněním se podařilo ve velké míře odstranit a nastupují další, zatím vyhrazené jen těm – co se srážlivosti krve týká – zdravějším.\n\nMedicínští odborníci proto v Melbourne řešili, zda podávat v případě potřeby také léky působící opačně, tedy proti trombózám. To se týká především pooperačních stavů, operací, zejména těch ortopedických, stále přibývá. Podávat tedy léky typu warfarinů nebo heparinů nebo ne? Na toto téma tu hovořila řada odborníků, jednoznačného výsledku se ale nedobrali. Většinou se ovšem přiklánějí k názoru, že spíš ano. S krvácením se vždycky něco dělat dá, trombóza ale může mít naprosto fatální nenapravitelné následky.\n\nPo mnoha letech se vyskytla i upozornění na negativní důsledky profylaxe. Zatím se stále hovořilo jen o její prospěšnosti a ani nadále není o ní pochyb. Jenže kdosi spočítal, že po šedesáti letech profylaxe získá její příjemce minimálně 9360 vpichů. A to už může být problém. Dnes se opravdu v nejvyspělejších zemích s vysokou spotřebou koncentrátů mnozí této hranice dožili – a nastal problém. Žilní přístupy jsou tak zničené, že už prakticky není kam jehlu píchnout. Na řadu pak přicházejí centrální přístupy, u nich ale zase hrozí vcelku velké nebezpečí infekce.\n\nS podobnými a dalšími potížemi se bude muset medicína ještě vyrovnat. Jejím velkým tématem jsou dnes koncentráty s prodlouženým poločasem rozpadu, ale ani tady není všechno růžové. Hlavní metodou je tak zvaná pegylace, tedy navázání účinné látky na jiné molekuly. Nikdo ale zatím přesně neví, jak si organizmus – konkrétně játra – s pegylovanými molekulami poradí při jejich likvidaci.  U hemofilie B se už podařilo prodloužit účinnost preparátů asi šest až sedmkrát, u áčka ale jen 1.6 krát. To není moc, ale na druhou stranu se při dlouhodobé profylaxi dá ušetřit zhruba padesát vpichů za rok. A to – ve světle nových okolností – také není k zahození.\n\nPřičtěme k tomu evergreen v podobě úvah nad vznikem a léčbou inhibitoru a máme opravdu témat k řešení víc než dost. Nic není zadarmo, nic není jen růžové, zkrátka námětů k přemýšlení je víc než dost.\n\nStále více firem se zabývá tvorbou programů pro elektronické vykazování spotřeby koncentrátů a tím i snazší statistikou. Dnes samozřejmě především pro chytré telefony a tablety, takže vše je mobilnější a praktičtější.  V brzké době přineseme konkrétní tipy na některé aplikace pro zařízení používající android nebo apple a budeme se snažit jejich užívání v centrech propagovat. Pomohou totiž nejen klientům, ale i centrům samotným. A na členech svazu bude záležet, zda si jejich užívání ve svých centrech prosadí.\n\n*Vladimír Dolejš*\n\n"

Víc otázek než odpovědí

"\nSraz jsme si dali na nádraží v Jindřichově Hradci. To je zajímavé tím, že mimo tradiční vlaky jsou z něj vypravovány i soupravy na úzkokolejnou trať, která zde začíná. Tuto trať se podařilo zachovat v provozu díky nadšeným fanouškům železniční dopravy a slouží dnes nejen jako turistická atrakce, ale stále plní i funkci dopravního prostředku pro lidi žijící v okolí. Pro nás byl na nádraží přichystán speciální vlak skládající se z historických vagónů a krásné parní lokomotivy s označením U 37.0, která fungovala stejně dobře, jako když byla před 116 lety vyrobena.\n\nPo přivítání ze strany místopředsedy ČSH Martina Bohůna a zástupců sponzora, společnosti **Novo Nordisk**, jsme mohli konečně nastoupit do vlaku a vydat se v souladu se sloganem letošního ročníku plnou parou vpřed. Již v průběhu cesty pro nás bylo přichystáno občerstvení v restauračním voze. Celou cestu nás také doprovázela milá paní průvodčí, která nám v průběhu cesty povídala o historii jindřichohradeckých úzkokolejek a o místech, kterými jsme zrovna projížděli.\n\nPrvní zastávkou vlaku byl Kunžak-Lomy, kde však na vlak číhala banda ozbrojených banditů. Ti z vlaku vyhnali všechny cestující a vytáhli z našeho středu Vojtu Horníka, kterého nejprve přivázali ke kůlu. Potom jej odvázali a přivázaného za koněm odvlekli mimo náš dohled. Za chvíli se ovšem Vojta vrátil – a k našemu překvapení již sám byl na koni. Po jeho hrdinném kousku potom dostaly příležitost děti, aby se na koních zkrotlých banditů také povozily. To také s velkým nadšením všechny využily.\n\nPo této zastávce jsme nastoupili zpět do vlaku a vydali se vstříc naší cílové stanici Hůrky. Cestou jsme viděli památnou stanici Kaproun, kde došlo v roce 1900 k politováníhodné události – necitlivý vlakový personál zde provedl tzv. detrainizaci (násilné vystoupení z vlaku) národního všeuměla Járy Cimrmana, když bez platné jízdenky cestoval z Vídně do Prahy. Na památku této události je nyní na místě památník zachycující mistra těsně po vyhození z vlaku.\n\nKolem jedné hodiny jsme dorazili do cílové stanice. Tam už pro nás bylo připraveno pohoštění a naražený sud piva, který jsme i přes úpornou snahu nedokázali do odjezdu vyprázdnit. Pro děti a hravé dospělé byla na místě připravena pohádková stezka lesem, v jejímž průběhu plnili účastníci různé úkoly a sbírali razítka. S velkým úspěchem se u menších účastníků setkal také nafukovací skákací hrad. Kdo si zrovna nehrál či nejedl, mohl se zabývat tvůrčí činností. V balíčku, který každý účastník dostal při registraci, totiž bylo tričko s natištěným vláčkem a fixy, kterými si ho každý mohl vybarvit podle své fantazie.\n\nVe čtyři hodiny jsme pak všichni nastoupili zpět do vlaku, který na nás ve stanici celou dobu čekal, a vydali se na zpáteční cestu. Ta již probíhala rychleji, ovšem i zde nás čekalo malé překvapení. Za vyplněný dotazník byl každý cestující oceněn zlatou medailí. Když jsme tedy dorazili zpět do Jindřichova Hradce, všichni jsme se oprávněně cítili jako vítězové.\n\n[widgetkit id=67]\n\nRádi bychom poděkovali všem organizátorům i společnosti Novo Nordisk, bez jejíž podpory by se tato akce nemohla uskutečnit. Jsme moc rádi, že se konají tyto akce, kde se všichni nejen pobaví, ale také dostanou příležitost podělit se s ostatními o své zkušenosti s životem s poruchou srážlivosti krve. Doufáme, že i další členové našich svazů to cítí podobně a těšíme se na setkání s nimi, například na rekondičním pobytu pro dospělé v Lednici či na dětském táboře, který se letos bude poprvé konat na Vysočině.\n\n**Text:** *Anastassiya a Martin Zidkovi***Foto: ***Monika a Zdenek Vojkůvkovi, Kačka Kuráková, Renata Lacinová*\n\n[widgetkit id=66]\n\n"

Přepadení vlaku se šťastným koncem

"\nPodařilo se shromáždit překvapivě vysokou částku **63 850,- Kč** a symbolický šek s touto sumou převzali přímo na místě místopředseda ČSH Martin Bohůn a předseda Hemojunioru Michael Bereň.\n\n![](images/uvodnik-clanku-foto/1 1024x576.jpg)\n\nTo jsme ale předběhli, protože vše začalo už odpoledne za krásného slunečného počasí na Palackého náměstí. Hemžilo se to tu červenými tričky s patřičným emblémem, přijela řada účastníků i z míst Praze docela vzdálených. Pořadatelé měli připravený i policejní doprovod a asi 150 manifestujících se vydalo pod jeho ochranou na cestu po nábřeží k Národnímu divadlu, přes Most Legií na Újezd a odtud k cíli na Náměstí Kinských.\n\nV první řadě pochodu se objevila také ambassadorka projektu **Jana Doleželová** a s ní představitelé obou organizací, v jejichž prospěch vše vzniklo. Nešlo ale jen o finanční stránku, nýbrž o posílení vědomí veřejnosti o hemofilii a upozornění na důležitost její léčby. A hlavně podporu rozšíření profylaxe nejen mezi dětmi, ale také dospělými. Za poslední dobu se i v tomto směru u nás změnilo mnoho k lepšímu, přesto nemůže být podpora preventivního podávání srážecích koncentrátů nikdy dostatečná. Tak obrovský má význam, podporují ho i desítky a desítky odborných studií z celého světa.\n\nV cíli pochodu, na místě kde kdysi stávala kopie sovětského tanku s číslem 23, už čekalo malé pódium, občerstvení a propagační stánky. Na pódium přišly teenagerské oblíbenkyně **[5Angels](https://www.5angels.cz/ \"5Angels\")** a předvedly za doprovodu hudby z natočeného základu řadu čísel ze svého repertoáru. Přilákaly pozornost i některých kolemjdoucích, zejména zase školou povinných, takže se náměstí slušně zaplnilo.\n\nZlatým hřebem měla být proměna nápadité kašny ve zřídlo červeně tryskajících proudů vody, ale jarní ostré slunce část efektu smázlo. Osvětlení červenými reflektory se začalo projevovat až s ubývajícím sluncem a přibývajícím večerem.\n\nTo už se někteří účastníci pomalu rozcházeli do blízkých smíchovských restaurací, vináren a hospůdek, aby si zase po delší době popovídali s kamarády a známými. A už se také pochopitelně spřádaly plány na účast při dalším dějství oslav, na jízdu **vláčkem úzkokolejné Jindřichohradecké železnice v sobotu 26. dubna**. Místenky jsou už díky mocné tiskové a internetové propagaci mezi členy ČSH a Hemojunioru beznadějně vyprodané, takže všechno slibuje opět řadu příjemných zážitků.\n\nPočasí pochodu mimořádně přálo, program se vyvedl, podpořila ho hojná účast členů obou pořádajících institucí – ale zejména Hemojunioru – takže co víc si přát? Zbývá jen poděkovat za skvělou organizaci, finanční podporu celého podniku, nakupujícím za peníze za příležitostné zboží na webových stránkách a všem účastníkům, kteří do Prahy z jakékoliv vzdálenosti dorazili, za to, že přišli.\n\n\n\n"

Andělský happening

"\n\n\n<iframe style=\"display: block; margin-left: auto; margin-right: auto;\" src=\"https://www.youtube.com/embed/RN4QCPxgvJg\" frameborder=\"0\" width=\"560\" height=\"315\"></iframe>\n\n"

Funkce kloubů při hemofilii - koleno

"\nTa se červeně rozsvítí ve stejnou chvíli jako kašna na Moravském náměstí v Brně. Všichni účastníci průvodu se mohou těšit na hudební vystoupení dívčí kapely **[5Angels](https://www.5angels.cz/ \"5angels\")**, která se stala uměleckým partnerem akce. Děvčata mají za sebou vlastní muzikál, řadu tuzemských i zahraničních vystoupení a duety s hvězdami jako Karel Gott či Michal David. O občerstvení se postará firma Čajová květina se svým **mobilním Matcha Tea barem**. Návštěvníci v něm budou moci ochutnat teplé i studené nápoje z tohoto BIO zeleného japonského čaje, který je nabitý minerály, vitaminy a antioxidanty. Oficiální konec programu je plánován na 18:30 hod.\n\nStále jsou v prodeji trička, šály či placky v symbolické červené barvě s logem „Podporuji léčbu hemofilie“ prostřednictvím e-shopu **[www.podporujihemofiliky.cz](https://www.podporujihemofiliky.cz/ \"Podporuji hemofiliky\")**. Pokud už je máte, nezapomeňte je sebou vzít 17. dubna. Facebooková stránka **[Podporuji hemofiliky](https://www.facebook.com/podporujihemofiliky?fref=ts \"Podporuji hemofiliky\") **informuje o novinkách, zákulisních informacích a fotkách z průběhu kampaně.\n\nO týden později, v **sobotu 26. dubna**, se členové svazu a Hemojunioru sejdou na jindřichohradecké úzkorozchodné železnici. Alespoň ti, kteří projevili zájem prostřednictvím přihlašovacího formuláře na našich webových stránkách. Se všemi, kteří tak učinili, počítáme, a na jejich emailovou adresu jim v brzké době zašleme podrobnější informace. Jelikož jsme museli nahlásit konečné počty účastníků provozovateli, již není možné se dále hlásit. Děkujeme za pochopení.\n\nOslavme tyto dny v co nejhojnějším počtu a připomeňme si společně Světový den hemofilie. Těšíme se na setkání.\n\nSouvisející články:\n\n- **[Kampaň „Podporuji léčbu hemofilie“ odstartovala](index.php/cs/clanky/180-kampan-podporuji-lecbu-hemofilie-odstartovala-pridejte-se-i-vy)**\n- [**Plnou parou vpřed**](index.php/cs/akce-seznam/16-akce5/182-plnou-parou-vpred \"Plnou parou vpřed\")\n\n\n** [widgetkit id=63]**\n\n"

Duben plný oslav

"\n# [**Přihlašovací formulář**](index.php/cs/?option=com_chronoforms&amp;chronoform=Deadline \"Přihlašovací formulář\")\n\n![](images/uvodnik-clanku-foto/uzkokolejka.jpg)\n\n"

Plnou parou vpřed

"\nNa rozjezd jsme v letošním roce zvládli rezervovat pouze týden, a to od **16. do 23. srpna**. Tradičních 14 dní se vrátí až v roce příštím, termín máme již rezervovaný. Můžeme předeslat, že opět v srpnu.\n\nLetos se na vás budou těšit staří známí lékaři, fyzioterapeutky, zdravotní sestřička a tým vedoucích. Cenu za pobyt ještě dolaďujeme, informaci vám přineseme v brzké době. Již nyní se ale můžete přihlašovat prostřednictvím [**tohoto formuláře**](index.php/cs/?option=com_chronoforms&amp;chronoform=Deadline \"Deadline\"), nejpozději do **31. března**. Dbejte na pečlivé uvedení všech údajů.\n\nÚčastnit se mohou děti s hemofilií a von Willebrandovou chorobou, jejich sourozenci, případně kamarádi. Spodní hranice věku je absolvování nejméně prvního ročníku povinné školní docházky, horní hranice věku je stanovena na 18 let. S přihláškami prosím neotálejte, místa jsou opět limitována a upřednostníme hemofiliky a účastníky s von Willebrandovou chorobou. Všem, na koho se už nedostane se touto cestou omlouváme.\n\nPro zájemce bude opět vypraven autobus z pražské FN Motol přímo do Zubří. S touto nabídkou lze počítat i při zpáteční cestě z tábora.\n\n[![](images/uvodnik-clanku-foto/zubri1.jpg)](https://www.rszubri.cz/ \"RS Zubří\")\n\nVýběr místa za Ondrášův dvůr nebyl vůbec jednoduchý. Navštívili a kontaktovali jsme několik lokalit. Po vzájemných konzultacích lidí zainteresovaných do pořádání tábora jsme rozhodli, že našim požadavkům a momentální situaci nejlépe vyhovuje RA Zubří. V rozhodování nám pomohly i získané reference od některých dalších sdružení, navštěvujících tento areál. Je nám líto, že nemůžeme nabídnout více dní než jen týden. Věříme však, že to příliš neovlivní účast. Našim cílem rozhodně není organizovat tábory jen na týden. Letošní rok je výjimka, jelikož nám provozovatel z kapacitních důvodů nebyl schopen přidělit více dní. Protože hodláme využívat služeb tohoto střediska také v budoucnu, je pro nás prospěšný i týden.\n\nPro další informace volejte 723 487 239 (Martin Bohůn) nebo pište na **m.bohun@hemofilici.cz**. Více informací o rekreačním středisku naleznete na **[www.rszubri.cz](https://www.rszubri.cz/ \"RS Zubří\")**\n\nTěšíme se na viděnou s táborníky v Zubří.**  \n**\n\n"

Letní tábor na Vysočině

"\nNa tiskové konferenci hovořil odborník na slovo vzatý, MUDr. Jan Blatný, Ph.D., hematolog a primář oddělení dětské hematologie Fakultní nemocnice Brno, který všem přítomným popsal současnou situaci v léčbě a její trendy do budoucna. O hemofilicích se díky této akci mluvilo v několika celostátních televizích.\n\n[widgetkit id=62]\n\n**Pomoci můžete i vy**\n\nZakoupením výrobků v symbolické červené barvě s logem „Podporuji léčbu hemofilie“ na webových stránkách **[www.podporujihemofiliky.cz](https://www.podporujihemofiliky.cz/ \"Podporuji hemofiliky\")** přispějete na zlepšení kvality života hemofiliků a usnadníte jim boj s tímto závažným onemocněním.\n\nNa facebookové stránce [**Podporuji hemofiliky**](https://www.facebook.com/podporujihemofiliky \"Podporuji hemofiliky\") najdete novinky, zákulisní informace a fotky z průběhu kampaně. Staňte se fanoušky a dejte vědět svým přátelům, že podporujete hemofiliky i Vy.\n\n**Přidejte se k pochodu za dobrou věc**\n\nCelá kampaň vyvrcholí 17. dubna na Světový den hemofilie, kdy se v Praze za účasti ambasadorky Jany Doleželové uskuteční pochod na podporu hemofiliků. Přijďte v tričku, s šálou nebo plackou vyjádřit vaši podporu. Výtěžek z prodeje benefičních předmětů bude věnován pacientské organizaci Český svaz hemofiliků a sdružení Hemojunior. Děkujeme, že nejste lhostejní a pomáháte s námi!\n\nTi z vás, kteří se pochodu hodlají zúčastnit, ať nás kontaktují na **info@hemofilici.cz** nebo na telefonu **723 487 239**. Těšíme se na vaši hojnou účast!\n\n"

Novinky