"\nVzhledem k nutnosti objednat procedury alespoň měsíc předem, je vhodné se přihlásit do půlky dubna. Po tomto termínu již nebude možné léčebné koupele zaručit. Přihlásit se je možné prostřednictvím [**tohoto formuláře**](index.php/cs/?option=com_chronoforms&amp;chronoform=Deadline \"Deadline\"), případně emailem na **m.skorepa@hemofilici.cz**. Do přihlášky uveďte osobní údaje a o jaké koupele máte zájem.\n\nKoupele budou od pondělí do pátku, na každý den je možné vybrat jednu ze tří variant – perličková, vířivá, jodová. Denně bude k dispozici individuální rehabilitace, obden také bazén. Cena pro hemofiliky - platící členy svazu - je 2.900 Kč, pro ostatní zájemce dle vybraných procedur asi 4.500 Kč. V ceně je zahrnuto ubytování, snídaně, oběd, bazén, léčebné koupele a pro hemofiliky rehabilitace.\n\nNa tento pobyt **[hledáme fyzioteraput(k)y](index.php/cs/clanky/178-hledame-fyzioterapeut-k-y \"Hledáme fyzioterapeut(k)y\").**\n\nZa organizátory se na vás těší Michal Skořepa.\n\n"

Další setkání v Lednici

"\nSamotná rehabilitace bude probíhat ve dnech 19.-23. května, účast na celém pobytu tedy není nutná. Je ovšem vhodná zejména pro poznání prostředí a konzultace s už zkušenými terapeutkami. Zájemcům a zájemkyním uhradí svaz veškeré náklady a také finanční odměnu, třebaže to není vzhledem k možnostem nikterak závratná částka.\n\nMinimálním požadavkem na odbornost je absolvovaná souvislá rehabilitační praxe jako součást studia fyzioterapie. Nevyžadujeme tedy dokončené vzdělání v oboru, alespoň však aktuální studium minimálně 2. ročníku příslušného oboru.\n\nPokud vás možnost zaujala, kontaktujte prosím Michala Skořepu emailem m.skorepa@hemofilici.cz nebo na telefonu 777 078 509.\n\n"

Hledáme fyzioterapeut(k)y

"\r\nZhruba polovina lidí s hemofilií dostává menší dávky než by bylo třeba, dalších 50 % naopak zbytečně vysoké. Výsledky testů pomohou dávky upravit a při stejné obecné spotřebě léčebné prostředky využít podstatně efektivněji.\r\n\r\nTest přežívání dodaného faktoru v organizmu stanoví velmi přesně křivku jeho odbourávání a čas účinnosti. To pomůže stanovit přesnou dobu a množství dodávaného faktoru tak, aby si mohl každý zjistit, kdy je na tom nejlépe, kdy začne hladina klesat. Důležité je to zejména, pokud se očekává nějaký sportovní výkon, případně jiná riziková aktivita.\r\n\r\nZ toho všeho vyplývá, že jde o pomoc především těm, kdo užívají dobrodiní profylaxe. Tedy preventivního podávání srážecích faktorů. O její medicínské i ekonomické prospěšnosti v každém věku už byly popsány tuny papíru, nikdo o ní nepochybuje. U nás není bohužel moc rozšířená, ale přesto určité procento hemofiliků se jí podrobuje. Vřele doporučujeme všem členům, aby jí ve svých centrech požadovali. Argumenty značné finanční náročnosti už dnes nejsou tak zcela na místě.\r\n\r\nFarmakokinetika ale má význam i při léčbě „on-demand“ Dá se totiž přesně zjistit, na jakou hodnotu faktor po podání léku stoupne a jak dlouho bude v těle udržovat požadovanou hladinu.\r\n\r\nVraťme se ale k farmakokinetice – co to znamená v praxi? Především zvýšit hladinu faktoru na startovní úroveň, to je podat asi 3000 IU jednotek. Poté se v určitých intervalech ubývající hladina postupně měří a na základě časové křivky a vypracovaného matematického modelu je možné každému stanovit jeho individuální reakci. Ta je prakticky neměnná a daná samou podstatou každého jedince, momentální kondice nebo další vlivy hrají naprosto minimální roli.\r\n\r\nVývoj složitého matematického modelu zadal ÚHKT a jeho užití je jednoduché, prostě se hodnoty zapisují do excelové tabulky a odečte se výsledek.\r\n\r\nU dětských pacientů podobný  projekt běží již rok. Brněnské centrum má již takto vyšetřeny všechny dětské pacienty s těžkou formou hemofilie a u některých již na základě vyšetření farmakokinetiky byla upravena léčba, někdy i změněn derivát.  U dětí je situace odlišná navíc v tom, že jejich farmakokinetika se může během růstu a vývoje měnit. Je ji tedy třeba provádět někdy i opakovaně. Dětští pacienti pak v Brně dostanou do ruky zprávu, v níž jsou nejen výsledky vlastní farmakokinetiky, ale i jejich interpretace (například v jakém časovém intervalu lze provádět i „rizikové aktivity“, kdy je doba vhodná na poklidnou práci a běžné domácí dění a kdy je třeba na sebe dávat opravdu pozor). Vše je vždy detailně vysvětleno jak rodičům, tak malým hemofilikům na úrovni pro ně srozumitelné. Vyšetření farmakokinetiky lze provádět po domluvě i ve FN Motol. Postupně se přidávají i další dětská pracoviště.\r\n\r\nNavštivte tedy své centrum a požádejte, aby jeho odborníci domluvili test v pražském ústavu či na jiném pracovišti, kde se farmakokinetikou zbývají. Vaše centrum by o tom rozhodně mělo vědět, bez jeho součinnosti to nejde. Také vás musí oněmi 3000 jednotkami (dospělí) vybavit. To je náklad ve srovnání s efektem, jehož se dosáhne, naprosto minimální.\r\n\r\n"

Projekt farmakokinetiky se rozjíždí

"\nOctapharma navíc slíbila, že ocení každého českého kreslíře, který se soutěže zúčastní. Obrázek pošlete, spolu s vyplněným registračním formulářem, nejpozději do **31. března 2014**, a to barevně naskenované v pdf na **info@hemofilici.cz** *(preferovaný způsob)*, nebo poštou na adresu členky Rady ČSH: Mgr. Jana Kalábová, Kino Svratka, Brněnská 152, 666 01 Tišnov. Na konci soutěže vystaví HFA každému soutěžícímu diplom o účasti.\n\n**[Šablona obrázku, do kterého nakreslete svůj sen](images/dokumenty-pdf-doc/soutez-sen/vzor.pdf \"Šablona obrázku &quot;Jaký je tvůj sen&quot;\")[![](images/Ikony/ikona_pdf.jpg)](images/dokumenty-pdf-doc/soutez-sen/registrace.pdf \"Registrační formulář\") [Registrační formulář !\\[\\](images/Ikony/ikona_pdf.jpg)](images/dokumenty-pdf-doc/soutez-sen/registrace.pdf \"Registrační formulář\")**\n\n**PODMÍNKY A PRAVIDLA SOUTĚŽE**\n\nHaemophilia Foundation Australia (HFA), za finanční podpory společnosti Octapharma, je organizátorem celé akce. HFA je výhradně odpovědná za přijímání a zpracování osobních údajů, které jsou potřebné pro registraci a vstup dítěte do soutěže.\n\n**Kategorie a věk**  \nDo výtvarné soutěže se mohou přihlásit děti ze všech členských zemí WFH, které spadají do jedné ze tří kategorií:\n\n- Kategorie 1: děti ve věku do 4 let\n- Kategorie 2: děti ve věku 5 až 8 let\n- Kategorie 3: děti ve věku 9 až 11 let\n\n\nPouze jeden obrázek od každého dítěte bude přijat do soutěže. Datum uzavírky pro české kreslíře je   \n**31. března 2014**.\n\n**Harmonogram průběhu soutěže**\n\n- 12. října 2013 – Začátek soutěže\n- 31. března 2014 – Konec soutěže pro české kreslíře\n- 21. dubna 2014 – Poslední den, kdy budou výkresy přijaty HFA\n- 11. - 13. května 2014 – Výstava výkresů na WFH kongresu a hlasování\n- 14. května 2014 – Počítání hlasů, vyhlašování výsledků a předání výher\n- 14. - 30. května 2014 – Vytištění diplomů za účast každému soutěžícímu\n\n\n**Posuzování a výsledky soutěže**\n\nVýkresy budou hodnoceny hlasovacím procesem, který proběhne při Světovém hemofilickém kongresu v Melbourne. Všechny výkresy budou umístěny na výstavním stánku Octapharmy. Každý návštěvník bude přizván k hlasování o nejlepší výkres každé kategorie.\n\n**Hlasování**\n\n- Účastníci kongresu, kteří navštíví výstavní stánek Octapharmy budou přizváni k hlasování o nejlepší výkres každé kategorie.\n- Hlasovací lístky budou vloženy do hlasovacího boxu, který bude pro tento účel zřízen.\n- Hlasy budou sečteny na konci hlasování.\n- Tři výkresy v každé kategorii, které obdrží největší počet hlasů, se stanou vítězi první, druhé a třetí ceny.\n\n\n**Vyhlášení vítězů**\n\nPo sečtení všech hlasů budou výsledky vyhlášeny na výstavním stánku Octapharmy a to ve středu 14. května 2014. Zástupce HFA bude do 24 hodin kontaktovat každého vítěze telefonicky, emailem nebo poštou. Seznam vítězů bude k vidění od 14. května 2014 na webových stránkách HFA www.haemophilia.org.au a rovněž na webu Octapharmy www.octapharma.com.\n\n**Ceny pro vítěze každé kategorie jsou následující:**\n\n\n|   | **Kategorie 1: Děti ve věku do 4 let** |\n| --- | --- |\n| 1.cena | Poukázka ve výši AU$200 do obchodu ”Toys r us” nebo do jiného dětského hračkářství nominovaného ve vaší zemi. |\n| 2.cena | Poukázka ve výši AU$150 do obchodu ”Toys r us” nebo do jiného dětského hračkářství nominovaného ve vaší zemi. |\n| 3.cena | Poukázka ve výši AU$100 do obchodu ”Toys r us” nebo do jiného dětského hračkářstvínominovaného ve vaší zemi. |\n\n\n\n\n\n|  | **Kategorie 2: Děti ve věku 5 až 8 let** |\n| --- | --- |\n| 1.cena | Poukázka na IPod Nano nebo Apple v odpovídající ceně + AU$50 poukázka na itunes. Vše v celkové částce AU$219. |\n| 2.cena | Poukázka na IPod Nano nebo Apple v odpovídající ceně + AU$20 poukázka na itunes. Vše v celkové částce AU$189. |\n| 3.cena | Poukázka na IPod Nano nebo Apple v odpovídající ceně. Celková částka AU$169. |\n\n\n\n\n\n|  | **Kategorie 3: Děti ve věku 9 až 11 let** |\n| --- | --- |\n| 1.cena | Poukázka na IPod Nano nebo Apple v odpovídající ceně + AU$50 poukázka na itunes.  <br>Vše v celkové částce AU$219. |\n| 2.cena | Poukázka na IPod Nano nebo Apple v odpovídající ceně + AU$20 poukázka na itunes.  <br>Vše v celkové částce AU$189. |\n| 3.cena | Poukázka na IPod Nano nebo Apple v odpovídající ceně. Celková částka AU$169. |\n\n\n**Copyright (autorská práva) a práva k výkresům**  \nVýkresy se nebudou zasílat zpět soutěžícímu. Výtvory budou ve vlastnictví HFA a společnosti Octapharma, a mohou být použity k podpoře dalších soutěží. Společnosti Octapharma nebudou poskytnuty žádné osobní informace o soutěžících.\n\nPřijaté výkresy do soutěže nejsou a nebudou předmětem žádných autorských a distribučních práv a plateb.\n\n**HFA**  \nHaemophilia Foundation Australia podléhá Národním Principům Ochrany Údajů (National Privacy Principles) v souvislosti se Zákonem o Ochraně Osobních Údajů (Privacy Act) 1988 (Cth) (ve znění pozdějších předpisů Změně Ochraně Osobních Údajů (Soukromý Sektor) Zákona 2000 (Cth)). V případě zájmu získání kopie Předpisu 19: Ochrana Osobních Údajů s datem 19.10.2012, kontaktujte prosím přímo HFA.\n\n"

Soutěž pro výtvarné umělce "Jaký je tvůj sen"

"\nDo příjemného prostředí hotelu Jezerka na břehu sečské přehrady přijalo pozvání na sedm desítek členů organizací Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru, jejich rodinných příslušníků a partnerů. Jak zmínil v úvodu Vladimír Dolejš, předseda ČSH, jednalo se o dosud největší společnou akci a nyní již můžeme říci, že velmi zdařilou.\n\nNabitý program provázel účastníky celé dva dny. Po úvodní přednášce na téma „Profylaxe od narození do pozdního věku“ měli možnost se seznámit se zásadními změnami v sociální péči o osoby se zdravotním postižením v příštím roce a v roce 2015. Úvodní blok zakončilo téma z oblasti psychologického poradenství. Přednášky zaujaly účastníky natolik, že souhlasili i se zkrácením přestávky, aby mohl být dán větší prostor diskuzi a dotazům v následujících workshopech. Všichni tak měli možnost probrat to, co je zajímalo nejen s přítomnými odborníky, ale i mezi sebou navzájem.\n\n<iframe style=\"display: block; margin-left: auto; margin-right: auto;\" src=\"https://www.youtube.com/embed/UMJzto5dtQc\" frameborder=\"0\" width=\"560\" height=\"315\"></iframe>\n\nDiskuze pak pokračovala samozřejmě i po skončení oficiální části, ať již při sportovních výkonech na bowlingu nebo ve velice příjemném prostředí místního wellness centra. Organizátoři akce mysleli i na naše nejmenší. Aby rodiče mohli bez starostí o ně absolvovat celý program, zastoupily je na potřebnou dobu „chůvy“, které dětem vytvořily zajímavý program v místním dětském koutku.\n\nNa víkendový pobyt se podařilo zajistit i zkušené fyzioterapeutky, které se pravidelně účastní rekondičních pobytů pořádaných ČSH a které, ať již odbornou konzultací nebo cvičením, také přispěly ke zdařilému pobytu všech účastníků v Železných horách.\n\nSetkání v příjemném prostředí hotelu Jezerka mohl zorganizovat Český svaz hemofiliků ve spolupráci s organizací Hemojunior především díky finanční podpoře společnosti Baxter.\n\n[widgetkit id=60]\n\n"

Slunečný hemofilický víkend

"\n**Rada ČSH projednávala tyto body:**\n\n1. O konferenci EHC v Bukurešti informoval Vladimír Dolejš. Hlavním tématem byly deriváty s prodlouženým účinkem a genová terapie. Přednášející varovali před přílišným optimizmem. V roce 2015 uspořádá konferenci Bělehrad.\n2. ČSH navrhne EHC uspořádat kulatý stůl na téma dětských táborů s perspektivou výměnných táborů členských zemí. Zpracují Martin Bohůn a Jana Kalábová.\n3. Rada uložila předsedovi znovu oslovit ředitele FN Brno a připomenout mu nesplněný slib řešení ortopedické péče CCC Brno. Rovněž tak nesplnil slib svolat na toto téma jednání na ministerstvu zdravotnictví.\n4. Zástupci ČSH poukáží při nejbližším jednání ČNHP na nefunkčnost CCC Brno, které neplní svou povinnost. Za současného stavu nelze zařídit velké ortopedické operace pro klienty z Moravy, jeho úkoly supluje na své náklady CCC Praha. Rada vyslovuje silné znepokojení nad situací v Brně a ČSH bude požadovat ze strany CCC Brno naplnění zásad ČNHP, případně jeho přemístění jinam.\n5. Rada ukládá předsedovi napsat nesouhlasný dopis řediteli VZP se zveřejněným žebříčkem nejdražších pacientů v ČR.\n6. 9.a 10. listopadu proběhne setkání „*Jsme tady pro vás“*v hotelu Jezerka v Seči. Martin Bohůn přednesl návrh programu, Rada ho schválila a doporučila pozvat i zástupce společnosti Repromedia, aby informoval o možnostech preimplantační genetiky.\n7. Rada ČSH podporuje součinnost psychologů při prevenci i léčbě a zařadila na program setkání v Seči i přednášku z tohoto oboru.\n8. Předseda informoval, že žádosti o dotace ministerstva zdravotnictví byly řádně podány.\n9. Rada rozhodla udělit Výroční cenu ČSH za rok 2013 při příležitosti Světového dne hemofilie na jaře 2014.\n10. Oslavy Rada předběžně plánuje na 19. duben 2014. Členové Rady podali řadu návrhů programu, největší podporu má setkání na některé jihočeské úzkokolejné železnici. Možnosti prověří Jana Kalábová, Vladimír Dolejš osloví sponzory.\n11. Rada si je vědoma chyb v organizaci při výroční zářijové Konferenci ve Vráži a domluvila se na konkrétních zlepšeních.\n12. Rada zařídí překlad evropských guidelines pro diagnostiku a léčbu, rozešle ho hemofilickým centrům a regulátorům zdravotní péče a umístí na webových stránkách ČSH.\n13. Martin Bohůn navrhl uspokojit poptávku některých členů ČSH po pobytu u moře. Rada vyvolá předběžný průzkum a nabídku přednese na setkání v Seči.\n14. Další workshop Společně o hemofilii proběhne na podzim roku 2014 v Moravskoslezském kraji.\n15. Martin Bohůn navrhl uspořádat po vzoru slovenských kolegů svazový ples. Definitivní rozhodnutí Rada nepřijala.\n16. Rada rozhodla vydat do konce roku ještě jedno číslo Zpravodaje a stanovila redakční uzávěrku textů na 11. listopad 2013.\n\n\nZapsala: Jana Kalábová\n\n"

Zápis z jednání Rady ČSH 13.10.2013

"\r\nUrčité světové studie prokázaly, že každý organizmus reaguje na podání srážecích faktorů jinak. Někdo potřebuje k dosažení určité hladině Faktoru VIII či IX větší dávku ne jiní, nebo naopak stačí pro stejný efekt dávka nižší. Vzorec dávkování určitého počtu IU na kilogram hmotnosti už nestačí, stává se jen formálním vodítkem.\r\n\r\nPoprvé poukázal na tuto skutečnost profesor Collins a další studie jeho hypotézu jen potvrdily. Velká světová centra už nějaký čas uskutečňují individuální testy, jež napoví, jaké dávky kdo potřebuje. A také jak dlouho mu stačí požadovanou úroveň udržet. Praktický efekt? Část koncentrátů bude možné přesunout od určité skupiny k jiné, spotřeba koncentrátů zůstane stejná – nebo se dokonce sníží – zkrátka efektivita léčby výrazně naroste.\r\n\r\nData ovšem nepocházejí jen ze zahraničí, také u nás už se s testy začalo. Peter Salaj z Ústavu hematologie a krevní transfuze v Praze ve spolupráci s odborníky z Matematicko – fyzikální fakulty Univerzity Karlovy vypracoval metodologii, kterou začnou naplňovat data z laboratorních testů. Pro jejich objekty to znamená jediné – musejí se v určitých časových intervalech před a po podání derivátu podrobit odběru a laboratorní testy dají výsledky. Ty se zapíší do připravených složitých tabulek v programu Excel – a výsledek je tady.\r\n\r\nCelý proces potrvá pár dní a poslouží jednou provždy. Každý, kdo se měření zúčastní, získá vlastní originální přehled odezvy jeho organizmu a na jeho základě zváží jeho centrum další dávkování. Největší roli sehraje hlavně při profylaxi, ale uplatnění najde i při akutní léčbě.\r\n\r\nNěkterá zahraniční pracoviště už zahájila spolupráci i s výrobci smartphonů, kde se program objeví a každý tak získá přehled o vlastních skutečných potřebách. Snad není daleko doba, kdy se i u nás taková možnost naskytne a k dispozici bude významná pomůcka pro zvýšení účinnosti terapie. A tím také k racionálnějšímu využívání koagulačních faktorů v domácí i ústavní léčby.\r\n\r\n"

Nastal čas pro vyšší efektivitu

"\nVšichni účastníci z vyspělé části Evropy ale kvitovali s povděkem, že rumunský svaz využil této příležitosti k ataku na tamní ministerstvo a další vládní instituce, zařídil schůzku s jejich představiteli a setkání s vedením EHC, jehož výsledkem se stalo společné memorandum o zlepšení podmínek alespoň té základní péče v balkánské zemi. To je nejdůležitější přínos konference, jinak program samotný přinesl jen málo závažných novinek.\n\nPředevším vedení EHC ohlásilo, že zvýšilo pro členské země požadavek na minimální spotřebu koncentrátů na obyvatele a rok na 3 IU. Požadavek se zdá být pro většinu zemí absurdní, ale málokdo si uvědomuje, že ještě čtyři členské země EHC jsou odkázány výhradně na kryoprecipitát, nemají tedy k dispozici koncentráty a v dalších šesti zemích nedosahuje spotřeba ani jedné jednotky na hlavu. Pro nás v současnosti téměř neuvěřitelné.\n\nNejvětším tématem se taky staly informace o vývoji koncentrátů s prodlouženým poločasem účinnosti. Ukázalo se, že situace je poněkud méně optimistická, než se ještě před nedávnem zdálo. Zejména u preparátů s Faktorem VIII, kde je dosažení toho správného cíle přeci jen složitější. U hemofilie B se už podařilo jistých úspěchů dosáhnout, takže například při profylaxi je možné snížit frekvenci infuze z dvakrát týdně na jednou za 14 dní. I to je obrovský úspěch. Vyvstává ovšem nebezpečí, že výrobci si za své preparáty naúčtují několikanásobně vyšší ceny. Prezident EHC Brian O’ Mahony poukázal na skutečnost, že farmaceutické firmy naslibovaly v roce 1996 záplavu levných rekombinantních přípravků, ale zůstalo jen u slibů. Teď může nastat zvyšování cen i u nových preparátů s prodlouženým účinkem. EHC nasadí všechny páky, aby k nebezpečnému zvýšení cen nedošlo.\n\nJeště před několika lety vyskočily také informace o nadějné genové terapii. Tady je ale situace ještě daleko méně realistická než u léků s delším účinkem. Britové a Američané sice společně na vývoji takové možnosti pracují, ale zase to vypadá nadějněji pro hemofilii B než A, navíc pořád jen vzdáleně. Několik lidí už genovou terapii, která vpraví do buněk v játrech geny bez defektu způsobujícího nedostatečnou produkci Faktoru IX, ale cíl použitelný v praxi je ještě daleko. A u hemofilie A ještě dál.\n\nProdloužit poločas životnosti a účinnosti srážecích faktorů lze dosáhnout dvěma způsoby, světoví výrobci zkoušejí oba. Jeden z nich se zatím zdá být nadějnější, na konečné výsledky je ale nutné ještě s trpělivostí vyčkávat. Jedinou účinnou cestou k odstranění a vyléčení hemofilie je tedy i nadále transplantace jater, kde produkce koagulačních faktorů probíhá. Pro praxi cesta použitelná jen vzdáleně.\n\nDůležité je, že způsoby vylepšené terapie se stále prověřují a že neustaly. Potvrzení faktu, že léčba hemofilie prodělala za posledních 25 let ze všech geneticky podmíněných chorob největší rozmach, tak stále platí.\n\n"

Zajímavé novinky z kongresu EHC v Bukurešti

"\nNaštěstí se většina otázek už netýká naší republiky, ale něco přeci jen ano. Kardinální otázka posledního fóra zněla: má v době rekombinantních přípravků ještě budoucnost produkce těch plazmatických? Na toto téma se vedla dlouhá a mnoha argumenty podložená diskuse. Pro většinu lidstva světa bohužel stále ještě irelevantní, protože k adekvátní diagnostice a léčbě hemofilie má přístup jen 25 % potřebných, z nich je mnoho odkázaných jen na prostou plazmu, případně – v tom lepším příkladu – kryoprecipitát. Tři čtvrtiny lidí s hemofilií jsou tedy zcela mimo.\n\nPřesto – nebo možná právě proto – je snaha o co největší bezpečnost plazmatických preparátů na místě. Země s velkou spotřebou a ještě větší potřebou totiž staví vlastní malé zpracovatelské kapacity s potenciálním rizikem. Jde hlavně o Indii, Rusko a Čínu, kde WFH vyjadřuje velkou obavu o spolehlivost jejich virové kontroly. V Evropě i Americe nebo Austrálii není třeba mít z kontaminace plazmatických derivátů obavy, tady existuje jistota, že dosud známé viry testování darované plazmy, testy zachytí. Ovšem běžné a dříve nebývalé cestování po světě s sebou zároveň nese větší riziko přenosu virových onemocnění tam, kde se dosud nevyskytovalo. Proto výrobní firmy věnují testování a bezpečnosti svých produktů obrovskou pozornost. Výsledkem je, že příjemci plazmatických koncentrátů ve vyspělých zemích – sem se počítáme i my – nemusejí mít obavy. Akutním nebezpečím pro nevyvinuté trhy zůstává především hepatitida E, západonilská chřipka a parvovirus. V rozvojových zemích se ročně sebere 45 miliónů jednotek plazmy, přitom dnes už není žádná země ve spotřebě plazmy soběstačná.\n\nA co rekombinanty? Budou zřejmě hrát v blízké době stále větší roli, ale plazmatické výrobky asi nikdy plně nenahradí. Zdroje plazmy jsou téměř nekonečné a průmysl rekombinantů zatím nedokáže plně trh saturovat. V roce 2011 se ve světě spotřebovalo 8,1 bilionu jednotek Faktoru VIII. Rekombinanty vyrobené na bázi křeččích buněk jsou stále dražší než plazmatické a to hraje roli nejen u nás, ale i v mnoha – snad všech – dalších rozvinutých zemích světa.\n\nSvětová hemofilická federace je tedy přesvědčená, že soumrak výrobků pouze z plazmy ještě zdaleka nenastává. Ideální stav je takový, kdy si každý hemofilik – spolu se svým centrem – volí produkt sám. Bez vlivu regulátorů, tedy nejrůznějších institucí typu SÚKL nebo ministerstva a pojišťoven. K tomu je ale daleko všude ve světě, cenový faktor hraje až příliš velkou roli.\n\nSvětově uznávaným měřítkem úrovně léčby je spotřeba srážecích faktorů na jednoho obyvatele. V jedné z nejúspěšnějších zemí Irsku to bylo v roce 1996 1,5 IU Faktoru VIII, v roce 2003 3,5 IU a v roce 2012 8,12 IU. Pro porovnání u nás ve stejném roce 2012 4,0 IU. Spotřeba tedy neustále všude prudce roste a my na tom nejsme špatně. Velmi dobře je hodnocená úroveň vzdělání české hemofilické populace a vliv místní organizace na rozhodování státních institucí o léčbě. To považuje WFH za jeden z rozhodujících faktorů při výběru preparátů u každého jednotlivce. Vliv na výběr je třeba považovat za jednu z důležitých součástí lidských práv. Nic se ale nemá přehánět a tak americký způsob, kdy jednotliví výrobci mohou marketingově působit přímo na příjemce léčebných koncentrátů, se nesetkává s přílišným pochopením.\n\nZávěr toho všeho? Vůbec na tom nejsme špatně v úrovni léčby, spotřeby koncentrátů, vlivu široké hemofilické veřejnosti na rozhodovací procesy. Volba každého jednotlivého preparátu má probíhat přísně individuálně, což centra u nás většinou praktikují. Klienti těch, kde takové zásady nectí, se mohou obrátit na svaz.\n\nPlazmatické výrobky zdaleka nekončí, mají nezastupitelnou roli i pro další období. Kdo se tedy zatím k rekombinantním nedostal, není ničím ošizen.\n\n"

Novinky