"\r\nProfylaxe se stává standardem nejen u dětí, ale i dospělých. Útlá brožurka může posloužit nejen samotným našim členům, ale třeba i stále se rozšiřujícímu počtu agentur domácí péče, které přicházejí do domácností, aby pomohly tam, kde autoaplikace koncentrátu momentálně nebo trvale nepřichází v úvahu.\r\n\r\nVše je k dispozici **[tady](images/dokumenty-pdf-doc/co_je_profylaxe.pdf \"Co je profylaxe\")**, anebo můžete navštívit sekci **[Dokumenty](index.php/cs/dokumenty \"Dokumenty\")** a podívat se, co všechno je členům svazu k dispozici. Kdo si nedokáže informace vytisknout, může vyplnit **[objednávkový formulář](index.php/cs/?option=com_chronoforms&amp;chronoform=Co-je-profylaxe \"Co je profylaxe?\")** a my mu zašleme text poštou.\r\n\r\n"

Přečtěte si

"\n\n\n<iframe style=\"display: block; margin-left: auto; margin-right: auto;\" src=\"https://www.youtube.com/embed/fEjmBcCaNKE\" frameborder=\"0\" width=\"560\" height=\"315\"></iframe>\n\n"

Funkce kloubů při hemofilii - kotník

"\nNa začátku proběhlo krátké představení organizátorů workshopu, hned poté následovaly prezentace jednotlivých pacientských organizací. Velmi překvapující bylo, že ve většině balkánských a pobaltských zemí zatím není zavedena profylaxe ani u dětí. Nejsmutnější situace je v Albánii, kde hemofilici dostávají faktor ve většině případů jako dar od WFH nebo evropského hemofilického konsorcia (EHC) a kde téměř chybí i zcela základní péče. V Černé Hoře nebo v Bulharsku je stav jenom o málo pozitivnější. Naopak příjemným překvapením bylo například Slovensko, kde je úroveň spotřeby faktoru VIII na obyvatele vyšší než v ČR (5,3 vs. 3,6 jednotek na osobu v roce 2012). Velmi dobrou péči o malé hemofiliky mají rovněž v Polsku, kde jsou dětem na profylaxi dováženy léky přímo domů.\n\nDalší program workshopu se týkal získávání finančních zdrojů, efektivní komunikace s médii, tvorby přesvědčivých prezentací nebo práce s daty, která jsou k dispozici. Celý tento odborný program byl zajišťován buď členy nebo spolupracovníky WFH, a to povětšinou lidmi z našeho regionu. Díky nim jsme se také dozvěděli příklady konkrétních uskutečněných projektů z okolních zemí.\n\nWFH každý rok vypisuje granty, o něž mohou žádat pacientské organizace v souvislosti s projekty na zlepšení péče pro hemofiliky. Jedním z cílů workshopu také bylo zvýšit povědomí o těchto možnostech a namotivovat zástupce jednotlivých hemofilických organizací, aby se o tento grant ucházeli.\n\nProto na závěr workshopu každá země vypracovala návrh vlastního projektu, který by mohl být uskutečněn. Náš projekt se věnoval zvýšení počtů dospělých hemofiliků s profylaxí. Jelikož jsme dostali několik pozitivních ohlasů, tento návrh dále rozpracujeme a v horizontu několika měsíců se pokusíme o zmíněný grant požádat.\n\n*Anastassiya Zidkova, Vojtěch Horník*\n\n"

Jak prosazovat zájmy?

"\nZměnily se ale ceny Rozhodli jsme se více zvýhodnit platící členy svazu, takže úhrady budou následující: hemofilici a nemocní von Willebrandovou chorobou, řádní členové,  budou platit 2000,- korun, ostatní členové rovněž tak, ale v ceně nebudou mít léčebné koupele. Ty si musí každý zaplatit sám podle výběru a ceníku. Ostatní zájemci uhradí plnou cenu, ale nikoliv ceníkovou, nýbrž tu s přihlédnutím k dohodě ČSH s lázněmi na slevách. Reálně to tedy bude asi 3500,- Kč + vybrané procedury.\n\nPřihlašovat se můžete již nyní mailem na **[m.skorepa@hemofilici.cz](mailto:m.skorepa@hemofilici.cz)** nebo pomocí **[tohoto formuláře](index.php/cs/?option=com_chronoforms&amp;chronoform=PrihlaskaLednice-2015 \"Lednice 2015\").** S ohledem na snížení ceny očekáváme mírný nárůst zájemců, v případě, že by přesáhl kapacitní možnosti, dostanou přednost dříve přihlášení.\n\n"

I příští rok do Lednice

"\nPoněkud odlišná bude cena. Rada ČSH se rozhodla co nejvíce zvýhodnit hemofiliky, proto vznikly tři kategorie úhrady:\n\n1. 3000,-  Kč pro účastníky s hemofilií nebo von Willebrandovou  chorobou\n2. 5000,-  Kč pro jejich sourozence\n3. 7000,-  Kč pro ostatní účastníky\n\n\nV ceně je zahrnuto:\n\n- Doprava dětí z a do Prahy, v případě zájmu i Ostravy, Olomouce a Brna\n- Ubytování, strava (5x denně + celodenní pitný režim)\n- Základní úrazové pojištění\n- Doprava na výlety\n- Celkový chod tábora\n\n\nZájem lze projevit už nyní prostřednictvím [**online formuláře**](index.php/cs/?option=com_chronoforms&amp;chronoform=Deadline \"Deadline LHT 2015\") (preferovaná forma), nebo telefonicky u Martina Bohůna (tel. 723487239) nejpozději do **28. února 2015**. Žádáme všechny zájemce o pečlivé uvedení údajů, každoročně se setkáváme například s neúplnou adresou, chybějícím rodným číslem a podobně.\n\nTábora se mohou zúčastnit děti, které absolvovaly nejméně první třídu základní školy, horní věková hranice je 18 let. Připravujeme společnou dopravu z pražské FN Motol, v případě dostatečného zájmu i z Ostravy se zastávkami na okraji Olomouce a Brna.\n\nRodiče, jejichž děti mají zájem se tábora zúčastnit, by neměli s přihláškou otálet,  ale poslat ji co nejdříve.\n\nDoufáme, že se připojíte a strávíme spolu opět krásnou část letních prázdnin.\n\nNa viděnou se těší vaši vedoucí a zdravotníci ![Smile](media/editors/tinymce/jscripts/tiny_mce/plugins/emotions/img/smiley-smile.gif \"Smile\")\n\n"

Tábor v létě opět do Zubří

"\nProgram byl velmi nabitý a proto, aby nikomu nic neušlo, se o děti postaraly chůvy po celou dobu konání přednášek.\n\nPři registraci obdržel každý účastník flash disk s poučným a přínosným videem o rehabilitaci. Mnozí jsme se scházeli před zahájením programu u kávičky a koláčků, někdo zase neodolal v chladnou sobotu prvního adventního víkendu teplému čaji. Zahájení celodenního programu započalo oficiálním přivítáním od firmy Baxter. Poté se ujal slova Martin Bohůn za ČSH a oznámil data konaných akcí v průběhu roku 2015. První dostala z lékařů slovo Zuzana Čermáková z kliniky hematoonkologie a zahájila první blok přednášek. Následovali Bohumír Blažek a Hana Ptozsková, oba z kliniky dětského lékařství. Hovořili nejen o léčbě dětí, ale i jejím vývoji a historických milnících ostravské nemocnice. Radomíra Hrdličková z kliniky hematoonkologie se zaměřila na změny v léčbě hemofilie dospělých a poukázala na výhody farmakokinetiky.\n\nVe druhém bloku přednášek se Anna Kiššová z oddělení interní hematoonkologické kliniky zabývala úskalími výchovy dětí v rodinách s hemofilií. Případní zájemci o psychologické poradenství se na ni mohou kdykoliv obrátit.\n\nVe fyzioterapeutické části dostaly slovo Drahomíra Polcarová z kliniky léčebné rehabilitace FN Ostrava a Marie Katzerová z oddělení dětské fyzioterapie FN Brno. Informovaly nejen o možnostech rehabilitace ve FN Ostrava, ale také o rehabilitaci obecně. Poslední přednášku měla paní RomanaOcelíková z Agentury domácí péče a nabídla služby zdravotních sester pro zvládání obtíží s domácí léčbou. Svaz ve spolupráci s Baxterem zveřejní na webu seznam všech agentur domácí péče, které již absolvovaly hemofilické školení, aby případní zájemci věděli, na koho se ve svém regionu obrátit.\n\nTémata mnohdy vyvolala živou diskuzi. Na dotazy odborníci odpovídali, případnými dalšími soukromými dotazy se zabývali v průběhu celého dne.\n\nBěhem odpoledne mohli účastníci zavítat za sociální pracovnicí, na individuální fyzioterapii nebo do bazénu s mořskou vodou rezervovaným jen pro nás. Zarazilo nás, jak málo účastníků využilo možnosti individuální konzultace s erudovanými fyzioterapeutkami, jen asi pět. Zájem nebyl ani o kurz tzv. „míčkování“. Je to škoda, fyzioterapeutky zde byly jen a jen pro nás a dlouho se to nemusí opakovat. Člověk nemusel přímo cvičit, mohl si pouze popovídat a poradit se.\n\nPo zakončení se zúčastnění hned nerozprchli, ale prohodili pár slov nebo rozebírali přínos workshopu. Jeden z účastníků podotkl, že na svazová setkání jezdí vesměs stále stejní lidé, přestože je hemofilická základna mnohonásobně početnější.\n\nJsme rádi, že se máme možnost setkat nejen navzájem, ale i s lékařským personálem mimo ordinaci, je zde více prostoru pro otázky a lepší vzájemné poznání. Chceme touto cestou poděkovat firmě Baxter, díky níž mohl workshop proběhnout, zástupcům svazu za organizaci, lékařům, fyzioterapeutům i ostatním odborníkům. Ale hlavně všem účastníkům - hemofilikům za to, že dorazili.\n\nUrčitě by nebylo špatné přinést vlastní návrhy na náplň dalších workshopů a předat je zástupcům svazu.  Pak budou taková setkání ještě přínosnější.\n\n*Jakub Mičan a Soňa Köhlerová*\n\n\n\n"

Jak jsme se sešli v Ostravě

"\nFarmakokinetika je důležitým tématem i české komunity. Už před časem jsme přinesli podstatnou informaci (**[Projekt farmakokinetiky se rozjíždí](index.php/cs/doplnkove-informace/rady-lecba/177-projekt-farmakokinetiky-se-rozjizdi \"Projekt farmakokinetiky se rozjíždí\")**) o této metodě měření úbytku hladiny Faktoru VIII a Faktoru IX s tím, že ČSH nabízí zprostředkování takových testů.  Znovu se zevrubně o přínosné metodě mluvilo při setkání Jsme tady pro vás v Seči (viz informace v článku **[Byli jsme veselí i vážní…](index.php/cs/akce-seznam/14-akce3/202-byli-jsme-veseli-i-vazni \"Byli jsme veselí i vážní...\")**), ale stále slova nepadají na úrodnou půdu. Evropští odborníci v Belfastu zjevně dokumentovali blahodárnost farmakokinetiky a nabádali k jejímu šíření. U nás není taková propagace třeba – alespoň v Praze nebo Brně, kde ji nabízejí – ale mezi širší veřejností ano. Svaz se snaží nabízet to nejlepší, členové ale bohužel nereagují.\n\n![](images/uvodnik-clanku-foto/ehc_2014.jpg)\n\nPoněkud jinak je tomu s koncentráty srážecích faktorů s prodlouženou dobou účinku. Tady je svět na počátku, někde se ale takové preparáty už testují. Včetně několika českých pracovišť. Prospěch mají přinést hlavně při hemofilii B, kdy se účinek prodlouží až šestkrát. U áčka jen zhruba 1,5 krát, i tak ale zaplaťpánbůh za redukci počtu vpichů. Za rok to může být třeba o padesát aplikací méně.\n\nPodstata spočívá v tom, že účinnou látku nesou tak zvané pegylované molekuly (PEG = polyethylenglykol).  Potíž je právě s pegylací, protože ještě nefunguje tak dlouho, aby bylo zřejmé, že je organizmus – tedy především játra – dokáže zlikvidovat zcela bez škodlivých vlivů.  Důležité ale je, že farmaceutický průmysl nespí a snaží se vyvinout nová a účinnější léčiva.\n\nDo rodiny EHC přijalo plénum některé další členy a zajímavé bylo vystoupení předsedy ruské asociace. Ten poukázal na fakt, že EHC by mělo vybírat příští místa konferencí tak, aby se tam bez obtíží a bez víz dostali právě i Rusové. Obtíže momentálně spojené s omezeními pro občany Ruska se už promítají i tady.\n\nNaši delegaci potěšilo, že ty tam jsou doby, kdy zástupci svazu hleděli na mnohé projednávané body se závistí, nebo velké vzdálenosti. Dnes jsme zcela rovnoprávnými partnery vyspělého světa se vším všudy a máme k dispozici totéž co kdekoliv jinde.\n\nDelegáti určili za místo konference v roce 2016 norský Stavanger, příští rok se všichni sejdou v Bělehradě.\n\n\n\n"

Česko? Pořád na špici

"\nSrdečně zveme všechny zájemce k setkání s odbornými lékaři, fyzioterapeuty a psychology. Pohovořit si není nutné jen v ordinacích, ale i v příjemnějším a přirozenějším prostředí.\n\n**Hemofilický den se uskuteční v sobotu 29. listopadu od 9:00 hodin v hotelu Imperial Ostrava.**\n\nZa zvlášť důležitou považujeme možnost si v klidu a diskrétně pohovořit s každým z pozvaných hostů. Pro děti je připraven zajímavý doprovodný program a k dispozici bude i bazén s mořskou vodou. Také se blíže seznámíte s aktivitami svazu pro členy a uvítáme každý další návrh, o co by se mohly rozšířit.\n\nZveme rodiče doprovázející dětského hemofilika a vždycky jeden doprovod dospělého. Pro ně je celý program zdarma. Zájem zúčastnit se prosím projevte s uvedením telefonního čísla emailem na **[info@hemofilici.cz](mailto:info@hemofilici.cz)** nebo telefonicky na 723 487 239 **nejpozději do 30. října**. Po přihlášení obdržíte podrobnější informace s programem setkání.\n\n"

Hemofilický workshop s FN Ostrava

"\nStalo se obyčejem, že pozvaní odborníci informují o novinkách a stavu svého oboru. Nebylo tomu jinak ani tady. Ať už šlo o nové podpůrné argumenty hovořící pro profylaxi podložené nejčerstvějšími čísly získanými právě u nás. Výsledky různých studií ze světa jsou známy dávno, teď můžeme velmi průkazně operovat i daty získanými v českých centrech. Prezentoval je brněnský dětský hematolog Jan Blatný a zároveň upozornil na důležitost farmakokinetiky. O této záležitosti jsme už na svazových stránkách informovali dříve v únorovém článku **[„Projekt farmakokinetiky se rozjíždí“](index.php/cs/doplnkove-informace/rady-lecba/177-projekt-farmakokinetiky-se-rozjizdi \"Projekt farmakokinetiky se rozjíždí\")** a zároveň jsme nabízeli zprostředkování testů. Bohužel neprojevil zájem nikdo, ačkoliv sofistikované měření časového průběhu odbourávání srážecích faktorů je nesmírně důležité a optimální využití individuálních křivek má jednoznačný přínos pro úplně každého. Tentokrát si mohl nechat v Seči každý alespoň orientačně změřit, jak právě jeho organizmus na podání faktoru reaguje. Pohříchu i tady se našla jen hrstka zájemců, nápad organizátorů na příliš úrodnou půdu nepadl. Věčná škoda, že tak málo lidí chce mnohdy životně důležité informace získat. Nabídka svazu na zprostředkování farmakokinetiky ale trvá dál.\n\nHodně rodin dorazilo s dětmi všeho věku, určitě se jim hodilo povídání psycholožky Petry Bučkové o výchově a jejích vývoje v různém věku potomků hemofilických rodin. Stejně jako před rokem fungovala jakási improvizovaná mateřská školka, kde se chůvičky postaraly o to, aby děti rodiče při prezentacích a workshopech nerušily.\n\nVelký zájem vzbudila prezentace lékaře brněnského Centra léčby bolesti Petra Štourače. Snažil se demytizovat představy o škodlivosti některých léků, o nichž panuje mylná představa o návykovosti a zároveň potvrdil, že se zbytečnou bolestí se moderní medicína dokáže vyrovnat poměrně snadno a rychle.\n\nDalší rady jak zdárně působit při výchově na děti i rodiče, ale také jak správně naložit s partnerskými vztahy v rodinách, jichž se potíže členů svazu dotýkají, přinesla další témata. Že se dají i velmi vážné věci pojmenovat a podat velmi zábavnou formou, dokázala psycholožka a sexuoložka Laura Janáčková. Však se dočkala ohlasu v podobě velmi obsáhlé diskuse.\n\nŽe rehabilitace hraje při odstraňování nejvážnějších potíží klíčovou roli, slyšeli členové svazu a jejich partneři a další rodinní příslušníci, už mnohokrát. Přesto se zásadami málokdo řídí a znovu to zde připomněla jedna z nejrenomovanějších fyzioterapeutek zájmové komunity Marie Katzerová.\n\nZdaleka ale nešlo jen o teoretické přednášky, ke každému tématu následoval pro zájemce workshop přibližující to, co se nestačilo osvětlit při prezentacích.\n\nHostem byl také předseda Slovenského hemofilického združenia Jaroslav Janovec. A nejen on, přivezl s sebou slovenského stříbrného a bronzového medailistu ve stolním tenisu z paralympijských her v Pekingu Miroslava Jambora. Může být lepší příklad, že i s takovou chorobou se dá úspěšně sportovat? Jaro Janovec zase seznámil všechny s tím, jak jejich organizace žije, co udělala a pro své členy ještě udělat hodlá.\n\nZkrátka – ukázalo se, že o podobné informace zájem je a pokud k nim přibude ještě masáž, bazén, sauny, parní lázně, vířivky a další příjemnosti, přijde si každý na své. Hotel Jezerka patří mezi exkluzivní a vyhledávané cíle nejrůznějších kongresů, školení, ale i relaxačních pobytů.  Však tomu odpovídají i ceny. O ně ale nebylo třeba se starat, vše šlo – s výjimkou symbolické spoluúčasti 1000,- korun za jeden dospělý doprovod - prostřednictvím svazu k tíži společnosti Baxter. Jí – a konkrétně paní Haně Hrubé – patří vřelý dík za vše, co bylo k dispozici. Téměř 180 spokojených účastníků hovoří za vše a už jsou pomalu na programu úvahy o programu na rok 2015.\n\nRada už získala i některé náměty na vylepšení programu do budoucna, pokud jste tam byli a napadá něco i vás, organizátoři si to rádi vyposlechnou nebo přečtou.\n\n\n\n"

Novinky