"\nSetkání, na které vás srdečně zveme, doplní přednášky a věříme, že se stanou podnětem k vašim otázkám a diskusím. Chceme vás seznámit s novinkami v léčbě, sociální oblasti a s možnostmi psychologického poradenství. Zároveň získáte rady, které si můžete předávat mezi sebou navzájem. A to není zdaleka vše. Jak už bývá dobrým zvykem, k dispozici budou „naše“ zkušené fyzioterapeutky, které se pravidelně účastní rekondičních pobytů pořádaných ČSH a hemofilické klouby mají v malíku.\n\n* * *\n\n**KDY ?****9.-10. listopadu**\n\n**KDE ?****HOTEL JEZERKA**, nachází se v CHKO Železné hory u sečské přehrady, 100 km od Prahy. Více informací naleznete na **[www.jezerka.cz](https://www.jezerka.cz/ \"Hotel Jezerka\")**\n\n* * *\n\nV místním příjemném Wellness a Spa centru si najdeme čas pro relaxaci a odpočinek, zájemcům bude přístupný i plavecký bazén. Mladší generace může navíc trávit čas v dětském koutku nebo využít drobné aktivity, které připravujeme.\n\nDíky finanční podpoře společnosti Baxter je účast členů svazu a Hemojunioru zdarma, včetně občerstvení a noclehu. Každý bude hostem a týká se to nejen samotných členů, ale vždycky také jednoho jeho doprovodu. To stejné platí i u hemofiliků - nečlenů. Rádi bychom totiž oslovili právě ty, kteří svaz či Hemojunior neznají a mohlo by je setkání zajímat. Děti do 10 let mají účast zdarma.\n\n**Zájemci neotálejte, místa jsou limitována, jelikož jsme museli předem nahlásit počty provozovateli.**\n\nSvůj zájem můžete projevit prostřednictvím**přihlášky nejpozději do středy 16.10.2013!  \n**\n\nTěšíme se na vás o víkendu 9.-10. listopadu v hotelu Jezerka v Seči ve východních Čechách.\n\n![](images/fotogalerie/workshopy/jezerka/loga_jezerka.png)\n\n"

Jsme tady pro vás

"\nJsou to stále ti samí, kteří využívají dobrodiní rekondičních pobytů a dalších benefitů. Tentokrát se nabízel nejen zdarma nocleh pro členy, ale i jejich doprovod, zdarma obsáhlý jídelní lístek i seznam lázeňských procedur. Regionální jihočeský workshop se rozhodla Rada ČSH zkombinovat právě s konferencí pro všechny. Účast jen 36 členů oprávněných volit je tak tristní, i tak je to ale historicky nejvyšší počet oprávněných voličů ze všech Konferencí. Celkem – i s doprovody – tak svaz zabral v lázeňském domě přes šedesát míst.\n\nLázně Vráž poskytly neobyčejně přátelské prostředí, pro mnohé naprosto neznámé. Zámeček si v 19. století postavili Lobkowiczové jaksi natruc Schwarzenbergům, aby ukázali, že letoviskem může být nejen výstavná Hluboká, ale i v podobném stylu vystavěná Vráž. V roce 1926 došly Lobkowiczům na provoz peníze a zámeček prodali svazu úředníků, tedy jakýmsi odborům státních úředníků. Ten tady mezi roky 1931 – 1936 vystavěl moderní objekty lázní, jež slouží dosud.\n\nSvaz hodlá – po krachu Lázní Kundratice – navázat se zdejším vedením užší spolupráci tak, aby sem mohli jezdit členové ve větší míře a užívat dobrodiní koupelí, rašeliny dovážené z Třeboně, floatingu, masáží a hlavně individuální rehabilitace. Proto sem také přijely tři velmi zkušené fyzioterapeutky, s nimiž má svaz jen ty nejlepší zkušenosti, aby místním kolegyním předaly žádoucí poznatky.\n\nO jednání schůze se dočtete v zápise o průběhu a v usnesení. Samozřejmou součástí jednání byly také zprávy o činnosti, hospodaření a závěrech revizní komise. Stanovy sice nevyžadují nové volby už letos, mandát současné rady uplyne až za rok, ale právě vzhledem ke značným nákladům, jež bylo třeba zaplatit, se rozhodla spojit lákadlo lázní s volbami. Aby se příště nemusely znovu hledat další prostředky. Současný stav konta svazu je díky posledním aktivitám celkem příznivý a cílem je vynaložit prostředky ve prospěch všech členů. Jak vidět, ne všechny taková možnost nalákala.\n\nNádherné prostředí zámeckého parku vylákalo k procházkám nečleny svazu, kteří by se v době schůze nudili, také měli možnost využít procedur. Opět na náklady svazu. Kupodivu možnost rehabilitace, tolik potřebná, opět přilákala jen velmi málo členů.\n\nTerasa s grilem, hudba, setkání dlouholetých přátel – tak vypadal sobotní večer. Menu nabízené zdejším rázovitým kuchařem zaujal všechny, mistr kuchyně nenechal projít kolem grilu nikoho, aniž by mu vnutil nějaké to chutné sousto. Jeho způsobům se prostě nedalo odolat.\n\nDobré víno, pivo i nealko už jen dokreslily obraz pohody. O ní svědčí i fakt, že na terase to žilo ještě do pozdních nočních (nebo spíš časných ranních?) hodin. V neděli se ale nedalo moc vyspávat, čekala snídaně a po ní odjezd na prohlídku nedalekého hradu Zvíkov. Oproti běžným návštěvníkům mohli členové setkání zajet s auty až přímo na hradní nádvoří, nikdo nemusel absolvovat poměrně značnou vzdálenost od parkoviště.\n\nSamotný hrad se stal pro mnohé návštěvníky z řad svazu překvapením, prohlídka rozhodně stála zato. Stejně jako oběd připravený v pivovaru v podhradí. No – a pak už se stačilo jen rozloučit a odjet domů. Někdo to měl blíž, jiný dál, ale nakonec byli snad všichni spokojeni. Všem členům Rady přinesl uplynulý víkend uspokojení nad tím, že se pro členy podařilo připravit příjemné dva dny.\n\n\n\n"

Kdo nepřijel, může litovat

"\nMají proto větší význam a váhu než široce známé a často citované evropské zásady hemofilické péče schválené Evropskou asociací pro léčbu hemofilie a podobných chorob EAHAD, Evropským hemofilickým konsorciem EHC a Světovou federací hemofilie WFH.\n\nZásady a doporučení EDQM zdůvodňují snahy o zlepšení léčby a celkové péče. Jsou velmi specifické a tudíž velmi užitečné při prosazování konkrétních cílů. Například v roce 2009 stanovilo EDQM 2 IU FVIII na obyvatele jako minimum zaručující alespoň přežití.  To mělo význam především pro země, kde spotřeba takové kvantity nedosahovala. Nás se naštěstí takové starosti netýkají.\n\nLetošní zasedání EDQM zasedání v dubnu 2013 mělo na programu i hemofilii, komunitu tady zastupovali EHC, které se mohlo opřít o průzkum stavu péče v 35 členských zemích. EHC reprezentovali nejvyšší představitelé a také prezident WFH, jako člen řídícího výboru EHC z moci úřední.\n\nNěkterá klíčová doporučení mohou sehrát v mnoha zemích klíčovou roli při zlepšování péče o hemofiliky. Budou zveřejněna v dohledné době a mohou být inspirací i pro Český národní hemofilický program. Při jeho politických snahách v oblasti profylaxe dospělých, certifikace a auditu center. Cílem je také zabránit možnému monopolu zásobování jediným novým preparátem dlouhodobě působícího FVIII nebo FIX.  Příchod takových produktů se očekává už vbrzku, pomocníkem jednotlivým zemím budou i legislativní nařízení EU o zásadách trhu. EHC doporučuje zřídit Národní hemofilické výbory ve všech členských zemích, aby mohly pomáhat uvádět konkrétní doporučení do praxe.  Měly by se stát také prostředníkem zveřejňování informací evropských orgánů v jednotlivých regionech, v tom bude výrazně pomáhat i EHC.\n\n"

Nový důležitý orgán Rady Evropy

"\nHemofilie je dědičná porucha srážlivosti postihující převážně muže, jejíž výskyt je 1 z 10000 – 1 z 50000 u chlapců.  Toto onemocnění je podmíněno vadou, neboli změnou v DNA (mutací), v jednom genu. V případě hemofilie A to je gen pro FVIII, u hemofilie B – FIX. Hemofilie má tzv. X-vázanou dědičnost, protože se oba geny nacházejí na pohlavním chromozómu X, což způsobuje rozdílný výskyt tohoto onemocnění u žen a mužů.  Tyto vlastnosti dovolují genetickou diagnostiku hemofilie, což je zjišťování mutací u postižených osob a odhalování přenašeček v těchto rodinách, čímž se mimo jiné zabývá laboratoř pro poruchy hemostáze.\n\nZjišťování přenašeček bylo prováděno již v 19. století na základě sestavení rodokmenu. Například, pokud sestra muže postiženého hemofilií měla syna, který byl také postižen hemofilií, lze říct, že tato žena je přenašečka. Taktéž jsou přenašečky všechny dcery postiženého muže.  V České republice je 55% případů, u kterých je výskyt hemofilie v rodině (familiární forma), zbývajících 45% jsou případy onemocnění bez předešlého výskytu v rodině (sporadická forma). V roce 1981 byla zavedena detekce přenašeček pomocí biochemické analýzy, ovšem tato metoda nebyla použitelná pro všechny případy. Od roku 1988 se začaly používat genetické metody založené na analýze DNA. Nejprve metoda PDRF (Polymorfizmy délky restrikčních fragmentů), pote sekvenování DNA. Genetickou analýzu lze rozdělit na dva typy: vazebná analýza (nepřímá diagnostika) a zjišťování mutace (přímá diagnostika). Jednoduše řečeno, vazebná analýza pátrá v rodině postižené osobě po genetickém znaku, který by se dědil společně s úsekem obsahujícím mutaci.  Výhodou této diagnostiky je to, že není potřeba vědět, kde přesně se stala mutace.  Je ovšem potřeba mít k dispozici DNA postižené osoby a co největší počet příbuzných. Ovšem se může stát, že provedená analýza nebude užitečná a neurčí, zda je zkoumaná osoba přenašečka. Vazebná diagnostika nemůže být použita, pokud matka není přenašečka. Jinými slovy, pokud se jedná o novou mutaci. V České republice 13% matek hemofiliků nejsou přenašečky.  V takovém případě se provádí přímá diagnostika, což je zjišťování přesného úseku genu, kde došlo k mutaci. Tato diagnostika je velmi přesná, ovšem časově i finančně náročná, protože téměř každá rodina má svoji mutaci.\n\nDoktorka Hrachovinová uvedla, že v České republice je v současné době 875 pacientů s hemofilií A (dle údajů z národního registru vrozených krvácivých stavů), z nichž u 441 je nalezena mutace, která vedla ke vzniku postižení.  Celkově byla mutace zjišťována u 641 pacientů trpících hemofilií A. V případě pacientů s hemofilií B, mutace byla zjištěna u 73 pacientů ze 74 analyzovaných. Souhrnné údaje z let 1989-2011 ukazují, že bylo odhaleno 602 přenašečky hemofilie A celkem z 399 rodin a 96 přenašeček hemofilie B celkem ze 180 rodin.\n\nLaboratoř poruchy hemostáze úzce spolupracuje s centry lékařské genetiky v Praze, Brně, Ostravě, Olomouci a jiných městech, kde poskytuje genetické a hematologické konzultace. Dle dat obsahujících údaje prenatální diagnostiky (tj. diagnostiky dítěte před jeho narozením) z let 1992 – 2011 z celkově provedených 188 analýz bylo zjištěno 42 plodů mužského pohlaví s hemofilií A a 3 plody mužského pohlaví s hemofilií B. Klinika Gennet, s.r.o. v současné době provedla preimplantační genetickou diagnostiku (diagnostika embrya před jeho implantací do dělohy budoucí matky) u čtyř rodin, která vedla k narození tří dětí. Tato diagnostika spočívá v tom, že po umělém oplození je u embrya ve 3. nebo 5. dní odebrána jedna buňka na genetickou analýzu. Na závěr doktorka Hrachovinová uvedla, že v současné době intenzivně spolupracuje s IVF centry pro zvýšení možností pro přenašečky plánující těhotenství.\n\nDruhá přednáška měla název **„Prenatální diagnostika a preimplantační genetická diagnostika“** a její autorkou byla **M. D. Flora Peyvandi, Ph. D.**, pracovnice **Centra hemofilie a trombózy, Univerzita v Milaně**. Doktorka Peyvandi pověděla o prenatální diagnostice, jak invazivní, tak i neinvazivní. Přednáška byla také věnována preimplantační diagnostice a možnostem jejího využití v budoucnu pro diagnostiku hemofilie.\n\nPrenatální diagnostika představuje soubor metod, které mohou být provedeny během těhotenství a poskytují informaci o vývoji plodu. Tyto metody lze rozdělit na invazivní a neinvazivní. K invazivním metodám patří odběr plodové vody (amniocentéza) a odběr choriových klků (choriocentéza). K neinvazivním metodám patří ultrazvukové vyšetření, analýza buněk plodu v mateřské krvi a analýza tzv. „volné“ neboli volně cirkulující DNA (deoxyribonukleová kyselina) plodu v mateřské krvi. V případě hemofilických pacientů se nejprve pátrá po mutaci, což může následně pomoct v prenatálním vyšetření u jejich sester nebo dcer, které jsou přenašečky. Žena, která je přenašečka, může podstoupit některou z invazivních metod, nebo neinvazivní metodu (určování pohlaví plodu z mateřské krve) anebo preimplantační diagnostiku. Cílem všech těchto metod je odlišit postižený plod od zdravého, v případě neinvazivní metody se rozhoduje pouze na základě pohlaví plodu.\n\nOdběr choriových klků, což jsou prstovité výběžky placenty, může být proveden v 10. – 12. týdnu těhotenství a je spojen se zhruba 1% rizikem spontánního potratu.  Odběr plodové vody se provádí později (15. – 16. týden) a má 0,5-1% riziko spontánního potratu.\n\nNeinvazivní metoda analýzy „volné“ DNA byla průlomovým objevem v oblasti prenatální diagnostiky. Tato DNA pochází z buněk placenty, je detekovatelná v mateřské krvi od 4 týdnu těhotenství, polovina molekul je rozštěpena v mateřské krvi již po 16 minutách, a žádná volná DNA plodu není zjistitelná po 2 hodinách od porodu. „Volná“ plodová DNA poskytuje vzorek plodu pro prenatální diagnostiku bez rizika spontánního potratu a pocitů úzkosti, který zažívá matka během invazivní prenatální diagnostiky. V současné době se „volná“ DNA využívá pro určování pohlaví plodu, které se provádí pomocí analýzy úseků na chromozómu Y (tento chromozóm je přítomen pouze u mužů).  Citlivost této metody (procento správně určených plodů mužského pohlaví) je v 4. – 7. týdnu těhotenství 73%, ovšem pokud odběr krve je prováděn v 8. a vyšším týdnu, potom je citlivost 94%. Bohužel v současné době má analýza „volné“ DNA značné omezení: není možné oddělit mateřskou DNA od DNA plodu. Určování pohlaví je možné na základě analýzy úseků, které matka nemá. Poškozený gen způsobující hemofilii dostává syn od matky, nelze tedy rozlišit, zda nalezený poškozený gen pochází od matky nebo od dítěte. Proto se vyvíjejí metody dovolující spolehlivě oddělit z mateřské krve buňky plodu. Jedná se například o vytvoření biočipu a nebo oddělení buněk plodu pomocí magnetických kuliček.  Doktorka Peyvandi uvedla, že dle výsledků průzkumu Britské společnosti pro lidskou genetiku, neinvazivní určení pohlaví plodu snížilo počet invazivní prenatální diagnostiky o 45% u žen, které měly zvýšené riziko narození dítěte s nemocí, která má X-vázanou dědičnost.\n\nAlternativou pro výše zmíněné metody prenatální diagnostiky je preimplantační genetická diagnostika. Tato diagnostika je indikována v případě výskytu dědičných onemocnění v rodině, četných potratů s podezřením na přítomnost chromozomálních abnormalit a u párů, které mají chromozomální abnormality zabraňující početí dítěte. V případě hemofilie existují dvě možné strategie. První strategie je výběr embryí pouze ženského pohlaví, což znamená ztrátu všech embryí mužského pohlaví, i když přibližně polovina z nich bude zdravá. Tato diagnostika byla poprvé provedena v roce 2004 ve Francii. Druhá strategie je zjištění mutace a výběr embryí, které nemají mutaci v nezávislosti na pohlaví. Poprvé bylo zjištění mutace v preimplantační diagnostice provedeno v případě hemofilie v roce 2006 ve Velké Britanii. I když preimplantační diagnostika vypadá velmi nadějně, má zatím omezení: vysoká cena, páry musí podstoupit procedury spojené s oplozením *in vitro* (ve zkumavce), určení diagnózy z 1 – 2 buněk a také s tím spojené riziko nesprávné diagnózy. Může se také stát, že všechna embrya budou postižena nebo budou mít mutaci.\n\nNa závěr doktorka Peyvandi podotkla, že pokrok v molekulárních technologiích zvýšil možnosti neinvazivní prenatální diagnostiky a preimplantační diagnostiky, kterou lze v současné době považovat za dobře zavedenou metodu.\n\n*Anastassiya Zidkova  \nanastazie.d@gmail.com*\n\n\n\n"

Genetika hemofilie

"\r\nDůležité je, že celý proces plně hradí veřejné zdravotní pojištění, klient neplatí nic. V těchto týdnech probíhá speciální školení příslušných regionálních agentur tak, aby jejich setry byly schopné poskytnout tu nejlepší péči zaměřenou právě na hemofiliky. Společnost Baxter uspořádá školení ve všech regionech, kde se ukáže jejich potřeba.\r\n\r\nJe teď na našich členech, aby dali najevo, kde konkrétně je třeba personál vyškolit. Cílem je pokrýt celou republiku, aby služba zůstala dostupná opravdu všem. Žádáme vás proto o informaci, kdo má o službu zájem, abychom mohli – respektive Baxter – vhodné agentury vyhledat a vyškolit. Stačí se ozvat na kterýkoliv svazový kontakt a oznámit, o co konkrétně komu jde. Nemusí to být zítra, ale výhledově se taková pomoc může hodit. Proto neváhejte a přihlaste se. První školení už proběhlo v půlce června v Brně, další budou následovat podle zájmu.\r\n\r\nJsme rádi, že něco podobného můžeme ve spolupráci se sponzory nabídnout. Je to další krok k přiblížení se běžným evropským standardům, jež se týkají dospělých i dětí.\r\n\r\n![](images/uvodnik-clanku-foto/domaci_pece_letak.jpg)\r\n\r\n"

Co je domácí zdravotní péče?

"\nVe třičtvrtě na osm nás probudil některý z náčelníků svým bubenickým uměním a od osmi už jsme si všichni protahovali těla při rozcvičce na tenisovém kurtu. Po snídani jsme zapojili i svého uměleckého ducha při výrobě rekvizit jako čelenky, tomahavky nebo náramky z korálků, to vše proložené další rehabilitací, a jedinou věcí, podle které se náš tábor dá odlišit od ostatních: profylaxí. Ta pomáhala udržet klouby hemofiliků připravené na odpolední etapové hry, který byly často fyzicky náročné.\n\nA jako každý rok, i tentokrát se našlo několik odvážných nováčku, kteří si aplikovali poprvé samí.\n\nPo odpolední hře, která byla často koncipována na procvičení nejen těla, ale i ducha, následovala kmenová rada, na které se jednotlivé skupiny dozvěděly, jak si vedly, a někteří z jejich členů byli oceněni červenými pírky za zásluhy. Poté následoval večerní program – hry, soutěže nebo letní kino a pak už večerka a spát. Jen jednou náš poklidný spánek narušil únos náčelníka, ale téměř všichni se lesem úspěšně proplížili a napomohli jeho záchraně.\n\nDvakrát jsme měli i pár dobrých a nezapomenutelných zážitků z výletů. Prvně jsme byli spát pod širákem na louce poblíž Rožnova pod Radhoštěm. Spaní pod hvězdnou oblohou bylo příjemné a ráno vydařené. Druhý výlet byl hlavně o zábavě. Navštívili jsme totiž zábavní park Velká Rača na Slovensku. A jak se říká, bylo „srandy kopec“. Prostě a jednoduše na tomto táboře jde vedoucím hlavně vykreslit dětem úsměv na tváři.\n\nAčkoliv v „Ondráši“, na který máme spoustu krásných vzpomínek, jsme letos naposled, táborů nás snad ještě hodně čeká, a jistě budou všechny stejně vydařené jako ten letošní.\n\n*Míša Skokanová a Lukáš Kratochvíl (účastníci LHT 2013)*\n\n*\\* \\* \\* \\* \\**\n\nAno, jak již padlo v předchozím odstavci, na Ondrášův dvůr máme spoustu krásných vzpomínek a děti si areál opravdu oblíbily. Při odjezdu zaznívalo od některých: „To je škoda, že už sem nepojedeme“. Bohužel, podnikatelské záměry velí jiným směrem a pokud se  tak stane, budeme nuceni Ondrášův dvůr opustit. Proto prosíme o pomoc, radu. Pokud znáte vhodný areál, rekreační středisko, které bude mít patřičné zázemí pro náš tábor, neváhejte nás kontaktovat.\n\nA ještě mi dovolte několik slov k tomu letošnímu. Za těch devět let nepamatujeme tak slunečné počasí, jak tomu bylo letos a proto jsme většinu času trávili venku, v lese. Bazén byl permanentně obsazen, vyšlo nám konečně i několik let plánované spaní pod širým nebem, oblíbené se taktéž stalo letní kino a sledování tematických filmů Vinnetou a Poklad na stříbrném jezeře. 40 dětí, z nichž bylo 25 hemofiliků nebo účastníků s von Willebrandovou chorobou, si pečlivě plnilo své každodenní povinnosti a to především nácvikem autoaplikace či individuální nebo skupinovou fyzioterapií. Téměř každý den zazněla z úst zdravotního personálu pochvala za úspěšnou aplikaci. Lékařské duo Jan Blatný a Světlana Köhlerová připravilo během prvního týdne pro děti zajímavé povídání o hemofilii zaměřené především na důležitost profylaxe a domácí léčby. Vzpomínky se nám vrátily, když jsme si prohlédli i několik slidů z předešlých ročníků LHT. O fyzioterapii si své doplnila Maruška Katzerová, která společně se svými kolegyněmi Táňou, Bárou a Andrejkou plánovala cvičební program během celého pobytu. Hojná skupinka dětí se zúčastnila i několikakilometrového dobrovolného pěšího výletu, kde se každý účastník dozvěděl, jak používat Nordic walkingové hole a mohl si je rovněž i vyzkoušet.\n\nO zpestření programu se postarali dva divadelní soubory: Holešovský amatérský soubor divadla Hvízd s jejich magickou skříní a na cestě do Fakultní nemocnice Ostrava u nás udělali zastávku zástupci Občanského sdružení Loutky v nemocnici, s indiánským příběhem z Jižní Ameriky. Radostnou událostí pro nás byla i návštěva přátel ze Slovenského hemofilického združení. Téměř celý táborový den s námi strávili Jaro Janovec (předseda SHZ) a Peter Monček (vedoucí letních hemofilických táborů na Slovensku). Malování na plátno speciálními olejovými barvami si děti mohly vyzkoušet s malířem a sochařem Jiřím Vydrou, jehož návštěvu a veškerý malířský materiál zajistila Jana Hornigová prostřednictvím společnosti Amgen. Díla, která na táboře vznikla, by v budoucnosti mohla putovat po dětských odděleních ať už v Pražské či Brněnské FN a budou zachycena v kalendáři na rok 2014, který společnost Amgen připravuje.\n\nNikdo z nás nemůže uvěřit tomu, že už jsme zase zpět doma. Dva týdny jsou v mžiku pryč a nám všem zůstávají jen vzpomínky na příjemně strávený čas v Ondrášově dvoře. Bylo nám dobře. Děti i dospělí vytvořili kolektiv, který se navzájem podporoval a pomáhal si. Při loučení jen málokdo udržel slzu v oku. To je vizitka, že se tábor opět vydařil a poděkování patří vám všem, kteří jste jakkoliv přiložili ruce ke společnému dílu. Vedoucí, zdravotníci, děti, rodiče a naši štědří a ochotní sponzoři. Vaší pomoci si nesmírně vážíme.\n\nDÍKY za spolupráci i podporu.\n\n*Martin Bohůn*\n\n**Zde si můžete prohlédnou několik fotografií z letošního tábora.**\n\n\n\n\n\n"

Indiánské léto v Ondrášové dvoře

"\nJak už svazová Rada informovala dopisem všechny členy, proběhne Konference o víkendu **14. a 15. září.** Každý bude hostem svazu a týká se to nejen samotných členů, ale vždycky také jednoho jeho doprovodu. Zda to bude manželka, partnerka či partner, dcera nebo syn je lhostejné. Nabídka se týká jednoho doprovodu, ale pokud přijede se členem více lidí, nezůstanou stranou. Jen si budou muset náklady zaplatit sami, tady jsou částky vyčíslené (děti do 10 let mají účast zdarma):\n\n       Ubytování + snídaně     **950,- Kč**\n\n**Nabídka procedur:**\n\n        Klasická masáž celková - 50 minut     **490,- Kč**\n\n        Koupel vířivá celková - 20 minut     **210,- Kč**\n\n**Sobota 14.9.2013**\n\n        Oběd     **240,- Kč**\n\n        Coffee break     **120,- Kč**\n\n        Večerní grilování     **350,- Kč**\n\n**Neděle 15.9.2013**\n\n        Prohlídka hradu Zvíkov     **70,- Kč**\n\n        Oběd     **100,- Kč**\n\nSejdeme se všichni v sobotu dopoledne, čeká nás společný oběd a poté program. Nejdůležitější je samozřejmě pořad jednání samotné výroční Konference. Neobejde se bez obvyklé zprávy o činnosti, o hospodaření, o novinkách v životě svazu a také bez diskuse. Na tu klademe obzvláštní důraz, Rada ČSH uvítá jakékoliv připomínky i návrhy členů.\n\nStanovy to sice pro letošní rok ještě nevyžadují, ale rozhodli jsme se předčasně vyhlásit Konferenci za volební. Když už se – jak alespoň doufáme – sejdeme v hojném počtu při takovéto zvláštní a nákladné příležitosti, využijeme toho. Z voleb vzejde nová rada ČSH, ta bude život svazu řídit po další období. Kandidaturu je možné podat přímo na místě, ale výhodnější je oznámit ji současné radě s předstihem, aby bylo k řádným volbám všechno patřičně připravené. Prosíme proto všechny, co se chtějí na řízení svazu podílet, aby dali zájem najevo a zařadili se mezi kandidáty. Je to role nevděčná, málokdy sklízejí radní uznání, ale všechny může hřát pocit, že něco pro své kolegy udělali, že mohou věnovat úsilí ostatním. A že jim to třeba někdy někdo vrátí. Zapsat se do kandidátní listiny je jednoduché – stačí mailem, telefonicky či korespondenčně takový záměr projevit. Věříme, že kandidátů bude dostatek, že nebude třeba mít obavu z toho, že svaz zůstane bez vedení.\n\nPo schůzi následuje odborný program, kde se všichni budou moci setkat s hematologem, ortopédem, fyzioterapeutkou, specialistou na léčbu bolesti a také na sociální otázky. Myslíme, že každý nějaký ten drobný problém má a uvítá, že se bude moci intimně poradit s expertem nebo se naučit potřebné cviky. Kromě toho bude možné využít lázeňské celkové masáže, perličkové koupele a floatingu. Podrobnosti najde každý snadno na **[www.lazne-vraz.cz](https://www.lazne-vraz.cz/ \"Lázně Vráž\")**.\n\nVečer čeká na všechny grilování na terase, tady bude dostatek prostoru i pro osobní setkání, rozhovory starých přátel a podobně. V neděli ráno po snídani se odeberou zájemci na hrad Zvíkov a po prohlídce tu v místním pivovaru poobědvají a ochutnají místní pivo. Tím program skončí, takže během nedělního odpoledne bude možné odjet domů.\n\n**Věnujte prosím patřičným dotazníkům pozornost a vyplňte je podle skutečnosti.**\n\n**[I. Účastník (člen ČSH)](index.php/cs/?option=com_chronoforms&amp;chronoform=Deadline \"Deadline\")  \n**\n\n[**II. Účastník (manžel/ka; partner/ka; rodinný příslušník)**](index.php/cs/?option=com_chronoforms&amp;chronoform=Deadline \"Deadline\")\n\n[**III. Účastník a další **](index.php/cs/?option=com_chronoforms&amp;chronoform=Deadline \"Deadline\")\n\nZ nich vyjde, kolik musíme objednat pokojů a jakých. Drtivá většina je dvoulůžkových, pouze velmi úzce omezený počet také jednolůžkových. Cenově pochopitelně vychází lépe dvoulůžkový, proto prosím preferujte tuto formu.\n\nVěnujte prosím dotazníku pozornost a vyplňte ho podle skutečnosti. Z ní bude Rada vycházet při objednávce služeb. Jak už jsme zmínili, členové svazu a vždy jeden doprovod mají vše zdarma, další doprovázející si už musejí náklady uhradit. Proto je dotazník koncipovaný tak, aby bylo jasné, kdo bude mít s sebou kolik lidí.\n\nUzávěrku přihlášek jsme stanovili na **5.8.2013, **protože lázeňský provoz také pochopitelně potřebuje vědět vše včas a našich hostů očekáváme poměrně dost. Neváhejte proto a zájem projevte co nejdříve, nejpozději onoho **5.8.2013!**\n\n"

Výroční Konference v lázních? Proč ne?

"\nPřes nižší účast se pobyt vydařil, včetně počasí, které se následně změnilo na podzimní. Více informací o rekondici se dočtete z níže uvedeného příspěvku jednoho z účastníků.\n\nPro příští rok již máme na stejném místě rezervovaný termín od 16. do 24. května, přičemž věříme ve větší počet zúčastněných.\n\nVšem, kteří se podíleli na hladkém průběhu pobytu děkujeme a těšíme se na další společné setkání.\n\nZa ČSH Michal Skořepa\n\n* * *\n\n*Rekondičního pobytu pro dospělé jsem se zúčastnil již potřetí. Má první zkušenost s ním byla právě před třemi lety, kdy se jeho konání přesunulo do malebného prostřední jihomoravské obce Lednice.  A nepochybuji o tom, že příští rok pojedu znovu. Proč?*\n\n*Především kvůli výborné společnosti, která se na pobytech každoročně s menšími či většími obměnami schází. Každý den a především večer se tak nese hlavně ve znamení povídání s lidmi nejrůznějších profesí i osudů, které však přesto něco spojuje. O to, aby byly rychleji překonány případné bariéry, se i letos postaralo rodinné vinařství Bohůn. Dvoječka jejich rok od roku lepšího vína rozvázala jazyk každému.*\n\n*Téměř každý den pak byl ozvláštněn nějakou akcí navíc. Absolvovali jsme tak například prohlídku zámku v Mikulově. Jelikož je to pracoviště jednoho z účastníků pobytu, dostalo se nám nejzasvěcenějšího možného průvodce, za což Milanovi děkujeme. Pobyt se už tradičně nese také ve znamení kulinářských zážitků, o které se starají nejen obědy v restauraci U Tlustých, jejíž kuchyni ocenil i Zdeněk Pohlreich. Jeden večer jsme tak strávili grilováním, další zase přípravou obligátního tatarského bifteku. A abychom nabytou energii také spotřebovali, přišly na řadu i sportovní aktivity. Jednak to byl už tradiční turnaj družstev v kuželkách, ale také třeba výlet do termálních lázní v nedalekém rakouském městečku Laa an der Thaya.*\n\n*Samotným těžištěm rekondičního pobytu jsou pak samozřejmě rehabilitační aktivity. Každý den jsme se tak všichni s potěšením poddávali zkušeným rukám skvělých fyzioterapeutek Nadi a Alenky. Těm patří samozřejmě obrovské poděkování. Každodenně jsme také absolvovali koupele a procedury v nedalekých lázních, které si pochvalovali i pravidelní návštěvníci známějších lázeňských domů, jako je třeba ten v Klimkovicích. Také několik návštěv bazénu přispělo k rozhýbání našich ztuhlých kloubů.*\n\n*V letošním roce jsme měli zajištěn i odborně vzdělávací program, o který se svou přednáškou zasloužil především MUDr. Jan Blatný z brněnské nemocnice, který se hemofilii odborně věnuje již dlouhá léta. Je mimo jiné garantem Českého národního hemofilického programu, jehož výsledky nám prezentoval. Asi největší zájem posluchačů vzbudila diskuse na téma profylaxe, která je i díky výsledkům zmíněného programu dostupná neustále se rozšiřujícímu okruhu pacientů. Naději také vzbudila zmínka o probíhajících klinických testech koncentrátů s prodlouženým poločasem rozpadu.*\n\n*Obec Lednice a její okolí představují důvod k návštěvě sami o sobě. Krásný zámek s rozlehlým parkem či jedinečné architektonické památky v rámci celého Lednicko – Valtického areálu se zkrátka neomrzí ani po několikáté návštěvě.*\n\n*Již teď se těším na příští ročník a budu jedině rád, když se řady účastníků zase rozšíří o nové tváře. Zajisté nebudou litovat. Závěrem bych chtěl poděkovat Michalovi Skořepovi za organizaci celé akce a zajištění jejího hladkého průběhu.*\n\n*Martin Žídek*\n\n**\n\n"

Vzpomínka na Lednici

"\nHlavním bodem programu se stala několika kilometrová plavba z Veselí do Vnorov k plavební komoře, jejíž vzhled a mechanizmus jsou pro suchozemce vždycky atraktivní. Mnozí z cestujících se dokonce rozhodli, že příští plavbu podniknou sami ve své režii, protože pro řízení lodi nejsou třeba žádné kapitánské zkoušky a napouštění a vypouštění komor je zcela zdarma. A je možné plout z Otrokovic až do slovenské Skalice, výběr lodi záleží jen na počtu plujících a hlavně nocujících cestujících. Ano, pronajmout si lze houseboat a přespávat přímo na hladině. Kanál částečně využívá toku řeky Moravy a částečně vlastního unikátního díla, které v režii Baťových závodů vznikalo v těsně předválečných letech.\n\nSpolečnost obveselovala přímo na palubě lidová muzika, ta hrála i před samotným naloděním na terase přístavu ve Veselí. Jíst a pít bylo co tady i poté na palubě. Tady přibyly i nádoby s červeným, bílým a růžovým vínem – degustace ve velkém množství se setkala s velkým úspěchem. K nezbytnému sýru a chlebu přibyly i špičkové koláče, které tradičně připravila rodina nedaleko bydlícího člena Rady ČSH Martina Bohůna.\n\nAni po přistání se nikdo nenudil, hlavně děti měly co dělat. Skákací hrad či sedm tajemných ostrovů v perfektním provedení kolektivu [Domu dětí a mládeže Pastelka](https://www.ddmpastelka.cz/ \"DDM Pastelka\") z Uherského Ostrohu.  A kdo neměl vody ještě dost, mohl si na účet svazu půjčit motorovou loď a vydat se třeba opačným směrem než na velkém plavidle předtím a zkusit si své kapitánské a kormidelnické dovednosti. Tedy – pokud se cítil dostatečně fit, protože obsáhlý raut s množstvím čerstvě grilovaného masa a dalších specialit, působil dosti vyčerpávajícím dojmem.\n\nNa hladký průběh dohlížela loga sponzorujících firem [Novo Nordisk](https://www.novonordisk.cz/documents/home_page/document/index.asp \"Novo Nordisk\") a [CSL Behring](https://www.cslbehring.com/ \"CSL Behring\"), jimž patří obrovský dík za možnost se sejít, popovídat, pobavit se a zakusit nové zážitky. Ze strany samotné Rady ČSH se pak o všechno postarali místopředseda Martin Bohůn a Jana Kalábová. Nelitovali času ani námahy a vše dokonale připravili. Včetně dárků, jež si každý na památku odvezl.\n\nTermín jsme tedy nedodrželi, ale už po léta obvyklou dobrou zábavu a setkání ano. Škoda jen, že z Čech přijelo poměrně málo zájemců, zřejmě byla cesta na téměř slovenské pomezí příliš daleká. A protože spolupořadatelem byl opět Hemojunior, mohou jeho příslušníci jen litovat, že se program obešel bez nich. Těch nejmladších a jejich rodičů totiž přijel jen mizivý počet, přitom právě atraktivita plavby a další atrakce mohly přilákat zájemce každého věku.\n\nI tak se zúčastnilo sedm desítek kolegů a snad nikdo z nich nelitoval. Právě pro ně se takové podniky pořádají a svazová rada bude muset už teď přemýšlet o tom, kam pozvat hosty za rok. Do té doby se ovšem ještě všichni sejdou 14. a 15. září na velké a nebývalé výroční Konferenci, o níž už brzy přineseme podrobnější informace. Také tady se budeme bavit, ale také dovídat nové a užitečné věci. A to všechno v [lázních Vráž u Písku](https://www.lazne-vraz.cz/ \"Lázně Vráž\") naprosto zdarma.\n\n\n\n"

Novinky