"\nTentokrát pokrývají čísla celkem 108 zemí, což je 90,6% světové populace. Zaregistrováno je tu celkem 167 110 tisíc lidí s hemofilií, 69 729 s von Willebrandovou chorou a 31 191 těch, kteří trpí nějakou další poruchou srážlivosti krve. Statistika se tedy týká celkem 268 030 lidí. Z toho je 164 154 hemofiliků A, 26 821 hemofiliků B. Z nich má 3 387 hemofiliků A inhibitor, mezi „béčkaři“ jich je hlášeno 183.\n\nPrůměrná spotřeba Faktoru VIII v 68 zemích, které přicházejí v úvahu, je 2,20 IU na hlavu. U Faktoru IX je 0,36 IU. Spotřeba se udává také v závislosti na HDP jednotlivých zemí podle dat Světové banky a rozdíl v úrovni mezi nejchudšími a nejbohatšími zeměmi činí osmdesátinásobek. Jsou země jako Pobřeží slonoviny, Ghana, Nigérie nebo Uganda, které hlásí nulovou spotřebu faktorů nebo zanedbatelných 0,01 IU na hlavu, až k 7,23 v Austrálii nebo 8,09 v Irsku či 7,30 ve Velké Británii. Česká republika figuruje ve statistice mezi velmi rozvinutými zeměmi se spotřebou 4,0 IU na hlavu. Je otázkou, nakolik jsou data relevantní, protože například Rusko vykazuje spotřebu 4,7 a mělo by tedy na tom být daleko lépe než my, zatímco dobře víme, že je tomu přesně naopak. Nepříjemné je, že u nás neexistuje přehled o lidech s dalšími koagulačními chorobami, takže v tabulkách WFH figuruje ČR mezi „není známo“ společně s Albánií, Argentinou, Belize, Eritreou, Ghanou Indonésií, Kuvajtem, Pobaltskými státy, Srí Lankou, Ugandou, Ukrajinou a Zimbabwe.\n\nPramen dále uvádí rozdělení hemofiliků a vWD do věkových skupin, lidí s prostřednictvím hemofilické léčby HIV pozitivních (u nás 5), nebo hepatitidou C (u nás 132).\n\nCelkem se u nás spotřebovalo 12 140 000 jednotek F VIII, z toho jen 4 214 000 ve formě rekombinantů. Z celého světa pak je hlášená spotřeba ve výši 4 383 364 827 jednotek F VIII, z toho 1 773 764 375 rekombinantů. U Faktoru IX je to u nás 5 733 000 jednotek, rekombinanty žádné, ve světě 641 739 140, z toho 236 181 126 rekombinantů.\n\nČísla samozřejmě nedokážou vypovědět všechno o péči v jednotlivých zemích, ba dokonce lze úspěšně pochybovat o tom, zda je kvantum spotřeby opravdu jediným měřítkem kvality.\n\nNaše země nefiguruje na špičce zemí s vysokou spotřebou, přesto nikdo nedostatkem netrpí. To si lze vysvětlit tím, že v opravdu nejpřednějších zemích se daleko více využívá profylaxe.\n\nPokud by měl někdo zájem si statistiku prostudovat podrobněji, může se obrátit na svazovou Radu a ta mu veškeré tabulky a grafy pošle.\n\n"

Šalebná hra čísel

"\n**[Průkaz osoby ze zdravotním postižením](index.php/cs/socialni-minimum/prukaz-osoby-se-zp \"Průkaz osoby se ZP\")**\n\n**[Dávky pro osoby se zdravotním postižením](index.php/cs/socialni-minimum/davky-pro-osoby-se-zp \"Dávky pro osoby se ZP\")**\n\n**[Vydávání parkovacího průkazu](index.php/cs/socialni-minimum/parkovaci-prukaz \"Parkovací průkaz\")**\n\n**[Příspěvek na péči](index.php/cs/socialni-minimum/prispevek-na-peci \"Příspěvek na péči\")**\n\n**[Invalidní důchody](index.php/cs/socialni-minimum/invalidni-duchody \"Invalidní důchody\")**\n\n**[Aktuality sociální oblasti](index.php/cs/socialni-minimum/soc-otazky \"Aktuality sociální oblasti\")**\n\n* * *\n\n## Užitečné odkazy:\n\n**[Národní rada zdravotně postižených](https://www.nrzp.cz/ \"Národní rada zdravotně postižených\")  \n[Ministerstvo práce a sociálních věcí ČR](https://www.mpsv.cz/cs/8#dsp \"MPSV\")  \n[Liga vozíčkárů](https://ligavozick.skynet.cz/ip/prispevky.php?oblast=9000094 \"Liga vozíčkářů\")  \n[Konto bariéry](https://autabezbarier.kontobariery.cz/home.aspx \"Konto bariéry\")  \n**\n\n"

Sociální minimum

"\nPředpokládaná cena pro hemofiliky - členy ČSH, pravidelně platící členské příspěvky - je 2900,- Kč. Pro ostatní zájemce je cena stanovena v závislosti na nákladech, cca 4500,- Kč včetně procedur. Cena zahrnuje snídaně od organizátorů přímo na místě a oběd v místních restauracích. Hemofilikům samozřejmě nebude chybět odborná rehabilitace. Obden, počínaje sobotou by měl být k dispozici bazén, ve všední dny též vířivé, perličkové nebo jodobromové koupele v místních lázních. V případě nezájmu o koupel bude její cena z celkové částky odečtena. O případných dalších službách je možno se informovat na **[www.lednicelazne.cz.](https://www.lednicelazne.cz/ \"Lednice lázně\")**\n\nVíce informací o pobytu naleznete v **[článcích z minulých let](index.php/cs/akce-seznam/13-akce2 \"Články rekondice dospělých\")**, fotodokumentaci v rubrice **[fotogalerie.](index.php/cs/fotogalerie/rekondice-dospelych \"Fotogalerie rekondice dospělých\")**\n\nPřihlásit se můžete nejpozději do 31. března 2013 **[pomocí formuláře zde](index.php/cs/?option=com_chronoforms&amp;chronoform=PrihlaskaLednice-2013 \"Přihláška Lednice 2013\")** (preferované přihlášení), případně e-mailem na **m.skorepa@hemofilici.cz** nebo telefonicky na 777 078 504. Přednost budou mít dříve přihlášení zájemci. Na uvedených kontaktech získáte také případné další informace.\n\nZa organizátory se na setkání těší\n\nMichal Skořepa\n\n"

Pojeďte do Lednice

"\nJak se můžete přesvědčit v krátké fotoreportáži, program byl opravdu pestrý.\n\n****\n\nHemofilický ples, jakožto i další akce pořádané Slovenským hemofilickým sdružením - **[www.shz.sk](https://www.shz.sk/ \"Slovenské hemofilické združenie\")**, probíhají v **[Turčianských Teplicích](https://www.turciansketeplice.sk/ \"Turčianské Teplice\")**, místě s léčivými prameny, zřízenými lázněmi a krásnou fatranskou přírodou v okolí.\n\nPřejeme SHZ a jejim členům, ať se daří i další ročníky této úspěšné akce!\n\nV této souvislosti bychom si vám dovolili položit jednoduchou otázku. Měl by ČSH zorganizovat podobnou akci i pro české hemofiliky? Svůj názor nám můžete sdělit prostřednictvím **[tohoto odkazu](index.php/cs/?option=com_chronoforms&amp;chronoform=Anketa-ples \"Ples hemofiliků\")**.\n\n"

Ples hemofiliků na Slovensku

"**Projednávala tyto body:**\n\n* Kongresová agentura EHC rozdělila zisk z pražského kongresu. Svazu připadl zisk ve výši 1 492 171,- Kč.\n* Valná hromada ČSH se plánuje v rámci workshopu Společně o hemofilii ve Vráži u Písku pro všechny členy ČSH. Předběžný termín dvoudenní akce - září 2013.  \n* V. Dolejš zjistí podrobnější informace o místě konání u P. Salaje  \n* M. Bohůn pozve přednášející z odd. léčby bolesti a fyzioterapeuty  \n* P. Grim pozve přednášející ze sociální oblasti  \n* Program a další podrobnosti projedná Rada na svém dalším zasedání (předpokládaný termín březen 2013)\n* Loketní motodlaha na ÚHKT leží ladem, v Hradci i v Brně jsou motodlahy již v běžném provozu.\n* Předseda svazu informoval o problému hemofilika z ostravského HTC, kterému byla odmítnuta zdravotní péče brněnského CCC centra, pod které v rámci regionu spadá. Byl přijat do péče Nemocnice Bulovka v Praze pod hematologickým dozorem ÚHKT. Rada ČSH bude tuto záležitost řešit s výborem ČNHP.\n* Rada ČSH dále rozhodla:\n\n  * o proplacení cestovného všem účastníkům rekondičního pobytu v Lednici\n  * ceny za Letní hemofilický tábor zůstávají pro letošní rok stejné jako v r. 2012. Tzn. hemofilici a účastníci s von Willebrandovou chorobou 3 800,- Kč, ostatní 4 600,- Kč\n  * nepokračovat v nově připravované výstavě Společně o hemofilii se společností Bayer. Rada navrhuje rozšíření už existující výstavy do ostatních hemofilických center a finance využít pro projekty ČSH (rekondice dospělých, dětský tábor, Hemofilický den)\n  * další vydání Hemofilického zpravodaje se plánuje na květen 2013. Ve zpravodaji budou již podrobnější informace o připravované Konferenci a workshopu ve Vráži u Písku\n  * proběhla diskuse k návrhu kandidátů na výroční cenu ČSH\n* V. Tóth - cestovní náhrady - z důvodu úsporných opatření budou i nadále vypláceny pouze náklady za PHM. Rada svazu bere na vědomí a návrh odsouhlasila.\n* Pro pořádání letošních oslav Hemofilického dne se nabízí Baťův kanál. M. Bohůn zjistí možnosti, V. Dolejš prodiskutuje případné financování od farmaceutických firem.\n* Některé rubriky svazových webových stránek ČSH postupně zaplňují anglické překlady.\n* M. Bohůn a V. Tóth přednesli návrh na zřízení postu sekretáře ČSH, kterou by zastával některý z členů Rady ČSH. K diskusi pro další setkání Rady.\n    Zapsal. M. Bohůn"

Zápis z jednání Rady ČSH 9. února 2013

"\n**Termín:**  \n 27.7.-10.8.2013\n\n**Kdo se tábora** ** může zúčastnit?**  \n Děti, které absolvovaly nejméně první ročník povinné školní docházky. Horní hranice věku je stanovena na 18 let. Pro zájemce ze vzdálených končin naší republiky opět pojede autobus z pražské FN Motol přímo do Ondrášova dvora. S touto nabídkou lze počítat i při zpáteční cestě z tábora.\n\n**Cena:**  \n Kompletní cena za pobyt včetně stravy je **PŘEDBĚŽNĚ** stanovena na 3.800,-Kč pro účastníky s hemofilií a von Willebrandovou chorobou, na 4.600,-Kč pro ostatní účastníky (sourozence a případně kamarády hemofiliků).\n\n**Jak se přihlásit?**  \n Závaznou přihlášku najdete na [**tomto místě**](index.php/cs/?option=com_chronoforms&amp;chronoform=Deadline-tabor \"Přihláška LHT 2013\") a můžete ji nejpozději do 31. března vyplnit online, dbejte na pečlivé uvedení všech údajů. V případě odhlášení dítěte z tábora kontaktujte neprodleně Martina Bohůna na tel. 723 487 239. Podrobné informace o platbě a táboře samotném budou rozeslány během května 2013. S přihláškami prosím neotálejte, místa jsou opět limitována a upřednostníme hemofiliky a účastníky s von Willebrandovou chorobou. Všem, na koho se už nedostane se touto cestou omlouváme.\n\nI letos uvítáme náměty, nápady a přání k programu tábora. Chceme, aby se děti na táboře cítily co nejspokojeněji a prožily si jej podle svých představ. Rovněž budeme rádi za jakýkoliv finanční či věcný dar, kterým náš tábor obohatíte.\n\nNa shledanou v Ondrášově dvoře!\n\nFotografie z předešlých ročníků LHT najdete v rubrice **[Fotogalerie](index.php/cs/fotogalerie/detske-tabory \"Fotogalerie dětské tábory\")**  \nO tom, jak tábor probíhal v roce 2012 se můžete dočíst **[zde](index.php/cs/akce-seznam/12-akce1/104-ondrasuv-dvur-zil-olympiadou \"Ondrášův dvůr žil olympiádou\")  \n**\n\nVideo pořízené na dětském táboře v Ondrášově dvoře v roce 2012\n\n<iframe style=\"margin-right: auto; margin-left: auto; display: block;\" src=\"https://www.youtube.com/embed/_m0YsKvg3_w?rel=0\" frameborder=\"0\" width=\"560\" height=\"315\"></iframe>\n\nZdroj: [MEDITORIAL](https://www.meditorial.cz/ \"Meditorial.cz\")\n\n"

Léto v Ondrášově dvoře

"\nPrůzkumu se zúčastnilo celkem 41 respondentů v rozmanitých věkových skupinách: průměrný věk respondentů činí 25 let, nejmladšímu z nich je 5 let, nejstaršímu pak let 65. Mezi respodnenty výrazně převyšují muži **(vizte graf 1)** – jejich 97,56% účast potvrzuje silnou převahu pacientů s hemofilií mužského pohlaví, a to jednoznačně z důvodu dědivosti této choroby gonozomálně recesivně.![](images/dokumenty-pdf-doc/grafy/graf_3.png)\n\nV dotazníku jsme se zaměřili na informovanost o specializovaných centrech pro hemofiliky, využívání služeb, která tato centra poskytují, dále pak na míru přátelských vztahů mezi jednotlivými pacienty a jejich vzájemnou pomoc a na různé další vztahy.\n\nZ respondentů zná specializovaná centra pro hemofiliky celkem 90,2%, příčemž více jak ![](images/dokumenty-pdf-doc/grafy/graf_4.png)polovina všech respondentů (54%) využívá služeb centra více jak jednou měsíčně a 83,7% alespoň jednou za půl roku. Toto nás přimělo k otázce, zda využívání těchto center pomáhá hemofilikům vyrovnat se s jejich nemocí. Dospěli jsme k tomu, že vyšší užívání centra vysoce koreluje s vyrovnáním se s nemocí.[1] Každé zvýšení využívání (využitím lineárního regresního modelu (LRM), **vizte Graf 2**), zvyšuje vyrovnání se s nemocí o 21% (vysoce statisticky významně). Lidé, kterým centra pomohla se vyrovnat s nemocí, využívají centra hojně, a to z 90%; naproti tomu lidé, kterým centra v tomto směru nepomohla, využívají centra jen z 57%, což je statisticky významný rozdíl. Možnou radou plynoucí pro ty pacienty, kteří se se svým onemocněním špatně vyrovnávají, je navrhnout jim více navštěvovat právě tato centra a snažit se tak více využívat jejich služeb, která jim nabízí.\n\n\nJednou z dalších pokládaných otázek také bylo zda hemofilici využívají možnosti stýkat se s ostatními hemofiliky v rámci společenských akcí, která tato centra pořádají. Celkem 34% z nich odpovědělo, že tohoto využívá pravidelně, dalších téměř 27% se několikrát zúčastnilo, zbytek pak této možnosti nevyužívá. Zjistili jsme, že více jak polovina hemofiliků (58%) si pomáhá s ostatními hemofiliky i v běžném životě, z respondentů si celých 41% našlo díky hemofilickým centrům nové přátele, se kterými se pravidelně vídá. Mladí hemofilici do 25 let si rovněž pomáhají více než starší. Mladých pacientů si pomáhá v průměru 37,5%, naproti tomu starších pouze 17,5%; bohužel tento výsledek není tak statisticky významný, ale, je potřeba vzít v potaz, že náš vzorek je relativně malý a nepochybně při vyšším vzorku by byl nejen tento, ale i ostatní výsledky statisticky významnější.![](images/dokumenty-pdf-doc/grafy/graf_2.png)\n\nDále jsme zkoumali, zda možnost stýkat se s ostatními hemofiliky koreluje s jejich názorem, že jim centra pomohla vyrovnat se s hemofilií. Došli jsme k tomu, že tento vztah je silně zkorelován a tedy ti, kteří se více s ostaními hemofiliky stýkají, si myslí, že jim centra více pomohla vyrovnat se s nemocí. Přesněji zvýšení užívání o 1 bod (tedy z 5 možných od nevyužívá až po využívá alespoň jednou týdně) znamená statisticky významné zvýšení vyrovnání se s nemocí o 31% (na základě LRM, **vizte graf 3**). Z toho vyplývá, že vzájemné porozumění osob s hemofilií a jejich spolupráce ve vysoké míře pomáhá smířit se s touto nemocí.\n\nV průzkumu nás také zajímalo, do jaké míry hemofilici vnímají svou nemoc jako handicap. Více jak polovinu z nich hemofilie omezuje (63%) – z toho polovinu z nich velmi a polovinu sice omezuje, ale dokázali se přizpůsobit. Zbytek pak nemoc jako handicap při dodržování určitých pravidel nevnímá, 10% z dotázaných respondentů nepociťuje žádné omezení  (**viz Graf 4**). Při otázce v čem je hemofilie omezuje nejvíce byla valná většina odpovědí sport či zhoršená pohyblivost. Zajímavým výsledkem je také to, že pouze 21% ze všech respondentů omezuje hemofilie v oblasti partnerských vztahů, tedy 79% z nich v tomto směruje nepociťuje žádné omezení. Vnímání hemofilie jako handicapu byla také pozitivně zkorelována s klinickou formou hemofilie. Využitím LRM jsme potvrdili, že čím těžší formou hemofilie respondent trpí, tím více pociťuje ve svém životě omezení.\n\n![](images/dokumenty-pdf-doc/grafy/graf_5.png)\n\nV návaznosti na vnímání hemofilie ve svém životě negativně jsme se dotazovali také na to, zda hemofilie pacientům přinesla do života i něco pozitivního a více jak polovina z nich (54%) se vyjádřila k této otázce kladně. Při textových odpovědích hodnotili zejména celkový pohled na život,  hlavně to, že si svého života více váží a jsou asi i více disciplinováni. Je zajímavé, že ze skupiny lidí,![](images/dokumenty-pdf-doc/grafy/graf_1.png) která si našla díky centrům nové přátele, celkem 77% tvrdí, že jim hemofilie něco pozitivního do života dala (**vizte graf 5**). Tedy nová přátelství díky centrům přináší jistým způsobem pozitivní vlivy do života hemofiliků.\n\nTaké nás zajímalo, zda se hemofilici někdy dostali do ohrožení života a zda-li znají metody první pomoci pro pacienty s hemofilií. Z respondentů jich 98% metody první pomoci zná, ze všech se  celých 39% někdy dostalo do ohrožení života. Ohrožení života koreluje s věkem hemofiliků, a tedy čím starší hemofilik je, tím se do ohrožení života dostává častěji. S každým rokem se zvyšuje pravděpodobnost o 1,1%, což může být na první pohled malé číslo, avšak srovnáním 20 a 60 letého pacienta získáme již markantní rozdíl 44%.\n\nTímto průzkumem jsme se snažili nahlédnout do života běžného hemofilika a dozvědět se trochu více o vzájemné kooperaci mezi postiženými. Český svaz hemofiliků a Hemojunior, které s námi po dobu průzkumu spolupracovali, pořádají řadu akcí, kterých hemofilici mohou využít, ať už jde o bowlingové turnaje či dětské tábory nejen pro děti s hemofilií. Dospěli jsme k tomu, že v takovýchto životních osudech hraje vzájemná pomoc významnou roli, že předávání si informací ať už osobně či pomocí internetu je velmi užitečné a že i s takovou nemocí jako je hemofilie, se dá žít spokojený a radostný život. Za spolupráci v tomto projektu děkujeme všem zúčastněným hemofilikům, kteří našemu dotazníku věnovali svůj čas, dále pak Veronice Čepelákové za Hemojunior, která nám svou vstřícností a snahou získat potřebná data velice pomohla a v neposlední řadě také Martinu Bohůnovi za Český svaz hemofiliků, který nám velmi ochotně pomohl s propagací online dotazníku skrze webové stránky ČHS.\n\nDotazník byl součástí projektu předmětu Lékařská biologie II, Ústav biologie a lékařské genetiky, 2. Lékařská fakulta Univerzity Karlovy.\n\nGabriela Mlčochová, Barbora Ovesná, Simona Frydrychová (studentky 2. ročníku 2. Lékařské fakulty UK), Tomáš Mlčoch (student 5. ročníku NF VŠE)  \n\\_\\_\\_\\_\\_\\_\\_\\_\\_\\_\\_\\_\\_\\_\\_\\_\\_\\_\\_\\_\\_\\_\\_\\_\\_\\_\\_\\_\\_\\_\\_\\_\\_\\_\\_\\_\\_\\_\\_\\_\n\n[1] Korelační koeficient je 0,58.\n\n\n\n\n"

Hemofilie a život s ní

"\r\nKdo má zájem, může si rozsáhlé a profesionálními statistiky zpracované tabulky stáhnout pomocí **[![Jak se žije českým hemofilikům](images/Ikony/ikona_pdf.jpg \"Jak se žije českým hemofilikům\")](images/dokumenty-pdf-doc/brozura_jak_se_zije_ceskym_hemofilikum.pdf \"Brožura\") ** **[pdf souboru](images/dokumenty-pdf-doc/brozura_jak_se_zije_ceskym_hemofilikum.pdf \"Brožura\")** případně o ně požádat v tištěné podobě na známé svazové adrese **[info@hemofilici.cz](mailto:info@hemofilici.cz)**, nebo prostřednictvím **[členů Rady ČSH](index.php/cs/accordion-a/rada-csh \"Rada ČSH\")**.\r\n\r\nPrůzkum vysoce ohodnotila řada českých, ale i zahraničních odborníků, mnozí z nich se nechali inspirovat a připravují něco podobného i ve svých zemích.\r\n\r\n"

Zajimá vás, jak žijete?

"\r\nZatímco totiž zákon o sdružování, kterým se mnoho organizací řídí, požaduje, aby své služby poskytovaly pouze svým členům, v praxi provozují hospice, stacionáře pro lidi s handicapem nebo pečují o vozíčkáře a poskytují své sociální a zdravotní služby širokému okruhu klientů. Podle dosavadní legislativy ale neměly možnost změnit své stanovy ani právní formu a byly prakticky nuceny obcházet zákon, protože klienti těchto organizací logicky nemohou být považováni za členy občanského sdružení. Pokud se budou moci transformovat v obecně prospěšné společnosti, získají mimo jiné nové možnosti obstarávat finanční prostředky na svůj provoz z jiných než státních zdrojů. Mnoho dárců totiž upřednostňuje spolupráci s obecně prospěšnými organizacemi, jejichž fungování je přísněji upraveno a může být považováno za transparentnější, než je tomu u občanských sdružení.\r\n\r\nNávrh zákona o změně právní formy občanského sdružení na obecně prospěšnou společnost v poslanecké sněmovně podali ve spolupráci se zástupci neziskového sektoru koaliční poslanci v čele s členkou Výboru pro sociální politiku Lenkou Kohoutovou. Zákon má v praxi umožnit občanským sdružením, která o to hlasy všech svých členů projeví zájem, změnit právní formu na obecně prospěšnou společnost. Pokud s ním vysloví souhlas i horní komora a prezident, nabude účinnosti na počátku roku 2013.\r\n\r\n"

Novinky