"\nKromě základních informací na hlavní stránce tu opět najdete fakta o ČSH, jeho historii, hospodaření a také zápisy z jednání Rady ČSH a dalších orgánů. Zase nescházejí rady k léčbě, probereme otázky sociální a tak dále.  \nNovinkou je, že diskuse se už nebude odvíjet pod jednotlivými články, ale v samostatné rubrice. Tím budou i názory čtenářů webu stále na očích a nezmizí s článkem v historii. Kromě toho samozřejmě může každý vytvořit nové téma k diskusi. Věříme, že novou formu využije víc členů než dosud a budou se tak podílet na tvorbě nejen webu, ale i svazového života. K tomu, aby bylo možné snadněji na příspěvky odpovídat, případně aby si mohli jednotliví přispívatelé vyměňovat i názory přímo, vznikly nové možnosti patrné okamžitě při otevření záložky „Diskuse.“ Z toho důvodu bude také nutné se k diskusi a komentářům jednotlivých článků přihlásit. Nikoliv pro nějakou cenzuru či sledování, ale prostě proto, aby systém lépe fungoval. Tak, jak je tomu v drtivé většině podobných webů.\n\nBudeme také mít možnost vkládat do webu videa. Nejen ta, která pocházejí ze zdrojů rady, ale i všech, kdo o to budou mít zájem a nějaké zajímavé záběry pošle. Zcela novou funkcí je pak možnost vyhledávání podle klíčových slov. To na dosavadních stránkách citelně chybělo a mnoho zajímavých informací tak zapadlo do množství všech ostatních. Tlačítko pro vyhledávání najdete vpravo nahoře.\n\nPo nějakou dobu bude k dispozici i pohled do **[starých stránek](soubory/offline/Hemofilici/www.hemofilici.cz/cs/uvod.html)**, aby přeci jen úplně všechny informace – a mnohé z nich skutečně důležité – nezapadly. Stačí se tam podívat jediným kliknutím. Všechny rubriky ještě nejsou zcela obsazené, budou se doplňovat postupně.\n\nRada ČSH uvítá každý názor na vzhledu funkci a potřeby webu. Od všech, komu záleží na tom, aby tento základní komunikační prostředek plnil svou úlohu co nejlépe a nejpraktičtěji. Názory prosím pište **[sem](index.php/forum/2-obecne/7-novy-web)**.\n\nPřejeme vám, aby se web líbil a aby sloužil ku prospěchu nás všech.\n\n"

Vítejte na novém webu

"\n**  \nTermín:**  \n14.7.-28.7.2012 pod vedením starých známých vedoucích a zdravotníků.\n\n**Kdo se tábora**** může zúčastnit?**  \nDěti, které absolvovaly nejméně první ročník povinné školní docházky. Horní hranice věku je stanovena na 18 let. Pro zájemce ze vzdálených končin naší republiky opět pojede autobus z pražské FN Motol přímo do Ondrášova dvora. S touto nabídkou lze počítat i při zpáteční cestě z tábora.\n\n**Cena:**  \nKompletní cena za pobyt včetně stravy je předběžně stanovena na 3 800,- Kč pro účastníky s hemofilií a von Willebrandovou chorobou, na 4 600,- Kč pro ostatní účastníky (sourozence a případně kamarády hemofiliků).\n\n**Jak se přihlásit?**  \nZávaznou přihlášku najdete na webových stránkách na tomto místě a můžete ji nejpozději do 31. března 2012 vyplnit online, dbejte na pečlivé uvedení všech údajů. V případě odhlášení dítěte z tábora kontaktujte neprodleně Martina Bohůna na tel. 723 487 239. Podrobné informace o platbě a táboře samotném budou rozeslány během května 2012. S přihláškami prosím neotálejte, místa jsou opět limitována a upřednostníme hemofiliky a účastníky s von Willebrandovou chorobou. Všem, na koho se už nedostane se touto cestou omlouváme.\n\nI letos uvítáme náměty, nápady a přání k programu tábora. Chceme, aby se děti na táboře cítily co nejspokojeněji a prožily si jej podle svých představ. Rovněž budeme rádi za jakýkoliv finanční či věcný dar, kterým náš tábor obohatíte.\n\nNa shledanou v Ondrášově dvoře se těší vedoucí a zdravotníci.\n\n"

Jedeme do Ondrášova dvora

"\nSešly se zde dvě desítky členů svazu a jejich přátel z Libereckého a jemu přilehlých krajů s odborníky, působícími v oblastech, které nás zajímají. K dispozici byl přednáškový salónek, místnost pro individuální rehabilitaci a zájemci mohli využít i lázeňské oddělení vodoléčby s bazénem.\n\nDopolední blok přednášek zahájil místopředseda Martin Bohůn, který představil činnost Českého svazu hemofiliků a seznámil přítomné se současnými aktivitami svazu. Poté předal slovo MUDr. Lence Walterové, primářce hematologického centra Krajské nemocnice v Liberci. Ta se věnovala základním informacím o hemofilii a domácí léčbě. Po zodpovězení dotazů z řad přítomných členů plynule navázal primář infekčního odd. Krajské nemocnice v Liberci MUDr. Adam Vitouš přednáškou zaměřenou na léčbu chronické hepatitidy C. Mimo jiné se přítomní dozvěděli, že by se měla brzy objevit další generace léků na tuto chorobu.\n\nVelmi zajímavou se stala pro všechny část sobotního dopoledne věnovaná současné právní úpravě sociální péče o osoby se zdravotním postižením. Vedoucí oddělení sociálního odboru Magistrátu města Liberce Mgr. Martina Hendrychová zodpovídala dotazy přítomných a nebylo jich málo.\n\nDopolední blok přednášek doplnil ještě MUDr. Petr Teyssler z ortopedické kliniky Fakultní nemocnice v Motole. Před obědem se věnoval problematice totálních endoprotéz a po obědě navázal přednáškou věnovanou degenerativním onemocněním kloubů a prevenci.\n\nZávěr teoretické části patřil fyzioterapeutce Mgr. Ing. Evě Zdařilové, PhD, která zopakovala nejen obecně známé principy, ale potvrdila nutnost pravidelné rehabilitace v každém věku.\n\nKaždý z účastníků se následně mohl zúčastnit individuálního cvičení se zkušenými terapeutkami, které zároveň poradily, jak v konkrétním případě postupovat. Velký zájem byl i o společnou návštěvu bazénu.\n\nA ten, kdo právě necvičil nebo nerehabilitoval v bazénu, mohl si nacvičit napíchnutí žíly, stejně jako při prvém workshopu v Brně. Firma Bayer má k dispozici cvičnou žílu, která velmi věrně simuluje skutečnou a s ní je možné první kroky k autoaplikaci učinit. Pro některé účastníky to byl velký zážitek, neboť to byl vlastně jejich první vpich v životě.\n\nStejně jako v Brně, i v Lázních Kundratice, splnilo setkání účel a opět ukázalo, že taková cesta do regionů a za každým zvlášť, má velký smysl. Potvrdilo se, že takováto setkání jsou přínosná i pro přednášející odborníky. Mimo jiné jsme měli možnost zde poznat i novou lékařku hematologického oddělení Krajské nemocnice Liberec, která se bude o nás starat po odchodu MUDr. Jana Loužila do Prahy na ÚHKT.\n\nPříjemně prožitý den umocnila i bezvadná péče lázeňského personálu o naše pohodlí a chuťové buňky. Není možné např. nevzpomenout na domácí štrůdl.\n\nNa závěr si dovolím předat pomyslné žezlo dalšímu kraji k uskutečnění v pořadí již třetího setkání nazvaného Společně o hemofilii.\n\nPetr Grim, člen rady ČSH\n\n"

Druhý regionální workshop v Lázních Kundratice

"\nPetr Smejkal, lékař brněnské Fakultní nemocnice, velmi dobře obeznámený se všemi účastníky, nejprve pohovořil na obecné téma. Přestože většina přítomných už jisté informace měla, tak nikdy v takovém komplexu a s praktickým vyústěním. Jak konstatoval jeden z posluchačů:\n\n„Ještě nikdy jsem vlastně neměl možnost všechny své informace porovnat a utřídit si je do takového celku. Jsem za to hrozně rád.“\n\nVelmi zajímavou se pro všechny stala část připravená lékařem centra pro léčení bolesti Petra Štourače. Přednesl několik teoretických, ale velmi užitečných úvah na téma bolesti, ale hlavně přišel s praktickými radami. Snažil se vyloučit některé mýty a naopak poradit, jak postupovat. Pro mnohé bylo překvapením například to, že při léčbě bolesti není nutné se obávat opiátů, ale je třeba s nimi zacházet rozumně. Důležitá je také možnost kombinace některých léků a naopak vyloučení jejich souběhu.  \nBohužel se nepodařilo přivést žádného ortopéda, tak alespoň zazněl určitý přehled o tom, jak současné možnosti ortopedické léčby vypadají.  \nZávěr teoretické části patřil fyzioterapeutce Marii Katzerové, která zopakovala nejen obecně známé principy a potvrdila nutnost pravidelné rehabilitace všech, ale zmínila se i o některých zásadách, které zatím rehabilitační pracovníci nezdůrazňovali.\n\nPrávě na téma rehabilitace se rozvinula debata, z níž vyplynulo, že zdaleka ne všechny pracoviště jsou dostatečně erudovaná a schopná si poradit se specifiky hemofilických kloubů a svalů. Další terapeutka Marie Dvořáková zdůraznila naprosto nezbytnou potřebu, aby se každému klientovi věnovala stále jedna fyzioterapeutka a vzala si ho „za svého.“ Pokud to tak není a personál se střídá, postrádá taková rehabilitace velkou část smyslu.   \nUkázalo se, že existuje i řada dalších potíží v tomto směru a tak se tu otvírá možnost svazu působit na změny systému, které jsou nesmírně důležité.  \nKaždý z účastníků se mohl zúčastnit individuálního cvičení se zkušenými terapeutkami, které zároveň poradily, jak v každém konkrétním případě postupovat. To byl rozhodně jeden z největších přínosů celého sobotního dne.\n\nKdo právě necvičil nebo se nevyhříval v teplém whirlpoolu, mohl si nacvičit napíchnutí vlastní žíly. Bayer má totiž k dispozici cvičnou žílu, která velmi věrně simuluje skutečnou a s ní je možné první kroky k autoaplikaci učinit. Však také o asistenci Kataríny Kurákové, která už na dětských táborech naučila s křidýlkem zacházet řadu dětí, byl velký zájem.\n\nRada ČSH si odnesla z prvního pilotního projektu řadu poznatků, už teď ví, co je třeba změnit a vylepšit. Další setkání by se mělo uskutečnit v severních Čechách, už se na něm začíná pracovat a tamní členové svazu budou včas a osobním dopisem, na workshop pozváni.\n\nBrněnské setkání účel splnilo a ukázalo, že taková cesta do regionů a za každým zvlášť, má velký smysl. Není to jako v ordinaci, kdy je všechno sešněrované časem a možnostmi, ale každý si může s lékařem, případně fyzioterapeutem, pohovořit sám, v klidu, poradit se, přinést nápady i námitky, to vše při obědě nebo kávě či čaji. Tak je podobné setkání všestranně užitečné a přínosné.\n\nNa závěr drobná historka. Chvíli po rozloučení a odchodu z hotelu se jeden z účastníků vrátil a hlásil:  \n„Teprve po pár krocích na chodníku jsem si uvědomil, že mi něco chybí. Berle, tak se pro ně vracím.“ Vzal je do podpaží a odkráčel. Je třeba o blahodárnosti cvičení dodávat víc?\n\n"

První vlaštovka vylétla z Brna

"\nJak je z následujících řádek patrno, je podobná reakce nad síly této instituce, proto zvolila text následujícícho, opět velmi rozvláčného a komplikovaného dopisu:\n\n#### [!\\[\\](images/Ikony/ikona_pdf.jpg) Vyjádření SÚKLu.pdf](images/dokumenty-pdf-doc/vyjadreni_sukl.pdf \"Vyjádření SÚKL\")\n\n\n\nVíme toho tedy tolik jako před tím, celou korespondenci najdete v předchozí podobě stránek na adresách\n\n[https://www.hemofilici.cz/soubory/offline/Hemofilici/www.hemofilici.cz/cs/clanek/333/mysli-to-sukl-opravdu-vazne.html](soubory/offline/Hemofilici/www.hemofilici.cz/cs/clanek/333/mysli-to-sukl-opravdu-vazne.html)\n\n[https://www.hemofilici.cz/soubory/offline/Hemofilici/www.hemofilici.cz/cs/clanek/336/vymena-nazoru-se-suklem.html](soubory/offline/Hemofilici/www.hemofilici.cz/cs/clanek/336/vymena-nazoru-se-suklem.html)\n\nMusíme jen doufat, že i přes lavírování SÚKLu zvítězí jediný možný závěr, totiž, že se nic nezmění.\n\n"

Marnost nad marnost

"\nOmlouváme se, že pravděpodobně nebudeme schopni uspokojit zájem všech osob, které chtějí hemofiliky doprovázet. Kapacita objektu je 31 osob, přičemž 23 míst je vyhrazeno pro hemofiliky a 3 pro fyzioterapeutky. Navýšení míst pro rodinné příslušníky bude možné pouze v případě nenaplnění kapacity míst pro hemofiliky.  \nPředpokládaná cena pro hemofiliky - členy ČSH, pravidelně platící členské příspěvky - je 2700,- Kč. Pro ostatní zájemce je cena stanovena v závislosti na nákladech, cca 4500,- Kč včetně procedur. Cena zahrnuje snídaně od organizátorů přímo na místě a oběd v místních restauracích. Hemofilikům samozřejmě nebude chybět odborná rehabilitace. Každý den (kromě dne příjezdu a odjezdu) bude k dispozici bazén, ve všední dny též vířivé, perličkové nebo jodobromové koupele v místních lázních.  V případě nezájmu o koupel bude její cena z celkové částky odečtena. O případných dalších službách je možno se informovat na [www.lednicelazne.cz](https://www.lednicelazne.cz/).\n\nPřihlásit se můžete nejpozději do 31. března 2012 pomocí **[formuláře zde](index.php/cs/?option=com_chronoforms&amp;chronoform=Deadline \"Přihláška\")**, případně e-mailem na m.skorepa@hemofilici.cz nebo telefonicky na 777 078 509. Přednost budou mít dříve přihlášení zájemci. Na uvedených kontaktech získáte také případné další informace.\n\nZa organizátory se na setkání těší\n\nMichal Skořepa\n\nInformace o loňském pobytu [naleznete zde](soubory/offline/Hemofilici/www.hemofilici.cz/cs/akce437c.html?article_id=294-jak-bylo-v-lednici)\n\n"

Lednice 2012

"\nProjednávala tyto body:\n\n1. Korespondenční výměna názorů se SÚKLem o dostupnosti domácí léčby je zveřejněna na webových stránkách www.hemofilici.cz\n\n2. Zprávu o hospodaření za rok 2011 vypracoval V. Tóth, je zveřejněna na webových stránkách.\n\n3. Tvorba loga pro pražský kongres EHC 2012 bude zadána ostravské profesionální grafické agentuře, s níž má svaz ty nejlepší zkušenosti z minula\n\n4. Probíhá intenzivní jednání o průběhu dubnových oslav Světového dne hemofilie s firmou Novo Nordisk, která se ujala financování.  Pro konflikt mezi dosud navrženými možnostmi a finančním limitem zatím nepadlo definitivní rozhodnutí, jasno ale bude v nejbližších dnech, aby mohli být členové svazu včas informováni.\n\n5. Jihočeský workshop Společně o hemofilii se uskuteční v dubnu 2012 ve Vráži u Písku. ČSH osloví  P. Salaje a V. Vonkeho jako odborné lékařské garanty. Zúčastní se opět také ortopéd, fyzioterapeuti a sociální pracovník.\n\n6. Dne 21. 4. se pod záštitou Dětského oddělení hematologie FN Brno, konkrétně zdejší lékařky S. Köhlerové, uskuteční setkání rodičů a dětských pacientů oddělení. Pořadatelem je i ČSH.\n\n7. Webhosting připravovaných nových stránek www.hemofilici.cz je zaplacen a dolaďují se změny a obsah nových stránek. Návrh vzhledu stránek zašle M. Bohůn pro schválení členům rady.\n\n8. Rada požádala o finanční podporu a získání grantů od společností Siemens a Weil na letní hemofilický tábor s možnou účastí rumunských dětí.\n\n9. Ceny za ubytování a stravné pro pobyt v Lednici zůstávají stejné jako v roce 2011. Uskuteční se v termínu 18. – 26. 5. 2012, v současné době už je zájemci zaplněno zhruba 50% kapacity.\n\n10. První letošní Hemofilický zpravodaj by měl vyjít před prázdninami. Vydání však závisí na finanční podpoře publikačních aktivit ministerstvem zdravotnictví.\n\n11. V. Tóth bude sledovat informace o přidělení dotací státních institucí na rok 2012 a neprodleně o nich informovat Radu ČSH.\n\n20. 2. 2012 zapsala Jana Dvořáčková\n\n"

Novinky