"\nNa staré kontinentu působí Evropské hemofilické konsorcium se sídlem v Bruselu, které sdružuje národní federace podobné Českému svazu hemofiliků. Každoročně pořádá výroční konferenci, tentokrát připadla čest ji uspořádat právě ČR. Český svaz hemofiliků bude ve dnech 26. – 28. října hostit v Praze na 400 delegátů ze všech členských zemí a další hosty ze zámoří. Kongres se uskuteční v pražském hotelu Marriott a pojme skutečnou vědeckou evropskou elitu.\n\nNení žádná jiná geneticky podmíněná choroba, jejíž diagnostika a léčba by za posledních 25 let prodělala tak prudký rozvoj. A právě takový kongres přinese vždycky řadu novinek. Své výzkumné poznatky tu mohou přednést i čeští odborníci, mají připravenou řadu přednášek.\n\nZáštitu nad kongresem převzal Ministr zdravotnictví ČR pan Leoš Heger a Primátor hl. m. Prahy pan Bohuslav Svoboda.\n\nVíce na **[www.ehc2012.eu](https://www.ehc2012.eu/ \"EHC 2012\")**\n\n"

V Praze se sejde hematologická elita

"\r\nV minulých dnech přišla odpověď podepsaná Ing. Miloslavou Šlajsovou, náměstkyní ředitele pro zdravotní péči. Uvádí v ní, že VZP nemá jakoukoliv možnost zdravotnická pracoviště zřizovat či rušit, ale může jejich chod ovlivnit jednáním o rozsahu hrazených služeb.\r\n\r\nV této souvislosti uvádí: Toto se děje v rámci procesu restrukturalizace, kdy však stále ještě probíhají společná jednání zdravotních pojišťoven, ministerstva zdravotnictví, odborných společností působících ve zdravotnictví, poskytovatelů zdravotních služeb a orgánů státní správy a to při aktivní účasti všech zainteresovaných subjektů. Restrukturalizace lůžkové péče by měla být dokončena v průběhu roku 2012, kdy k 31. 12. 2012 končí platnost stávajících smluv s poskytovateli lůžkové zdravotní péče, přičemž cílem plátců zdravotního pojištění od roku 2013 je uzavřít smluvní vztahy s těmi poskytovateli lůžkové zdravotní péče, jejichž péče je skutečně potřebná, dostupná na všech úrovních, využívaná, efektivní, kvalitní a splňující veškeré nároky medicíny 21. století.\r\n\r\nV této souvislosti předpokládáme, že vysoce specializovaná zdravotní péče, poskytovaná **[Ústavem hematologie a krevní transfuze](http://www.uhkt.cz/ \"Ústav hematologie a krevní transfuze\") **a **[Revmatologickým ústavem v Praze](http://www.revma.cz/ \"Revmatologický ústav Praha\")**, zůstane zachovaná i v roce 2013.“\r\n\r\nTolik citát z dopisu. Z něj vyplývá, že akutní nebezpečí nehrozí, alespoň v příštím roce nikoliv, co bude ale dál, se neví. Potěšitelné je, že pojišťovny si důležitost ÚHKT uvědomují. Byli bychom skutečně neradi, aby svaz spolu s dalšími zainteresovanými, musel znovu intervenovat na ministerstvu, jako před čtyřmi roky, kdy byla situace kolem ÚHKT rovněž velmi napjatá. Tehdy byl náměstkem ministra Tomáše Julínka Marek Šnajdr, který dnes působí jako předseda správní rady VZP. O dalším vývoji kolem ústavu se skvělou reputací budeme i nadále informovat.\r\n\r\n"

Celkem potěšitelná reakce VZP

"\nNutně potřebujeme navázat spolupráci se zkušeným ekonomem znalým účetnictví a dalších záležitostí týkajících se financí. Nejlépe s někým, kdo má už za sebou účtování nějaké neziskové organizace, případně jakékoliv účetnické vědomosti. Agenda svazu není příliš rozsáhlá, ale musí se řídit pravidly, jež stanoví zákony a další právní a ekonomické předpisy.\n\nPokud by mohl kdokoliv ze čtenářů tohoto článku pomoci, bude jeho aktivita s vděčností přijata. Kdo rychle dává – dvakrát dává, praví staré české přísloví a v tomto případě to platí mnohonásobně. Celý život svazu je ochromený, protože jak známo, dobré účty dělají dobré přátele a svaz chce mít výhradně dobré přátele. Z řad členů, státních a dalších orgánů, sponzorů – prostě všech.\n\nProsíme – kdo můžete, pomozte. Taková práce je samozřejmě honorovaná, jde i vhodnou příležitost si svými dovednostmi přivydělat. Pokud kdokoliv z vás vidí jakoukoliv možnost, kontaktujte prosím** [Radu ČSH](index.php/cs/accordion-a/rada-csh \"Rada ČSH\") **co nejdříve.\n\n"

Kdo ze členů nebo příznivců svazu umí a je schopen pomoci?

"\nHlasovat můžete do **neděle 23.září 2012** prostřednictvím nasledujiciho odkazu: **[https://www.hemofilie.cz/hlasovani-obrazky](https://www.hemofilie.cz/hlasovani-obrazky)**\n\nDěkujeme všem dětem za jejich snahu a úsilí. A vám děkujeme za spolupráci a podporu.\n\nO letním hemofilickém táboře v Ondrášově dvoře se můžete více dozvědět pod [**tímto odkazem.**](index.php/akce-seznam/12-akce1/104-ondrasuv-dvur-zil-olympiadou \"Ondrášův dvůr žil olympiádou\")\n\n**Náhledy obrázků:**\n\n\n\n"

Vybíráme nejhezčí obrázek

"\nNěkteří výrobci derivátů – v první řadě Bayer – už připravili ve spolupráci s výrobci telefonů aplikace, které po instalaci dovolí velmi jednoduše poslat správu o každé aplikaci okamžitě do centra. Program je připravený tak dobře, že stačí jen vybírat a zaškrtávat. Ba dokonce obsahuje i skicu lidského těla a dotknutím se příslušné části systém centru oznámí, co bylo důvodem aplikace.\n\nJestliže se dnes některá centra u nás takovému vývoji brání, je to silně krátkozraké. Stejné na to jednou dojde. Je to něco podobného, jako se v předminulém století bránily obce železničním tratím na svém území a výsledkem je, že dnes mají nádraží třeba i kilometry za městem nebo vsí.\n\nNeobstojí ani argument o čerpání dat pro statistiky, protože po implementaci vhodného programu v centru, udělají stroje za člověka všechno. Včetně tvorby statistických výkazů.\n\n"

Velké téma pařížské

"\n**Projednávala tyto body:**\n\n1. Rada ČSH projednala a schválila, že z důvodu dlouhodobých zdravotních obtíží předsedy ČSH Vladimíra Dolejše se povinností ujme místopředseda Martin Bohůn\n\n2. Konference ČSH se vzhledem k pořádání EHC 2012 v Praze bude konat až v nadcházejícím roce 2013.\n\n3. Rada se zavazuje dojednat se společností Bayer možnost zprostředkování motodlah pro veřejnost.\n\n4. Vzhledem k dotacím, které ČSH nedostal na vydávání Hemofilického zpravodaje, vydá ČSH zpravodaj v průběhu měsíce listopadu 2012. Jediný pro rok 2012.\n\n5. Petr Grim se zavazuje připravit materiál pro VZP a MZČR s dotazem o nejasném fungování ÚHKT v roce 2012. Případné neuzavření smlouvy na nový rok se ve velké míře dotýká i pacientů s poruchou srážlivosti krve. Informace budou zveřejněny na svazovém webu.\n\n6. Se společností Baxter je v procesu dokončení publikace z výzkumu Jak se žije hemofilikům v Čechách. Publikace by měla být k dispozici na říjnovém hemofilickém konsorciu a následně všem hemofilickým centrům v ČR.\n\n7. Rada projednala svazový web, ve kterém by mělo dojít k úpravě a provázání rubriky Diskuse do článků.\n\n8. Byl založen svazový facebook, tak jako i kanál na youtube. Zde budeme průběžně zveřejňovat svazové novinky a videa. Odkazy jsou umístěny ve spodní části webových stránek hemofilici.cz\n\n9. Projednání připravovaných workshopů. Vzhledem k velké pracovní vytíženosti a zdravotní indispozici některých členů rady v letošním roce, ČSH plánuje uskutečnit už pouze jeden workshop „Společně o hemofilii“ (listopad 2012) a to v Jižních Čechách.\n\n10. Taktéž připravované setkání pacientů s von Willebrandovou chorobou se rozjíždí formou oslovování pacientů z jednotlivých hemofilických center.\n\n**Ve věci připravovaného Evropského hemofilického konsorcia (EHC) v Praze je potřeba připravit a naplánovat mnoho aktivit:**\n\n1. EHC proběhne v termínu 26.-28. října v pražském hotelu Marriott. Detailní informace a program konsorcia najdete na webových stránkách **[www.ehc2012.eu](https://www.ehc2012.eu/)**\n\n2. ČSH je ve stálém spojení s Irskou agenturou, která koordinuje přípravy\n\n3. Rada ČSH navrhuje zajistit výstavu fotografií hemofiliků „Každá tvář má svůj příběh“ do foyer hotelu Marriott. Detaily budou projednány se společností Bayer.\n\n4. Zajistit propagaci a následně medializace EHC v českých médiích.\n\n5. Vydat pro potřeby EHC leták v anglickém jazyce o aktivitách ČSH a jeho zastoupení v hemofilické veřejnosti.\n\n6. Zajistit materiály pro připravovaný stánek ČSH na EHC v Praze – propagační (bannery apod.)\n\n7. Program na galavečer ve Francouzské restauraci Obecního domu je v jednání a zpracováváme návrhy a možnosti.\n\n8. Pro potřeby konsorcia je nutno zajistit 12 dobrovolníků plynule mluvící angličtinou.\n\nDěkujeme za pozornost. Rada ČSH.  \nZapsala: Jana Dvořáčková\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n"

Zápis z jednání Rady ČSH 25.8.2012

"\nHned první večer po každoročním uvítání a seznámení se s táborem proběhl zahajovací ceremoniál. Zazněla olympijská hymna, byla vztyčena vlajka symbolizující pět kontinentů a byly představeny 4 týmy, které se proti sobě celé dva týdny utkávaly v jednotlivých disciplínách – za Evropu Velká Británie, za Ameriku USA, Asii reprezentovalo Japonsko a z Oceánie přijeli sportovci ostrova zvaného Lízátkonie.\n\nTypický den začínal ne úplně oblíbenou rozcvičkou, potom po snídani následovaly dopolední dílny - každý den se vyrábělo něco jiného, a tak na konci tábora měly děti vyrobené krásné masky, svíčky, lapače snů nebo lampiony. V průběhu dopolední také probíhaly rehabilitace – jak skupinové, tak individuální. Odpoledne přišla na řadu vždy etapová hra, ve které se sportovci snažili v různých olympijských disciplínách vybojovat pro svou zemi co nejhodnotnější medaili. Na konci tábora se potom vyhodnocovalo umístění právě podle počtu získaných medailí.\n\nJeden večer proběhla celotáborová show Talent LHT 2012. Tu přijel moderovat sám Leoš Mareš (který už se ovšem viděl ve Frýdku na diskotéce) a během ní se v nejednom sportovci objevil i skrytý kulturní talent.\n\nKdyž zrovna nepršelo, využívali jsme hřiště – hrál se florbal, ve kterém byl dokonce uspořádán turnaj, fotbal nebo třeba badminton. Zvlášť druhý týden, když bylo teplo, jsme se hodně vyřádili v bazénu, protože občas bylo kvůli horku skoro k nevydržení.\n\nKaždý týden jsme na den opustili tábor a vydali se na výlet. První středu se našim cílem staly **[Trojanovice u Frenštátu a zdejší motokárová trať.](https://www.frenkart.cz/ \"Motokáry Trojanovice u Frenštátu\")** Strávili jsme tu několik hodin, takže si každý mohl několikrát projet celý asi 700metrový okruh a všichni si to dosyta užili - i přes počasí, které nám v několika chvílích udělalo z trati skoro až klouzačku.\n\nDruhý týden jsme vyrazili za kulturou – nejdřív jsme navštívili **[muzeum Tatrovky v Kopřivnici](https://www.tatramuseum.cz/start-page.php \"Muzeum Tatry v Kopřivnici\")** a odpoledne jsme se přesunuli do **[Štramberka](https://www.stramberk.cz/ \"Štramberk\")**, kde jsme si prohlédli historické centrum a hrad Trúba.\n\nZajímavým zpestřením tábora byla návštěva terénního triatlonisty Tomáše Slavaty. S tím jsme si jeden večer povídali o jeho sportovním životě i nelehkém mládí, které musel překonat. Dnes se kromě sportu věnuje i aktivitám pro děti z dětských domovů - všechny jeho projekty i zmínka o našem táboře jsou na **[www.tomasslavata.cz.](https://tomasslavata.cz/detsky-tabor-v-duchu-olympijskych-her/ \"Tomáš Slavata\")**\n\nPravidelně probíhaly také profylaxe, a jako každý rok, i letos se několik nejmladších hemofiliků naučilo samostatně si aplikovat své léky do žíly, což je jedna ze základních dovedností, které děti musí umět, aby jim hemofilie v budoucnu nekomplikovala život. Rádi bychom jmenovali Péťu Š., Perníčka a Járu s Pájou! Jen tak dále, jste jedničky kluci!\n\nLetos mohly děti v praxi vidět, co udělá faktor VIII nebo IX aplikovaný do jejich těla. To díky přístroji zvanému **Koagulometr,** který na tábor na jeden den přivezla Bára Jordánová z **[Dětské nemocnice Brno](https://www.fnbrno.cz/detska-nemocnice-cernopolni-9/k32 \"Dětská nemocnice Brno\").** Dětem se odebral vzorek krve před a po podání léku a na výsledku vyšetření byla vidět změna koagulačních časů odpovídající hladině faktoru v jejich krvi. Všichni tak získali přesnější představu, proč si vůbec léky podáváme.\n\nPoslední večer nastalo vyhodnocení celotáborové hry a vyhlášení vítězů. Na počest nejúspěšnějšího státu zazněla i britská hymna a po oficiálním zakončení her se sportovci i s realizačními týmy přesunuli na závěrečnou párty, kde si všichni vychutnali dozvuky 1. letní hemofilické olympiády 2012. Olympijská štafeta se tak z Ondrášova dvora přesunula na další dva týdny do Londýna...\n\nDíky opravdu nabitému programu se všechny děti bavily, zasportovaly si, díky rehabilitacím odjížděly možná o trochu zdravější a snad i o trochu vzdělanější, co se hemofilie týče. Každý tu ale určitě našel nové kamarády nebo upevnil stará přátelství. To, co v nás tábor zanechal, ukázaly slzičky na tvářích dětí i dospělých v sobotu ráno při odjezdu... Shrnuto jednou větou: Další tábor, který se díky práci vedoucích, zdravotnického personálu i rehabek podařilo uskutečnit tak, že z něj všichni odjížděli navýsost spokojení.\n\nVelké díky patří rovněž našim sponzorům** [Bayer](https://www.bayer-cz.cz/showdoc.do?docid=4 \"Bayer\"), [Baxter](https://www.baxter.cz/ \"Baxter\"), [Grifols](https://www.grifols.cz/portal/en/CZ/our_company \"Grifols\"), [Moneta Money Bank](https://www.moneta.cz/pujcky-a-uvery/business-uver-nezajisteny \"Moneta Money Bank\"), [Novo Nordisk](https://www.novonordisk.cz/documents/home_page/document/index.asp \"Novo Nordisk\"), [Octapharma](https://www.octapharma.com/en.html \"Octapharma\"), [Sobi](https://www.sobi.com/ \"Sobi\"), [Sysmex](https://www.sysmex.cz/welcome.asp \"Sysmex\")** a všem ostatním za jejich věcné či finanční dary.\n\n\n\n"

Ondrášův dvůr žil olympiádou

"\r\nZopakujme si tedy, co systém znamená. Každý člen ČSH, ale i nečlen, se může přihlásit. Stačí požádat své centrum, aby mu přístup do systému umožnilo. Pro centrum je to otázka několika minut, stačí vyplnit potřebné údaje – a hotovo. I pro centra samotná přináší registr ČNHP řadu výhod. Veškerý kontakt s klienty probíhá on-line přes internet. Centrum má tak stále okamžitý přehled o spotřebovaných koncentrátech a dokáže si vypočítat, kdy budou jaké potřeba. Odpadá papírování, klient sám výkaz spotřeby preparátů vede.\r\n\r\nKromě toho má kdykoliv a kdekoliv přístup k potřebným údajům, jež se mnohdy v případě nouze jen těžko nějakému cizímu zdravotnickému zařízení dokazují. I domácímu, natož zahraničnímu. Právě teď kdy řada lidí do ciziny cestuje, nastává ke zřízení účtu ta pravá chvíle. Při úrazu nebo jiné naléhavé potřebě snadno dokáže, co je třeba. A v době chytrých telefonů je dostupnost ještě snazší.\r\n\r\nČeský svaz hemofiliků vyvinul během předchozích let nemalé úsilí, aby systém prosadil. Pro Radu ČSH je zklamáním, že se takový vysoce účelný a užitečný systém minul s úspěchem. Je to opravdu škoda, protože v zahraničí ve vyspělých zemích, něco podobného funguje už roky.\r\n\r\nUrčitě doporučujeme každému, aby si možnosti prohlédl a sám posoudil, jaké výhody a možnosti mu registr s vlastním unikátním přístupem přináší. K datům se totiž dostane jen příslušné hemofilické centrum a ten, jehož se týká. Ať už jde o hemofilika či kohokoliv s von Willebrandovou chorobou.\r\n\r\nŽádný popis nenahradí vlastní zkušenost. Snadno ji získáte pohledem do demonstračního programu registru na adrese [**https://trials.cba.muni.cz/trialdb2/interface\\_forms/login\\_cnhp.asp**](https://trials.cba.muni.cz/trialdb2/interface_forms/login_cnhp.asp) s tím, že přístup vám umožní.\r\n\r\nLogin: **CNHP\\_PATIENT**  \r\n Heslo: **TEST**\r\n\r\nJakmile o zřízení vlastního účtu požádáte a ve spolupráci s centrem učiníte patřičné kroky, dostanete samozřejmě vlastní unikátní přístupové údaje.\r\n\r\nK dispozici je i podrobný uživatelský manuál, který zveřejňujeme i na našich stránkách mezi dalšími užitečnými odkazy v sekci **[Dokumenty](index.php/dokumenty/category/1-dokumenty \"Dokumenty\")**, a nebo si ho otevřete rovnou pod tímto **[odkazem.](index.php/dokumenty/category/15-cnhp-manual-registru \"ČNHP manuál registrace\")**\r\n\r\n\r\n\r\n"

Proč nevyužít výhody, která se nabízí?

"\n*Poděkování od účastníka pobytu*\n\nPřed pár dny jsem se vrátil z rekondičního pobytu pro hemofiliky v Lednici. Jsem opět (jako každoročně) plný dojmů a rád bych se s vámi o ně podělil.\n\nTato akce se konala v termínu 18. – 26 .5. v obecní ubytovně v Lednici. Není to asi správné, ale považuji za samozřejmé, že jsme byli ubytováni bezbariérově, bylo o nás postaráno  skvělým jídlem, měli jsme možnost vyplnění volného času kulturním, společenským či sportovním vyžitím. Důležitá, nejen pro mě, byla nabídka lázeňských procedur, jako jsou: vířivka, hydromasáž, jodobromová koupel, perličková koupel. Člověk si zarelaxoval a zavznášel ve vodě, pak přišel nebo přijel zpět do ubytovny. Tam na něj čekaly jedny z nejlepších fyzioterapeutek, které jsem měl kdy možnost v životě potkat: **Naďa **a **Ála*.*** Tyto dvě šikovné (rehabky) přispěly svým umem, citem a hlavně získanými  zkušenostmi s hemofiliky k tomu, že se člověk mohl cítit skoro jako v ráji. Trochu přeháním, ale skutečně s námi cvičily to, o co jsme si řekli. Bylo to velmi příjemné a po překonání počáteční bolesti se člověk cítil skvěle. (kdyby nás jen hladily, bylo by to jistě příjemnější, ale těžko bychom něco rozhýbali). Cvičily jsme denně, ale nezaregistroval jsem jediný případ, že by někdo říkal, že“toho cvičení bylo moc“ nebo dokonce kvůli cvičení že by si někdo musel něco zaléčit. Nerad bych přivedl někoho v omyl a aby si myslel, že jsme všichni rozhýbali  všechny své postižené klouby. Zázraky u hemofiliků se nedějí tak často. Za 9 dní pobytu nemůže nikdo nic podobného očekávat. Ale je vědecky dokázáno: když se hemofilik cítí dobře a nemá žádný stres, má i méně výronů. Toto byl hlavní důvod, proč jsem se zúčastnil já a mohu zodpovědně říci, že jsem udělal dobře, když jsem bez váhání do Lednice jel.\n\nJen krátký výčet nabídnutých možností: turnaj v kuželkách, turnaj v **[Tantrixu](https://www.tantrix.cz/ \"Tantrix\")**, grilování, návštěva rakouských **[termálních lázní Laa](https://www.thermelaa.cz/ \"Termální lázně Laa\")**, večery plných spontánních vtipů, kulturní památky v **[Lednicko – Valtickém areálu](https://www.lednicko-valticky-areal.cz/ \"Lednicko Valtický areál\")**.\n\nZa to patří dík skvělé partě hemofiliků, kteří se zúčastnili, zvláště Zdeňkovi a Rudovi – pilířům naší party, již zmíněným rehabilitačním Nadě a Ále. A tomu, který to vše pro ostatní připravil, Michalovi Skořepovi.\n\nVšem moc děkuji. *Bedřich Smrčka*\n\n\n\n\n\n"

Novinky