"\nPetr Smejkal, lékař brněnské Fakultní nemocnice, velmi dobře obeznámený se všemi účastníky, nejprve pohovořil na obecné téma. Přestože většina přítomných už jisté informace měla, tak nikdy v takovém komplexu a s praktickým vyústěním. Jak konstatoval jeden z posluchačů:\n\n„Ještě nikdy jsem vlastně neměl možnost všechny své informace porovnat a utřídit si je do takového celku. Jsem za to hrozně rád.“\n\nVelmi zajímavou se pro všechny stala část připravená lékařem centra pro léčení bolesti Petra Štourače. Přednesl několik teoretických, ale velmi užitečných úvah na téma bolesti, ale hlavně přišel s praktickými radami. Snažil se vyloučit některé mýty a naopak poradit, jak postupovat. Pro mnohé bylo překvapením například to, že při léčbě bolesti není nutné se obávat opiátů, ale je třeba s nimi zacházet rozumně. Důležitá je také možnost kombinace některých léků a naopak vyloučení jejich souběhu.  \nBohužel se nepodařilo přivést žádného ortopéda, tak alespoň zazněl určitý přehled o tom, jak současné možnosti ortopedické léčby vypadají.  \nZávěr teoretické části patřil fyzioterapeutce Marii Katzerové, která zopakovala nejen obecně známé principy a potvrdila nutnost pravidelné rehabilitace všech, ale zmínila se i o některých zásadách, které zatím rehabilitační pracovníci nezdůrazňovali.\n\nPrávě na téma rehabilitace se rozvinula debata, z níž vyplynulo, že zdaleka ne všechny pracoviště jsou dostatečně erudovaná a schopná si poradit se specifiky hemofilických kloubů a svalů. Další terapeutka Marie Dvořáková zdůraznila naprosto nezbytnou potřebu, aby se každému klientovi věnovala stále jedna fyzioterapeutka a vzala si ho „za svého.“ Pokud to tak není a personál se střídá, postrádá taková rehabilitace velkou část smyslu.   \nUkázalo se, že existuje i řada dalších potíží v tomto směru a tak se tu otvírá možnost svazu působit na změny systému, které jsou nesmírně důležité.  \nKaždý z účastníků se mohl zúčastnit individuálního cvičení se zkušenými terapeutkami, které zároveň poradily, jak v každém konkrétním případě postupovat. To byl rozhodně jeden z největších přínosů celého sobotního dne.\n\nKdo právě necvičil nebo se nevyhříval v teplém whirlpoolu, mohl si nacvičit napíchnutí vlastní žíly. Bayer má totiž k dispozici cvičnou žílu, která velmi věrně simuluje skutečnou a s ní je možné první kroky k autoaplikaci učinit. Však také o asistenci Kataríny Kurákové, která už na dětských táborech naučila s křidýlkem zacházet řadu dětí, byl velký zájem.\n\nRada ČSH si odnesla z prvního pilotního projektu řadu poznatků, už teď ví, co je třeba změnit a vylepšit. Další setkání by se mělo uskutečnit v severních Čechách, už se na něm začíná pracovat a tamní členové svazu budou včas a osobním dopisem, na workshop pozváni.\n\nBrněnské setkání účel splnilo a ukázalo, že taková cesta do regionů a za každým zvlášť, má velký smysl. Není to jako v ordinaci, kdy je všechno sešněrované časem a možnostmi, ale každý si může s lékařem, případně fyzioterapeutem, pohovořit sám, v klidu, poradit se, přinést nápady i námitky, to vše při obědě nebo kávě či čaji. Tak je podobné setkání všestranně užitečné a přínosné.\n\nNa závěr drobná historka. Chvíli po rozloučení a odchodu z hotelu se jeden z účastníků vrátil a hlásil:  \n„Teprve po pár krocích na chodníku jsem si uvědomil, že mi něco chybí. Berle, tak se pro ně vracím.“ Vzal je do podpaží a odkráčel. Je třeba o blahodárnosti cvičení dodávat víc?\n\n"

První vlaštovka vylétla z Brna

"\nJak je z následujících řádek patrno, je podobná reakce nad síly této instituce, proto zvolila text následujícícho, opět velmi rozvláčného a komplikovaného dopisu:\n\n#### [!\\[\\](images/Ikony/ikona_pdf.jpg) Vyjádření SÚKLu.pdf](images/dokumenty-pdf-doc/vyjadreni_sukl.pdf \"Vyjádření SÚKL\")\n\n\n\nVíme toho tedy tolik jako před tím, celou korespondenci najdete v předchozí podobě stránek na adresách\n\n[https://www.hemofilici.cz/soubory/offline/Hemofilici/www.hemofilici.cz/cs/clanek/333/mysli-to-sukl-opravdu-vazne.html](soubory/offline/Hemofilici/www.hemofilici.cz/cs/clanek/333/mysli-to-sukl-opravdu-vazne.html)\n\n[https://www.hemofilici.cz/soubory/offline/Hemofilici/www.hemofilici.cz/cs/clanek/336/vymena-nazoru-se-suklem.html](soubory/offline/Hemofilici/www.hemofilici.cz/cs/clanek/336/vymena-nazoru-se-suklem.html)\n\nMusíme jen doufat, že i přes lavírování SÚKLu zvítězí jediný možný závěr, totiž, že se nic nezmění.\n\n"

Marnost nad marnost

"\nOmlouváme se, že pravděpodobně nebudeme schopni uspokojit zájem všech osob, které chtějí hemofiliky doprovázet. Kapacita objektu je 31 osob, přičemž 23 míst je vyhrazeno pro hemofiliky a 3 pro fyzioterapeutky. Navýšení míst pro rodinné příslušníky bude možné pouze v případě nenaplnění kapacity míst pro hemofiliky.  \nPředpokládaná cena pro hemofiliky - členy ČSH, pravidelně platící členské příspěvky - je 2700,- Kč. Pro ostatní zájemce je cena stanovena v závislosti na nákladech, cca 4500,- Kč včetně procedur. Cena zahrnuje snídaně od organizátorů přímo na místě a oběd v místních restauracích. Hemofilikům samozřejmě nebude chybět odborná rehabilitace. Každý den (kromě dne příjezdu a odjezdu) bude k dispozici bazén, ve všední dny též vířivé, perličkové nebo jodobromové koupele v místních lázních.  V případě nezájmu o koupel bude její cena z celkové částky odečtena. O případných dalších službách je možno se informovat na [www.lednicelazne.cz](https://www.lednicelazne.cz/).\n\nPřihlásit se můžete nejpozději do 31. března 2012 pomocí **[formuláře zde](index.php/cs/?option=com_chronoforms&amp;chronoform=Deadline \"Přihláška\")**, případně e-mailem na m.skorepa@hemofilici.cz nebo telefonicky na 777 078 509. Přednost budou mít dříve přihlášení zájemci. Na uvedených kontaktech získáte také případné další informace.\n\nZa organizátory se na setkání těší\n\nMichal Skořepa\n\nInformace o loňském pobytu [naleznete zde](soubory/offline/Hemofilici/www.hemofilici.cz/cs/akce437c.html?article_id=294-jak-bylo-v-lednici)\n\n"

Lednice 2012

"\nProjednávala tyto body:\n\n1. Korespondenční výměna názorů se SÚKLem o dostupnosti domácí léčby je zveřejněna na webových stránkách www.hemofilici.cz\n\n2. Zprávu o hospodaření za rok 2011 vypracoval V. Tóth, je zveřejněna na webových stránkách.\n\n3. Tvorba loga pro pražský kongres EHC 2012 bude zadána ostravské profesionální grafické agentuře, s níž má svaz ty nejlepší zkušenosti z minula\n\n4. Probíhá intenzivní jednání o průběhu dubnových oslav Světového dne hemofilie s firmou Novo Nordisk, která se ujala financování.  Pro konflikt mezi dosud navrženými možnostmi a finančním limitem zatím nepadlo definitivní rozhodnutí, jasno ale bude v nejbližších dnech, aby mohli být členové svazu včas informováni.\n\n5. Jihočeský workshop Společně o hemofilii se uskuteční v dubnu 2012 ve Vráži u Písku. ČSH osloví  P. Salaje a V. Vonkeho jako odborné lékařské garanty. Zúčastní se opět také ortopéd, fyzioterapeuti a sociální pracovník.\n\n6. Dne 21. 4. se pod záštitou Dětského oddělení hematologie FN Brno, konkrétně zdejší lékařky S. Köhlerové, uskuteční setkání rodičů a dětských pacientů oddělení. Pořadatelem je i ČSH.\n\n7. Webhosting připravovaných nových stránek www.hemofilici.cz je zaplacen a dolaďují se změny a obsah nových stránek. Návrh vzhledu stránek zašle M. Bohůn pro schválení členům rady.\n\n8. Rada požádala o finanční podporu a získání grantů od společností Siemens a Weil na letní hemofilický tábor s možnou účastí rumunských dětí.\n\n9. Ceny za ubytování a stravné pro pobyt v Lednici zůstávají stejné jako v roce 2011. Uskuteční se v termínu 18. – 26. 5. 2012, v současné době už je zájemci zaplněno zhruba 50% kapacity.\n\n10. První letošní Hemofilický zpravodaj by měl vyjít před prázdninami. Vydání však závisí na finanční podpoře publikačních aktivit ministerstvem zdravotnictví.\n\n11. V. Tóth bude sledovat informace o přidělení dotací státních institucí na rok 2012 a neprodleně o nich informovat Radu ČSH.\n\n20. 2. 2012 zapsala Jana Dvořáčková\n\n"

Novinky