"Michal Bereň zahajuje rozhovor s panem docentem Blatným širokým spektrem otázek. Diskutují o srovnání České republiky se zahraničím, zmíní se o českých certifikovaných centrech poskytujících komplexní péči hemofilikům a proberou Český národní hemofilický program. Význam pacientských organizací z pohledu lékaře přijde na řadu také. Kromě toho se věnují otázkám, jež hemofiliky zajímají v kontextu každodenní péče – například profylaxi u dospělých, přínosům aplikace florio Haemo pro pacienty a lékaře v specifických situacích, či problematice přenašeček hemofilie.\n\n<iframe src=\"https://omny.fm/shows/na-vlastni-zily/e02-o-hemofilii-s-byvalym-ministrem-zdravotnictvi/embed\" width=\"100%\" height=\"180\" allow=\"autoplay; clipboard-write\" frameborder=\"0\" title=\"E02: O hemofílii s bývalým ministrem zdravotnictví\"></iframe>\n"

Podcast o hemofilii s bývalým ministrem zdravotnictví

"Hlavní body programu jsou směřovány tradičně na sobotu, každopádně již páteční večer pro Vás připravujeme zajímavý program, který si určitě nenechejte ujít. Pozvání přijali odborníci z oblasti hematologie, psychologie, stomatologie, fyzioterapie a nutriční terapie. Další oblastí, na kterou se letos v programu zaměříme, je tzv. projekt „Ruce na prsa“, který přiblíží důležitost prevence a samovyšetření. A to není zdaleka všechno, finální program dolaďujeme a s jeho konečnou verzí všechny přihlášené seznámíme.\n\nEdukační setkání pro ženy s krvácivým onemocněním je určeno pro ženy od 14let věku, horní věková hranice je neomezena. Akce je určena ženám z pacientských organizacích Hemojunior a Český svaz hemofiliků, účastnit se samozřejmě můžou i nečlenky. Akce se zúčastní ženy přenašečky hemofilie, matky přenašeček, ženy a matky dcer s von Willebrandovou chorobou, partnerky hemofiliků atd.\n\nCílem projektu je edukace přítomných žen v oblastech, které přímo souvisí s životem s krvácivým onemocněním. Např. proč je důležité znát hladinu koagulačního faktoru, možnosti léčby žen s deficitem koagulačního faktoru, genetika a předávání vadného genu na své potomky, plánování rodičovství, hematologická příprava před různě závažnými zákroky, fyzioterapie jako prevence krvácivých stavů, udržování dobré fyzické kondice, zdravý životní styl, pocity viny z předání vadného genu svým potomkům- psychologie a jiná témata.\n\nJedná se naprosto ojedinělý edukační projekt tohoto druhu v České republice pro danou cílovou skupinu žen žijících s krvácivým onemocněním. \n\nPřihlašovat se můžete již nyní pomocí [tohoto formuláře](https://forms.gle/ob2gm7HLcqKi5o9m9), a to nejpozději do 3. května 2023. Neváhejte s přihlášením, může se stát, že po naplnění kapacity budeme nuceni přihlašování stopnout! Na tomto setkání nepočítáme s účastí dětí!\n\nÚčastnické poplatky byly stanoveny takto: členové Českého svazu hemofiliků (ČSH) a Hemojunioru zaplatí 500,- Kč/noc, nečlenové 1000,- Kč/noc. Členové ČSH a Hemojunioru, kteří v hotelu přespávat nebudou a zúčastní se jen sobotního odborného programu, zaplatí 200,- Kč, nečlenové 400,- Kč. \n\nDovolujeme si upozornit, že za člena je pro potřeby této akce považován pouze ten člen, který pravidelně a v termínu platí členské příspěvky. Účastnický poplatek zahrnuje i celodenní občerstvení. Zašlete jej, prosím, na účet ČSH nejpozději do 15. května 2023. V případě, že do uvedeného data poplatek neuhradíte, bude rezervace zrušena.\n\nBankovní spojení:\n\nÚčet číslo: 2109200873/2700 (UniCredit Bank)\n\nDo zprávy pro příjemce uveďte vaše celé jméno a poznámku ZENYJIHLAVA2023.\n\nTěšíme se na viděnou v Jihlavě. \n\nČeský svaz hemofiliků a Hemojunior"

Edukační setkání pro ženy žijící s krvácivým onemocněním - díl třetí

"Oslavte s námi Světový den hemofilieTelefon s fotoaparátem má téměř každý, stejně tak různé symboly v červené barvě - tričko, šátek, roušku, náramek, červený odznak “Podporuji léčbu hemofilie,“ nebo cokoliv červeného, nápadům se meze nekladou. Stačí pořídit fotografii a sdílet ji prostřednictvím našeho facebookového profilu (ve svém příspěvku označte Český svaz hemofiliků), případně nám ji zaslat emailem. My se už postaráme o zveřejnění nejenom na sociální síti, ale i na našem webu. Snahu budeme sdílet také s nadnárodními partnerskými organizacemi Světovou hemofilickou federací a Evropským hemofilickým konsorciem.  Chceme dát jasně najevo, že i v nelehké situaci, se umíme vzájemně podpořit.﻿﻿\n\nN﻿a následující mapě najdete přehled všech nasvětlených míst.\n\n<iframe src=\"https://www.google.com/maps/d/embed?mid=1CAdxlQ3cLOTMrOLLbYIl7bZ63vTZm8k&hl=en&ehbc=2E312F\" width=\"640\" height=\"480\"></iframe>"

Oslavte s námi Světový den hemofilie

"Poslední akce kalendářního roku 2022, kterou každoročně pořádá Evropské hemofilické konsoricum, se zúčastnílo několik desítek zástupců členských zemí napříč Evropou, včetně České republiky. Přinášíme vám krátký report účastníka akce Martina Ipsera.\n\nTento rok byl výjimečný v několika ohledech. Po dvouleté pauze se konečně mohla v Berretstownu, nedaleko Irské metropole Dublinu, konat celoevropská konference pacientů s Inhibitorem. Mimořádnost události nezvyšovala pouze covidem způsobená pauza, ale především rozšíření témat o další, ještě vzácnější, poruchy srážlivosti. Díky tomu byl přijat pro tuto událost nový název ERIN, tedy Evropská schůze velmi vzácných onemocnění a hemofiliků s inhibitorem.\n\nK tomuto novému pojetí vedle několik událostí. Za prvé snaha přijmout pod svou záštitu další vzácné krvácivé poruchy a pomoci tak lidem, kteří s těmito onemocněními žijí. Velký pokrok v posledních letech zaznamenala léčba hemofilie A s inhibitorem. Emicizumab přinesl tak dlouho kýženou změnu v životě inhibitoriků a podařilo se ho rozšířit, jako dostupnou léčbu, do většiny zemí Evropské unie. Díky tomu je nyní možné napnout síly dalším směrem, ať už se jedná o zlepšení péče pro Inhibitoriky faktoru IX, kteří na účinný preparát stále čekají (nejblíže je zřejmě conzizumab, který postoupil do III. testovací fáze). \n\nStejně tak je potřeba poukázat i na další, ještě ojedinělejší, onemocnění dalších faktorů (například faktor I, V, X), které se vyskytují ještě v o řád či dva nižším počtu a tak je téměř nemožné sestavit sdružení v rámci jednoho státu. Zde je právě prostor pro Erin, který umožnil setkání napříč zeměmi a výměnu informací mezi pacienty.\n\nJistou změnou prošla i léčba pro pacienty s hemofilií A a inhibitorem. Tito pacienti nyní nemusí primárně řešit problémy s krvácením a mohou se tak soustředit na další zkvalitnění života. Do popředí se ještě více dostává fyzioterapie, možnost dalších zákroků, jako jsou zubní implantáty nebo důležitost psychologa.\nJako nový aspekt ve zkvalitnění péče se objevuje post hemofilické sestry, která představuji určitý středobod v péči s hemofiliky. Je to takový styčný důstojník v komunikaci mezi námi a doktory, je to osoba, která by měla pro vás mít vyhrazeno více času, než při běžné návštěvě doktora v ordinaci. Vyslechne vás a zprostředkuje kontakt s dalšími odborníky, ať už lékaři, psychology či fyzioterapeuty. Dle reakcí ostatních, je tato pozice pro většinu hemofiliků zatím těžko představitelná, a i u nás stěžejní roli zastává hematolog. Je to však rozhodně něco, o čem je dobré diskutovat.\n\nUrčitým vyvrcholením tohoto setkání bylo sepsání prohlášení, na jehož bodech se podíleli všichni účastníci. Tento dokument by se mě stát určitou osnovou pro další práci Evropského společenství hemofiliků."

ERIN poprvé, rozhodně ne naposled

"Pan Petr Slunský je hemofilik a dlouholetý člen Revizní komise Českého svazu hemofiliků. Pan Michal Šťastný je také hemofilik a v letech 1990 – 1994 byl předsedou Českého svazu hemofiliků, kdy se pacientská organizace stala členem WFH. Byl rovněž členem RK ČSH.\n\nVíte, kolik týdnů trvalo vytrhnout hemofilikovi zub během socialismu?\n\nDnes se nám mohou počátky péče o pacienty s hemofilií zdát kuriózní a realita těžko uvěřitelná. Poslechněte si velmi osobní rozhovor tří zkušených hemofiliků o tom, jak šli životem od období, kdy lékaři prakticky neměli co nabídnout až po dnešek. Pozastavme se s nimi u důležitých událostí, které pomohly vytvářet péči, jež dnes považujeme za samozřejmou. Léčbu, která nám umožňuje žít život téměř jako komukoli jinému.\n\nOpět jsme toho natočili dost, abychom pro Vás mohli vytvořit dvě epizody.\n\nV﻿šechny informace o podcastu naleznete na stránkách [projektu Liberate Life](https://liberatelife.cz/podcast-na-vlastni-zily).\n\n<iframe src=\"https://omny.fm/shows/na-vlastni-zily/e01a-vyvoj-pece-a-moznosti-hemofilika-od-socialismu-az-po-dnesek/embed\" width=\"100%\" height=\"180\" allow=\"autoplay; clipboard-write\" frameborder=\"0\" title=\"E01a: Vývoj péče a možností hemofilika od socialismu až po dnešek\"></iframe>\n\n<iframe src=\"https://omny.fm/shows/na-vlastni-zily/e01b-vyvoj-pece-a-moznosti-hemofilika-od-socialismu-az-po-dnesek/embed\" width=\"100%\" height=\"180\" allow=\"autoplay; clipboard-write\" frameborder=\"0\" title=\"E01b: Vývoj péče a možností hemofilika od socialismu až po dnešek\"></iframe>\n"

Podcast o vývoji péče a možností hemofilika od socialismu po dnešek

"Pobyt hemofiliků podpořila společnost Novo Nordisk, za což upřímně děkuji. \n\nMožná někteří z Vás přemýšlí o tom, proč vlastně někam jezdit. Přece se potýkáme s jinými potížemi, než je diabetes nebo obezita. I já jsem chvilku váhal, přesto jsem si nakonec řekl, proč nezkusit něco jiného. Sbalil jsem si kufr a jel. Nebudu zastírat, že mojí motivací bylo i setkání s kamarádem Vaškem, se kterým jsem se od „naší rekondice“ neviděl. Nakonec se nás tam, k mému milému překvapení, sešlo celkem 6 hemofiliků, z toho jeden úplně nový kamarád Stefan původem z Bulharska, který skvěle zapadl a přijede i na dospělou rekondici do Bystrého. \n\nWorkshopy zaměřené na výživu mně doslova otevřely oči a uvědomil jsem si, že i pokud se moc nehýbu, není správně když nejím, ale naopak je důležité si správně poskládat svůj denní jídelníček a jeho kalorický příjem rozložit. Moje uvažování předtím totiž bylo: \"nehýbeš se, tak moc nežer\". A pořád jsem se divil, že přesto přibírám. Vše důležité jsem se na edukacích dozvěděl a pokud jsem potřeboval, měl jsem možnost i individuálně prokonzultovat s odborníky. Měření složení těla známe již z některých našich akcí a je super mít se od čeho odpíchnout. \n\nMožnost zahrát si odpoledne kulečník i ping-pong byla příjemná. Byl jsem si zkusit i střílení z luku, ale svoji úspěšnost této aktivity bych shrnul jen na konstatování, že jsem se nakonec trefil. Podotýkám, že do terče, nikoliv do živého. Naprosto skvělé ale bylo, že nám hemofilikům byl přizpůsoben pohybový režim. Co si budem, představa Nordic walkingu byla pro mě úsměvná, proto jsem si ji přejmenoval na Franc walking (chůze s francouzskou holí) a v duchu litoval ostatní, jak „svižně půjdeme“, když bylo řečeno, že se přizpůsobí nejpomalejšímu. Moje obavy se ale ukázaly jako zbytečné. A tady bych opravdu vyzdvihl ten osobní přístup skvělého týmu Jany Poláchové s Denisou Pexovou. S nimi jsme se dohodli na náhradní aktivitě cvičení v bazénu. Takže žádné obavy pro ty z Vás, co jsou na tom jako já. To, že si člověk může zacvičit vsedě na židli nebo vleže jsme se všichni přesvědčili tím, že jsme po něm cítili mnoho svalů, o kterých jsme do té doby neměli nejmenší tušení. Cvičení bylo zaměřené na posílení vnitřního stabilizačního systému. Takže můj častý povzdech, že bych si sice zacvičil, ale zrovna dneska mně bolí koleno, loket, kyčel, kotník a vlastně všechno, neobstál. Dodnes se snažím podle toho, co jsem se tam naučil, pravidelně cvičit. A víte, co je nejlepší? Že mě to všechno nakoplo k tomu, že zase chodím pravidelně plavat. Meditace poslední den, ke které se mohl připojit ten kdo chtěl, byla pro mě třešničkou na dortu, a umocnila můj vnitřní pocit relaxace a příjemně stráveného víkendu. Pokud teď někomu z Vás přijde líto, že se také nezúčastnil, nemusí smutnit. Další edukačně-rekondiční pobyt se již chystá na stejném místě v termínu 13. 4. 2023 – 16. 4. 2023 a přihlásit se můžete zde: <https://vstj.cz/?pg=pobytova-akce&id=66> \n\nAkci nepořádá, ani se organizačně nepodílí, Český svaz hemofiliků. \n\nMarek Šimoník"

Edukačně-rekondiční pobyt Srby

"Více o hotelu <https://www.hotel-bystre.cz/>.\n\nDrobné problémy byly s termínem, a abychom nemuseli měnit období, kdy se pobyt koná, museli jsme jej pro letošek o den zkrátit.\n\nAkce tedy proběhne 13. – 19. 5., přičemž začínat budeme sobotní večeří, končit pak pátečním obědem. Tím je naznačeno, že opět bude zajištěna plná penze.\n\nChybět nebude bazén, vířivka, rehabilitace, výlety a společenské večery.\n\nVětšina hemofilické populace je znalá průběhu pobytů, přesto rádi poskytneme případné další informace. Zásadní však je, že hotel je rezervován jen pro nás. Pouze hotelová restaurace bude k dispozici také dalším hostům.\n\nCena ubytování se opět zvýšila, nicméně s ohledem na zkrácení pobytu, ponecháváme účastnické poplatky ve stejné výši jako vloni.\n\nHemofilici, kteří jsou členy ČSH, řádně platícími členské příspěvky a jejich děti (do 12 let, požadující dětskou porci při stravování) budou mít pobyt za 2.200 Kč. Řádní členové nehemofilici, hemofilici nečlenové a ostatní děti hemofiliků (do 18 let) budou hradit 3.300 Kč.\n\nOstatní účastníci zaplatí reálné náklady, 940 Kč dospělý / 750,- dítě za noc s plnou penzí. Celý pobyt tedy dospělého vyjde na 5640,- Kč, dítě pak na 4500,- Kč. Přihlašovat se můžete již nyní prostřednictvím [elektronického formuláře na webu](https://forms.gle/egooptTQmarsWxnJ9), případně emailem na m.skorepa@hemofilici.cz."

Rekondice dospělých 2023

"Letní hemofilický tábor se uskuteční v termínu od neděle 9.7. do pátku 21.7.2023 v Rekreační středisku Jasenka v Zubří, evidenční číslo 57, Nové Město na Moravě 592 31, (49.5791511N, 16.1248836E).\n\nHlavním vedoucím bude Daniel Šimek, o administrativní stránku se postarají zástupci vedení ČSH Marek Šimoník a Martin Bohůn. Zdravotní dohled zajistí opět FN Brno pod vedením doc. MUDr. Jana Blatného, Ph.D. a fyzioterapeutky Mgr. Marie Katzerové. Ubytování táborníků bude v 10 chatkách po 4 lůžkách včetně pokojů v hlavní budově. Zázemí nám poskytne hlavní zděná budova, ve které budeme mít zajištěno stravování, ošetřovnu, individuální rehabilitaci a společenskou místnost pro táborové aktivity při nepřízni počasí. Většinu aktivit ale plánujeme především venku na louce, lese a přilehlém rybníku v pěkné krajině Vysočiny.\n\nNa pobytových poplatcích dochází vlivem celkového zdražení k nárůstu cen. Náklady na osobu činí 1.100 ,- Kč/den. Podotýkáme, že areál je rezervovaný jenom pro naši skupinu! Rada ČSH odsouhlasila tradičně tři úrovně:\n\n5.000 Kč pro účastníky s hemofilií nebo von Willebrandovou chorobou\n\n7.000 Kč pro jejich sourozence  \n\n12.000 Kč pro ostatní účastníky \n\nPoplatky jsou nastaveny tak, aby byli zvýhodněni účastníci s hemofilií nebo von Willebrandovou chorobou.\n\nV ceně tábora je zahrnuto:\n\nUbytování, strava (5x denně + celodenní pitný režim) \n\nZákladní úrazové pojištění  \n\nDoprava na výlety  \n\nCelkový chod tábora \n\n**Přihlašování dětí na tábor je možné prostřednictvím** [tohoto formuláře](https://forms.gle/PVqa8yEukgKmtrTx8). Do 14 dnů od odeslání formuláře očekávejte e-mailem potvrzení, že jsme přihlášku zaevidovali. V případě, že by Vám potvrzení nepřišlo, ozvěte se prosím na e-mailovou adresu m.bohun@hemofilici.cz, případně na tel. (+420) 723 487 239. Termín pro konec podávání přihlášek zatím není, nicméně pokud máte zájem se tábora zúčastnit, s přihlašováním neotálejte. Z důvodu omezené kapacity ubytování se může stát, že budeme nuceni přihlašování stopnout. Tábora se mohou zúčastnit děti, které absolvovaly nejméně první třídu základní školy, horní věková hranice je 18 let. Připravujeme již tradičně společnou dopravu z Prahy a v případě dostatečného zájmu i z Ostravy se zastávkami na okraji Olomouce a Brna.\n\nV případě jakýchkoliv dotazů nás neváhejte kontaktovat na výše uvedených kontaktních údajích.\n\nPodívejte se na jak nám letos na táboře bylo krásně 😊\n\n<iframe width=\"560\" height=\"315\" src=\"https://www.youtube.com/embed/_qtcpA4enC4\" title=\"YouTube video player\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" allowfullscreen></iframe>"

Letní hemofilický tábor v roce 2023 se vrací do Zubří

"Všichni jsou dlouholetými účastníky letního hemofilického tábora i dalších akcí, pořádaných hemofilickými organizacemi. Petr a Ondra mají sestry přenašečky, Martin má dva mladší bratry hemofiliky a sestru přenašečku.\n\nPod Michalovým vedením se kluci rozpovídali o tom, jak vnímali dětství. Jak to vypadá v rodině tří hemofilických bratrů, jak ovlivnila hemofilie jejich denní režim či výchovu a zátěž rodičů.\n\nVěnovali se také léčbě a jejím novým metodám – jak vnímají posuny v možnostech terapie a jak jim pomáhá aplikace Florio HAEMO. Zda je složité aplikaci používat a jaké výhody jim skutečně přináší. Kluci mluvili i o pacientských organizacích, jak jim pomáhají a zda se také zapojí.\n\nVzhledem k tomu, že jsme toho natočili poměrně dost, rozdělili jsme tento předvánoční díl na dvě epizody.\n\n<iframe src=\"https://omny.fm/shows/na-vlastni-zily/e09a-jak-se-v-cechach-zije-s-hemofilii-dnesnim-teenagerum/embed\" width=\"100%\" height=\"180\" allow=\"autoplay; clipboard-write\" frameborder=\"0\" title=\"E09a: Jak se v Čechách žije s hemofilií dnešním teenagerům\"></iframe>\n\n<iframe src=\"https://omny.fm/shows/na-vlastni-zily/e09b-jak-se-v-cechach-zije-s-hemofilii-dnesnim-teenagerum/embed\" width=\"100%\" height=\"180\" allow=\"autoplay; clipboard-write\" frameborder=\"0\" title=\"E09b: Jak se v Čechách žije s hemofilií dnešním teenagerům\"></iframe>\n"

Novinky