"\nInformace přednesou odborníci na slovo vzatí, a to z oblasti genetiky, psychologie, fyzioterapie, ortopedie, věnovat bychom se měli i tématu \"komunikace ve vztahu lékař vs. pacient\" a další. Přínosem je možnost setkání s odborníky mimo oficiální prostory ordinací při přátelském pohovoru.\n\nVšem přihlášeným bude s dostatečným předstihem rozeslán formulář, který umožní vybrat si konkrétní workshop, případně individuální konzultaci. Stejně tak i program, který zveřejníme po potvrzení účasti všech přednášejících.\n\nVyužijte takové možnosti, zatím se všechna tato setkání setkala s velkým úspěchem a hlavně – přinesla výsledky. Přihlašovat se můžete již nyní pomocí **[tohoto formuláře](https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeZ5OPm52qOE3t71PmisYpF67nIlmg_hkZtzil0sMQ_JjEq4w/viewform \"Deadline\")**, a to nejpozději do 15. října 2019. Vzhledem k omezené kapacitě hotelu je možné, že někteří z nás budou ubytováni v jiném blízkém hotelu. Prakticky však půjde jen o přespání, veškerý program bude na společném místě. Neváhejte s přihlášením, může se stát, že po naplnění kapacity budeme nuceni přihlašování stopnout!\n\nÚčastnické poplatky byly stanoveny takto: členové ČSH a Hemojunioru zaplatí 500,- Kč/noc, nečlenové 1000,- Kč/noc, děti členů do 18 let mají akci zdarma, děti nečlenů za 500,- Kč/noc. Členové ČSH a Hemojunioru, kteří v hotelu přespávat nebudou a zúčastní se jen sobotního odborného programu, zaplatí 200,- Kč, nečlenové 400,- Kč, děti členů do 18 let mají vše zdarma, za děti nečlenů je třeba zaplatit 200,- Kč. Dovolujeme si upozornit, že za člena je pro potřeby této akce považován pouze ten člen, který pravidelně a v termínu platí členské příspěvky. Účastnický poplatek zahrnuje i celodenní občerstvení. Zašlete jej, prosím, na účet ČSH nejpozději do 15. října 2019. V případě, že do uvedeného data poplatek neuhradíte, bude rezervace zrušena.\n\n**Bankovní spojení:**  \n UniCredit Bank  \n Účet číslo: **2109200873/2700**  \n Do zprávy pro příjemce uveďte vaše **celé jméno** a poznámku **JIHLAVA**.\n\nPřednášející a témata přednášek/workshopů mezigeneračního setkání hemofiliků v Jihlavě 2019.\n\n- RNDr. Ingrid Hrachovinová - genetika u poruch srážlivosti krve\n- Doc. MUDr. Jan Blatný, PhD. - hemofilie + von Willebrandova choroba\n- MUDr. Petr Teyssler - ortopedické korekce osy na dolních končetinách\n- Mgr. David Bystrický - komunikace ve vztahu lékař vs. pacient\n- MUDr. Radomíra Hrdličková a MUDr. Juraj Sako – ortopedie a ultrazvuk\n- Mgr. Veronika Dostálová - psychologické aspekty – dospělí hemofilici\n- Mgr. Petra Bučková - psychologické aspekty – vnímání bolesti u hemofilie, wellbeing (pocit pohody a spokojenosti)\n- Mgr. Marie Katzerová - fyzioterapie - efektivita krátkodobé intenzivní rehabilitace\n- Helena Křívová - všeobecná sestra FN Ostrava – správná aplikace srážecího faktoru + péče o žíly.\n\n\n"

O hemofilii v Jihlavě i letos

"\nKonference světové úrovně se konají vždy v sudých letopočtech a svaz by se chtěl do kalendáře WFH zapsat. Už podal první nabídku a Česko se povzbudivě stalo jedním ze semifinalistů mezi zájemci, definitivně bude soupeřit s Madridem, Jeruzalémem a Marseille. Z nabídek vybere po inspekci na místě dvě nejlepší a konečný verdikt padne hlasováním členských zemí příští rok na summitu v malajzijském Kuala Lumpur.\n\nCo taková kandidatura představuje? Připravit podmínky pro sjezd osmi tisíc delegátů z celého světa, především uspořádat odborný vědecký i společenský program. Je nutné najít vhodné místo, u nás přicházejí z kapacitních důvodů v hlavním městě jen dvě alternativy. Buď Ještě nedokončené kongresové centrum O2 Universum v těsném sousedství O2 Arény, nebo letité Kongresové centrum na Pankráci. To čeká v blízké budoucnosti velká rekonstrukce.\n\nSvaz úzce při tvorbě nabídky spolupracoval právě s O2 Universum a s Prague Convention Bureau, jenž se o podobné záležitosti stará. Už také získal záštitu ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha, podporu pražského magistrátu v podobě příslibu dotace jízdenek na MHD a další benefity.\n\nSvaz se na veškerá jednání intenzívně připravuje. Vytvořil přípravný výbor, jehož členy jsou současní svazoví radní a někteří bývalí členové rady.\n\nMožnost uspořádat tak obří podnik nepřináší jen vysokou prestiž, ale i finanční efekt. Z podílu na výtěžku evropské konference pře sedmi lety profituje svaz dosud, z celosvětového setkání může získat ještě víc. Otvírá se tu i příležitost pro mladé členy v podobě možnosti působit v době konání jako dobrovolníci, navázáních cenných mezinárodních kontaktů. V pravou chvíli zveřejní rada výzvu k začlenění se a ke vstupu do světa mezinárodního života.\n\nV tento okamžik jsou kostky vrženy, další postup bude záležet na úvaze prezidia WFH. Přípravný výbor vstoupí intenzivně do hry zase ve chvíli příjezdu hodnotící komise do Prahy a pak zejména v roli obhájce kandidatury na jednání konference WFH příští rok v jihovýchodní Asii. Tady bude muset vyvinout velké úsilí, aby všechny kolem přesvědčil, že Praha je pro rok 2024 ta nejlepší volba na světě.\n\n"

Máme rádi hosty

"\nAhoj, jmenuji se Radim, jsem krátce členem ČSH a poprvé jsem využil i s přítelkyní nabídky na rekondiční pobyt dospělých hemofiliků, který se tentokrát konal v Rokytnici v Orlických horách. Zprvu jsem nevěděl co do tohoto pobytu očekávat a co nás na něm čeká, ale musím přiznat, že mé obavy vzaly rychle za své. Příjemné prostředí hotelu Rokytenka, kde jsme byli ubytovaní, krásná příroda v okolí, ale hlavně skvělá parta hemofiliků, díky níž to byl příjemně strávený týden.\n\nBěhem pobytu jsem rád využil možnost rehabilitace, která mi pomohla rozhýbat mé ztuhlé tělo a zaměřit se na konkrétní klouby, svaly atd., za což moc děkuji. Zatímco dopolední program byl zpravidla vyhrazen rehabilitacím, ten odpolední jsme trávili výlety po kolí, kde se nacházelo mnoho zajímavých míst, ať už pevnost Hanička prímo v Rokytnici, nebo třeba zámek v Častolovicích a další, abychom se večer všichni sešli v klubovně hotelu, kde probíhala společná zábava. Během pobytu jsme s přítelkyní poznali spoustu fajn lidí, mezi které se rádi vrátíme a budume se těšit na další setkání ať už na budoucím rekondičním pobytu, nebo na jiné akci pořádané pro hemofiliky.\n\nNezbývá než poděkovat Michalovi a všem, kteří pobyt pro nás zajišťovali.\n\n*Radim a Lucka*\n\n**\n\n"

Rekondice dospělých v Rokytnici

"\r\nPro držitele průkazů ZTP a ZTP/P bude systém fungovat tak, že každý držitel průkazu si bude moci bezplatně nahlásit do systému jeden automobil, a to registrací svojí registrační značky (RZ), dříve SPZ. Toto auto, kdykoliv pojede po dálnici, bude osvobozeno od poplatku bez ohledu na to, zda držitel průkazu ZTP nebo ZTP/P je ve vozidle. Samozřejmě, že parkovací karta se bude moci využít v jiných vozidlech, například při parkování ve městech, při vjezdu do ulic, kde je povolen vjezd pouze dopravní obsluze a podobně. Tato oprávnění se nemění. Na dálnicích to však nelze jinak řešit, než, že bude registrováno jedno vozidlo, a to na průkaz ZTP nebo ZTP/P. Takto to mají například na Slovensku a v jiných zemích, kde je elektronická platba dálničních poplatků.\r\n\r\n"

Parkovací karta jako dálniční známka jen do konce roku 2020

"\nNabitý třídenní program obsahoval vše, co je potřeba brát v potaz. Účast byla vskutku hojná. Na 150 lidí z různých koutů Evropy, ale i Kanady a Ameriky – především členové pacientských organizací, lékaři, pacienti samotní a zástupci farmaceutických společností.\n\nKrvácivá onemocnění u žen může způsobovat nízký faktor VII a VIII (hemofilie), von Willebrandova choroba, poruchy krevních destiček a další neznámé příčiny.\n\n**1. Jak se taková žena pozná?**\n\na) Neobvykle dlouhá nebo silná menstruace,  \nb) Krvácení z nosu,  \nc) Časté modřiny,  \nd) Krvácení při zákroku, při nebo po porodu,  \ne) Krvácení z dásní, ...\n\n**2. Co takové ženy mají dělat?**\n\na) Nechat se diagnostikovat v některém z hemofilických center\n\n**3. Jak se připravit na důležité životní situace**\n\na) Menstruace  \nb) Operativní zákrok  \nc) Plánování rodiny (plodnost, těhotenství, porod, poporodní péče)  \nd) Psychosociální dopady onemocnění  \ne) Kvalita života žen s krvácivou chorobou\n\nNěkteré z žen se opakovaně setkaly s tvrzením, že ženy krvácivými chorobami netrpí, to je však mýtus, který musí být překonán v myslích pacientů, ale i lékařů. Proto spojení hemofilik=muž nemusí vždy korelovat s pravdou, i ženy (přenašečky) mohou mít nízký faktor srážlivosti. Vice versa, muži (hemofilici) jsou přenašeči tohoto onemocnění také. Tato zažitá terminologie může být zavádějící.\n\nSnahou vedení EHC, zvláště pak výboru „women comitee“ bude v nadcházejících letech především osvěta a podpora žen s krvácivým onemocněním, a to nejen napříč Evropou.\n\nDo krvácivých nemocí patří především hemofilie, von Willebrandova chorova, poruchy krevních destiček (např. Glanzmannova trombastenie) a další neznámé poruchy.\n\nVe světě, ale i v ČR je spousta žen s krvácivou chorobou, které nejsou diagnostikovány a léčeny podle jejich potřeb. Během konference jsem slyšela spoustu velice osobních příběhů žen, které i přes početné naléhání na různé lékaře nebyly včas diagnostikovány. Většinou se tak stalo, až když za sebou měly poměrně strasti plnou cestu. Poporodní krvácení, krvácení do dutiny břišní, četné komplikované operace s nevysvětlitelným krvácením, ... Takové pacientky patří do rukou hematologů.\n\n*Tereza Říhová*\n\n**Účast na konferenci podpořila společnost CSL Behring.**\n\n****  \n  \n  \n**\n\n"

Ženy a krvácivé onemocnění

"\nJiž od parkoviště nás provázela rozsáhlá expozice úctyhodné hornické techniky, kterou si návštěvníci mohli osahat a prohlédnout zblízka. Cestou jsme minuli kapli sv. Barbory, patronky všech horníků, s náhrobky nalezenými v dole. Ve venkovním areálu jsme viděli pravěké exponáty v podobě pračlověka, jeho chýši, ale i mamuta. Právě** [zde na Landeku](https://www.landekpark.cz/ \"Hemofilický den 27. 4. 2019 Landek park Ostrava\")** se v dole Anselm začalo před dvěma sty lety dobývat první ostravské uhlí. Hornické muzeum nám umožnilo sfárat do dolu, dovědět se více o uhlí a jeho využití, o těžké práci horníků i o důlním záchranářství. Mezi archeology a milovníky historie lokalita proslula díky světově unikátnímu nálezu tzv. Petřkovické Venuše – 4,6 cm vysoké sošky ženy z krevele, která patří mezi první důkazy, že lovci mamutů dokázali tvořit umělecká díla. Její historická hodnota není o nic menší než hodnota známější Věstonické Venuše.\n\nAreál Landeku nám nabídl i jízdu dětským vláčkem taženým opravdovou lokomotivou a kvíz, za jehož správné vyplnění obdržel každý pamětní suvenýr. Děti si mohly vymodelovat Venuši z moduritu a vybarvit vláček s uhlím. Za příznivějšího počasí by řada účastníků určitě využila i asfaltové cestičky vhodné pro malé cyklisty a bruslaře, včetně multifunkčního hřiště pro malé i velké.\n\n\n\nVšichni jsme se ale hlavně těšili, až se zase po delším čase uvidíme. Industriální prostory kompresorovny sloužily jako zázemí pro účastníky, hala byla totiž vyhrazena jen pro nás. Zde mohl každý libovolně posedět s přáteli a občerstvit se místními specialitami. K příjemné náladě přispěl i uvítací přípitek tradičním nápojem Hornická vlajka, po kterém zazněl hornický pozdrav „Zdař Bůh“. Na plátně běžely fotografie z předešlých ročníků oslav Světového dne hemofilie, účastníci tak mohli zavzpomínat a zároveň zapřemýšlet nad tím, kam naše kroky povedou příště. Nápadů se sešlo nepřeberné množství, nechme se překvapit, které bude našim podmínkám a představám vyhovovat nejlépe.\n\nVřelé díky patří společnosti **[Novo Nordisk](https://www.novonordisk.cz/ \"Novo Nordisk\")** za podporu celé akce, na kterou můžeme společně zavzpomínat ze zdařilých fotografií, které jsou na **[hemofilickém rajčeti.](https://hemofilik.rajce.idnes.cz/Svetovy_den_hemofilie_-_Landek_Park_Ostrava_27.4.2019 \"Hemofilický den 27. 4. 2019 Landek park Ostrava\")**\n\nTak Zdař Bůh zase příště…\n\n"

Jednou nahoře, jednou (v) dole

"\nGelové sáčky, které jsou ve dvou velikostech, jsou již nyní k dispozici hemofilikům na rekondičním pobytu v Rokytnici v Orlických horách. Další distribuce bude probíhat prostřednictvím dalších svazových akcí, které připravujeme – letní hemofilický tábor nebo podzimní mezigenerační setkání v Jihlavě. Členům ČSH můžeme zaslat i dobírkou, stačí projevit zájem na info@hemofilici.cz.\n\n\nTímto bychom rádi poděkovali společnosti Medi-Globe s.r.o. za podporu a vstřícnost, které si velmi vážíme. Dále pak Vláďovi, který věnoval svůj čas i energii, že dobrá věc se podařila! Vřelé díky vám všem.\n\n![](images/fotogalerie/ostatni/medi-globe/img_1374.jpg)\n\n![](images/fotogalerie/ostatni/medi-globe/img_1378.jpg)\n\n\n\n\n\n\n"

Chladící gely pro hemofiliky

"\n**I letos se svět halí do červené**![](images/loga/whd_logo_web_en.jpg)\n\nTradičně se červeně rozzáří řada světových metropolí, někteří lidé zvolí červenou barvu jako doplněk oblečení. To vše na podporu těm, kteří s tímto onemocněním žijí. Symbolicky lze za formu podpory považovat například i červený náramek nebo červenou tašku, ty jsou součástí balíčku identifikátorů, jež jsou **[stále k dispozici](index.php/cs/doplnkove-informace/rady-lecba/346-identifikatory-osob-s-vrozenou-poruchou-krevniho-srazeni)**. K dnešnímu dni jsme přijali téměř 150 objednávek, svaz je průběžně vyřizuje a následně rozesílá. Upozorňujeme, že termín dodání může být i více než jeden měsíc – sbíráme vždy větší počet objednávek, ty pak vyřizujeme hromadně.\n\nCelosvětově jsou rozdíly v přístupu a úrovni léčby obrovské. Zatímco někteří znají svoji diagnózu a dostává se jim léčba již od útlého věku, miliony mužů, žen a dětí s poruchou krevního srážení zůstávají bez léčby. Potýkají se s trvalými následky, bolestí nebo dokonce smrtí. Dnešní kampaně pomáhají zlepšovat současné postupy v léčbě nejen hemofilie a dělají svět zdravějším a lepším místem pro život.\n\nKaždoročně k tomu přispívá svými aktivitami i Český svaz hemofiliků ve spolupráci s Hemojuniorem. Připravují společenské akce pro členy, tiskové konference, tištěné materiály a výstupy v médiích. I letošní rok je na tyto události velmi bohatý. Světový den hemofilie oslavíme společně v sobotu 27. dubna v historickém muzeu Landek v Ostravě. Rozmanitost zajímavých míst v Česku nezná mezí, scházíme se v pořadí už na jedenáctém místě. Uzávěrka přihlášek do Landeku se již naplnila, sejít by se nás mělo asi osmdesát. Jako vždy lze očekávat zajímavý program, tentokrát s hornickou tématikou.\n\nVíce informací na **[https://hemofilici.cz/index.php/cs/akce-seznam/16-akce5/366-hemofilici-miri-do-landeku](index.php/cs/akce-seznam/16-akce5/366-hemofilici-miri-do-landeku)**\n\n**Lázně Vráž očima hemofiliků**\n\nV březnu ozdobily lázeňské prostory ve Vráži fotografie hemofiliků, kteří se tu pravidelně účastní rekondičních pobytů. Zachycují vzpomínky na předešlé ročníky, včetně každodenní individuální a skupinové rehabilitace, profylaxe nebo edukačních přednášek. Výstavu doprovázejí informace o onemocnění, o důležitosti fyzioterapie a nechybí ani zmínka o Českém svazu hemofiliků a Ústavu hematologie a krevní transfuze. Fotografie jsou v lázních k vidění do konce dubna.\n\nVíce informací na **[https://hemofilici.cz/index.php/cs/clanky/367-lazne-vraz-fotografickym-pohledem-hemofiliku](index.php/cs/clanky/367-lazne-vraz-fotografickym-pohledem-hemofiliku)**\n\n**Léčba hemofilie v minulosti a současnosti, identifikátory lidí s poruchou krevního srážení či Medikomiks s vysvětlením hemofilie dětem.**\n\nTím vším se zabývala tisková konference začátkem dubna v Praze. Novinářům jsme s blížícím se Světovým dnem hemofilie představili společný projekt svazu, záchranářů a urgentní medicíny a přiblížili identifikační prvky, které svaz a Hemojunior poskytují všem, kdo o ně požádají. Hemofilikům i lidem s von Willebrandovou chorobou.\n\nS vysvětlováním nejen dětem pomáhá nová publikace nazvaná Medikomiks, která slouží jako edukační pomůcka pro celou rodinu, školám i veřejnosti. V příběhu vystupují Miki a Roni - zkráceně Mikroni – komiksoví hrdinové obývající tajuplný Mikrosvět lidského organismu. Cestují tělem a pomáhají v boji proti nepřátelským vetřelcům. Tato nerozlučná dvojka pomůže dětem lépe pochopit příčiny a následky onemocnění. Kromě **[on-line verze](https://www.mojemedicina.cz/cs_cz/pruvodce-pacienta/Medikomiks.html#book/3)** je možné získat komiksy také v tištěné podobě u Českého svazu hemofiliků. Požádat si o něj můžete na adrese**[info@hemofilici.cz](mailto:info@hemofilici.cz)** nebo u členů **[Rady ČSH](index.php/cs/accordion-a/rada-csh \"Rada ČSH\")**, na dobírku vám materiál zašleme. K dispozici ho mají také hemofilická centra.  \nDalší informace na: **[https://www.mojemedicina.cz](https://www.mojemedicina.cz/cs_cz/pruvodce-pacienta/diagnozy/Hemofilie.html)**\n\n**Kde všude se o hemofilii dočtete:**\n\n**Zdravotnický deník**\n\n[https://www.zdravotnickydenik.cz/2019/04/zachranari-poznaji-poruchu-srazlivosti-krve-podle-naramku-identifikacni-sadu-prave-distribuuje-cesky-svaz-hemofiliku/](https://www.zdravotnickydenik.cz/2019/04/zachranari-poznaji-poruchu-srazlivosti-krve-podle-naramku-identifikacni-sadu-prave-distribuuje-cesky-svaz-hemofiliku/)\n\n**Radiožurnál**\n\n[https://program.rozhlas.cz/zaznamy#/radiozurnal/41/2019-04-09](https://program.rozhlas.cz/zaznamy#/radiozurnal/41/2019-04-09) - záznam v čase od 16:09:51\n\n**Televize Prima**\n\n[https://prima.iprima.cz/zpravodajstvi/14-4-2019-velke-zpravy-hemofilici-budou-mit-nove-specialni-naramky-a-nalepky-na](https://prima.iprima.cz/zpravodajstvi/14-4-2019-velke-zpravy-hemofilici-budou-mit-nove-specialni-naramky-a-nalepky-na)**  \n**\n\n**Česká televize, pořad Studio 6**\n\n[https://www.ceskatelevize.cz/porady/1096902795-studio-6/219411010100417/video/688873](https://www.ceskatelevize.cz/porady/1096902795-studio-6/219411010100417/video/688873)\n\n**iRozhlas**\n\n[https://www.irozhlas.cz/zivotni-styl/zdravi/hemofilie-identifikator-zdravotnictvi-porucha-srazlivosti-krve-zachranna-sluzba\\_1904091916\\_anj](https://www.irozhlas.cz/zivotni-styl/zdravi/hemofilie-identifikator-zdravotnictvi-porucha-srazlivosti-krve-zachranna-sluzba_1904091916_anj)**  \n**\n\n**AAzdraví**\n\n[https://www.aazdravi.cz/hemofilie-patri-nejvzacnejsi-choroby-nemocne-zachrani-jen-vcasna-identifikace/](https://www.aazdravi.cz/hemofilie-patri-nejvzacnejsi-choroby-nemocne-zachrani-jen-vcasna-identifikace/)\n\n**Zdravotnictví a medicína**\n\n[https://zdravi.euro.cz/hemofiliky-nove-zdravotnici-poznaji-podle-naramku-nebo-prukazky/](https://zdravi.euro.cz/hemofiliky-nove-zdravotnici-poznaji-podle-naramku-nebo-prukazky/)\n\n**Komora záchranářů zdravotnických záchranných služeb České republiky**\n\n[https://www.komorazachranaru.cz/aktualita/zachranari-poznaji-poruchu-srazlivosti-krve-podle-naramku-identifikacni-sadu-distribuuje-cesky-svaz-hemofiliku](https://www.komorazachranaru.cz/aktualita/zachranari-poznaji-poruchu-srazlivosti-krve-podle-naramku-identifikacni-sadu-distribuuje-cesky-svaz-hemofiliku)\n\n***Další mediální výstupy budeme postupně doplňovat!*  \n**\n\n"

Připomínáme si Světový den hemofilie

"\nO všechny bylo místními pracovníky špičkově a pečlivě postaráno. Díky přítomnosti zdravotní sestry mohli pobytu využít i ti, kteří jsou vázáni na každodenní péči agentur domácí péče. Celou organizaci pobytu má na svých bedrech Ústav hematologie a krevní transfuze v Praze s podporou společnosti Novo Nordisk. Ruce k dílu ale přikládá i náš svaz. V souvislosti s blížícím se Světovým dnem hemofilie jsme se rozhodli, právě ve spolupráci se společností Novo Nordisk, uspořádat v místních lázních osvětu o hemofilii. Do prostorů jsme po dohodě s jejich vedením rozmístili fotografie, které zachytili samotní hemofilici v průběhu předešlých pobytů. Výstavu doprovází informace o onemocnění, důležitost fyzioterapie a nechybí ani zmínka o činnosti Českého svazu hemofiliků a Ústavu hematologie krevní transfuze. Fotografie budou v lázních k vidění během celého dubna.\n\nDalší událostí, spojenou se Světovým dnem hemofilie, bude jeho oslava v Landek parku v Ostravě, na kterou vás srdečně zveme. Více informací** [zde.](index.php/cs/akce-seznam/16-akce5/366-hemofilici-miri-do-landeku \"Landek park Ostrava\")**\n\n\n\n"

Novinky