"Přítomni: Martin Bohůn, Martin Žídek, Michal Skořepa, Marek Šimoník, Kateřina Altmanová  \n\nRadu řídil Michal Skořepa \n\nRada projedná tyto body: \n\n1. Volbu předsedy a místopředsedy rady ČSH \n2. Akci Společenský večer Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru \n3. Mezinárodní den Hemofilie \n4. Zamítnutí žádosti o dotace \n5. Dopis z UHKT \n6. Odměnu pro Martina Žídka za nový web \n\n \n\nMichal Skořepa navrhuje jako kandidáta na předsedu rady Martina Bohůna. Martin Bohůn navrhuje Martina Žídka, ten kandidaturu odmítá. \n\n* Je tedy přistoupeno k volbě jediného kandidáta Martina Bohůna. \n\nVšichni přítomní jsou pro. Martin Bohůn se hlasování zdržel. Nikdo nebyl proti. Schváleno. \n\n \n\nMichal Skořepa navrhuje jako kandidáta na místopředsedu rady Martina Žídka. Ten kandidaturu přijímá. Jiný kandidát se nepřihlásil. \n\n* Je tedy přistoupeno k volbě jediného kandidáta Martina Žídka. \n\nVšichni přítomní jsou pro. Martin Žídek se hlasování zdržel. Nikdo nebyl proti. Schváleno. \n\n \n\nPo rozsáhlé diskusi všech členů a vzhledem k momentální epidemiologické situaci rada navrhuje: \n\n* Zrušení akce Společenský večer Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru, který měl proběhnout 18. prosince v Praze. \n\nVšichni přítomní jsou pro. Nikdo se hlasování nezdržel. Nikdo nebyl proti. Schváleno. \n\n \n\nMartin Bohůn navrhuje: \n\n* rozšířit počet budov nasvícených na Mezinárodní den Hemofilie. Všichni členové se budou dle svých možností snažit tento počet rozšířit.  \n* Informuje o zamítnutí žádosti o dotace Ministerstva zdravotnictví pro rok 2022. Jakmile přijde vyrozumění z ministerstva, tak s ním seznámí všechny členy rady. \n* Informuje o došlé žádosti z UHKT o spolupráci v rámci registru. Je potřeba zjistit podrobnosti s nakládáním námi poskytnutých údajů ze strany UHKT. \n\n \n\nMartin Bohůn navrhuje: \n\n* Odměnu pro Martina Žídka ve výši 10.000,- Kč za nový web. \n\nVšichni přítomní jsou pro. Martin Žídek a Kateřina Altmanová se hlasování zdrželi. Nikdo nebyl proti. Schváleno. \n\n \n\nZapsal Marek Šimoník, ověřil Michal Skořepa\n"

Zasedání Rady ČSH 28.11.2021

"V rámci Konference proběhla volba Rady ČSH, která bude stát v čele svazu další čtyři roky. Rada bude pracovat v mírně obměněném složení: Martin Bohůn (předseda), Martin Žídek (místopředseda), Michal Skořepa, Marek Šimoník, Kateřina Altmanová. \n\nVýroční cenu ČSH získala Silvie Bereňová (viz [samostatný článek](/novinky/vyrocni_cena_csh_pro_silvii_berenovou)).\n\nVideozáznam z jednání Konference [je k dispozici zde](https://hemofilie-my.sharepoint.com/:v:/g/personal/m_zidek_hemofilici_cz/EQ9ydIPdlYZFpvy57gyq7RsBve8hTOk2x2wnvVTHC3zPlA?e=r9xpya).\n\nV příloze naleznete celý zápis z jednání Konference a všechny dokumenty, které byly v průběhu jednání prezentovány.\n"

Zpráva o činnosti ČSH 2017 - 2021

Zápis z jednání Konference ČSH 2021

Přehled o výběru členských příspěvků 

Přehled o poskytnutých dotacích

Přehled o příjmech a výdajích

Přehled o výdajích za rozvoz léků

Přehled o sponzorských darech

Plán činnosti na další období

Usnesení Konference ČSH 2021

Zpráva Revizní a kontrolní komise

Konference ČSH 28.11.2021

"V minulosti cenu získali: MUDr. Zdena Vorlová; František Vondryska; Michal Šťastný, Veronika Čepeláková a Vladimír Dolejš.\n\nRada svazu se rozhodla předat výroční cenu v roce 2020 v rámci oslav Světového dne hemofilie. Bohužel, z důvodu nastalé epidemiologické situace jsme předání stále oddalovali až do volební konference, která se uskutečnila na konci listopadu 2021. \n\nLaureátem výroční ceny pro rok 2019 se stává žena, která byla u založení Hemojunioru a od samého vzniku byla až do roku 2019 jeho místopředsedkyní. V roce 2019 oficiálně skončila ve funkci, přesto i nadále připravuje pobyty pro rodiny s dětmi. Vytvářela programy pro předškolní děti na „malém“ táboře v Bělči nad Orlicí, ve kterých zanechala spousty nezapomenutelných zážitků. S nadšením a neutuchající energií vytvářela pro děti velké dobrodružství při celotáborových hrách, podílela se na celkovém programu a edukaci rodin na akcích Hemojunioru. Velkou měrou se také podílí na distribuci identifikačních prvků pro hemofiliky a von Willebrandy. V letošním roce připravila setkání žen, které byly na historicky prvním pobytu před 20. lety.  Je spoluautorkou nově vznikající brožury pro přenašečky a matkou hemofilika.\n\nJe nám ctí, že laureát výroční ceny Českého svazu hemofiliků pro rok 2019 získává Silvie Bereňová.\n"

Výroční cena ČSH pro Silvii Bereňovou

"Jsme pacientskou organizací a naší prioritou je chránit Vaše zdraví. Vzhledem k velkému dennímu nárůstu nakažených a nejasnou vyhlídkou na další dny a týdny zimního období tohoto roku, chceme přispět snížením kontaktů lidí z celé republiky.\\\nTěší nás velké množství přihlášených. Přes 100 přihlášek je jasným signálem toho, že osobní setkání mnohým z nás chybí a jsme si vědomi, že online setkávání nikdy nenahradí příjemnou atmosféru již proběhlých ročníků.\\\nPevně věříme, že i Vaše nahlížení na bezpečí všech blízkých i více vzdálených lidí je podobné. Těšit se tedy budeme **v náhradním termínu 6.-8.5.2022.**\n\n**Konference ČSH - ONLINE**\n\nV této souvislosti bychom rádi oznámili těm členům, kteří projevili zájem zúčastnit se po skončení mezigeneračního setkání volební konference Českého svazu hemofiliků, že ta proběhne ve stanovený den, tedy **v neděli 28. listopadu od 9.00 hod. online**. Všem zaregistrovaným bude zaslán odkaz, pod kterým se přihlásíte. Kdo z dalších členů by měl zájem se online konference zúčastnit a nezaregistroval se, má tuto možnost prostřednictvím tohoto formuláře: [https://forms.gle/​EgDkKYC7Kiut92na7](https://forms.gle/EgDkKYC7Kiut92na7), **nejpozději do středy 24. listopadu do 12.00 hodin**. **Podotýkáme, že Konference ČSH se může zúčastnit každý člen, který plní závazky plynou ze stanov ČSH o řádném členství**.\n\nNavrhovaný program: \n\n* Úvod\n* Zpráva o činnosti\n* Zpráva o hospodaření\n* Zpráva revizní komise\n* Diskuze\n* Volby do Rady a Revizní komise ČSH\n* Různé\n"

Konference ČSH online a mezigenerační setkání přesunuto

"Soutěž je určená převážně dětem obou organizací, ale zúčastnit se mohou i dospělý prostřednictvím hlasování. Všechny potřebné informace naleznete pod odkazem [www.nakrmpandu.cz](https://www.nakrmpandu.cz). Zapojte se s námi do soutěže.\n"

Nakrm pandu a vyhraj

"Už několik let probíhají v režii obou spolků generační setkání s cílem pomoci se orientovat ve všem, co s hemofilií i von Willebrandovou chorobou souvisí.\\\nVše připravujeme na 26. – 28. listopad v EA Business Hotel Jihlava.\\\nHlavní program je tradičně směřován na sobotu. K dispozici nám budou konferenční prostory hotelu i salonky pro skupinové a individuální setkání. Z programu můžeme přislíbit ukázky podoskopu - vyšetření nohou, péči o žíly, povídání o zdravé výživě a řadu dalších zajímavostí. Snahou je zajistit účast zástupce výroby náramků Body ID. Zajištěn bude také program pro malé i větší děti. \n\nInformace přednesou odborníci z oblasti hematologie, psychologie, fyzioterapie nebo nutričního specialisty. Tématem se dotkneme životního a úrazového pojištění. Program bude připraven i pro dospívající účastníky. Přínosem této akce je možnost setkání s odborníky mimo oficiální prostory ordinací – při přátelském pohovoru.\n\nVšem přihlášeným bude s dostatečným předstihem rozeslán formulář, který umožní vybrat si konkrétní workshop, případně individuální konzultaci. Stejně tak i program, který zveřejníme po potvrzení účasti všech přednášejících. \n\nVyužijte takové možnosti. Zatím se všechna tato setkání setkala s velkým úspěchem a hlavně, přinesla výsledky. Přihlašovat se můžete již nyní pomocí [tohoto formuláře](https://docs.google.com/forms/u/1/d/e/1FAIpQLScJaVYJWjkcDBmqkKqheb9M8Gf31FmDMo8etzAnwqGwcLV7Mg/viewform?usp=sf_link&fbclid=IwAR2dmXUbjMwoT7Fl_OXNGZr9t-DdWnwac6PIB9Mysxt1QR8oWbWO1mQf_lc), a to nejpozději do 10. listopadu 2021. Vzhledem k omezené kapacitě hotelu je možné, že někteří z nás budou ubytováni v jiném blízkém hotelu. Prakticky však půjde jen o přespání, veškerý program bude na společném místě. Neváhejte s přihlášením, může se stát, že po naplnění kapacity budeme nuceni přihlašování stopnout!\n\nÚčastnické poplatky byly stanoveny takto: členové ČSH a Hemojunioru zaplatí 500,- Kč/noc, nečlenové 1000,- Kč/noc, děti členů do 18 let mají akci zdarma, děti nečlenů za 500,- Kč/noc. Členové ČSH a Hemojunioru, kteří v hotelu přespávat nebudou a zúčastní se jen sobotního odborného programu, zaplatí 200,- Kč, nečlenové 400,- Kč, děti členů do 18 let mají vše zdarma, za děti nečlenů je třeba zaplatit 200,- Kč. Dovolujeme si upozornit, že za člena je pro potřeby této akce považován pouze ten člen, který pravidelně a v termínu platí členské příspěvky. U Hemojunioru pro tuto akci platí, že za členy jsou považováni i rodiče dětí do 18 let. Účastnický poplatek zahrnuje i celodenní občerstvení. \n\nCelá akce proběhne striktně v souladu s protiepidemickými opatřeními, která budou platná v době konání. Existuje tedy možnost, že nám platná opatření vůbec neumožní akci v plánované podobě uskutečnit, v takovém případě budeme připravovat náhradní online program. Proto tedy zatím prosím nehraďte účastnické poplatky na náš účet, k platbě vás případně vyzveme až týden před konáním akce.\n\nPro všechny účastníky je nutné se po příjezdu prokázat jedním z potvrzení dle nařízení MZČR pro ubytovací zařízení, a to i bez rozdílu, zda-li se zúčastníte pouze sobotního programu, případně nedělní Konference ČSH bez ubytování!  \n\n[https://covid.gov.cz/opatreni/​maloobchod-sluzby/omezeni-​pritomnosti-verejnosti-v-​provozovnach-ubytovacich-​sluzeb](https://covid.gov.cz/opatreni/maloobchod-sluzby/omezeni-pritomnosti-verejnosti-v-provozovnach-ubytovacich-sluzeb) \n\n[https://covid.gov.cz/situace/​onemocneni-obecne-o-​opatrenich/system-o-n-t-​ockovani-prodelana-nemoc-test](https://covid.gov.cz/situace/onemocneni-obecne-o-opatrenich/system-o-n-t-ockovani-prodelana-nemoc-test)\n\nV této souvislosti upozorňujeme všechny, kdo se jihlavského setkání budou účastnit, že zástupci vedení Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru se dohodli, společně s provozovatelem hotelu, každého účastníka po příjezdu otestovat na Covid19 bez rozdílu, zda-li je dotyčný očkovaný či nikoliv. Chceme tak předejít komplikacím, které by následně mohly nastat pro všechny účastníky a provozovatele hotelu.\n\n## Pozvánka na Konferenci ČSH\n\nVážení členové Českého svazu hemofiliků,\n\nsrdečně vás zveme na výroční volební Konferenci svazu. Uskuteční se v neděli 28. listopadu na závěr mezigeneračního setkání v EA Bussines hotel v Jihlavě, Havlíčkova 5625/28, 586 01. Začátek předpokládáme v 9.00 hodin. Pro účastníky konference bude zajištěn nedělní oběd. \n\nNavrhovaný program:\n\n* Úvod\n* Zpráva o činnosti\n* Zpráva o hospodaření\n* Zpráva revizní komise\n* Diskuze\n* Volby do Rady a Revizní komise ČSH\n* Různé\n\nŽádáme všechny, kdo se hodlají konference zúčastnit, aby potvrdili zájem do úterý 10. listopadu 2021 prostřednictvím [přihlašovacího formuláře](https://docs.google.com/forms/u/1/d/e/1FAIpQLScJaVYJWjkcDBmqkKqheb9M8Gf31FmDMo8etzAnwqGwcLV7Mg/viewform?usp=sf_link&fbclid=IwAR2dmXUbjMwoT7Fl_OXNGZr9t-DdWnwac6PIB9Mysxt1QR8oWbWO1mQf_lc). Uveďte prosím jméno a příjmení (případně i členské číslo) a kontaktní e-mailovou adresu, či telefon.\n\nKonference je nejvyšší orgán ČSH, tentokrát i volební, takže tu vznikne složení nové Rady ČSH. Ta bude život svazu řídit po další čtyřleté období. Kandidaturu je možné podat přímo na místě, ale výhodnější je oznámit ji současné radě s předstihem, aby bylo možné důležité volby včas a důkladně připravit. Prosíme opět emailem na [info@hemofilici.cz](mailto:info@hemofilici.cz), nebo telefonicky na 723 487 239.\n\nVýroční Konference se schází podle stanov vždy po delším časovém období, je proto mimořádně důležitá. Přijďte i Vy spolurozhodnout o dalším směřování svazu. Jde přeci i o Vás a Vaše zájmy! Konference ČSH se může zúčastnit každý člen, který plní závazky plynoucí ze stanov ČSH o řádném členstvím.\n"

Jihlavské Mezigenerační setkání doprovodí Konference ČSH

"Diagnózu těžké hemofilie B si Zdeněk Březina vyslechl poprvé v šesti letech. Mnohé z léčebných metod, které jako dítě musel podstoupit, byly nejen neúčinné a bolestivé, ale podle dnešních poznatků dokonce škodlivé. Strasti spojené s častým krvácením a nemocničními pobyty mu tehdy pomáhali překonávat rodiče a sourozenci. Velkou oporu našel i ve své ženě, která se mu navíc stala velkou životní inspirací. Ač těžce nemocná, na svůj osud si nikdy nestěžovala, a díky včasnému zásahu svému muži dokonce zachránila život.\n\n<iframe src=\"https://omny.fm/shows/na-vlastni-zily/e05-jako-mal-jsem-snil-o-l-ku-d-ky-kter-mu-bych-ne/embed\" width=\"100%\" height=\"180px\" frameborder=\"0\"></iframe>\n\nVíce informací naleznete na [stránkách podacastu v rámci projektu Liberate Life](https://liberatelife.cz/podcast-na-vlastni-zily/podcast-se-zdenkem-brezinou).\n\nVšechny díly podcastu naleznete i na [našich stránkách](/novinky/filter?tags=podcast).\n"

Podcast se Zdeňkem Březinou

"Dle tradic vznikly i letos na „velkém“ táboře pro hemofiliky, jejich sourozence a přátele čtyři týmy. Rozděleny byly podle národních barev a zelené symbolizující lipový květ. Šikulky, Nejlepšíí, Mochomůrky i Lipánci poznávali postupně všechny kouty republiky. A na základě výkonů v etapových hrách mohli zbarvit mapu. Na Moravě strýcovi Martinovi zachránili úrodu před škůdci a za odměnu jim spolu se strýcem Jurou předvedli, jak se vyrábí víno, a pohostili je nealkoholickým moštem. Při návštěvě Prahy zase museli bojovat s byrokracií i nerudným řidičem autobusu.\n\nNa Pardubicku ochutnali perníčky a severní částí Čech je provedl „Rumonoš“, potomek Rumcajse a Krakonoše.Na západě byla potřeba zapojit i orientační schopnosti, Olomoucký kraj přinesl spoustu vody i jízdu na lodi a konečně po okradení v Ostravě se v noci podařilo odvážným havířům zachránit kolegy ze zavaleného dolu při noční hře.\n\nBěhem zkráceného desetidenního pobytu jsme toho stihli hodně. Při výletu do Žďáru nad Sázavou jsme se seznámili se Santiniho dílem. Návštěvu kláštera na Zelené hoře ještě zpestřil program v nedalekém zámku, který slouží jako interaktivní muzeum. V rámci středy na Vysočině nesměla chybět ani etapovka, kdy musely týmy vyluštit návod na opravu autobusu.\n\nI přes nepřízeň počasí se LHT21 maximálně povedl. Dopoledne jako obvykle probíhala individuální i skupinová cvičení, profylaxe a nácvik samostatného podání léků a výtvarné dílny, které byly tentokrát tematicky zaměřeny na jednotlivé oblasti Čech, Moravy a Slezska. Podívali jsme se také do nedalekých lázní v Novém Městě na Moravě, kde jsme měli k dispozici plavecký bazén, relaxační bazén s divokou řekou i vířivku. To byla jízda!\n\nNakonec zbyl čas i na sportovní klání včetně florbalového turnaje, otužilci si dokonce vyzkoušeli venkovní koupání včetně jízdy na paddleboardu. Celý program vyvrcholil slavnostním předáním pamětních medailí, dresů a poslechem státní hymny. Táborová hra měla za cíl účastníky seznámit s historií naší země a probudit lásku k vlasti.\n\nSpoustu legrace si děti i dospělí užili při natáčení klipů a jejich následném promítání nebo při hospodském kvízu o České republice. Při závěrečném večírku proběhla tombola a nejspíš ukápla i nějaká ta slzička…\n\nLHT má u nás dlouhou tradici, je v evropském (a zřejmě i celosvětovém) měřítku unikátní záležitostí. Ačkoliv není jisté, že domovem zůstane i na příští roky Zubří, je důležité, aby se tato akce konala dál. Tak snad zase příště zdar! Nazdar!\n\n*Michael Bereň*\n\nSpeciální poděkování hlavního vedoucího patří Janě Bereňové, Lindě Bystrické, Jirkovi Salajkovi, firmě Ivema a Adéle Horníkové.\n\nČeský svaz hemofiliků by rád poděkoval všem, kdo se s námi na realizaci táborů podílí. Velké díky patří vedoucím a zdravotníkům, kteří do své práce dávají maximum a obětavě připravují dětem program, ale také našim sponzorům.\n\nSvým jménem bych rád ocenil vstřícný a ochotný přístup hlavního vedoucího Michaela Bereně, který se z vlastní iniciativy ujal příprav letošního hemofilického tábora. Díky Michale za velký kus dobře a trpělivě odvedené práce.\n\n*Martin Bohůn - předseda ČSH* \n\nKompletní sbírku fotografií z LHT 2021 naleznete na: <https://hemofilik.rajce.idnes.cz/>\n"

Kde domov můj? V Zubří!

"\nMáme tak ještě možnost doplnit informaci o počtu účastníků. Celkem vyrazilo do Řecka 28 osob, z toho 8 hemofiliků. Nebít již zmíněných problémů, sešlo by se nás určitě více, průběžně se odhlásilo 12 osob.\n\nV euforii ze střeleckého úspěchu našich olympioniků musím konstatovat, že Češi prostě mířit umí. Stejného výsledku jako naši střelci jsme dosáhli i my v rámci šipkařského klání. Michal se Soňou za sebou nechali zbytek světa a taktéž obsadili první dvě místa. Určitě to nebyla tak prestižní soutěž, přesto si Češi udělali jméno i v hotelu Lardos Bay. A to nejen ve sportu, ale též na tanečním parketu. Ten byl při živé hudbě zpočátku prázdný. Pouze však do doby, než nastoupil Jarek, který strhnul k tanci nejen členy naší skupiny, ale následně i další skupinky. Zejména Italů, na které jsme udělali opravdu dojem. Nejen tím, jak jsme společenští, ale i moravskou slivovicí, jejíž účinky ochromily místního animátora…\n\nVýše i níže psané řádky doplňujeme další porcí fotografií.\n\n\n\n***Soňa B.***\n\nZájezd na Rhodos se myslím velmi vydařil. Počasí slunné, teploty až dost vysoké, moře prohřáté, pár kroku od hotelu. Podnikli jsme výlety zapůjčenými vozy nebo autobusem po ostrově. Navštívili od jižního Prasonisi - soutok Egejského a Středozemního moře, kde je ráj surfařů a jiných vodních sportů, přes různé historické památky na západní části ostrova. Nejchladnější místo na ostrově-údolí motýlů, hlavní město Rhodos s mnoha krásnými památkami. Cestou zpět jsme navštívili vyhlášené pláže. Hotel byl velmi útulný, čistý s milým přátelským personálem. Bazén využívali hemofilici také na ranní cvičení vedené Naďou. Přes dopoledne probíhal animační program, některé ženy se zapojily do cvičení jógy nebo pilates. Také se nám líbil aquaerobik, šipky, ping pong, vodní pólo. Zažili jsme spousty legrace. Večery jsme trávili různě, individuálně i ve skupinkách. Hrami, procházkou podél pláže či při hudbě. O zábavu bylo postaráno, každý si našel své. Vše proběhlo bez větších komplikací, přestože v dnešní době není úplně jednoduché cestovat. Už teď se těšíme na další zájezd, který podnikneme v lepší době, bez restrikcí. Někteří účastníci poprvé letěli a myslím, že všichni budou dlouho čerpat energii a vzpomínky z tohoto zájezdu.\n\n***Soňa S.***\n\nPrima dovolená. Mám dobrý pocit, že jsem se vypravila s partou hemofiliků na Rhodos. Před odjezdem jsem ale ještě váhala, zda mám jet. Starost jsem měla, jestli budu mít všechny doklady o prodělaném kovidu s těžším průběhem. Vše jsem zvládla a teď jsem šťastná, že jsem to nevzdala. Myslím, že to byla dobrá volba, jet na Rhodos. Měli jsme ubytování s balkónem, jídlo čerstvé a chutné, moře teplé a čisté. Většina z nás si půjčila auto a vypravili se poznávat krásy Rhodosu. Stálo to za to. Mě osobně nadchl soutok Egejského a Středozemního moře. Nádhera. Také úzké uličky a stánky ve starém hlavním městě byly fajn. Nikdo z obchodníků mi tam nemával suvenýry před obličejem, jak to bývá v jiných zemích, a to mi vyhovuje, v klidu si nakoupit a rozhlédnout se. Závěrem musím napsat, že s CK bych nikdy neviděla a nezažila to co s touto báječnou partou. Děkuji všem, co se na organizaci této dovolené podíleli a tleskám jim.\n\n"

Novinky