Rozhovor s Annou Franziskou Fleming

Dan: Mohla by ses v krátkosti představit?

Anna: Jmenuji se Anna, je mi 33 let a mám těžkou hemofilii A. Žiji v Německu a pracuji jako sociální pracovnice. Ve volném čase chodím do divadla nebo za kulturou. Také velmi ráda a pravidelně sportuji.

Dan: O hemofilii se mluví především v kontextu mužů. Jaké pro tebe bylo, být hemofilička-žena?

Anna: Ženy s hemofilií jsou stále často přehlíženy. V rámci naší komunity se to již změnilo, ale ve zdravotnictví zatím takový posun nevidím. Často máme problém s tím, že naše genderově specifické potřeby nejsou správně viděny ani pochopeny. Ženy s hemofilií často obtížně hledají kvalitní gynekologickou péči. Je jen málo lékařů v této oblasti, kteří hemofilii opravdu rozumí. A ani jiní lékaři, kteří nejsou hematologové, se v tom často dostatečně neorientují. Několikrát se mi stalo, že mi doktoři nevěřili a nebrali mou diagnózu vážně.

Dan: Poslední dobou se na konferencích začíná mluvit i o ženách s krvácivými nemocemi. Jaká témata jsou podle tebe ale stále málo řešená, nebo tabuizovaná?

Anna: Myslím si, že se často přehlíží dopady tzv. Genderové nerovnosti v oblasti zdraví (Gender Health Gap) na péči o ženy s hemofilií. Špatná péče je často přičítaná individuálním případům a nebere se jako systémový problém. Genderová nerovnost v oblasti zdraví popisuje nerovnosti ve zdraví mezi muži a ženami. Ty vznikají proto, že symptomy nemocí, diagnostika a léčebné postupy jsou často orientovány na mužské tělo a genderové rozdíly se ignorují. Ženy s hemofilií bývají často opomíjeny – a není to jen proto, že postižených žen je málo. Je to i proto, že ženské tělo je v celém zdravotním systému považováno za odchylku od normy a ženy jsou při popisu příznaků často brány méně vážně. Navíc je někdy v komunitě, která je převážně mužská, slepý bod, pokud jde o sexismus. I na komunitních akcích by měli být všichni ohleduplní a přemýšlet o tom, zda se ženy mohou v daném prostředí cítit dobře. Občas vnímám, že některé vtipy, které mnozí považují za zábavné, pro nás nevytvářejí příjemnou atmosféru.

Dan: Jsi velký milovník hor a lezení, jak ses k tomuto sportu dostala? Měli s tím doktoři problém?

Anna: Miluji lezení a horolezectví. Přistupovala jsem k tomu velmi pomalu a začínala opravdu zlehka. Až asi ve 25 letech na tom bylo moje zdraví dostatečně dobře na to, abych si začala více věřit. Samozřejmě bylo velmi důležité mít dobře nastavenou profylaxi. Můj lékař v hemofilickém centru mě vždy velmi podporoval a společně se mnou zvažoval, jak mohu bezpečně dosahovat svých cílů.

Dan: Vím, že máš nově hemofilické tetování. Jaké a jaký pro tebe má význam?

Anna: Letos v létě jsem si opravdu nechala udělat tetování. Je to abalone – mořský plž. Těmto živočichům se nesráží krev. Pro mě je tento plž symbolem mé cesty s hemofilií. Dříve jsem měla hodně krvácení. Nyní se však díky moderní léčbě mám tak dobře, že se cítím téměř jako zdravá.

Dan: Co by si vzkázala mladým holkám a klukům s krvácivým onemocněním?

Anna: Doufám, že si dokážete splnit své sny a cíle! Přeji vám, abyste mohli žít co nejvíce naplněný život a jen zřídka museli myslet na svou hemofilii. Všichni jsme mnohem víc než naše nemoc a můžeme dosáhnout mnoha věcí, pokud máme dobrou lékařskou péči.

Původní verze (English original)

Dan: Can you introduce yourself in few words?

Anna: My name is Anna, I am 33 years old and have severe Haemophilia A. I live in Germany and my profession is a social worker. In my spare time I am interested in theatre and culture. I also like to do sports very much and regularly.

Dan: Hemophilia is talked about mainly in the context of men. What was/is it like for you to be a woman with haemophilia?

Anna: Women with haemophilia are still often overlooked. Within the community this has changed in the meantime, but in the health care I do not yet see such a clear change. We often have the problem that our gender-related needs are not properly seen and understood. Women with haemophilia often have the problem that they have great difficulties with finding good gynaecological care. There are few doctors in this area who are really familiar with haemophilia. Even other doctors who are not haematologists often do not know their way around. It has often happened to me that I was not believed or listened to.

Dan: Recently, conferences have started to address women with bleeding disorders as well. Which topics do you think are still insufficiently discussed or considered taboo?

Anna: I think what is often overlooked are the effects of the gender health gap on the care of women with haemophilia. Often the poor supply is attributed to an individual fate and not considered a systemic problem. The Gender Health Gap describes the health inequalities between men and women that arise because disease symptoms, diagnosis and treatment methods are often oriented towards male bodies and gender differences are ignored. Women with haemophois are often not taken into account and this is not only because only a few women are affected. It is also because women's bodies in the entire health care system are considered as a change from the norm and women are often generally taken less seriously when it comes to symptoms. In addition, there is sometimes a blind spot in the area of sexism in the mostly male community. Even at community events, everyone involved should be sensitive and consider whether women can feel comfortable in the presence. Sometimes I perceive that jokes are made that many find funny but do not create a pleasant atmosphere for women.

Dan: You are a great lover of mountains and climbing. How did you get into this sport? Did doctors have a problem with it?

Anna: I love climbing and mountaineering. I approached very slowly and started very small. It was only at the age of 25 that my health was good enough that I could also start to trust myself more. Of course, it is very important that I have a well-adjusted prophylaxis. My doctor at the haemophilia centre has always supported me a lot and has considered together with me how I can achieve my goals in a save way.

Dan: I know you recently got a hemophilia-related tattoo. What is it and what does it mean to you?

Anna: I actually got a tattoo this summer. It's an abalone. This is a snail that lives in the sea. These animals do not have blood coagulation. For me, this snail is a symbol of my journey with haemophilia. I used to have a lot of bleeding. Meanwhile, thanks to modern therapy, I am doing so well that I feel almost completely healthy.

Dan: What message would you like to send to young girls and boys with a bleeding disorder?

Anna: I hope you can achieve your dreams and goals! I wish you that you can lead a life as fulfilled as possible and rarely have to think about your haemophilia. We are all much more than our disease and can achieve a lot if we are well cared for medically.