Bezstarostně spolu
Dobrovolná organizace sdružující zájemce o hemofilii a von Willebrandovu chorobu. Hlavním posláním je informovat členy o všem co je zajímá a hájit jejich potřeby.
Bezstarostně spolu
S Danem na Ještěd, 2025
Doporučujeme
podcast
Podcast - Život s hemofilií bez hranic
V druhé části speciálního dvojdílu podcastu Na vlastní žíly se setkáváme s Kateřinou Altmanovou (Hemojunior) a Martinem Bohunem (Český svaz hemofiliků). Společně mluví o významu pacientských organizací, o letních hemofilických táborech, o výzvách i nadějích spojených s financováním a o inspirativních příbězích lidí, kteří ukazují, že s hemofilií lze žít naplno.
léčba
Genová terapie - Praktický průvodce
Přinášíme vám novou publikaci - překlad praktického průvodce ke genové terapie, který vyšel v rámci ediční činnosti EHC.
Novinky
Zobrazit vše
Pozvánka na Společenský večer 2026
Po dvou letech měníme místo konání a zveme vás do nového, výjimečného prostoru. Společenský večer proběhne 14. února 2026 – na svátek sv. Valentýna – v elegantním Hotelu Juliš na Václavském náměstí.
Číst dále
PF 2026
Český svaz hemofiliků a Hemojunior vám přejí všechno nejlepší do roku 2026.
Číst dále
Rozhovor s Annou Franziskou Fleming
Anna Franziska Fleming je 33letá Němka s těžkou hemofilií A. V rozhovoru vypráví o svém životě se vzácnou diagnózou, miluje horolezectví a nechala si vytetovat mořského plže abalone – živočicha, kterému se nesráží krev.
Číst dále
Novinky v léčbě hemofilie a von Willebrandovy choroby 2025
V letošním roce proběhl tradiční workshop o nových technologiích v léčbě hemofilie a von Willebrandovy choroby pod záštitou EHC ve slovinské Lublani. Přinášíme přehled novinek od rebalančních terapií přes genovou léčbu až po rozšiřující se možnosti profylaxe u VWD.
Číst dále
Nové stanovy ČSH 2025
Přehled změn ve stanovách Českého svazu hemofiliků schválených na Konferenci 8.11.2025 v Jihlavě.
Číst dále
Konference ČSH 8.11.2025
Zápis a dokumenty z Konference Českého svazu hemofiliků konané 8.11.2025 v Jihlavě.
Číst dáleNadcházející akce
Společenský večer 2026
Srdečně vás zveme na společenský večer, který proběhne 14.2.2026 v pražském hotelu Juliš.
Rekondice dospělých 2026
Rekondiční pobyt dospělých proběhne v termínu 8.5.-15.5.2026 v Klatovech.
Letní hemofilický tábor 2026
Letní hemofilický tábor proběhne v termínu 19.7.-31.7.2026.
Co je hemofilie a von Willebrandova choroba?
Hemofilie a von Willebrandova choroba jsou vzácná genetická onemocnění, při kterých krevní srážlivost nefunguje správně. I když představují výzvy, moderní medicína a silná komunita umožňují pacientům žít plnohodnotný život.
Vysvětlení genetické dědičnosti
Nejnovější možnosti léčby a profylaxe
Komplexní centra péče v České republice