Novinky

Podcast - Life with Haemophilia Without Borders

In the second part of a special two-part episode of the Na vlastní žíly podcast, we meet with Kateřina Altmanová (Hemojunior) and Martin Bohůn (Czech Haemophilia Society). Together they talk about the importance of patient organisations, summer haemophilia camps, challenges and hopes related to funding, and inspiring stories of people who show that you can live life to the fullest with haemophilia.

Podcast - Haemophilia Without Fear

A conversation about how haemophilia affects the daily lives of patients and their families. Experiences are shared by Katka Altmanová, chairwoman of Hemojunior, and Martin Bohůn, chairman of the Czech Haemophilia Society – both have lived with haemophilia in their families for generations. A friendly conversation full of hope, practical advice and personal stories awaits you.

Podcast - Haemophilia Takes, But Also Gives

In a new episode of the Na vlastní žíly podcast, host Michal Bereň talks with Michal Skořepa – a person with haemophilia who has dedicated decades to serving the community. They discuss childhood with the diagnosis, the transition to home treatment, sports and the importance of patient organisations. A friendly and inspiring conversation that will encourage everyone living with haemophilia.

Podcast - Life of a Haemophiliac in the Mirror of Modern Medicine

In this episode of the Na vlastní žíly podcast, host Michal Bereň, together with Dr. Radomíra Hrdličková, a leading haematologist from the University Hospital Ostrava, brings a new perspective on life with haemophilia. They discuss the latest treatment methods, prophylaxis, ultrasound examination of joints, and provide practical advice for patients and their families.

Podcast o rodinném životě s hemofilií

Listen to an inspiring interview about life with hemophilia, family dynamics, and finding balance between the diagnosis, an active lifestyle, and family well-being.

Podcast with Dan about Mont Blanc

In the latest episode of the podcast "Na vlastní žíly" ("In My Own Veins"), host Michal Bereň presents an inspiring interview with hemophiliac Dan Šimek. Together, they embark on a journey of overcoming obstacles as Dan shares his experiences of climbing Mont Blanc.

Hemofilie z pohledu psycholožky

V nové epizodě podcastu "Na vlastní žíly" se moderátor Michal Bereň, sám hemofilik a otec dítěte s hemofilií, setkává s psycholožkou Petrou Bučkovou.

Podcast s mladým sportovcem Danem

Že už může být sport nedílnou součástí života dnešních mladých hemofiliků, o tom vás přesvědčí v rozhovoru Daniel Šimek.

Podcast o životě s von Willebrandovou chorobou

Dnes přinášíme speciální díl, ve kterém se nebudeme věnovat přímo hemofilii, ale jinému krvácivému onemocnění – von Willebrandově chorobě.

Podcast with a haemophilia carrier

In this episode, host Michal Bereň talks to Verka, who has two hemophiliac sons. She came all the way from Moravia to share her story about the challenges she faces as a mother of a haemophilia carrier.

Haemophilia podcast with former Minister of Health

In today's episode of our podcast, the moderator Michal Bereň delves into the world of haemophilia in an interview with a prominent expert on the topic, former Minister of Health, haematologist, coordinator of the Czech National Haemophilia Programme and active participant in patient organisations, doc. MUDr. Jan Blatný, Ph.D.

Podcast on the evolution of hemophiliac care and options from socialism to today

This time, host Michal Bereň talks to two guests who have experienced first-hand the care of a haemophilia patient over the past few decades.

Podcast with Petr, Ondřej and Martin

Moderator Michal Bereň talked about life with three young haemophiliacs - Petr Altman, Ondřej Svoboda and Martin Čajánek.

Podcast with Jindřich Sitta

Když Jindřich Sitta na jedné ze schůzek členů pacientské organizace Hemojunior nadnesl, že by na rodinné farmě rád pořádal zážitkové pobyty pro otce a syny s hemofilií, nesetkal se ze strany ženské části osazenstva s příliš velkým pochopením. Pilotní ročník byl ale natolik úspěšný, že své syny a chotě nyní na víkendové tábory ochotně přihlašují samy maminky.

Podcast s Marií Katzerovou

Pro aktivní a spokojený život hemofiliků je důležitá nejen důsledná aplikace srážecího faktoru, ale také pravidelný pohyb, včetně aktivit zaměřených na péči o zdraví kloubů. O nepostradatelné úloze fyzioterapie při předcházení kloubním obtížím i jejich léčbě jsme si v sedmém dílu našeho podcastu Na vlastní žíly povídali s fyzioterapeutkou Marií Katzerovou.

Podcast s Veronikou Čepelákovou

Málokdo ví o aplikaci profylaktických injekcí tolik jako zdravotní sestra Veronika Čepeláková. Od počátku devadesátých let, kdy se profylaxe začala stávat běžnou součástí léčby hemofilie, pomohla překonat nejistotu a obavy z podávání injekcí desítkám dětí a jejich rodičů. O své zkušenosti z práce s malými pacienty a jejich rodinami se nyní podělila také s posluchači podcastu Na vlastní žíly.

Podcast se Zdeňkem Březinou

Desítky krvácení do měsíce, dlouhé pobyty v nemocnicích, znehybňování končetin v sádře a žádné léky proti bolesti. Tak vypadalo dětství hemofilika Zdeňka Březiny, který vyrůstal v dobách hlubokého socialismu. Navzdory těmto zkušenostem je velkým životním optimistou, a jak sám říká, díky moderním lékům se mu nakonec splnil velký životní sen.

Podcast s Vojtěchem Horníkem

Hemofilie je pro Vojtěcha Horníka nedílnou součástí života, jako překážku v uskutečňování osobních nebo pracovních snů ji však nevnímá. A jak sám říká, onemocnění mu dalo příležitost dostat se k aktivitám a potkat se s lidmi, které by bez něj nepoznal.

Podcast s Martinem Bohůnem

Co je klíčem ke spokojenému životu s tímto vzácným onemocněním? „Důležité je přijmout ho jako součást svého života, důsledně dodržovat léčbu a mít se na koho obrátit o pomoc a podporu,“ říká předseda Českého svazu hemofiliků a host třetího dílu podcastu Na vlastní žíly Martin Bohůn. O své osobní zkušenosti s onemocněním i práci pro hemofilickou komunitu si povídal s moderátorem pořadu Michalem Bereněm.

Podcast s MUDr. Ester Zápotockou

Zatímco čeští pacienti s hemofilií mají přístup k nejnovějším léčebným preparátům, celosvětově je správně léčen pouze každý desátý hemofilik. „Žijeme v tomto ohledu ve velmi výjimečné zemi,“ chválí dostupnost nejmodernější léčby v České republice dětská hematoložka MUDr. Ester Zápotocká, která byla hostem druhého dílu podcastu Na vlastní žíly. Nejen o terapii tohoto vzácného krvácivého onemocnění si s ní povídal moderátor pořadu Michal Bereň.

Podcast s předsedkyní sdružení Hemojunior Kateřinou Altmanovou

Zdravý člověk má v krvi sto panáčků, kteří utíkají do rány, aby ji zacelili, zatímco hemofilik má takového panáčka pouze jednoho. Takto jednoduše vysvětluje nejmenším dětem pojem hemofilie předsedkyně sdružení Hemojunior Kateřina Altmanová, která je prvním hostem našeho nového podcastu Na vlastní žíly. Jeho moderátorem je hemofilik a bývalý předseda Hemojunioru Michael Bereň, který si k mikrofonu zve zajímavé osobnosti z oblasti hemofilie, se kterými probírá důležitá i nevšední témata týkající se tohoto onemocnění.