"Více informací naleznete [v tomto článku](/novinky/spolecensky-vecer-2025).\n"

Společenský večer 2025

"Více informací v [tomto článku](<>).\n"

World Hemophilia Day 2025

"Více informací v [tomto článku na našem webu](<>).\n"

Rekondice dospělých 2025

"Details can be found [in this article](/en-GB/novinky/letni-hemofilicky-tabor-v-roce-2025-bude-jiz-tradicne-v-zubri).\n"

Summer hemophilia camp 2025

"Podrobnější informace naleznete včas na našich stránkách.\n"

Meizgenerační setkání 2025

"Listen to the story of Dan Šimek, a young man with hemophilia who decided to push his limits and set out to conquer Mont Blanc. This episode of the podcast *\"Na vlastní žíly\"* (*\"In My Own Veins\"*) shows that with determination and the right mindset, it's possible to live an active and fulfilling life even with a hemophilia diagnosis.\n\nIn an interview with Michal Bereň, Dan shares his personal experiences from the challenging mountain expedition. You’ll learn about the physical and mental preparation he underwent, adjustments to his treatment, and how he overcame the challenges hemophilia posed during his climb. They also discuss the importance of community and family support in overcoming the obstacles associated with the condition.\n\nOne of the key moments is Dan’s decision to turn back just below the summit due to adverse conditions. This story highlights the importance of taking responsibility for one’s health and the ability to make tough decisions for the sake of safety. You’ll also hear about the role of hemophilia camps in boosting self-confidence and building strong friendships.\n\nAfter listening to this episode, you’ll feel motivated to overcome your own challenges and realize that hemophilia doesn’t have to be a barrier to an active and fulfilling life. We encourage you to engage with the hemophilia community and take advantage of the opportunities it offers to better manage the condition and improve your quality of life.\n\n<iframe src=\"https://omny.fm/shows/na-vlastni-zily/hemofilik-dan-simek-dobyva-mont-blanc/embed\" width=\"100%\" height=\"180\" allow=\"autoplay; clipboard-write\" frameborder=\"0\" title=\"Hemofilik Dan Šimek dobývá Mont Blanc\"></iframe>\n\nAll information about the podcast can be found on the [Liberate Life project website](https://liberatelife.cz/podcast-na-vlastni-zily).\n"

"Gene therapy is undoubtedly the most advanced and, at the same time, the most complex treatment option that has emerged in recent years for both hemophilia A and hemophilia B. It requires a joint decision-making process involving both the doctor and the patient, who must be informed about all aspects of this therapeutic approach.\n\nWe hope that this publication will help you navigate this type of treatment and answer all the fundamental questions associated with it.\n\nYou can download the publication in PDF format via [this link](https://hemofilie-my.sharepoint.com/:b:/g/personal/m_zidek_hemofilici_cz/Ec-P4HyG6zZHhqOMITkea7gB9vgEm-K3izwQ3EwVVHp2iQ?e=0wStNd). It is also available in printed form at all our events.\n"

Gene Therapy - A Practical Guide

"* Úraz při sportovní aktivitě, autonehoda, náhlá mozková příhoda, mohou přijít nečekaně a mít nedozírné následky. O to více, pokud se jedná člověka s poruchou srážlivosti krve.\n* Rychlá a správně mířená pomoc v podání krevního derivátu a transportu na příslušné hematologické centrum Vám mohou zachránit život i v případě, že zůstanete v bezvědomí.\n* Pokud pracovník rychlé záchranné služby uvidí na Vašem zápěstí náramek s informací o zdravotním stavu, najde označenou kartičku pojištěnce či identifikační průkaz osoby s vrozenou poruchou krevního srážení, má za úkol postupovat dle speciálního manuálu a co nejrychleji a bez okolků Vám aplikovat příslušný derivát a kontaktovat hematologické centrum.\n* Tato rychlá a správně mířená pomoc dosud nebyla samozřejmostí. V případě, že tyto identifikátory budete mít u sebe, pomůžete sobě i zdravotnímu personálu rozpoznat nutnost speciálního přístupu.\n\nTyto čtyři věci umí napomoci identifikovat, že se jedná o osobu s deficitem srážlivosti krve a nasměřovat záchranu života tím správným směrem.\n\n![](https://res.cloudinary.com/hemofilici-cz/image/upload/v1636234004/fotografie-do-clanku/identifikatory/letacek_pro_pacienty_26027_m3o2ew.jpg \"Klikni pro zvětšení\")\n\n**Členové obou spolků (řádně platící členské příspěvky) dostanou jeden balíček identifikátorů zdarma**  **(mimo poštovné), nečlenové za 200 Kč + poštovné. Balíček identifikátorů obsahuje: identifikační náramek,**  **polep průkazky pojištěnce, identifikační průkaz osoby s poruchou krevního srážení a termotašku.**  **Identifikátory lze objednávat i jednotlivě (např. identifikační průkaz již někteří vlastní).**  **Každý člen Českého svazu hemofiliků či Hemojunioru má nárok na jeden balíček identifikátorů zdarma. V případě ztráty vám za poplatek necháme vystavit nový identifikátor.**\n\n- - -\n\n#### **[&gt; Formulář pro objednání identifikátorů po kliknutí zde &lt;](https://form.jotform.com/230264819432051)**\n\n- - -\n\n* **[Doporučení pro urgentní stavy ke stažení (pdf)](https://hemofilie-my.sharepoint.com/:b:/g/personal/m_zidek_hemofilici_cz/ESWBZjAXSG5NkFrhINISmcEB3YU2skHNfg1ftL1F1itjmA?e=BHHIjD)**\n* **[Identifikátory pro osoby s krvácivým onemocněním - letáček ke stažení (pdf)](https://hemofilie-my.sharepoint.com/:b:/g/personal/m_zidek_hemofilici_cz/EbX-Y2xfyapIhrkws1nFEggBbPsg0JSc6wXtprFYSOeBGA?e=1eAvHu)**\n\nDíky spolupráci s firmou BodyID můžete využít také volitelný online zdravotní profil. Jde o službu, díky které mohou záchranáři v případě nehody zjistit prostřednictvím internetu či SMS i dodatečné informace, které se na identifikační náramek nevejdou: osobní údaje, kontakty na osoby blízké, další informace o zdravotním stavu (alergie apod.), předepsané léky či jakoukoliv jinou volitelnou informaci. Do online zdravotního profilu je možné nahrávat také dokumenty, typicky lékařské zprávy. Profil má pro použití v zahraničí také anglickou verzi. Standardní cena služby je 99 Kč/měsíc, hemofilikům nabízí BodyID 2 roky bezplatného používání. Více informací na: **[www.bodyid.cz](https://www.bodyid.com/cs/ \"BodyID\")**.\n\n**Praktické (volitelné) doplňky, které můžete přidat na svůj náramek se slevou 30%:**\n\nNáramky BODY ID tedy mají ze strany svazu základní výše uvedenou podobu. Nicméně pro ty z vás, kteří by na náramek rádi umístili další informace, připravila společnost BodyID spoustu možností. Podívejte se na praktické příklady a jako členům Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru poskytuje BodyID slevu 30% z cen uvedených na eshopu.\n\nVíce informací naleznete na **[https://www.bodyid.com/cs/hemofilici/](https://www.bodyid.com/cs/hemofilici/ \"BodyID a Český svaz hemofiliků\")**\n\n#### V případě dotazů k objednávce identifikátorů pište na adresu [identifikatory@hemofilici.cz](mailto:identifikatory@hemofilici.cz).\n\n#### Nebuďte lhostejní k záchraně svého života!\n"

Identifikátory osob s poruchou krevního srážení

"The event was organized in celebration of World Hemophilia Day (April 17) and attracted people with hemophilia, their families, and other supporters from across the Czech Republic. The aim was not only to reach the summit of this well-known North Bohemian peak but, more importantly, to demonstrate that a fulfilling and active life is possible even with hemophilia.\n\nFrom the very start, the mood was cheerful. Each participant received a symbolic red neckerchief with the event logo and a delightful surprise—a sweet snack for energy baked and prepared by Kamila Vejdová. Red, the color symbolizing hemophilia, was omnipresent, with attendees arriving in red shirts or sweatshirts. Together, both young and old, hemophiliacs, their loved ones, and medical professionals ascended the mountain.\n\nThe hike was more than just a physical challenge—it was an opportunity to connect the community across various age groups and different health conditions. Representatives from Pacimed, a patient organization supporting individuals coping with lifestyle-related diseases, came to show their support. Additionally, Dr. Eva Drbohlavová from the hemophilia center in Liberec and her colleagues joined the hike, offering valuable local advice during event preparations. Dr. Drbohlavová also delivered an engaging presentation on the latest advances in hemophilia treatment, providing attendees a unique opportunity to learn more about medical progress and ask pertinent questions. This professional insight was highly valued, making the event about more than physical accomplishment—it was also about exchanging information and experiences.\n\nJiří Pavlů, representing the mountain rescue service, informed participants about the history and current state of Ještěd, described the routes for the hike, and provided valuable safety advice for moving in mountain terrain.\n\nFor those unable to complete the ascent on foot, transportation to the summit was arranged. Additionally, Jana Svatošová, an expert in Nordic walking, accompanied participants, helping even less experienced hikers successfully reach the top. Ms. Svatošová ensured everyone's safety and comfort on the trail and shared important tips on effective walking techniques. The goal was to ensure the entire community could gather at Ještěd regardless of age or physical limitations.\n\nThis event built upon last year's international expedition, in which Daniel Šimek became the first Czech with hemophilia to attempt ascending Mont Blanc, Europe's highest peak. Šimek was among those present at Ještěd, accompanied this time by his family.\n\nFrom the summit of Ještěd, besides the stunning views, a clear message resounded: Living with hemophilia does not mean giving up dreams and challenges—quite the opposite.\n"

Hemophiliacs Climbed Ještěd as One Big Family

"This day was chosen by the World Federation of Hemophilia (WFH) to honor the birthday of its founder, Frank Schnabel, and serves as an opportunity to raise awareness about hemophilia and other bleeding disorders, such as von Willebrand disease. In the Czech Republic, approximately one thousand people live with this condition, one-fifth of whom are children.\nThis year's World Hemophilia Day also draws attention to the specific needs of women and girls with bleeding disorders. They often face delayed diagnoses and inadequate care, which significantly affects their quality of life. Therefore, WFH emphasizes the importance of improving access to diagnosis and treatment for all patients, regardless of gender.\n\nAs part of this year’s *Light It Up Red* campaign, which symbolically expresses solidarity with patients and raises public awareness about the diagnosis, notable landmarks across the Czech Republic will be lit up in red. This year, the following sites will be illuminated:\n\n* Prague (Petřín Lookout Tower)\n* Ostrava (Miloš Sýkora Bridge)\n* Olomouc (Town Hall and ZOO Observation Tower)\n* Plzeň (Town Hall)\n* Liberec (Town Hall)\n* Opava (Park Arcades)\n* Náchod (Community House)\n* Hranice (Entrance Facade of the Castle Courtyard – Town Hall)\n* Nymburk (Church of St. Giles)\n* Jaroměř (Marian Plague Column and Bike Tower)\n* Humpolec (Medova Villa)\n* Brandýs nad Labem (Castle)\n\nA significant part of this year's events was the hike to Ještěd, which took place on April 12, 2025. More than 130 people participated, including members of the Czech Hemophilia Association, their families, and supporters. The event symbolically followed last year’s successful expedition to Mont Blanc, undertaken by Daniel Šimek, the first Czech person with hemophilia to reach the summit. By participating, Šimek once again demonstrated that even a serious illness does not have to be a barrier to achieving major life goals.\n"

World Hemophilia Day Highlights Life with a Bleeding Disorder

"\n\n\nPočínaje rokem 2009 se rozhodla Rada Českého svazu hemofiliků udělovat svou Výroční cenu. Držitelem výroční ceny se stává ten, o němž na základě návrhů rozhoduje rada. Výroční cena je výrazem uznání a vděku hemofilické komunity tomu, kdo se nejvíc zasloužil o pomoc, nápady, vykonal výjimečný čin, anebo naopak dlouho ve prospěch potřebným pracoval. Laureátem se může stát kdokoliv z řad zdravotníků, členů, sponzorů, zástupců oficiálních institucí, příznivců – zkrátka každý, kdo si za svůj mimořádný počin nebo dlouholetou snahu zaslouží vděčnost svazu a jeho členů.\n\nDovolím si vzpomenout dosavadní laureáty:\n\n* MUDr. Zdena Vorlová (ÚHKT)\n* František Vondryska (bývalý předseda a zakladatel Českého svazu hemofiliků)\n* Michal Šťastný (bývalý předseda a zakladatel Českého svazu hemofiliků)\n* Veronika Čepeláková (Zdravotní sestra FN Motol) \n* Vladimír Dolejš (bývalý předseda Českého svazu hemofilků)\n* Silvie Bereňová (matka hemofilika, zakladatelka sdružení Hemojunior) \n* Václav Tóth (dlouholetý ekonom Českého svazu hemofiliků)\n* Marita Roušarová (fyzioterapeutka, organizátorka rekondičních pobytů pro dospělé)\n* Petr Slunský (ekonom a předseda Revizní komise Českého svazu hemofiliků) \n\nJubilejním desátým laureátem je člověk, který posunul českou školu péče o hemofiliky o značný kus a jeho následovníci dnes z mnohého, co pomáhal založit, dále čerpají.\nA tak mi dovolte, přivítat mezi námi pana profesora Miroslava Penku z oddělení klinické hematologie FN Nemocnice v Brně Bohunicích. \n\nProfesní kariéra pana profesora Miroslava Penky je fascinující a jeho přínos v oblasti hematologie je obrovský. Kdybychom se měli zaměřit na všechny jeho úspěchy, publikace, projekty a zapojení do různých odborných a vědeckých společností, mohli bychom strávit spoustu času jen jejich výčtem.\n\nPan profesor Penka sehrál klíčovou roli v rozvoji hematologie v České republice a jeho přínos pro oblast péče o pacienty s hemofilií je nezpochybnitelný. Byl angažován v budování oboru hematologie celostátně. Patří mu dík zejména za vypracování celostátní koncepce Programu péče o nemocné s hemofilií v České republice, podle které byla vybudována síť pracovišť zajišťující dnes tuto péči na celosvětové úrovni.\n\nV roce 2011 byl v plné míře spuštěn a v českém systému zdravotní péče pevně ukotven Český národní hemofilický program (ČNHP). Celý projekt se připravoval téměř 4 roky a u jeho zrodu byl právě profesor Penka. Jako jeden z jeho koordinátorů projekt postupně provedl všemi úskalími a zaštítil ho svou odborností. Jeho práce a práce ostatních kolegů do projektu zainteresovaných byla korunována úspěchem, když na podzim roku 2011 proběhly audity hemofilických center pod garancí České hematologické společnosti, České společnosti pro trombózu a hemostázu a České pediatrické společnosti. Vznikla síť center, která ve shodě s doporučeními Světové hemofilické federace a s Evropskými principy hemofilické péče zajišťuje na vysoké úrovni péči o osoby s hemofilií napříč celým věkovým spektrem.\n\nPro své odborné kvality dnes patří profesor Penka mezi naše přední hematology a je uznávaným řečníkem na domácích i zahraničních kongresech. Je autorem více než 290 prací a autorem či spoluautorem 12 monografií. Od roku 1998 pracuje na Oddělení klinické hematologie, kterou od téhož roku vedl, až do roku 2023.\n\nRád bych na pana profesora prásknul, že ve volném čase brázdí na své motorce okolím a kochá se jeho krásami. Nevím, jestli je tomu tak ještě nyní. Ale vzpomínám si na roky předešlé, kdy společně s Jirkou Mackem, tehdejším zástupcem společnosti Baxter, každoročně přijížděl na motorce z Brna do Ondrášova dvora na náš hemofilický tábor a nějaký den tam s námi vždy strávil. Je to pěkný příklad toho, jak se profesní a osobní život mohou pěkně prolínat.\n\nZávěrem mi pane profesore dovolte ještě jednu osobní vzpomínku. A tím byla naše společná cesta na Světový hemofilický kongres do skotského Glasgow. Zde jsme mohli společně nějaký čas posedět, povyprávět si i více osobně a to nejen o Českém svazu hemofiliků. \n\nPřejeme Vám pevné zdraví a trvale dobré zázemí jak v rodině, tak i na pracovišti. Také přejeme hodně elánu pokračovat dál v započaté práci a ve výchově další generace lékařů. Jsme rádi, že vás máme. Velké díky patří také celému vašemu týmu lékařů a sestřiček OKH Brno Bohunice.\n\n*Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků*\n"

Prof. Miroslav Penka - laureát výroční ceny 2024

"Join Michal Bereň, the host of the podcast *Na vlastní žíly*, and the Žídek couple – Martin, the vice-chairman of the Czech Hemophilia Association, and his wife Veronika. Listen to their inspiring interview about life with hemophilia, family dynamics, and finding balance between the diagnosis, an active lifestyle, and family well-being. You can look forward to a friendly and enriching discussion filled with practical tips and a positive outlook on living with hemophilia.\n\nLife with hemophilia can be active, joyful, and full of achievements. Join Michal Bereň, the host of the podcast *Na vlastní žíly*, and the Žídek couple as they openly share their experiences and inspiration on how to successfully manage life with this diagnosis. Martin, the vice-chairman of the Czech Hemophilia Association, and his wife Veronika will guide you through their story, showing how to overcome challenges and find joy even in more difficult situations.\n\nIn this episode, you will learn:\n\n* How modern treatments are transforming the lives of people with hemophilia and how Martin has significantly improved his physical and mental well-being in recent years thanks to the latest advancements.\n\n* Why community gatherings are crucial not only for individuals with hemophilia but also for their families – and how this support helps manage everyday life.\n\n* How cold exposure has contributed to Martin’s improved health and what advice he has for others.\n\nYou’ll also discover how open communication between partners and involving the entire family helps in managing daily challenges. Practical advice will be shared on how to make the most of new treatment options to ensure life with hemophilia is as simple and joyful as possible.\n\nThis episode will convince you that hemophilia is not a barrier to an active and fulfilling life. Listen to this heartfelt conversation full of hope, determination, and inspiration that will fill you with positive energy and courage.\n<iframe src=\"https://omny.fm/shows/na-vlastni-zily/jak-zit-naplneny-zivot-s-hemofilii-pribeh-rodiny-ktera-to-dokazala/embed\" width=\"100%\" height=\"180\" allow=\"autoplay; clipboard-write\" frameborder=\"0\" title=\"E05: Jak žít naplněný život s hemofilií - příběh rodiny, která to dokázala\"></iframe>\n"

Podcast o rodinném životě s hemofilií

"Vážení členové/podporovatelé/sympatizanti Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru. Pojďte s námi na Ještěd!\n\nTímto bychom vás všechny chtěli pozvat druhý víkend v dubnu do Liberce, abychom společně s Danem Šimkem pokořili dominantu Jizerských hor, Ještěd. Jako pokračování a připomínku jeho výšlapu na Mont Blanc. \n\nVýprava je plánována na sobotu 12.4.2025, těsně před Světovým dnem hemofilie (17.4.). Avšak přijet můžete již v pátek 11.4.2025 v podvečer a zůstat do neděle 13.4.2025. Pro zájemce ze vzdálených ale i blízkých končin bude zajištěno ubytování. Tato akce je další příležitostí, jak se můžeme všichni sejít  – v červené a bezstarostně spolu, právě v období, kdy si budeme připomínat Světový den hemofilie. Zváni jsou všichni členové, jejich rodiny i další sympatizanti. Výstupu se společně s námi zúčastní i skupina za pacientskou organizaci [Pacimed](<>), se kterou spolupracujeme na některých aktivitách.\n\nPokud se ale na výšlap po svých zrovna necítíte, netřeba obav. Myslíme i na méně pohyblivé, pro které zajistíme dopravu na vrchol tak, aby mohli být společně s námi. Cílem je totiž setkání nás všech – bez rozdílu věku a zdravotní indispozice. Na samotném vrcholu nás bude v místní restauraci čekat odměna ve formě občerstvení, abychom nabrali síly na cestu zpět. To vše v prostorách, které budou vyhrazeny jen pro naši skupinu. V rámci programu bychom rádi zorganizovali i krátké povídání s hematology libereckého hemofilického centra, včetně lekce chůze s holemi pro Nordic Walking. Ten má kromě přínosů i doporučení, kdy ho nedělat (tzv. kontraindikace), které vám sdělí kvalifikovaný instruktor. Budeme se snažit mít několik kusů holí k dispozici na místě, můžou se tak hodit pro náš výšlap na Ještěd\n\nAbychom mohli dále pracovat na přípravách, potřebujeme znát zájem účastníků, včetně některých základních informací. Pro opravdové zájemce jsme vytvořili **[formulář](<>)**, který nám prosím **pečlivě vyplňte do 7.2.2025**. Akce si zaslouží důkladnou přípravu, která zabere nemálo času. Upozorňujeme účastníky, kteří projeví zájem o ubytování, aby počítali se spoluúčastí. Předběžná výše byla stanovena dle \"jihlavského\" modelu mezigeneračního setkání. Může se však měnit s ohledem na počet ubytovaných, ale částky by neměly překročit tyto stanovené hodnoty:\n\n* členové ČSH a Hemojunioru 500,- Kč/noc\n* nečlenové 1000,- Kč/noc\n* děti členů do 18 let zdarma \n* děti nečlenů za 500,- Kč/noc\n* účastníci bez ubytování další jinou spoluúčast neplatí\n\nAkce se koná pod záštitou České společnosti pro trombózu a hemostázu, Českého národního hemofilického programu a Hemofilického centra Liberec. \n\nPřipomeňme si Světový den hemofilie opět společně a v červené!\n\n*Český svaz hemofiliků a Hemojunior*\n"

S Danem na Ještěd

"Kapacita hotelu je o něco vyšší, než je běžný počet účastníků a bude záležet pouze na nás, zda budeme schopni ji naplnit. V případě že ne, je možné, že bude využita další veřejností. Tak či tak zde budeme mít vyhrazeny vlastní prostory s možností non-stop využití a případní „cizí“ hosté nás nebudou nijak omezovat.\n\nPřipravena bude opět plná penze, přičemž snídaně budou formou bufetu, oběd a večeře servírované. \n\nChybět samozřejmě nebude bazén, vířivka, rehabilitace, výlety a společenské večery. V hotelu je možné využít finskou či solnou saunu (bude organizováno pro skupinky), na vlastní náklady pak také koupele, zábaly či masáže. Pro cyklisty je k dispozici úschovna kol.\n\nHotel má omezenou kapacitu zpoplatněných parkovacích míst, nicméně parkovat lze zdarma v ulicích u hotelu. Kdo by však chtěl mít místo jisté, může si ho naším prostřednictvím zarezervovat. Parkovné z větší části uhradí svaz, zájemci uhradí 300 Kč jako spoluúčast.\n\nCeny za pobyt jsou následující:\n\nHemofilici, kteří jsou členy ČSH, řádně platícími členské příspěvky a jejich děti (do 12 let, požadující dětskou porci při stravování) budou mít pobyt za 2.800 Kč. Řádní členové nehemofilici, hemofilici nečlenové a ostatní děti hemofiliků (do 18 let) budou hradit 4.000 Kč. Za samostatný pokoj si připlatíte 500 Kč.\n\nOstatní účastníci zaplatí reálné náklady, 1390 Kč za samostatný pokoj, 1190 Kč dvě osoby na pokoji, více osob 1090 Kč. Dítě do 12 let 70% z ceny dospělého. \n\nPřihlašovat se můžete prostřednictvím [elektronického formuláře](<>), případně mailu [m.skorepa@hemofilici.cz](mailto:m.skorepa@hemofilici.cz). Přihlášky prosím do konce března. Poté se s největší pravděpodobností bude možné ještě dohlásit, nicméně již nebudeme blokovat kapacity hotelu, abychom nemuseli platit storno poplatky. Pokud neplánujete absolvovat celý pobyt, rovněž prosím o informaci, abychom rezervovali pouze na uvedenou dobu.\n\n*Za organizátory Michal Skořepa*\n"

Czech Society of Hemophilia

News

Nearly 130 participants gathered on Saturday, April 12, for a group hike to Ještěd.

Every year on April 17, we observe World Hemophilia Day, a rare genetic disorder that affects blood clotting.

Výroční cenu ČSH za rok 2024 získal prof. MUDr. Miroslav Penka, CSc. Slavnostní vyhlášení proběhlo v rámci Společenského večera v ho...

Listen to an inspiring interview about life with hemophilia, family dynamics, and finding balance between the diagnosis, an active l...

Světový den hemofilie oslavíme v roce 2025 společným výšlapem na Ještěd, který je určený pro všechny bez rozdílu kondice.

Events