Novinky

Jihlavské setkání generací nejen o novinkách v léčbě hemofilie

V listopadu proběhlo už sedmé setkání Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru v jihlavském hotelu EA Business. Příjemné prostory poskytly vhodné místo pro získávání nových obohacujících vědomostí a společenských setkání k výměně zkušeností. Odborný program splnil jako vždy naše očekávání – jak páteční přednáška o korekci osy dolních končetin ortopéda Petra Teysslera doprovázená řadou fotografií, tak osobní zkušenosti mladého hemofilika Lovre Šuta s mobilní aplikací myPKFIT měly pozitivní ohlasy. Pestrý program pokračoval sobotní podnětnou přednáškou psycholožky Petry Bučkové a fyzioterapeutky Marie Katzerové o bolesti u poruch srážlivosti krve, vtipným i povzbuzujícím výkladem dalšího psychologa Davida Bystrického a v neposlední řadě novými informacemi o možnostech léčby hemofilie hematologa Jana Blatného.

O hemofilii v Jihlavě i letos

Členům svazu i Hemojunioru oznamujeme, že další mezigenerační setkání hemofiliků a jejich nejbližších proběhne v listopadu opět v Jihlavě. Už několik let probíhají v režii obou spolků generační setkání s cílem pomoci se orientovat ve všem, co s hemofilií i von Willebrandovou chorobou souvisí, nejen členům, ale všem, kdo se s těmito onemocněními potýkají. A také jejich partnerům, rodičům, přátelům – zkrátka všem, koho to zajímá. Vše připravujeme na 15. – 17. listopadu v EA Business Hotel. Hlavní program je tradičně směřován na sobotu, ale již v pátek večer se budeme moci dovědět řadu novinek z oblasti ortopedie a hematologie. K dispozici nám budou konferenční prostory hotelu, salonky pro skupinové i individuální setkání, možnost ukázky individuální rehabilitace, správná aplikace faktoru a péče o žíly a řada dalších zajímavostí. V případě zájmu se o malé děti postarají profesionální chůvy.

Všechny generace hemofiliků se sešly v Jihlavě

Mezigenerační setkání hemofiliků a jejich nejbližších má v našem kalendáři výsadní postavení. O tom, že zájem bude velký i letos, nikdo z nás nepochyboval. Témata k tomu jasně vybízela. Téměř stopadesát účastníků zaplnilo příjemné prostory kongresového EA Bussines hotelu v Jihlavě, aby se dozvědělo, jaké novinky hýbou nejen hemofilickým světem. Svaz dal totiž tentokrát prostor i osobám s von Willebrandovou chorobou. Bohužel, zájem z řad členů s tímto onemocněním byl téměř nulový. A tak byl celý program zaměřen na otázky z oblasti hemofilie.

Společně tentokrát v Jihlavě

Tři ročníky tradičního setkání Společně o hemofilii se uskutečnily na jednom místě, následně jsme se začali stěhovat každý rok jinam. Tentokrát se setkáme 14. – 16. září 2018 v Jihlavě. Hostit nás bude tamní EA Business hotel. Opět jsme se tedy rozhodli věnovat této akci celý víkend a umožnit vám strávit více společných chvil. Program bude zase o trochu více zaměřen na tzv. workshopy, tedy povídání na jednotlivá témata v užším společenství, které umožní vzájemné sdělení si vlastních znalostí a zkušeností.

Projekt regionálních workshopů hlásí další poprvé

Začalo to nejprve v sobotu 14.4. seminářem s rehabilitační tématikou v Plzni, o tři dny později, tedy v den oslav Světového dne hemofilie, jsme pokračovali v Hradci Králové. Na sklonku měsíce dubna, který už tradičně patřil hemofilikům, bychom na průběh těchto dvou worskhopů chtěli vzpomenout. A s kým jiným, než s účastníky samotnými. Dva z nich se s námi podělili o své dojmy, jejich postřehy uvádíme v následujících řádcích.

První regionální setkání hemofiliků v Královéhradeckém kraji

V krátkém časovém období si vás dovolujeme opět pozvat do metropole Královehradeckého kraje. V Hradci Králové se už sice o hemofilii mluvilo nedávno, nyní se však sejdeme z jiného důvodu a to u dalšího dílu regionálních workshopů. Na toto setkání bychom rádi pozvali nejen dospělé hemofiliky i s doprovodem, ale také dětské hemofiliky s doprovodem rodičů (případně jen rodiče). Setkat se bude možné s odborníky z místního hemofilického centra, kteří hemofilikům pomáhají řešit jejich zdravotní problémy.

Regionální workshop míří podruhé do Brna

Ve spolupráci s hemofilickým centrem při FN Brno a společností Shire připravujeme 2. regionální setkání kolegů v Jihomoravském kraji. První setkání proběhlo v Brně již v roce 2011, nyní bychom rádi navázali. Chceme tím při zvládání onemocnění pomáhat všem hemofilikům, jejich rodinným příslušníkům a partnerům.

Informací není nikdy dost

Za posledních pět let se stal podzim obdobím, kdy hemofilici všech věkových skupin prožívají společné chvíle při tradičním mezigeneračním setkání. Nejinak tomu bylo i letos. Druhý říjnový víkend sezval všechny účastníky do největšího kongresového prostoru v Top hotelu Praha. Pro malé i velké tak bylo dobrodružstvím proplést se místním labyrintem chodeb. Nikdo však nezabloudil a téměř sto padesát účastníků mohlo užívat společných chvil s přáteli a odborníky na slovo vzatými.

Znovu Společně o hemofilii

Srdečně zveme členy svazu i Hemojunioru na další ročník mezigeneračního soustředění hemofiliků a jejich nejbližších v pátek a sobotu 13. a 14. října. Již pátý ročník tradičního setkání „Společně o hemofilii“ proběhne tentokrát v pražském Top hotelu (https://www.tophotel.cz), opět ve spolupráci se společností Shire. Po roce tedy přesun z nedalekých Čestlic, bohužel nechtěné, ale z jistých důvodů vynucené. Kompletní odborný program je soustředěn na sobotu, začátek předpokládáme v 9:00 a ukončení v 16:00. Přijet ale můžete už o den dříve, v hotelu bude k dispozici ubytování. Zúčastnit se mohou v jakémkoliv počtu i nečlenové svazu, rozdílný je jen účastnický poplatek.

Zápisky účastníka

Účastníka dalšího setkání severomoravských hemofiliků v Ostravě. Tam je centrum obzvlášť agilní, účinně se svazem spolupracuje, a proto rádi dáváme slovo jednomu ze spokojených hostů. Již druhý hemofilický den v Ostravě proběhl opět v krásném prostředí hotelu Imperial, kde se nás sešlo o poznání více než minule. Po kávičce a malém občerstvení jsme zasedli k odborným přednáškám.

Zase spolu, třebaže jinde

Řada členů a příznivců svazu si už zvykla, že na podzim se setkávají při dnech „Společně o hemofilii.“ Poslední roky se vše odbývalo v hotelu Jezerka ve východních Čechách, ale změna je život. Ve spolupráci s tradičním partnerem Shire (dříve Baxalta, ještě dříve Baxter), připravil ČSH program do hotelu u Aquacentra v Čestlicích. Tedy nedaleko Prahy, přímo u dálnice D 1. Na programu se už asi nedá nic nového vymyslet, spíš jde o to, čím obvyklé schéma naplnit. Projevuje se tu snaha o obměnu, ale základ zůstává – přinášet nejnovější informace potřebné všem, seznámit je s vývojem a výhledem péče a v neposlední řadě odpovědět na pokud možno vše, co účastníky zajímá.

Znovu společně

Kde a o čem? Zase o hemofilii jako tři předchozí roky na podzim, ale tentokrát nikoliv v hotelu Jezerka u Chrudimi, nýbrž v Aquaparku Čestlice u Prahy, tedy prakticky na dálnici D 1. Poznamenejte si datum 21. až 23. října 2016! Základem je zase sobotní odborný program, s novinkami přijdou experti z několika oblastí. Lékaři – hematologové z ÚHKT Praha a dětské nemocnice Brno Peter Salaj a Jan Blatný, ortopéd Petr Teyssler, stomatoložka Eva Zapletalová, fyzioterapeutka Marie Katzerová a odbornice na otázky sociální Marcela Štáfová. Pravidelní návštěvníci už je všechny znají, dále jsou v jednání také specialisti v psychologii a kardiologii, v pátek večer bude příležitost potkat se s už několik let spolupracujícím hepatologem Petrem Urbánkem. Ve chvílích, kdy se hlasitě hovoří o novinkách v léčbě žloutenky typu C obzvlášť zajímavé téma.

Vyšší škola hemofilie

Regionální semináře pro klienty registrované v jednotlivých centrech dorazily do Prahy. Pozvánky dostali ti, kteří navštěvují ÚHKT a dětské centrum v Motole. Opět s podporou společnosti Baxalta (dříve Baxter) se sešli v hotelu Andel´s na Smíchově, nedaleko stanice metra Anděl. Program zůstal tradiční, ale obsah vyzněl přeci jen poněkud netradičně. I když vlastně i formát byl trochu jiný, tentokrát nemuseli účastníci věnovat víkend, nýbrž středeční odpoledne. To se ukázalo být šťastným, protože ne všichni – ať už pozvaní odborníci, či posluchači – jsou připraveni obětovat celý volný den.

Regionální seminář v Praze

Český svaz hemofiliků ve spolupráci s hemofilickými centry při ÚHKT a FN Motol a společností Baxalta Vás srdečně zve na regionální seminář. Vše je připraveno na 4. května 2016, 15:00 – 19:00, v hotelu Andel´s, Stroupežnického 21, Praha 5. K dispozici bude konferenční místnost, několik malých salonků pro individuální setkání, ukázka individuální rehabilitace a řada dalších zajímavostí. Informace přednesou odborníci na slovo vzatí, například hematologové MUDr. Peter Salaj z ÚHKT Praha, MUDr. Vladimír Komrska, CSc. z dětské hematologie v Motole, specializovaný ortopéd MUDr. Petr Teyssler, PhD., fyzioterapeut zabývající se rehabilitací hemofiliků Martin Mužíček, DiS, v konkrétních případech poradí odbornice v sociální oblasti Mgr. Marcela Štáfová a další.

Setkání generací potřetí

Do podzimních barev oblečené okolí hotelu Jezerka přivítalo účastníky dalšího mezigeneračního setkání s názvem „Jsme tady pro Vás.“ Opět jsme se setkali s vřelým přijetím a službami na té nejvyšší úrovni. Suché léto způsobilo, že hladina Sečské přehrady rapidně klesla, to však nelze konstatovat o počtu účastníků. I když počet nepřesáhnul rekord z loňského roku, zájem byl opět hojný. Na osmdesát zájemců všech věkových kategorií čekala řada novinek a informací odborníků několika specializací, praktické ukázky a cvičení na téma předchozích přednášek, wellness, ale hlavně se tu potkaly různé generace těch, kteří mají něco společného s hemofilií.

Až se podzim zeptá

… co dělal svaz na jaře a v létě, můžeme odpovědět, že například připravoval třetí ročník setkání „Jsme tady pro vás.“ Ano, už je jasno, hotel Jezerka v Seči u Chrudimi čeká svazové hosty 23. a 24. října. Přívětivé a honosné prostředí rekreačního hotelu si už za minulé dva ročníky získalo uznání. Díky společnosti Baxter se sem sjíždí několik desítek členů ČSH a Hemojunioru i jejich příznivců. Ty čeká řada novinek a informací odborníků několika specializací, praktické ukázky a cvičení na téma předchozích přednášek, prostředí wellness, ale hlavně se tu opět potkají různé generace těch, kteří mají něco společného s hemofilií.

Trochu zvlněná hladina jihočeského rybníka

Z hlediska života hemofilické populace je v Česku jedním z nejklidnějších regionů právě ten jihočeský. Nevznikají tu žádné aktivity, pochází odtud minimum členů svazu. I to je jeden z důvodů, proč svaz nasměroval další díl regionálních workshopů právě sem. S cílem zdejším kolegům pomoci sezval obvyklou sestavu odborníků a vyhradil setkání co možná nejširší veřejnosti s nimi hotel Podhrad v Hluboké nad Vltavou. O dojmy se chtějí podělit dvě přímé účastnice.

Pozvánka pro všechny Jihočechy

Už několik let probíhají v režii svazu regionální semináře s cílem pomoci se orientovat ve všem, co s hemofilií souvisí, nejen členům, ale všem, kdo se s hemofilií potýkají. A také jejich partnerům, rodičům, přátelům – zkrátka všem, koho to zajímá. V dubnu se setkání uskuteční v Hluboké nad Vltavou.

Jak jsme se sešli v Ostravě

Poslední velké setkání letošního roku se uskutečnilo na severu Moravy, tamního regionálního workshopu se zúčastnil skutečně velký počet zájemců. Mezi nimi i dva mladí členové svazu, kteří takto popsali vše, čeho byli svědky. Prvotní plán využití prostor a služeb lázní Klimkovice se nezdařil, proto jsme zavítali do příjemného prostředí hotelu Imperial. Vše probíhalo ve spolupráci s hematologií Fakultní nemocnice Ostrava a společností Baxter. Přes původní obavy z nízkého počtu přihlášených se dostavil pravděpodobně nejvyšší počet účastníků za celou svou dobu konání workshopů.

Hemofilický workshop s FN Ostrava

Ve spolupráci s Hemofilickým centrem při FN Ostrava a společností Baxter připravujeme regionální setkání kolegů v Moravskoslezském kraji. Chceme tím při zvládání onemocnění pomáhat všem hemofilikům, jejich rodinným příslušníkům a partnerům. Podobné podniky už úspěšně proběhly v Jihomoravském, Libereckém a Jihočeském kraji.

Byli jsme veselí i vážní…

… ale hlavně pro vás. Tak se jmenoval druhý ročník setkání všech zájemců ve velmi pěkném hotelu Jezerka nedaleko Seče ve východních Čechách. Vloni se nastavila laťka poměrně vysoko, letos se jí – podle ohlasů účastníků – podařilo udržet. Obhájit je vždycky daleko obtížnější než zahájit. Znovu můžeme podnik nazvat „setkáním generací.“ Věkový rozptyl obsáhl snad všechny kategorie a každému něco přinesl. Opět s důrazem na užitečnost poskytnutých informací doplněných příjemným prostředím, lákavým wellness a vlídným zacházením.

Znovu jsme tady pro vás

Po úspěšném loňském setkání s názvem „Jsme tady pro vás“ připravujeme další díl i letos. Opět v krásném prostředí hotelu Jezerka v CHKO Železné hory u Sečské přehrady, opět s bohatým programem. Jen s tím rozdílem, že si ho o jeden den prodloužíme. Sejdeme se už v pátek 19. září dopoledne a Jezerku opustíme v neděli 21. září.

Slunečný hemofilický víkend

Druhý listopadový víkend patřil všem, kteří se chtěli dozvědět novinky v léčbě hemofilie. Především získat informace o aktuálních změnách v sociální oblasti nebo poznat důležitost psychologického poradenství při zvládání problematiky tohoto onemocnění anebo se setkat s přáteli a vyměnit si zkušenosti navzájem.

Jsme tady pro vás

Aneb povídání o všem co Vás ve spojitosti s hemofilií zajímá. Nabízíme vám další prostor k navázání kontaktu nejenom s kolegy se stejným onemocněním, ale i odbornou veřejností. Nedostatek informací a kontaktu s lidmi, kteří jsou v podobné situaci jako oni, je citelný. Silně to pociťují i rodinní příslušníci, partneři či přátelé hemofilika, kteří by chtěli být svému blízkému oporou. Proto považujeme každé osobní setkání za významný přínos členům i samotnému svazu.

Druhý regionální workshop v Lázních Kundratice

Sobota plná informací a dobré nálady - to byl druhý regionální workshop. Slunečné 24. září bylo ve znamení dalšího kola regionálních workshopů nazvaných Společně o hemofilii, které pořádá pro své členy svaz s finanční podporou firmy Bayer. Tentokrát v malebných Lázních Kundratice v Libereckém kraji. [widgetkit id=16]

První vlaštovka vylétla z Brna

Nový program regionálních workshopů pro dospělé včera začal. V Brně se v hotelu Avanti sešla desítka jihomoravských členů svazu, aby využila nových možností. Vše se uskutečnilo díky firmě Bayer, která nese na regionální workshopy veškeré náklady. Čtyřhvězdičkový hotel v téměř samém centru Brna byl tou správnou volbou. Účastníci měli k dispozici dva velké salonky, jeden pro přednášky a diskusi, druhý pro rehabilitaci. A k tomu ještě saunu a whirlpool v relaxačním centru. [widgetkit id=15]