Letní hemofilický tábor 2026

LHT 2026 bude již tradičně v námi osvědčeném a oblíbeném areálu RS Jasenka v Zubří na Vysočině v termínu 19.7. - 31.7. 2026.

Adult Reconditioning Stay 2026

Based on a survey among participants of last year's adult hemophilia stay, we are returning to the wellness Hotel Centrál in Klatovy. This time we will meet from May 8 to 15, 2026.

Invitation to Social Evening 2026

After two years, we are changing the venue and inviting you to a new, exceptional space. The Social Evening will take place on February 14, 2026 – Valentine's Day – at the elegant Hotel Juliš on Wenceslas Square in Prague.

PF 2026

Czech Society of Hemophilia and Hemojunior wish you all the best in 2026.

Interview with Anna Franziska Fleming

Anna Franziska Fleming is a 33-year-old German woman with severe hemophilia A. In this interview, she shares her life with this rare diagnosis, her love for mountaineering, and her abalone tattoo – a sea creature that has no blood coagulation.

News in Hemophilia and von Willebrand Disease Treatment 2025

This year, the traditional workshop on new technologies in hemophilia and von Willebrand disease treatment was held under the auspices of EHC in Ljubljana, Slovenia. We bring an overview of news from rebalancing therapies through gene therapy to expanding prophylaxis options for VWD.

New CSH Bylaws 2025

Overview of changes to the Czech Hemophilia Society bylaws approved at the Conference on 8 November 2025 in Jihlava.

CSH Conference 8.11.2025

Minutes and documents from the Czech Hemophilia Society Conference held on 8 November 2025 in Jihlava.

Intergenerational Meeting 2025

The Czech Haemophilia Society in cooperation with Hemojunior has prepared the 11th edition of our largest annual event, which brings together people with haemophilia and von Willebrand disease across generations.

Podcast - Life with Haemophilia Without Borders

In the second part of a special two-part episode of the Na vlastní žíly podcast, we meet with Kateřina Altmanová (Hemojunior) and Martin Bohůn (Czech Haemophilia Society). Together they talk about the importance of patient organisations, summer haemophilia camps, challenges and hopes related to funding, and inspiring stories of people who show that you can live life to the fullest with haemophilia.

Podcast - Haemophilia Without Fear

A conversation about how haemophilia affects the daily lives of patients and their families. Experiences are shared by Katka Altmanová, chairwoman of Hemojunior, and Martin Bohůn, chairman of the Czech Haemophilia Society – both have lived with haemophilia in their families for generations. A friendly conversation full of hope, practical advice and personal stories awaits you.

Podcast - Haemophilia Takes, But Also Gives

In a new episode of the Na vlastní žíly podcast, host Michal Bereň talks with Michal Skořepa – a person with haemophilia who has dedicated decades to serving the community. They discuss childhood with the diagnosis, the transition to home treatment, sports and the importance of patient organisations. A friendly and inspiring conversation that will encourage everyone living with haemophilia.

Hemophiliacs Climbed Ještěd as One Big Family

Nearly 130 participants gathered on Saturday, April 12, for a group hike to Ještěd.

World Hemophilia Day Highlights Life with a Bleeding Disorder

Every year on April 17, we observe World Hemophilia Day, a rare genetic disorder that affects blood clotting.

Prof. Miroslav Penka - laureát výroční ceny 2024

Výroční cenu ČSH za rok 2024 získal prof. MUDr. Miroslav Penka, CSc. Slavnostní vyhlášení proběhlo v rámci Společenského večera v hotelu Marriott.

Podcast - Life of a Haemophiliac in the Mirror of Modern Medicine

In this episode of the Na vlastní žíly podcast, host Michal Bereň, together with Dr. Radomíra Hrdličková, a leading haematologist from the University Hospital Ostrava, brings a new perspective on life with haemophilia. They discuss the latest treatment methods, prophylaxis, ultrasound examination of joints, and provide practical advice for patients and their families.

Podcast o rodinném životě s hemofilií

Listen to an inspiring interview about life with hemophilia, family dynamics, and finding balance between the diagnosis, an active lifestyle, and family well-being.

S Danem na Ještěd

Světový den hemofilie oslavíme v roce 2025 společným výšlapem na Ještěd, který je určený pro všechny bez rozdílu kondice.

Rekondice dospělých v novém

Po čtyřech letech strávených v Hotelu Bystré jsme se rozhodli pro změnu prostředí. Tentokrát se v termínu 9. – 16. května 2025 vydáme na západ Čech, do wellness [Hotelu Centrál v Klatovech](<>).

Mountains we carry; Mountains we climb

V roce 2024 absolvoval český hemofilik Daniel Šimek spolu se šesti dalšími hemofiliky z celé Evropy výstup na Mount Blanc. Podívejte se na film dokumentující jejich cestu.

Merry Christmas and a Healthy 2025

Season's greetings from the Czech Haemophilia Society.

New Technologies in Treatment 2024

The first weekend of November is traditionally dedicated to a workshop on new technologies in treatment organized by the European Haemophilia Consortium (EHC).

Zápis z jednání Rady ČSH 9.12.2024

Zápis z online jednání Rady ČSH 9.12.2024.

Podcast with Dan about Mont Blanc

In the latest episode of the podcast "Na vlastní žíly" ("In My Own Veins"), host Michal Bereň presents an inspiring interview with hemophiliac Dan Šimek. Together, they embark on a journey of overcoming obstacles as Dan shares his experiences of climbing Mont Blanc.

Zápis z jednání Rady ČSH 11.11.2024

Zápis z online jednání Rady ČSH 11.11.2024.

Společenský večer 2025

Blíží se nám konec roku a s ním i tradičně příprava Společenského večera Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru.

Gene Therapy - A Practical Guide

We bring you a new publication—a translation of a practical guide on gene therapy published as part of the EHC’s editorial activities.

Open Letter to EHC And Its Members

We are publishing the text of an open letter to the leadership and members of the European Haemophilia Consortium (EHC) regarding the recent trip to the Russian Federation.

V Sofii se hovořilo o podpoře rodiny i o dalších vzácných poruchách krvetvorby

Letošní konference Evropského hemofilického konsorcia, která se konala v Sofii, se zaměřila na vzácné poruchy srážlivosti krve, včetně poruch funkce krevních destiček, jako je Glanzmannova trombastenie.

Nové číslo hemofilického zpravodaje

Vyšlo nové číslo tištěného Hemofilického zpravodaje.

Petr Slunský - Laureát výroční ceny Českého svazu hemofiliků 2023

Laureátem Výroční ceny Českého svazu hemofiliků za rok 2023 byl na letošním Mezigeneračním setkání v Jihlavě vyhlášen pan Petr Slunský.

Jaké bylo Mezigenerační setkání 2024

Od pátku 11.10. do neděle 13.10.2024 proběhl v Jihlavě už desátý ročník naší největší každoroční akce, tedy oblíbeného Mezigeneračního setkání, které pořádá Český svaz hemofiliků společně s Hemojuniorem.

Letní hemofilický tábor v roce 2025 bude již tradičně v Zubří!

LHT 2025 bude již tradičně v námi osvědčeném a oblíbeném areálu RS Jasenka v Zubří na Vysočině v termínu 20.07.-01.08.2025. Hlavním vedoucím bude opět Bc. Daniel Šimek, zdravotní dohled zajistí opět FN Brno pod vedením doc. MUDr. Jana Blatného, Ph.D. a fyzioterapeutky Mgr. Marie Katzerové.

Hemofilie z pohledu psycholožky

V nové epizodě podcastu "Na vlastní žíly" se moderátor Michal Bereň, sám hemofilik a otec dítěte s hemofilií, setkává s psycholožkou Petrou Bučkovou.

Mezigenerační setkání 2024 - Jihlava

Zveme vás na další jihlavské setkání generací, letos již desáté!

Světový den hemofilie 2024 v médiích

Přehled mediálních výstupů v souvislosti s oslavami Světového dne hemofilie 2024 v ČR.

Podcast s mladým sportovcem Danem

Že už může být sport nedílnou součástí života dnešních mladých hemofiliků, o tom vás přesvědčí v rozhovoru Daniel Šimek.

Světový den hemofilie 2024 - spravedlivý přístup pro všechny

17. dubna se opět celý svět zahalí do červené, aby si připomněl Světový den hemofilie. Každý rok se v tento den zvyšuje ve všech zemích povědomí o hemofilii i von Willebrandově chorobě a dalších poruchách krevního srážení. **„Spravedlivý přístup pro všechny: rozpoznání všech krvácivých onemocnění“, bez ohledu na typ krvácivého onemocnění, pohlaví, věk nebo místo, kde žijí**, je letošní motto Světové hemofilické federace (WFH), z jejíž iniciativy byl v roce 1989 ustanoven Světový den hemofilie. Celosvětově je to stále více než 70 % procent lidí trpících poruchou krevního srážení, kteří nemají přístup léčbě. Proto nejen v méně rozvinutých zemích, ale i tady v Česku je důležité, abychom tvořili silnou komunitu. Jedině tak můžeme věrohodně a účinně zastupovat zájmy těch, které hemofilie či von Willebrandova choroba provází.

Adult Reconditioning - Last Time to Bystré?

Information about the adult reconditioning stay in Bystré.

Dobrá zpráva - letní hemofilický tábor v roce 2024 bude opět v Zubří!

Nejistota kolem lokality letního hemofilického tábora v roce 2024 se vyřešila a my můžeme s radostí oznámit všem účastníkům, že další ročník se uskuteční v námi osvědčeném a oblíbeném areálu RS Jasenka v Zubří na Vysočině v termínu 21.07.-02.08.2024. Hlavním vedoucím bude opět Daniel Šimek, zdravotní dohled zajistí opět FN Brno pod vedením doc. MUDr. Jana Blatného, Ph.D. a fyzioterapeutky Mgr. Marie Katzerové.

Podcast o životě s von Willebrandovou chorobou

Dnes přinášíme speciální díl, ve kterém se nebudeme věnovat přímo hemofilii, ale jinému krvácivému onemocnění – von Willebrandově chorobě.

Ženy a vzácná krvácivá onemocnění

U příležitosti mezinárodního dne žen sdílíme informace EHC o tom, jak může žena poznat, že možná trpí vzácným krvácivým onemocněním a měla by se poradit s lékařem.

Dovolená bez starostí

Pomalu ale nezadržitelně se blíží doba letních dovolených. Stojí proto za to připomenout si základní zásady cestování pro osoby, které trpí hemofilií či von Willebrandovou chorobou.

S hemofilií až třeba na vrchol Mont Blancu?

Proč ne? Tato ojedinělá příležitost se naskýtá devíti vybraným osobám s poruchou krevního srážení napříč Evropou.

Konec roku 2023

Přečtěte si novoroční pozdrav předsedy ČSH Martina Bohůna.

New Technologies in Treatment 2023

New developments in non-factor therapy, rebalancing therapy, gene therapy or artificial intelligence. These and other topics were discussed at the workshop on new technologies in the treatment of rare bleeding diseases, held in Lisbon, Portugal, November 3-5, 2023.

Společenský večer 13.1.2024

Jsme nesmírně rádi, že Vás můžeme po krátké odmlce opět pozvat na společenský večer ČSH a Hemojunioru.

Zápis z Konference ČSH 22.10.2023

Zápis z konference Českého svazu hemofiliků, konané 22.10.2023 v Jihlavě.

Invitation to the Intergenerational Meeting in Jihlava 2023

We invite you to the 9th part of the Jihlava intergenerational meeting, which will be accompanied by the CSH Conference.

Podcast with a haemophilia carrier

In this episode, host Michal Bereň talks to Verka, who has two hemophiliac sons. She came all the way from Moravia to share her story about the challenges she faces as a mother of a haemophilia carrier.

Moře 2023

Již více než před týdnem jsme se vrátili z dlouho plánovaného zahraničního zájezdu pro hemofiliky, jejich rodiny a přátele, který společně pořádal Český svaz hemofiliků a Hemojunior.

Adult recreation 2023

From 13th to 19th May in Bystré near Polička another convalescent stay of adult haemophiliacs took place.

Haemophilia podcast with former Minister of Health

In today's episode of our podcast, the moderator Michal Bereň delves into the world of haemophilia in an interview with a prominent expert on the topic, former Minister of Health, haematologist, coordinator of the Czech National Haemophilia Programme and active participant in patient organisations, doc. MUDr. Jan Blatný, Ph.D.

Educational meeting for women living with bleeding disorders - part three

We are pleased to invite you, dear women, to the next educational meeting, which will take place again in Jihlava (EA Bussines hotel), in the term 19.-21.5.2023.

Oslavte s námi Světový den hemofilie

Rádi bychom zapojili členy Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru jak se stalo zvykem v předešlých letech.

ERIN poprvé, rozhodně ne naposled

Po dvou letech se v irském Barretstownu uskutečnilo setkání hemofiliků s inhibitorem (European Rare and Inhibitor Network Summit).

Podcast on the evolution of hemophiliac care and options from socialism to today

This time, host Michal Bereň talks to two guests who have experienced first-hand the care of a haemophilia patient over the past few decades.

Educational and recreational stay in Srby

I would like to share with you my experience with participation in the educational-recreational stay in the hotel Astra Srby (Kladno district) organized by the PACIMED patient organization in cooperation with the University of Medicine Prague and the Diabetology Center of the 3rd Internal Medicine Clinic of the General University Hospital Prague at the end of last year.

Adult recreation 2023

For the third time we will visit Hotel Bystré in the village of the same name, near Polička.

Summer haemophilia camp returns to Zubri in 2023

After a one-year break we are returning to Zubří in Vysočina. For all participants who have already been here, this is certainly welcome news. The team of counselors and medical staff will welcome the campers on Sunday, July 9 and the stay will end on Friday, July 21.

Podcast with Petr, Ondřej and Martin

Moderator Michal Bereň talked about life with three young haemophiliacs - Petr Altman, Ondřej Svoboda and Martin Čajánek.

Ohlédnutí za rokem 2022

Dovolte mi krátce zavzpomínat na uplynulý rok a zmínit vyhlídky na ten nastávající.

Novinky v léčbě hemofilie a von Willebrandovy choroby

Ve dnech 11.11.-13.11.2022 proběhl ve francouzském Marseille workshop, který pořádalo Evropské hemofilické konsorcium, a jehož tématem byly nové technologie v léčbě hemofilie a dalších vzácných krvácivých onemocnění. Za svaz se na místě účastnil místopředseda Martin Žídek a MUDr. Pavel Mazánek, který působí jako zástupce primáře pro hematologii na oddělení dětské hematologie a biochemie ve FN Brno.

Václav Tóth - Laureát Výroční ceny Českého svazu hemofiliků 2022

Laureátem výroční ceny pro rok 2021 se stává pan Václav Tóth, bývalý ekonom Českého svazu hemofiliků.

Marseille a Madrid jdou do finále, Praha bohužel vypadává

I přes velkou snahu všech zainteresovaných se nepodařilo dostat naši metropoli mezi nejlepší dvě města ve snaze o Světový hemofilický kongres v roce 2024. Včerejší zasedání vrcholného výboru Světové hemofilické federace (WFH) rozhodlo, že o první místo zabojuje Francie se Španělskem. Vítěze budeme znát do konce letošního roku.

Sleva na jízdné pro osoby s invaliditou 3. stupně

Od 1. července 2022 platí pro osoby invalidní ve třetím stupni nová sleva na jízdné.

Podcast with Jindřich Sitta

Když Jindřich Sitta na jedné ze schůzek členů pacientské organizace Hemojunior nadnesl, že by na rodinné farmě rád pořádal zážitkové pobyty pro otce a syny s hemofilií, nesetkal se ze strany ženské části osazenstva s příliš velkým pochopením. Pilotní ročník byl ale natolik úspěšný, že své syny a chotě nyní na víkendové tábory ochotně přihlašují samy maminky.

Zemřel prof. MUDr. Otto Hrodek, DrSc. - zakladatel české dětské hematologie

V nedožitých sto letech zemřel 4.6. prof. MUDr. Otto Hrodek, DrSc., který byl zakladatelem české dětské hematologie, které se věnoval od 50. let minulého století.

Rekondice dospělých Bystré 2022 - zpráva z pobytu

Již podruhé se podařilo díky ČSH a pod vedením Michala Skořepy zorganizovat tradiční rekondiční pobyt dospělých v hotelu Bystré na Vysočině (nedaleko Poličky), který se konal od 20.5. do 27.5.2022.

Přístup pro všechny – Světový den hemofilie 2022

V neděli si připomeneme Světový den hemofilie! V letošním roce možná více slavnostněji, jelikož 17. duben připadá na Velikonoční neděli.

Plán akcí na jaro a léto 2022

Přinášíme přehled všech akcí, které pro vás plánujeme na jaro a léto 2022. Detaily k akcím naleznete v sekci Akce na titulní stránce. Těšíme se na setkání s vámi, po dlouhé době zase osobně!

Podcast s Marií Katzerovou

Pro aktivní a spokojený život hemofiliků je důležitá nejen důsledná aplikace srážecího faktoru, ale také pravidelný pohyb, včetně aktivit zaměřených na péči o zdraví kloubů. O nepostradatelné úloze fyzioterapie při předcházení kloubním obtížím i jejich léčbě jsme si v sedmém dílu našeho podcastu Na vlastní žíly povídali s fyzioterapeutkou Marií Katzerovou.

Zaproponuyte dopomohu druzyam z Ukrayiny

Звертаємося до вас з пропозицією допомогти всім хворим на гемофілію, які вирушать до Чехії з України.

Rekondice dospělých 2022

Zveme vás na tradiční rekondiční pobyt pro dospělé hemofiliky, který i letos proběhne v obci Bystrá nedaleko Poličky, v termínu 20.5. - 27.5.2022.

Šťastné a veselé PF 2022

Přejeme Vám i Vašim blízkým radostné a pokojné prožití svátků a do nového roku 2022 plnost zdraví, hojnost síly,a odvahu radovat se z každé maličkosti i zdárně bojovat se všemi nesnázemi.  Děkujeme za trpělivou spolupráci a společné setkávání.

Podcast s Veronikou Čepelákovou

Málokdo ví o aplikaci profylaktických injekcí tolik jako zdravotní sestra Veronika Čepeláková. Od počátku devadesátých let, kdy se profylaxe začala stávat běžnou součástí léčby hemofilie, pomohla překonat nejistotu a obavy z podávání injekcí desítkám dětí a jejich rodičů. O své zkušenosti z práce s malými pacienty a jejich rodinami se nyní podělila také s posluchači podcastu Na vlastní žíly.

Zasedání Rady ČSH 28.11.2021

Ihned po skončení Konference ČSH dne 28.11.2021 proběhlo zasedání Rady v novém složení. Zasedání proběhlo prezenční formou.

Konference ČSH 28.11.2021

Volební Konference ČSH proběhla 28.11.2021 online formou.

Výroční cena ČSH pro Silvii Bereňovou

Počínaje rokem 2009 se rozhodla Rada ČSH udělovat svou Výroční cenu. Držitelem výroční ceny se stával ten, o němž na základě návrhů rozhodla rada. Výroční cena je výrazem uznání a vděku hemofilické komunity tomu, kdo se nejvíc zasloužil o pomoc, nápady, vykonal výjimečný čin, anebo naopak dlouho ve prospěch potřebným pracoval. Laureátem se může stát kdokoliv z řad zdravotníků, členů, sponzorů, zástupců oficiálních institucí, příznivců – zkrátka každý, kdo si za svůj mimořádný počin nebo dlouholetou snahu zaslouží vděčnost svazu a jeho členů.

Konference ČSH online a mezigenerační setkání přesunuto

Chtěli bychom Vás informovat, že jsme se po dlouhém rozvažování a úvahách rozhodli přesunout letošní Mezigenerační setkání v Jihlavě na příznivější jarní období roku 2022.

Nakrm pandu a vyhraj

Rádi bychom vás seznámili s novou zábavnou soutěží, do které jsme se rozhodli zapojit společně s Hemojuniorem za podpory společnosti Novo Nordisk.

Jihlavské Mezigenerační setkání doprovodí Konference ČSH

Období podzimu pro nás bylo v předešlých letech vždy ve znamení příprav mezigeneračního setkání. To napomáhá vzájemnému porozumění, respektu, boří bariéry a předsudky, ale hlavně přináší radost bez rozdílu věku. Obě organizace, tedy Český svaz hemofiliků a Hemojunior se rozhodly sezvat všechny členy opět do Jihlavy, a to v termínu 26. - 28. listopadu. I přes nepříliš optimisticky se vyvíjející situaci a s ohledem na nová protiepidemiologická opatření pevně věříme, že se nakonec sejdeme tváří v tvář. Zázemí nám opět poskytne EA Business hotel, kde na závěr mezigeneračního setkání proběhne i Konference ČSH s volbou nového vedení. Není tedy třeba podotýkat, o jak důležitou akci se jedná, a proto vás všechny chceme co nejsrdečněji pozvat. Pro ty z Vás, kteří se nebudou moci zúčastnit mezigeneračního setkání podotýkáme, že Konference ČSH je plánována na neděli 28. listopadu od 9.00 hodin.

Podcast se Zdeňkem Březinou

Desítky krvácení do měsíce, dlouhé pobyty v nemocnicích, znehybňování končetin v sádře a žádné léky proti bolesti. Tak vypadalo dětství hemofilika Zdeňka Březiny, který vyrůstal v dobách hlubokého socialismu. Navzdory těmto zkušenostem je velkým životním optimistou, a jak sám říká, díky moderním lékům se mu nakonec splnil velký životní sen.

Kde domov můj? V Zubří!

Po dvou ročnících v azylu se vrátil letní hemofilický tábor, který proslul pod zkratkou LHT, do známého prostředí Vysočiny. V Zubří celkem 34 cestovatelů včetně pár nováčků spolu se zkušeným týmem vedoucích, zdravotníků a fyzioterapeutek poznávalo poslední srpnové dny krásy Česka.

Rhodos 2021

Krátce po zveřejnění článku o zájezdu do Řecka, jsme obdrželi další dva příspěvky od účastníků. Nestává se často, aby některá z akcí měla tolik psaných ohlasů a vzhledem k tomu, že si vážíme všech, přinášíme je v rámci nového článku. Doplněním do toho původního by se mohlo stát, že by zapadly. Není to tedy informace o dalším zájezdu, jak by mohl jiný název článku napovídat.

Řecko 2020

V názvu tohoto článku není úplně chyba. Původní záměr byl, že zájezd uspořádáme již v loňském roce. Stejně jako olympionici jsme si ale museli počkat a s drobnou nervozitou, co se ještě v průběhu pobytu udá, jsme 8. července vyrazili na řecký ostrov Rhodos. Tam jsme strávili parádní týden, o kterém se nemusím zásadně rozepisovat, neb o pohodě svědčí příspěvky účastníků, které navazují na toto úvodní slovo.

Podcast s Vojtěchem Horníkem

Hemofilie je pro Vojtěcha Horníka nedílnou součástí života, jako překážku v uskutečňování osobních nebo pracovních snů ji však nevnímá. A jak sám říká, onemocnění mu dalo příležitost dostat se k aktivitám a potkat se s lidmi, které by bez něj nepoznal.

Identifikátory osob s poruchou krevního srážení

Jedním z hlavních úkolů svazu bylo zpracování jednotných postupů urgentní medicíny k hemofilii či jiným krvácivým chorobám a návrhů příslušných identifikátorů. Požadavky jsme naplnili. Český svaz hemofiliků a Hemojunior ve spolupráci se Zdravotní záchrannou službou připravili pro všechny jedince s poruchou srážlivosti krve sadu speciálních identifikátorů, které mohou zachránit život.

Podcast s Martinem Bohůnem

Co je klíčem ke spokojenému životu s tímto vzácným onemocněním? „Důležité je přijmout ho jako součást svého života, důsledně dodržovat léčbu a mít se na koho obrátit o pomoc a podporu,“ říká předseda Českého svazu hemofiliků a host třetího dílu podcastu Na vlastní žíly Martin Bohůn. O své osobní zkušenosti s onemocněním i práci pro hemofilickou komunitu si povídal s moderátorem pořadu Michalem Bereněm.

Podcast s MUDr. Ester Zápotockou

Zatímco čeští pacienti s hemofilií mají přístup k nejnovějším léčebným preparátům, celosvětově je správně léčen pouze každý desátý hemofilik. „Žijeme v tomto ohledu ve velmi výjimečné zemi,“ chválí dostupnost nejmodernější léčby v České republice dětská hematoložka MUDr. Ester Zápotocká, která byla hostem druhého dílu podcastu Na vlastní žíly. Nejen o terapii tohoto vzácného krvácivého onemocnění si s ní povídal moderátor pořadu Michal Bereň.

Červená opět rozzářila 17. duben

Jménem Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru a všech lidí, kteří se potýkají s hemofilií nebo von Willebrandovou chorobou děkujeme našim partnerům a institucím, kteří nám projevili podporu rozsvícením červených světel 17. 4., na Světový den hemofilie. Vážíme si vaší podpory! Autor fotografií: Ondřej Hájek

Dopady pandemie Covid-19 na osoby s hemofilií a von Willebrandovou chorobou

Názory a potřeby členů jsou pro nás důležité, proto jsme vytvořili ve spolupráci s klinickou psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou online-dotazník na téma Dopady pandemie na komunitu osob s hemofilií a von Willebrandovou chorobou. Dotazník byl distribuován v prosinci 2020, odpovědělo 81 respondentů. Cílem bylo získat informace, zda by členové ocenili intenzivnější cílenou podporu a pomoc. Výsledky průzkumu zveřejňujeme u příležitosti Světového dne hemofilie, který si každoročně připomínáme 17. dubna.

Světový den hemofilie 2021 ve virtuálním světě

Vážení přátelé, už za pár dní nás čeká opět oslava Světového dne hemofilie. Každoročně 17.4. tuto příležitost využíváme, abychom rozšířili povědomí o hemofilii a von Willebrandově chorobě mezi širokou veřejností. Ani v letošním roce nám situace nedovoluje oslavit tento den osobním setkáním. Stejně jako v loňském roce bychom vás tedy chtěli vyzvat k zapojení do společných oslav alespoň v online prostoru. Pošlete nám do soboty svou fotografii, jak slavíte tento den s charakteristickou červenou barvou. My budeme vaše snímky opět zveřejňovat v průběhu soboty na naší facebookové stránce. Vaší fantazii a kreativitě nebudeme klást žádné meze!

Doporučení Českého národního hemofilického programu (ČNHP) k očkování proti SARS-CoV-2 viru

Doporučení k vakcinaci proti SARS-CoV-2 (COVID-19) viru bylo publikováno počátkem letošního roku v časopisu Haemophilia a jeho stručný překlad je na našich webových stránkách pod [tímto odkazem](/novinky/prohlaseni-k-ockovani-proti-pandemii). Pod tímto doporučením je podepsána Světová federace hemofilie (WFH), Evropská asociace pro hemofilii a příbuzné choroby (EAHAD), Evropské hemofilické konsorcium (EHC) a Národní hemofilická nadace Spojených států (NHF). Toto doporučení, včetně jeho českého překladu, vše podstatné již obsahuje.

Podcast s předsedkyní sdružení Hemojunior Kateřinou Altmanovou

Zdravý člověk má v krvi sto panáčků, kteří utíkají do rány, aby ji zacelili, zatímco hemofilik má takového panáčka pouze jednoho. Takto jednoduše vysvětluje nejmenším dětem pojem hemofilie předsedkyně sdružení Hemojunior Kateřina Altmanová, která je prvním hostem našeho nového podcastu Na vlastní žíly. Jeho moderátorem je hemofilik a bývalý předseda Hemojunioru Michael Bereň, který si k mikrofonu zve zajímavé osobnosti z oblasti hemofilie, se kterými probírá důležitá i nevšední témata týkající se tohoto onemocnění.

Cvičí celá rodina

Připojte se k nám. Začínáme už 1. dubna 2021!

Prohlášení k očkování proti pandemii

Očkování proti Covidu-19 je nejživější téma posledních měsíců. Své stanovisko vydaly Světová hemofilická federace (WFH), Evropská asociace pro hemofilii a příbuzné choroby (EAHAD), Evropské hemofilické konsorcium (EHC) a Národní hemofilická nadace Spojených států (NHF). Stanovisko je určeno pro osoby nad 18 let, u mladších ročníků vývoj i studie nadále sledujeme.

Rekondice dospělých tentokrát na Vysočině

Jak už jsme naznačili v článku, který rekapituloval o posledním pobytu, opět měníme lokalitu rekondice. Tentokráte ne z důvodu kapacitních, nýbrž kvůli nedostatečnému servisu a nesplnění podmínek ze strany provozovatele. Možností jsme neměli mnoho a přiklonili se k nabídce hotelu Bystré na Vysočině, nedaleko Poličky. Snad jsme tentokrát vybrali správně. Dosavadní komunikace a návštěva hotelu tomu nasvědčují. K dispozici budeme mít opět celý hotel s 20 pokoji o celkové kapacitě cca 50 osob. Volně přístupný nám bude bazén s mořskou vodou, k dispozici bude též vířivka, sauna, posilovna, společenská místnost. Zajištěna bude opět plná penze. A chybět samozřejmě nebude ani rehabilitace.

Letní hemofilický tábor se vrací do Zubří

Pokud situace dovolí, i v letošním roce bychom rádi uskutečnili tradiční dětský hemofilický tábor, níže naleznete informace o cenách a přihlašování. POZOR, ZMĚNA TERMÍNU! Tábor se uskuteční od 21. do 31. srpna 2021 ve známé lokalitě Rekreačního střediska Zubří u Nového Města na Moravě. Můžete se těšit na osvědčený tým vedoucích a zdravotníků z předcházejících let, tábornickou štafetu přebírá Michael Bereň, který bude od příštího roku hlavním vedoucím.

Řecko 2021

Byť je doba nejistá, snažíme se ji takovou nevnímat a akce pro rok 2021 připravovat s vírou, že se uskuteční. Jednou z nich je i zahraniční zájezd. V létě 2020 nám to neklaplo, přesto se většina původně přihlášených rozhodla využít nabídky vyrazit o rok později. Tuto nabídku máme nyní i pro vás. Lokalita zůstává shodná, hotel Lardos Bay na řeckém ostrově Rhodos. Jedná se o letecký (z Prahy) soft all-inclusive zájezd v termínu od 8. 7. s návratem 16. 7. v brzkých ranních hodinách. Více naleznete zde (odkaz: https://www.dotramtarie.cz/detail-zajezdu/lardos-bay/118712a/215171073d?sm=1#fi-dm=7&fi-du=2&fi-ai=1&fi-lm=0).

CSH Conference held on December 21, 2020, in online form

Dokumenty z Konference ČSH, která proběhla 21.12.2020 online formou.

Parkovací karta jako dálniční známka i nadále

Stále častěji se na nás obracíte s dotazem, jak to bude s dálničními známkami od 1. ledna 2021 pro držitele parkovacích průkazů a průkazů ZTP nebo ZTP/P. V současné době využíváme parkovací kartu i jako dálniční známku. Lze ji použít v jakémkoliv voze, avšak za přítomnosti držitele průkazu.

Podzimní rekondice dospělých proběhla na Třeboňsku

Z důvodu jarních vládních opatření jsme byli nuceni odsunout rekondici dospělých hemofiliků až na přelom léta a podzimu. Těsně před odjezdem jsme se opět strachovali, zda se vše uskuteční a za jakých podmínek. Nakonec se však téměř vše povedlo. Změna termínu a zdravotní komplikace některých přihlášených zapříčinili, že jsme nenaplnili kapacitu objektu a nepřekonali tak loňský rekord v počtu účastníků. I tak je 40 osob velmi slušné číslo. Téměř polovina byla hemofiliků či von Willebrandů. A pokud do výčtu hemofiliků vezmeme i přenašečky, tak jsme půlku překročili.

Úspěch v době krize

I ve složité době se vyskytují dobré zprávy a rádi přinášíme informaci o velkém úspěchu ČSH. Po dlouhodobém snažení se podařilo svazu splnit jeden ze svých stěžejních úkolů - za podpory České hematologické společnosti a Českého národního hemofilického programu, vydala Česká společnost urgentní medicíny a medicíny katastrof Mezioborové stanovisko pro přístup k pacientům s hemofilií a von Willebrandovou chorobou v přednemocniční péči.

Zemřela MUDr. Zdeňka Vorlová

První říjnový den opustila tento svět nejvýraznější a nejvýznamnější osobnost české hemofilické komunity dvacátého století. Zakladatelka specializované léčby u nás, dlouholetá lékařka a primářka Ústavu hematologie a krevní transfuze v Praze. Bylo jí 91 let. Zdeňka Vorlová stála u zrodu moderní péče o hemofiliky nejen u nás, podle jejího vzoru se konstituoval systém i na Slovensku. Stala se uznávanou expertkou také v mezinárodním měřítku, svými jasnými, břitkými, přímými a vždycky vysoce erudovanými názory byla dobře známá i v odborných kruzích EHC a WFH. Jako šéfka oddělení pražského ÚHKT se zasloužila o jeho významnou stavební modernizaci, pod jejím vedením tu pracovali tehdy mladí lékaři, z nichž se později staly vůdčí osobnosti v oboru koagulace u nás.

Je důležité si uvědomit, co dobrého mi současná situace přináší, říká psycholožka

Aktuální situace je těžká zřejmě pro každého, byť pro různé lidi třeba z různých důvodů. Jedinci se závažným chronickým onemocněním včetně krvácivého onemocnění hemofilie se často obávají nákazy novým koronavirem více než běžná populace. Také mohou pociťovat úzkosti s ohledem na aktuální změny v zdravotně-ekonomickém systému, na kterém jsou životně závislí. Jak je vhodné s obavami a úzkostmi pracovat? Jak si zachovat v současnosti optimismus a zároveň režim a disciplínu, které jsou nezbytné pro zvládání nemoci? Na tyto i řadu dalších otázek odpovídala klinická psycholožka Mgr. Petra Bučková z MU a FN Brno.

Praha nasvítí červeně Petřínskou rozhlednu

Každý rok si 17. dubna připomínáme Světový den hemofilie pro zvýšení povědomí o hemofilii, von Willebrandově chorobě a dalších poruchách krevního srážení. To je hlavní smysl, protože se zvýšenou informovaností přichází lepší diagnostika a přístup k léčbě tisíců lidí. Mottem letošního Světového dne hemofilie je „Zapojte se“. Ať už jste sami hemofilici, postižení von Willebrandovou chorobou, rodinní příslušníci, firemní partner, dobrovolník či kdokoliv sympatizující s naším svazem, chceme vás vyzvat k pomoci zvýšit povědomí o onemocnění.

Zveme Vás na on-line seminář

Vážení členové, o epidemii COVID-19 se Vás snažíme pravidelně informovat. Protože v této době nejsou možná žádná setkání, rozhodli jsme se společně uspořádat setkání ve virtuálním světě, v takzvaném webináři. Ten jsme nazvali: Co pro nás hemofiliky znamená COVID-19.

Konkrétní opatření a doporučení v souvislosti s epidemií COVID-19 - aktualizace 30.03.2020

Dopad na pacienty s vrozenými krvácivými poruchami, jako jsou například hemofilie a von Willebrandova choroba. V důsledku celospolečenských opatření v souvislosti s epidemií COVID-19 dochází k dočasné změně organizace zdravotní péče a pravidelných kontrol pacientů. Rádi bychom vás informovali o dopadech současné situace na pacienty s krvácivými poruchami.

Dovoz léků do domovů hemofiliků po dobu trvání omezení daných nařízením vlády

Vážení příznivci ČSH,protože si uvědomujeme složitost doby, chceme přispět k řešení jednoho z problémů, s nimiž se možná potýkáte - přístupem k lékům. Několik z vás už dalo najevo obavy z dostupnosti léků i z cesty do svého hemofilického centra. Slyšeli jsme i o případech, kdy takové obavy vedou k vysazení profylaxe. Jak jsme vás již ujišťovali, léků je u nás dostatek a žádné výpadky zásobování v tuto chvíli nehrozí. Narušení léčebného režimu tedy není na místě a naopak může vést k mnohem závažnějším komplikacím. Rádi bychom přístup k lékům usnadnili a dali vám možnost získat je, aniž byste museli opustit bezpečí domova. Ve spolupráci s vedením Českého národního hemofilického programu jsme oslovili centra s nabídkou dodávky léků z centra k pacientům prostřednictvím kurýra. Službu nabízíme především jako pomoc těm, kteří se do hemofilického centra nemohou dostavit osobně, protože patří z hlediska infekce CoViD-19 mezi rizikové skupiny.

V Alcronu jsme prožili další společenský večer

Událost s názvem Společenský večer Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru oslavila krásné půlkulaté výročí. Možná ani Katka Altmanová, která je ústřední postavou organizace této akce nevěřila, že se dočká pátých narozenin. A vzhledem k tomu, jak se všechny předešlé ročníky podařili, nelze jí než přát, aby dosáhla výročí kulatého. Jak naznačily úvodní řádky, byl to večer opět velmi povedený. Hostů bylo více, než se původně předpokládalo a muselo dojít k reorganizaci prostoru, kde se vše udávalo. Pro ty, kteří se těšili zejména na dobroty od šéfkuchaře Romana Pauluse, bylo velkým překvapením, že se v sále nenacházely žádné stoly pro tradiční rauty. Ty už se nevešly, a proto bylo třeba doplnit další. O očekávané dobroty jsme ale nepřišli, neboť byly nově nachystány v přísálí.

Letní tábor se stěhuje do údolí Lužnice

V létě 2020 proběhne letní hemofilický tábor až na sklonku prázdnin, v termínu od 15. do 29. srpna. Celá akce se letos opět nevyhne stěhování do nové lokality, protentokrát jsme vybrali Rekreační středisko Lužnice (https://www.rsluznice.cz/), nacházející se nedaleko Tábora v jižních Čechách. Areál nám nabídne pohodlné chatky pro ubytování, spoustu venkovního prostoru na břehu řeky, dostatek zázemí, ale zároveň obklopení přírodou. Hlavním vedoucím zůstává Vojtěch Horník, zdravotnickou a fyzioterapeutickou stránku zajistí osvědčený personál.

Rekondice dospělých na Třeboňsku

V příštím roce opět měníme místo rekondičního pobytu dospělých. V penzionu Rokytenka se nám velmi líbilo, ale opět nepostačovala kapacita a některé zájemce jsme museliodmítat. Tentokrát se podíváme na Třeboňsko a v termínu 19. - 26. 9. 2020 navštívíme hotel Nežárka (https://www.hotel-nezarka.cz/). Hotel s vlastním bazénem, který opět budeme mít rezervován pouze pro sebe, disponuje 20 pokoji. To je o 3 více, než letos. Věříme, že uspokojíme veškeré zájemce o pobyt.

Zápis ze schůze Rady ČSH 7. 12. 2019

Zápis ze schůze Rady ČSH 7. 12. 2019 v Praze Účastníci: Martin Bohůn, Michal Skořepa, Martin Žídek, Lukáš Koblasa Omluveni: Jana Kalábová Hosté: Petr Slunský (revizní komise), Kateřina Altmanová, Simona Svobodová - členky výboru Hemojunioru

5. společenský večer Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru

Dovolte nám, abychom vás co nejsrdečněji jménem obou organizací pozvali na již na pátý společenský večer Českého svaz hemofiliků a Hemojunioru, který se uskuteční v sobotu 11. 1. 2020 v pražském hotelu Alcron. Čeká vás nejen příjemně strávený večer s přáteli z obou organizací a z řad sponzorů a lékařů, ale také dobré občerstvení, bohatá tombola a možná i překvapení. Program začíná v 18:00, vstup do sálu bude hostům umožněn od 17:15. K tanci a poslechu vám zahraje Teri Štěpánová, která bude večerem i provázet. Důrazně upozorňujeme na to, že ke vstupu do hotelu je nutný společenský oděv.

Jihlavské setkání generací nejen o novinkách v léčbě hemofilie

V listopadu proběhlo už sedmé setkání Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru v jihlavském hotelu EA Business. Příjemné prostory poskytly vhodné místo pro získávání nových obohacujících vědomostí a společenských setkání k výměně zkušeností. Odborný program splnil jako vždy naše očekávání – jak páteční přednáška o korekci osy dolních končetin ortopéda Petra Teysslera doprovázená řadou fotografií, tak osobní zkušenosti mladého hemofilika Lovre Šuta s mobilní aplikací myPKFIT měly pozitivní ohlasy. Pestrý program pokračoval sobotní podnětnou přednáškou psycholožky Petry Bučkové a fyzioterapeutky Marie Katzerové o bolesti u poruch srážlivosti krve, vtipným i povzbuzujícím výkladem dalšího psychologa Davida Bystrického a v neposlední řadě novými informacemi o možnostech léčby hemofilie hematologa Jana Blatného.

O hemofilii v Jihlavě i letos

Členům svazu i Hemojunioru oznamujeme, že další mezigenerační setkání hemofiliků a jejich nejbližších proběhne v listopadu opět v Jihlavě. Už několik let probíhají v režii obou spolků generační setkání s cílem pomoci se orientovat ve všem, co s hemofilií i von Willebrandovou chorobou souvisí, nejen členům, ale všem, kdo se s těmito onemocněními potýkají. A také jejich partnerům, rodičům, přátelům – zkrátka všem, koho to zajímá. Vše připravujeme na 15. – 17. listopadu v EA Business Hotel. Hlavní program je tradičně směřován na sobotu, ale již v pátek večer se budeme moci dovědět řadu novinek z oblasti ortopedie a hematologie. K dispozici nám budou konferenční prostory hotelu, salonky pro skupinové i individuální setkání, možnost ukázky individuální rehabilitace, správná aplikace faktoru a péče o žíly a řada dalších zajímavostí. V případě zájmu se o malé děti postarají profesionální chůvy.

Máme rádi hosty

Ano, to máme a navíc si neskromně myslíme, že ČSH dokáže být skvělý hostitel. K takové domněnce nás opravňuje vzpomínka na rok 2012, kdy se stala Praha hlavním evropským městem hemofiliků. Tehdy hostila pravidelnou konferenci, vrcholný podnik Evropského hemofilického konsorcia a ještě dlouho poté mohli zástupci svazu slýchat na mezinárodním fóru velmi pozitivní ohlasy. To už je ale minulost a jen z ní žít nelze, je třeba se dívat do budoucna. Tak třeba – proč by se stověžatá nemohla stát i světovým hlavním městem hemofiliků? K tomu by ovšem bylo nutné uspořádat světovou konferenci WFH. Nejbližší volný termín je rok 2024 a právě sem cílí svazový plán.

Rekondice dospělých v Rokytnici

V týdnu od 18. do 25. května proběhl další rekondiční pobyt dospělých hemofiliků. Rovněž na novém místě jsme narazili na kapcitu objektu a přihlašování k účasti na pobytu jsme uzavřeli již v průběhu února. Pro zúčastněné však penzion Rokytenka nabídl příjemné zázemí a hezké prostředí nejen v areálu objektu, ale i v blízkém okolí. V tuto chvíli se rozhodujeme, zda se sem v přístím roce vrátíme, nebo využijeme jiné možnosti s vyšší kapacitou. A jak jsme týden v Rokytnici strávili? Za vše hovoří příspěvek Radima, který se obytu účastnil poprvé. Za jeho níže uvedené řádky děkujeme a těšíme se na další společná setkání. Za organizátory Michal Skořepa

Parkovací karta jako dálniční známka jen do konce roku 2020

V současné době využíváme parkovací kartu i jako dálniční známku. Lze ji použít v jakémkoliv voze, avšak za přítomnosti držitele průkazu. Od roku 2021 se již nebudou používat papírové dálniční známky, ale bude systém elektronické platby dálničních poplatků. To znamená, že každý automobil bude v evidenci systému, a ty vozy, které budou osvobozeny od dálničních poplatků, bude systém umět identifikovat a nebudou tudíž žádné sankce.

Ženy a krvácivé onemocnění

Ženy krvácí taky a to nejen během menstruace. Ta se právě pro ženy s krvácivou chorobou může změnit v noční můru, kdy silně krvácí i více než sedm dní. A jelikož jejich maminky, babičky a sestry mohou mít podobné problémy, považují to za "normální". Menstruace, která je delší než 7 dní, nebo při které se musí hygienické potřeby měnit každé dvě hodiny, může být jeden z příznaků krvácivé nemoci. V takovém případě by se žena měla nechat vyšetřit v některých z hemofilických center. Historicky první setkání žen s poruchou krevního srážení v Evropě proběhlo v uplynulých dnech ve Frankfurtu nad Mohanem. Konferenci uspořádalo Evropské hemofilické konsorcium (EHC) a Český svaz hemofiliků zde zastupovala naše dlouholetá aktivní členka Tereza Říhová.

Jednou nahoře, jednou (v) dole

Poslední dubnovou sobotu přišel čas na fárání do hlubin podzemí dolu Anselm v Landek Parku v Ostravě Petřkovicích. Landek je kopec v Ostravě a není to kopec ledajaký. Je to světově proslulá lokalita z hlediska geologie, archeologie, historie, přírodovědy a hornictví. Již od brzkého rána bylo zřejmé, že se v místní kompresorovně něco chystá. Téměř ze všech koutů republiky se postupně začali sjíždět účastnicí odění do červené barvy, aby společně prožili den plný poznání a zábavy. To všechno v souvislosti se Světovým dnem hemofilie, který si každoročně připomínáme 17. dubna. Převahu samozřejmě měli místní členové svazu a Hemojunioru - ti ostravští, včetně lékařky a zdravotní sestřičky ostravského hemofilického centra.

Chladící gely pro hemofiliky

Firma Medi-Globe s.r.o., která vyrábí produkty pro minimálně invazní metody v základních oblastech urologie a gastroenterologie věnovala Českému svazu hemofiliků 400 kusů chladících gelů, které mohou pomoci nejenom při krvácení do kloubů a svalů, ale i zmírnění bolesti s tím související a následné regeneraci. Dar převzal z rukou jednatele firmy Thomase Garbeho předseda ČSH Martin Bohůn a společně s ním dlouholetý člen našeho spolku Vladimír Mik, který se velkou měrou zasloužil o získání tohoto daru.

Připomínáme si Světový den hemofilie

Světový den hemofilie připadá na 17. dubna a jeho hlavním cílem je zvýšit povědomí o hemofilii a jiných souvisejících poruchách krevního srážení širší veřejnosti a získat pro ně pozornost a porozumění. Díky úsilí nejen pacientských organizací z celého světa se postupně zlepšuje přístup k péči i těm, kdo zatím zůstávají bez léčby. Svou historii datuje od roku 1989 a 17. duben vybrala Světová hemofilická federace (WFH) na počest narozenin svého zakladatele Franka Schnabela. WFH byla založena v roce 1963 se sídlem v kanadském Montrealu a v současné době eviduje 140 členských zemí všech kontinentů.

Lázně Vráž fotografickým pohledem hemofiliků

V uplynulých dnech zamířila téměř dvacítka hemofiliků, tentokrát nejen s inhibitorem, do lázeňského zařízení Vráž u Písku. Stalo se už pravidlem, že hemofilici se ve Vráží scházejí vždy dvakrát do roka – na jaře a na podzim. Týdenní intenzivní rehabilitace je protkána skupinovým a individuálním cvičením, vodoléčbou a edukačními přednáškami odborníků na slovo vzatými. Nejinak tomu bylo i nyní.

Hemofilici míří do Landeku...

…aneb oslavy Světového dne hemofilie v Ostravě 27. dubna 2019. Do Landek parku v Ostravě jsme se tentokrát rozhodli pozvat členy obou spolků, abychom si zde opět po roce připomněli den, který je určen hemofilikům po celém světě. 17. dubna 2019 tomu bude třicet let, kdy Světová hemofilická federace na počest narození Franka Schnabela, jejího zakladatele, ustanovila stejné datum za Světový den hemofilie. V tomto období se celý svět halí do červené, rozsvěcují se významné stavby světových metropolí, konají se různé happeningy, tiskové konference a společenská setkání těch, kteří mají s hemofilií co dočinění. Česko v tomto směru nezaostává.

Zápis ze schůze Rady ČSH 16. 2. - 17. 2. 2019

Zápis ze schůze Rady ČSH 16. 2. a 17. 2. 2019 ve Vacenovicích. Přítomni: Jana Kalábová, Martin Bohůn, Michal Skořepa, Martin Žídek, Lukáš Koblasa.

Další společenský večer je za námi

Společenský večer Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru, který se konal v sobotu 12. ledna 2019 v Alcron Hotel Praha, se stal hezkou tradicí. Událost se stala hlavně příležitost pro nás všechny se zase potkat a pobavit se v příjemných prostorách a ve svátečním oblečení. Navíc je rok 2019 speciální pro Hemojunior. Michael Bereň připomněl jeho fungování s osmnáctiletou činností pro hemofilické děti. Ujmul se i moderování a provázel nás slovem celý večer. Na úvod přivítal účastníky a poděkoval sponzorům, bez kterých by naše organizace nemohly zajistit svým členům většinu aktivit, a pozdravil jejich zástupce. Poděkování patřilo též lékařům a v neposlední řadě vedení a personálu hotelu Alcron.

Aktualizace informací k letnímu táboru

Vzhledem k náhlému uzavření Rekreačního střediska Zubří, o kterém jsme informovali začátkem února, jsme byli nuceni hledat alternativní variantu, jak uskutečnit Letní hemofilický tábor 2019. Dobrou zprávou je, že se nám podařilo najít řešení a tábor tedy proběhne, museli jsme ale přistoupit k několika kompromisům. Zásadní novinkou je změna termínu tábora, který nyní proběhne od 28. července do 8. srpna 2019. Jedná se tedy o zkrácený termín od neděle do čtvrtka, místo tradičních dvou týdnů potrvá tábor 11 dní. Lokalita zůstává v oblasti Vysočiny, útočiště nám poskytne Penzion Šafránkův Mlýn (www.safrankuvmlyn.cz). Ubytování bude tentokrát zajištěno v budově, areál nám ale poskytne dostatek možností pro venkovní vyžití (nachází se na samotě, obklopen přírodou), stejně jako prostory pro lékařské zázemí a fyzioterapii včetně vlastního bazénu.

Odborníci v Praze. Česko hostí kongres Evropské asociace pro hemofilii a příbuzné choroby (EAHAD)

Začátkem února se v Praze koná 12. kongres Evropské asociace pro hemofilii a příbuzné choroby (EAHAD), jehož se účastní na 2500 odborníků z celého světa. Pro Česko je to ocenění a uznání lékařů, zdravotních sester, fyzioterapeutů, psychologů a všech, kdo se o osoby s poruchou srážlivosti krve starají a všemožně jim pomáhají. Záštitu nad kongresem převzal ministr zdravotnictví Adam Vojtěch, který se zúčastnil zahajovací tiskové konference společně s prezidentem EAHADu profesorem Michaelem Makrisem, prezidentem kongresu Janem Blatným a předsedou našeho spolku Martinem Bohůnem.

Komplikace letního hemofilického tábora 2019

Ze strany Rekreačního střediska Zubří přišla v posledních dnech informace o tom, že jsou z provozních důvodů nuceni zrušit všechny letní pobyty v areálu, a tedy že na tomto místě nebude možné uskutečnit ani náš letní hemofilický tábor. V tuto chvíli se intenzivně snažíme na zajištění náhradní varianty pobytu. Uděláme maximum možného, aby se změnila pouze lokalita, nikoli termín; vzhledem k relativně krátkému času zbývajícímu do letních prázdnin nejsme nicméně momentálně schopni nic zaručit. Přihlašování na tábor v tuto chvíli stále běží, přihlašovací formulář najdete na tomto odkazu.

Pokojné Vánoce i dny nového roku 2019

Vážení a milí členové ale i nečlenové Českého svazu hemofiliků. Přejeme Vám i Vašim blízkým radostné a pokojné prožití vánočních svátků a do nového roku 2019 plnost zdraví, hojnost síly a odvahu radovat se z každé maličkosti i zdárně bojovat se všemi nesnázemi. Díky za spolupráci a společné setkávání, které, pevně věříme bude pokračovat i v nadcházejícím roce.

Rekondice dospělých 2019 v novém

Po třech letech v penzionu Ohrada jsme se rozhodli pro změnu. Tentokrát zavítáme do Orlických hor, konkrétně do hotelu Rokytenka v Rokytnici v Orlických horách. Opět jde o objekt v pěkném prostředí, který bude rezervovaný pouze pro nás. K dispozici bude bazén, vířivka, sauna, herna, společenská místnost, salónek restaurace, venkovní prostranství vč. posezení a dětského hřiště. Více informací o objektu naleznete na www.rokytenka.cz. Z hotelu je to kousek na náměstí dvoutisícového městečka. V blízkém okolí je mnoho zajímavých míst, kam je možné vyrazit na výlet.

O čem se mluví?

Evropské hemofilické konsorcium uspořádalo v Sofii workshop na téma moderních technologií a nových terapií. Počet účastníků byl omezený a velký důraz kladli pořadatelé na otázky publika tvořeného převážně lékaři a zástupci pacientských organizací. Začátek obsáhl přehled všech probíhajících klinických studií. V současnosti existuje několik přístupů k léčbě hemofilie A i B.

4. společenský večer je za dveřmi, hemofilici se sejdou už v lednu

Vážení přátelé, milí členové, čtyři jsou třeba roční období: jaro, léto, podzim, zima - s hemofiliky v Alcronu je vždycky prima. A čtyři už budou v roce 2019 také akce, pro něž se vžil zkrácený název "hemoples". Dovolte nám tedy, abychom vás jménem obou organizací pozvali na už 4. společenský večer Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru, který se koná v sobotu 12. ledna 2019 v pražském hotelu Alcron Radisson Blu. Program začíná v 18:00, vstup do sálu bude hostům umožněn od 17:15.

Norma, která se nás týká

Zákon o veřejném zdravotním pojištění č. 48/1997 Sb. prošel za víc než dvacet let řadou úprav. Ministerstvo zdravotnictví připravuje teď velmi podstatnou změnu týkající se hemofiliků, konkrétně § 16. Je velmi stručný - (1) Příslušná zdravotní pojišťovna hradí ve výjimečných případech zdravotní služby jinak zdravotní pojišťovnou nehrazené, je-li poskytnutí takových zdravotních služeb jedinou možností z hlediska zdravotního stavu pojištěnce. Ve třech řádcích se skrývá velmi důležité ustanovení, které ovlivňuje medikamenty, jež nejsou běžně na trhu, tedy nejsou zatím schválené a nemají stanovenou úhradu. Tu stanoví Státní ústav pro kontrolu léčiv a výrobci i plátci – tedy zdravotní pojišťovny – se jí musejí řídit. Pokud v příslušném seznamu takový lék není, a přitom je nezbytně potřebný, vztahuje se na něj právě zmíněný § 16. Jde tedy i o tak zvanou inovativní léčbu, podávání nových léčivých přípravků, které zatím na českém trhu nejsou.

Vladimír Dolejš - Laureát výroční ceny ČSH 2018

Laureátem výroční ceny 2018 se stal náš dlouholetý člen, který po dvanáct let zastával funkci radního, z toho sedm let post předsednický, pan Vladimír Dolejš.

Evropská síť inhibitoriků

Evropská síť inhibitoriků (ESI) je program Evropského hemofilického konsorcia, který se věnuje hemofilikům s inhibitorem, jejich rodinám a zdravotníkům z celé Evropy. Hemofilie je vzácná choroba, ale její kombinace s inhibitorem přináší ještě řadu dalších komplikací. Naštěstí je počet hemofiliků s inhibitorem v Evropě nízký, ale i tak přináší určitou dávku stresu a obav. Obav z izolace, nedostatečné léčby a vzniku sociálních bariér vlivem snížené možnosti pohybu a dalších potíží.

Všechny generace hemofiliků se sešly v Jihlavě

Mezigenerační setkání hemofiliků a jejich nejbližších má v našem kalendáři výsadní postavení. O tom, že zájem bude velký i letos, nikdo z nás nepochyboval. Témata k tomu jasně vybízela. Téměř stopadesát účastníků zaplnilo příjemné prostory kongresového EA Bussines hotelu v Jihlavě, aby se dozvědělo, jaké novinky hýbou nejen hemofilickým světem. Svaz dal totiž tentokrát prostor i osobám s von Willebrandovou chorobou. Bohužel, zájem z řad členů s tímto onemocněním byl téměř nulový. A tak byl celý program zaměřen na otázky z oblasti hemofilie.

Identifikátory osob s poruchou krevního srážení

Jedním z hlavních úkolů svazu bylo zpracování jednotných postupů urgentní medicíny k hemofilii či jiným krvácivým chorobám a návrhů příslušných identifikátorů. Požadavky jsme naplnili. Český svaz hemofiliků a Hemojunior ve spolupráci se Zdravotní záchrannou službou připravili pro všechny jedince s poruchou srážlivosti krve sadu speciálních identifikátorů, které mohou zachránit život.

Zubří v antickém hávu

V poslední červnový večer roku 2018 bylo všehovšudy 34 řeckých občanů pozváno na velkou hostinu do Kalipole, která se konala za účasti starých antických bohů, a kterou začalo dvoutýdenní zápolení o přízeň Dia, Háda, Poseidona i ostatních bohů olympských. Ano, řeč je samozřejmě o každoročním letním hemofilickém táboře, opět se konajícím v Zubří na Vysočině, který se letos tematicky nesl v duchu antického Řecka.

Kongres spojující vědu, medicínu a silnou komunitu osob s vrozeným krvácivým onemocněním

Nové možnosti v léčbě hemofilie dávají naději do budoucnosti. Ať už jde o produkty s prodlouženým časem účinku, léčbu nahrazující faktory nebo genovou terapii. Nejenom těmito otázkami se intenzivně zabývalo plénum Světové hemofilické federace (WFH) při tradičním světovém kongresu, který se uskutečnil koncem května ve skotském Glasgow. Pětidenní kongres nabídl více než 5000 účastníkům širokou škálu událostí, včetně několika vědeckých zasedání zabývající se tématy, která právě hýbou „hemofilickým“ světem.

Společně tentokrát v Jihlavě

Tři ročníky tradičního setkání Společně o hemofilii se uskutečnily na jednom místě, následně jsme se začali stěhovat každý rok jinam. Tentokrát se setkáme 14. – 16. září 2018 v Jihlavě. Hostit nás bude tamní EA Business hotel. Opět jsme se tedy rozhodli věnovat této akci celý víkend a umožnit vám strávit více společných chvil. Program bude zase o trochu více zaměřen na tzv. workshopy, tedy povídání na jednotlivá témata v užším společenství, které umožní vzájemné sdělení si vlastních znalostí a zkušeností.

Doporučení záchranářům pro ošetření urgentních stavů u lidí s krvácivým onemocněním

Naplnění snahy o zlepšení přístupu urgentní medicíny k hemofilikům a nemocným s von Willebrandovou chorobou, je zase o něco blíž. Ve spolupráci s hematology jsme pro záchranáře a urgentní příjmy vypracovali závazný pokyn, jak k lidem s vrozeným krvácivým onemocněním přistupovat. Materiál uvádí také příklady běžných i život ohrožující krvácení, přehled hemofilických center, popisuje identifikační znaky, nezapomíná ani na hemofiliky s inhibitorem apod. Ostatně, materiál si můžete prostudovat zde.

Naposledy ve Vískách?

V týdnu od 11. do 19. května proběhl další ročník rekondice dospělých hemofiliků. Nejspíše na nějaký čas naposled v penzionu Ohrada ve Vískách u Letovic. Penzion sice splňuje prakticky všechny naše požadavky na pořádání tohoto pobytu, nicméně dle obecného názoru už nastal čas na změnu. V tuto chvíli intenzivně hledáme vhodné místo a prozatím to vypadá, že se v příštím roce vydáme do Orlických hor. O dojmy z proběhlého pobytu se s námi podělil Jarek Trefil. Jarkovi děkujeme a se všemi se těšíme na další společná setkání. Za organizátory Michal Skořepa

Zápis ze schůze Rady ČSH 11. 5. - 12. 5. 2018

Zápis ze schůze Rady ČSH 11. 5. a 12. 5. 2018 ve Vískách. Přítomni: Martin Bohůn, Jana Kalábová, Martin Žídek, Michal Skořepa, Lukáš Koblasa Na část zasedání byl Radou ČSH přizván předseda Hemojunioru Michael Bereň.

Projekt regionálních workshopů hlásí další poprvé

Začalo to nejprve v sobotu 14.4. seminářem s rehabilitační tématikou v Plzni, o tři dny později, tedy v den oslav Světového dne hemofilie, jsme pokračovali v Hradci Králové. Na sklonku měsíce dubna, který už tradičně patřil hemofilikům, bychom na průběh těchto dvou worskhopů chtěli vzpomenout. A s kým jiným, než s účastníky samotnými. Dva z nich se s námi podělili o své dojmy, jejich postřehy uvádíme v následujících řádcích.

Věda nás baví

Sobota 14. dubna byla pro členy svazu a Hemojunioru velmi očekávaným dnem. I přesto, že krásné jarní počasí vybízelo spíš k venkovním aktivitám, lákadlům plzeňské Techmánie neodolalo na 150 našich členů. Ti opět po roce přišli oslavit den, který po celém světě patří hemofilikům, tedy 17. duben. To vše tradičně, za velmi vstřícné podpory a spolupráce společnosti Novo Nordisk. V samotné Techmánii čekaly opravdu nevšední zážitky.

Sdílením znalostí a zkušeností jsme silnější

Světový den hemofilie si každoročně připomínáme od roku 1989 vždy 17. dubna – v den narození Fanka Schnabela, zakladatele Světové federace hemofilie WFH. Frank Schnabel (sám hemofilik) ji založil v roce 1963 na setkání reprezentantů šesti národních společností hemofiliků v Kodani. Světový den hemofilie poskytuje rodinám hemofiliků a jejich blízkým prostor seznámit společnost s touto nemocí, s jejími úskalími a sdílet zkušenosti s přáteli, kolegy, zdravotníky, sousedy i dalšími a najít pochopení a podporu. Během Světového dne hemofilie si lidé solidarizující s hemofiliky oblékají červenou barvu a členské organizace WFH se připojují k celosvětovému projektu „Rozsviťte červená světla.“ Červená barva je totiž symbolem tohoto krevního onemocnění.

Evropská komise schválila přípravek pro léčbu hemofilie A s inhibitorem

Společnost Roche oznámila, že Evropská komise schválila léčivý přípravek Hemlibra pro profylaxi krvácivých epizod u osob s hemofilií A s inhibitorem. Téměř u každého třetího člověka s těžkou hemofilií A se vytvoří protilátky proti Faktoru VIII a substituční léčba ztrácí účinnost. To vede k většímu riziku život ohrožujících krvácení nebo opakovaných krvácivých epizod. Hemofiliky A s inhibitorem ohrožuje o 70% vyšší riziko úmrtí ve srovnání s těmi bez inhibitorů.

Jubilejní oslava

Vědecké show, hlavolamy, demonstrace pokusů, klasické i interaktivní expozice, nečekané experimenty, netradiční workshopy a navíc supermoderní planetárium v plzeňském science centru Techmania. Takto je na webu města Plzně charakterizováno místo, které jsme zvolili pro letošní oslavu Světového dne hemofilie, který přichází každoročně na 17. duben. Ten společně oslavíme již po desáté, tentokrát s mírným předstihem, a to v sobotu 14. 4. 2018. Vzhledem k tomu, že expozice jsou plně zastřešené, nemusíme se bát špatného počasí.

Nadějná bílá stopa v Zubří

Jednou z důležitých rolí Českého svazu hemofiliků je bezesporu aktivní zapojení mladých hemofiliků do jeho činnosti. Děti mají své tábory, dospělí rekondiční pobyty. Ale co mezi tím? S blížícím se věkem dospělosti se již pro některé děti stávají tábory nezajímavé, mají jiné priority. A doufat, že se s nimi sejdeme za několik let na pobytu dospělých? Naivní představa. Vzniká zde tedy propast, kterou chceme společnými silami přemostit a dát tak možnost jedincům, kteří mohou být nadějí do budoucna. Nejenom v organizaci pobytů, ale třeba i vedením svazu, který je pro naši hemofilickou komunitu nepostradatelnou součástí.

První regionální setkání hemofiliků v Královéhradeckém kraji

V krátkém časovém období si vás dovolujeme opět pozvat do metropole Královehradeckého kraje. V Hradci Králové se už sice o hemofilii mluvilo nedávno, nyní se však sejdeme z jiného důvodu a to u dalšího dílu regionálních workshopů. Na toto setkání bychom rádi pozvali nejen dospělé hemofiliky i s doprovodem, ale také dětské hemofiliky s doprovodem rodičů (případně jen rodiče). Setkat se bude možné s odborníky z místního hemofilického centra, kteří hemofilikům pomáhají řešit jejich zdravotní problémy.

Zápis ze schůze Rady ČSH 27.01.2018

Zápis ze schůze Rady ČSH 27.01.2018 v Praze. Přítomni: Martin Bohůn, Jana Kalábová, Michal Skořepa, Lukáš Koblasa, Martin Žídek, Tereza Koblasová, Václav Tóth, Petr Slunský Začátek: 11.00 hod.; konec 15.00 hod.

Roztančený parket v Alcronu

Jedinečné prostředí, dobrá společnost a plný taneční parket. Tak lze charakterizovat poslední sobotu měsíce ledna, kterou ozdobilo společné setkání členů a příznivců obou spolků, tedy Českého svazu hemofiliků i Hemojunioru. A když už do naší metropole cestovala i většina radních svazu, rozhodli jsme se spojit příjemné s užitečným. Ještě před večerní veselicí zasedla ke společnému jednání Rada ČSH, aby projednala další otázky a kroky v její práci, načež se ihned po skončení přesunula do nedalekého hotelu Alcron.

Letní hemofilický tábor 2018

S novým rokem přichází již slíbené další informace k tradičnímu letnímu táboru a zároveň možnost přihlašování. Opět začínáme hned po vysvědčení, tábor proběhne v termínu od 30. června do 14. července 2018 ve známé lokalitě Rekreačního střediska Zubří u Nového Města na Moravě. Můžete se těšit na osvědčený tým vedoucích a zdravotníků z předcházejících let, hlavním vedoucím bude Vojtěch Horník.

Víkend hemofiliků s inhibitorem v Irsku

Na začátku prosince proběhla druhá konference inhibitoriků v Irském Barretstown určena hemofilikům s rodinným doprovodem. Nejpřínosnějšími se ukázaly prezentace o probíhajících klinických studiích, o nových studiích probíhajících na zvířatech a také velmi praktické ukázky na téma meditace. Účastníci s inhibitorem se rozdělili do skupin podle věku, v každé z nich se následně řešila témata přítomným blízká. Oddělenou skupinu tvořili rodiče a partnerky, získali tak prostor pro moderovanou diskuzi a sdělení osobních zkušeností. Na konferenci se opakovaně sešla přibližně polovina účastníků, druhá polovina sem přijela poprvé. Většina vystupujících lékařů byla z Irska či Anglie, mezi další přednášející patřil i bývalý prezident kanadského svazu hemofiliků Craig Upshaw.

Sváteční čas nastává

Ani jsme se nenadáli a je tady opět vánoční čas. Rok co rok se opakuje, přesto je vždy trochu jiný. Čím to je, že vánoce nezevšední, že se znovu ponoříme do jejich příprav, abychom je oslavili důstojně, pokojně a snad i v pohodě? Snad tím, že právě v této době pociťujeme víc než kdy jindy potřebu pospolitosti.

Zápis z jednání Rady ČSH 09.12.2017

Zápis ze schůze Rady ČSH 09.12.2017 v Brně. Zástupci nově zvolené Rady ČSH se poprvé sešli ke společnému jednání. Rada byla svolaná Martinem Bohůnem. Přítomni: Martin Bohůn, Jana Kalábová, Michal Skořepa, Lukáš Koblasa, Tereza Koblasová. Omluven: Martin Žídek Začátek: 11.00 hod.; Konec 17.00 hod.

Praha byla poctěna sympoziem o Von Willebrandově chorobě

Von Willebrandova choroba je nejčastější krvácivou chorobou, přesto je na rozdíl od hemofilie opomíjena a mnohdy i špatně a pozdě diagnostikována. Onemocněním trpí lidé po celém světě a zástupci z celého světa se také v pátek 1. 12. a v sobotu 2. 12. 2017 sjeli do Prahy, aby si mezi sebou vyměnili informace a zkušenosti, odborné i osobní. Sympózium organizovala Světová hemofilická federace WFH, která stejně jako ostatní hemofilické organizace po celém světě zastřešuje všechny pacienty s poruchami srážlivosti krve, a farmaceutická společnost SHIRE, která mimo jiné vyvíjí léčebné deriváty pro vzácná onemocnění, kam vW choroba patří.

V Hradci se mluvilo o hemofilii

„Dobrý den, jsem přenašečka a můj bratr Lukáš hemofilik...“ Asi tak nějak začínala akce v sobotu 2.12. v NãPLAVKA café & music bar v Hradci Králové. Nešlo o sezení klubu anonymních alkoholiků, nýbrž o setkání na téma Hemofilie. Jelikož toto vzácné onemocnění v našich končinách budí rozpaky, chtěli jsme rozbít některé domněnky, například jaký tlak je vyvíjen na přenašečky, když se rozhodují založit rodinu, jaké to je porodit hemofilika, jak se dětem s hemofilií vyrůstá, jakým způsobem je ovlivněn výběr vzdělání, koníčků, zaměstnání i partnerů.

3. Společenský večer je tady pro vás

Vážení přátelé, milí členové,dovolte nám, abychom vás jménem obou organizací pozvali na už 3. společenský večer Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru, který se koná v sobotu 27. ledna 2018 v pražském hotelu Alcron Radisson Blu. Program začíná v 17:45, vstup do sálu bude hostům umožněn od 17:00. K tanci a poslechu zahraje kapela Wocaties. Součástí programu bude pochopitelně také oblíbená tombola a exkluzivně vystoupí hemofiik Patrik Zmij s kytarovým sólem. Pro hosty bude připraveno občerstvení formou rautu, pivo, víno a nealko dostanou hosté zdarma.

Víte, co je hemofilie? Sourozenci vám napoví.

Když se člověk s hemofilií poraní, nekrvácí rychleji nebo více než lidé zdraví – rozdíl je v tom, že krvácí déle. Malá říznutí nebo povrchové modřiny obvykle nejsou tou hlavní obtíží, avšak větší zranění a úrazy znamenají závažnější krvácení. To je definice, která toto onemocnění nejsrozumitelněji vystihuje. Když se ale zeptáte lidí na ulici, většina si nepředstaví vůbec nic. Obeznámit veřejnost s tímto vzácným onemocněním se rozhodli sourozenci Tereza a Lukáš Koblasovi. Oba členové našeho svazu se z vlastní iniciativy odhodlali přiblížit život s hemofilií formou společného povídání, které proběhne v sobotu 2.12.2017 od 17.00 do 22.00 hodin, v NãPLAVKA café & music bar v Hradci Králové. Účast přislíbil i šéf místního hemofilického centra Doc. MUDr. Petr Dulíček.

Regionální workshop míří podruhé do Brna

Ve spolupráci s hemofilickým centrem při FN Brno a společností Shire připravujeme 2. regionální setkání kolegů v Jihomoravském kraji. První setkání proběhlo v Brně již v roce 2011, nyní bychom rádi navázali. Chceme tím při zvládání onemocnění pomáhat všem hemofilikům, jejich rodinným příslušníkům a partnerům.

Informací není nikdy dost

Za posledních pět let se stal podzim obdobím, kdy hemofilici všech věkových skupin prožívají společné chvíle při tradičním mezigeneračním setkání. Nejinak tomu bylo i letos. Druhý říjnový víkend sezval všechny účastníky do největšího kongresového prostoru v Top hotelu Praha. Pro malé i velké tak bylo dobrodružstvím proplést se místním labyrintem chodeb. Nikdo však nezabloudil a téměř sto padesát účastníků mohlo užívat společných chvil s přáteli a odborníky na slovo vzatými.

Náměty pro záchranku

Že situace v kontaktu se záchrannými službami a urgentními příjmy v nemocnicích má velké slabiny, víme dlouho. Z iniciativy ČSH, který má velký zájem na tom, aby v případě nouze fungovaly zmíněné instituce správně, se dnes uskutečnil v poslanecké sněmovně seminář, jenž by měl situaci notně pomoci. Závěry jsou důležité pro všechny.

Pozvánka na Konferenci ČSH

Vážení členové Českého svazu hemofiliků, srdečně vás zveme na výroční volební Konferenci svazu. Uskuteční se 14. října po skončení odborného programu setkání „SPOLEČNĚ O HEMOFILII“ v Top Hotelu, Blažimská 4, 149 00 Praha 4 – Chodov. Začátek předpokládáme v 16:00 hodin.

Zápis z jednání Rady ČSH 11.09.2017

Zápis z jednání Rady ČSH prostřednictvím služby Skype 11.9.2017 Přítomni: Vladimír Dolejš, Martin Bohůn, Václav Tóth, Jana Kalábová, Michal Skořepa, Petr Grim.

Znovu Společně o hemofilii

Srdečně zveme členy svazu i Hemojunioru na další ročník mezigeneračního soustředění hemofiliků a jejich nejbližších v pátek a sobotu 13. a 14. října. Již pátý ročník tradičního setkání „Společně o hemofilii“ proběhne tentokrát v pražském Top hotelu (https://www.tophotel.cz), opět ve spolupráci se společností Shire. Po roce tedy přesun z nedalekých Čestlic, bohužel nechtěné, ale z jistých důvodů vynucené. Kompletní odborný program je soustředěn na sobotu, začátek předpokládáme v 9:00 a ukončení v 16:00. Přijet ale můžete už o den dříve, v hotelu bude k dispozici ubytování. Zúčastnit se mohou v jakémkoliv počtu i nečlenové svazu, rozdílný je jen účastnický poplatek.

Virová hepatitida C

Řada členů svazu se potýká s nákazou hepatitidy typu C, jejíž léčba byla dosud velmi problematická. Teď se ale blýská na lepší časy, objevila se naděje. Požádali jsme o odbornou informaci Prof. MUDr. Petra Urbánka, CSc. z Interní kliniky 1. LF UK a ÚVN Praha, který se hemofilikům dlouhodobě věnuje. Jeho text je pro laiky poměrně obtížný, jak to u lékařů bývá, přináší ale to nejdůležitější - žloutenka typu C se už dá úspěšně léčit. Podrobnosti zná každé hemofilické centrum.

Zápisky účastníka

Účastníka dalšího setkání severomoravských hemofiliků v Ostravě. Tam je centrum obzvlášť agilní, účinně se svazem spolupracuje, a proto rádi dáváme slovo jednomu ze spokojených hostů. Již druhý hemofilický den v Ostravě proběhl opět v krásném prostředí hotelu Imperial, kde se nás sešlo o poznání více než minule. Po kávičce a malém občerstvení jsme zasedli k odborným přednáškám.

Rekondice dospělých ve Vískách

Letošní ročník byl ve znamení nováčků. Těch bylo osm, další tři účastníci se k pobytu vrátili po mnoha letech. Nejen v tomto ohledu byl pobyt rekordní, tím byl i co do celkového počtu zúčastněných. Po roce jsme se opět sešli v penzionu Ohrada ve Vískách u Letovic, kde jsme měli kompletní zázemí. Ubytování se stravováním, společenskou místnost, místnosti pro rehabilitaci, vířivku, bazén a v neposlední řadě také konferenční sál s projekcí, kde jsme sledovali hokejové mistrovství světa. Výsledek našich hokejistů byl snad jediným negativem celého pobytu. Jeho program snad již není třeba obsáhle připomínat. Rehabilitaci a vodoléčbu doplnily projížďky na koních, výlety, turnaj v ping-pongu, grilování a opékání buřtů. Více v obrazové dokumentaci.

Po stopách oslavanských permonů...

Jen několik málo kilometrů na jihozápad od Brna se nachází území, které se v letošním roce stalo útočištěm všech, kdo se rozhodli přijet oslavit Světový den hemofilie. Čekal na ně den plný pohody, poznání, zábavy, vítězství a dobrodružství. Řeč je o zábavním parku Permonium. Ten vznikl na základě oslavanských pověstí na území bývalého černouhelného dolu Kukla, kde odedávna žije šest tajemných permonů - Starohorský, Bouchal, Zaklášterský, Vinohradský, Kovářova kopce a Kopce Koblihu. Park je vhodný nejen pro rodiny s dětmi, ale na své si tu přijdou návštěvníci každého věku. A tak se nám zase po roce, tradičně díky společnosti Novo Nordisk, naskytla možnost se setkat „se svými" a prožít nevšední den plný zážitků a nových poznání.

Zápis z jednání Rady ČSH 03.04.2017

Zápis z jednání Rady ČSH v Praze dne 3.4.2017 Přítomni: M. Bohůn, P. Grim V. Dolejš, M. Skořepa, V. Tóth, P. Slunský (předseda revizní komise)Omluvena: J. KalábováZačátek v 16:00 hodin, konec 18:15 hodin

Staňte se horníky...

…a přijeďte oslavovat do Oslavan. Srdečně zveme všechny členy Českého svazu hemofiliků i Hemojunioru, aby si tradičně připomněli a oslavili Světový den hemofilie. Zábavní park „Permonium®“ v uzavřeném důlním komplexu Kukla navazuje na zdejší tradici uhelného dolování. Vše se uskuteční v sobotu 22. dubna v areálu plném nevšedních scenérií, kulis a rekvizit, prostory skrývají tajemství stará miliony let. Připravené jsou zajímavé atrakce, moderní technologické vybavení a vůbec kvalitní zázemí.

Večer plný dobré zábavy

Krásné prostředí pražského hotelu Alcron Radisson Blu se uplynulou sobotu (11.2.2017) neslo v duchu 2. společenského večera Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru. Upřímné díky za ochotu a vstřícnost patří vedení hotelu, že nám po roce opět umožnilo uspořádat společný večer v těchto netradičních prostorách. Vyhlášená restaurace Alcron je jednou ze tří restaurací v Praze, které obdržely michelinské hvězdy. Hosté si tedy mohli užít nevšední gastronomický zážitek, příjemně zatančit, vyhrát hodnotné ceny v tombole a vůbec, zase se po čase setkat a prožít spolu příjemný večer.

Do Zubří na tábor i v roce 2017

Rovněž v příštím roce se uskuteční tradiční dětský hemofilický tábor, níže naleznete první informace o cenách a přihlašování. Termín prvních dvou prázdninových týdnů se nemění, a tábor se tedy uskuteční od 1. do 15. července 2017 ve známé lokalitě Rekreačního střediska Zubří u Nového Města na Moravě. Můžete se těšit na osvědčený tým vedoucích a zdravotníků z předcházejících let, hlavním vedoucím bude opět Vojtěch Horník.

2. společenský večer

Vážení přátelé, milí členové,dovolte nám, abychom vás jménem obou organizací pozvali na 2. společenský večer Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru, který se koná v sobotu 11. února 2017 v pražském hotelu Alcron Radisson Blu. Program začíná v 17:45, vstup do sálu bude hostům umožněn od 17:00. K tanci a poslechu zahraje hemofilik Honza Roušar s kapelou. Součástí programu bude pochopitelně také tombola a uskuteční se rovněž aukce kalendáře a unikátních obrazů. Pro hosty bude připraveno občerstvení formou rautu, pivo, víno a nealko dostanou hosté zdarma.

Vezměte to do vlastních rukou

Příští rok vstoupí ČSH do dvacátého osmého roku své existence. To už je dost na to, aby každý dokázal zhodnotit jeho pozitiva i negativa, zamyslel se nad tím, co se dá zlepšit, co opustit, s čím novým přijít. Změna letopočtu je vhodnou příležitostí k bilancování a plánům. Než si popřejeme vše nejlepší, zauvažujme. Veškeré aktivity svazu se stabilizovaly, každý si dokáže spočítat, čeho se může v nastupujícím roce nadít. Členové a sympatizanti se budou zase scházet na pravidelných akcích, budou konzumovat, co jim svazová Rada naservíruje. Menu zůstává už několik sezón stejné – vedle běžné svazové agendy, kterou pravidelně obsluhuje, jsou to oslavy Světového dne hemofilie s bohatým programem pro dospělé i děti, regionální semináře a podzimní vyvrcholení v podobě velkého mítinku „Společně o hemofilii.“ A právě tady je třeba se zastavit.

Irský Barretstown hostil setkání inhibitoriků

Ve dnech 1.-4.12.2016 se v Irsku uskutečnila první konference inhibitoriků pod záštitou EHC (European Haemophilia Consortium). Místem konání byl areál dětského tábora Barretstown (hrabství Kildare), který založil americký herec Paul Newman v roce 1994 https://www.barretstown.org/. Celkem se konference zúčastnilo 125 dospělých i dětí z 28 zemí. Vedle hemofiliků a jejich doprovodu byli přítomni organizátoři z řad EHC, přednášející, dobrovolníci a zástupci sponzorů.

Užitečné odkazy

Dovídat se něco nového je potřebné. Máme pro vás dva tipy, kde zajímavé a potřebné informace získat. Světová hemofilická federace WFH už vydala dlouhou řadu materiálů, v nichž shrnuje úplně vše, co je třeba o hemofilii a von Willebrandově chorobě vědět. Jsou to zdroje různé úrovně a různého určení, od adresátů z řad laické veřejnosti až po profesionály. Spousta informací je samozřejmě triviálních, ale ne nadarmo tu čerpají i lékaři, fyzioterapeuti, sestry, laboranti a další specialisté. Databáze textů, tabulek, obrázků a videí se neustále rozšiřuje, k dispozici je samozřejmě hlavně v angličtině, ale také ve francouzštině, španělštině a čínštině.

Průzkum o životě hemofiliků, díl druhý

Možná si ještě vzpomenete, jak jste v roce 2011 vyplňovali dotazník s názvem „Jak se žije českým hemofilikům.“ A protože od té doby uplynulo přesně pět let, je na čase zjistit, kam se vše posunulo, co se změnilo, jak se žije teď Proto připravil svaz pokračování průzkumu. Drtivá většina otázek se opakuje, aby bylo možné přesně porovnat vývoj. Některé nové ale přibyly, protože tehdy se ještě vůbec nemluvilo například o preparátech s prodlouženou dobou účinku, genové terapii nebo farmakokinetice. I to je výrazem vývoje a průzkum ho chce zachytit.

Zase spolu, třebaže jinde

Řada členů a příznivců svazu si už zvykla, že na podzim se setkávají při dnech „Společně o hemofilii.“ Poslední roky se vše odbývalo v hotelu Jezerka ve východních Čechách, ale změna je život. Ve spolupráci s tradičním partnerem Shire (dříve Baxalta, ještě dříve Baxter), připravil ČSH program do hotelu u Aquacentra v Čestlicích. Tedy nedaleko Prahy, přímo u dálnice D 1. Na programu se už asi nedá nic nového vymyslet, spíš jde o to, čím obvyklé schéma naplnit. Projevuje se tu snaha o obměnu, ale základ zůstává – přinášet nejnovější informace potřebné všem, seznámit je s vývojem a výhledem péče a v neposlední řadě odpovědět na pokud možno vše, co účastníky zajímá.

Znovu společně

Kde a o čem? Zase o hemofilii jako tři předchozí roky na podzim, ale tentokrát nikoliv v hotelu Jezerka u Chrudimi, nýbrž v Aquaparku Čestlice u Prahy, tedy prakticky na dálnici D 1. Poznamenejte si datum 21. až 23. října 2016! Základem je zase sobotní odborný program, s novinkami přijdou experti z několika oblastí. Lékaři – hematologové z ÚHKT Praha a dětské nemocnice Brno Peter Salaj a Jan Blatný, ortopéd Petr Teyssler, stomatoložka Eva Zapletalová, fyzioterapeutka Marie Katzerová a odbornice na otázky sociální Marcela Štáfová. Pravidelní návštěvníci už je všechny znají, dále jsou v jednání také specialisti v psychologii a kardiologii, v pátek večer bude příležitost potkat se s už několik let spolupracujícím hepatologem Petrem Urbánkem. Ve chvílích, kdy se hlasitě hovoří o novinkách v léčbě žloutenky typu C obzvlášť zajímavé téma.

Letošní letní tábor už je za námi

Začátek letošních prázdnin patřil v hemofilických kruzích akci vpravdě tradiční – letnímu hemofilickému táboru. Letos potřetí jsme zavítali do krásného prostředí Rekreačního střediska v Zubří u Nového Města na Moravě. Tento rok byl ve znamení mnoha nových tváří v řadách účastníků tábora, ale oproti letům minulým se částečně obměnil i tým vedoucích. Všichni nováčci se ovšem se svými rolemi vypořádali na výbornou, a tábor tak probíhal v pohodové atmosféře.

Povedená změna

Pravidelná květnová rekondice je už pro letošek minulostí. Jak jsme předem avizovali, tentokrát v jiném prostředí než v minulých letech. Nejenže jsme se po pěti letech přestěhovali z Lednice, ale poprvé v historii těchto pobytů také z lázeňského města. To nám měl nahradit penzion Ohrada ve Vískách u Letovic. Nabízí vše, co k našim účelům potřebujeme, včetně společenských prostor, prostoru pro rehabilitaci, bazén i vířivky. Včetně ubytování pod jednou střechou. Komfort se tak zvýšil nejen organizátorům, kteří nemuseli každé ráno chystat snídaně, ale i účastníkům, neboť jim odpadly jakékoliv docházky. To jsme ocenili zejména ve dnech, kdy nám příliš nepřálo počasí.

Vyšší škola hemofilie

Regionální semináře pro klienty registrované v jednotlivých centrech dorazily do Prahy. Pozvánky dostali ti, kteří navštěvují ÚHKT a dětské centrum v Motole. Opět s podporou společnosti Baxalta (dříve Baxter) se sešli v hotelu Andel´s na Smíchově, nedaleko stanice metra Anděl. Program zůstal tradiční, ale obsah vyzněl přeci jen poněkud netradičně. I když vlastně i formát byl trochu jiný, tentokrát nemuseli účastníci věnovat víkend, nýbrž středeční odpoledne. To se ukázalo být šťastným, protože ne všichni – ať už pozvaní odborníci, či posluchači – jsou připraveni obětovat celý volný den.

Nikdo nezabloudil. Snad.

Na zámku v Loučni nedaleko Nymburka to v sobotu opravdu žilo. Téměř 160 účastníků si přišlo vychutnat nejenom atmosféru zámeckého prostředí, rytířských příběhů, pohádku o kašpárkovi a ježibabě nebo výuku létání na koštěti v podání čarodějnic Gertrůdy a Ethel, ale hlavně se zase po roce setkat s přáteli a připomenout si Světový den hemofilie. Díkybohu, meteorologové se tentokrát mýlili, i přes drobné ochlazení jsme většinu dne trávili v přilehlém zámeckém parku.

Zápis ze schůze Rady ČSH 14.4.2016

Zápis ze schůze Rady ČSH dne 14. dubna 2016 ve Vráži. Přítomni: M. Bohůn, V. Dolejš, J. Kalábová, M. Skořepa, V. TóthOmluveni: P. Grim, A. Žídková

Regionální seminář v Praze

Český svaz hemofiliků ve spolupráci s hemofilickými centry při ÚHKT a FN Motol a společností Baxalta Vás srdečně zve na regionální seminář. Vše je připraveno na 4. května 2016, 15:00 – 19:00, v hotelu Andel´s, Stroupežnického 21, Praha 5. K dispozici bude konferenční místnost, několik malých salonků pro individuální setkání, ukázka individuální rehabilitace a řada dalších zajímavostí. Informace přednesou odborníci na slovo vzatí, například hematologové MUDr. Peter Salaj z ÚHKT Praha, MUDr. Vladimír Komrska, CSc. z dětské hematologie v Motole, specializovaný ortopéd MUDr. Petr Teyssler, PhD., fyzioterapeut zabývající se rehabilitací hemofiliků Martin Mužíček, DiS, v konkrétních případech poradí odbornice v sociální oblasti Mgr. Marcela Štáfová a další.

Létající talíře u Národního divadla

Ihned po svazovém setkání na zámku Loučeň se v pondělí 25. dubna od půl třetí odpoledne uskuteční v Praze na podestě u Národního divadla happening upozorňující na hemofilii. Vše je tedy cílené hlavně na veřejnost, ale to neznamená, že by členové svazu a jejich příznivci, nebyli vítáni. Naopak vítáni budou, mohou shlédnout spoustu zajímavostí a také se aktivně lecčeho zúčastnit. Hlavní atrakcí budou létající talíře frisbee, jejich zkušení piloti je budou vypouštět v řadě pozoruhodných triků. A samozřejmě přispějí radou těm, kdo si budou chtít házení plastovými kotouči sami vyzkoušet. Kromě toho bude fungovat zručná kreslířka a na požádání nakreslí portrét nebo karikaturu každému zájemci.

Záchranka bude (snad) vstřícnější

Na poslední schůzce koordinační rady Českého národního hemofilického programu, jejíž členem je i ČSH, se mimo jiné hovořilo o jistém posunu ve vztahu lékařů a záchranářů sloužících u rychlé záchranné služby a personálu urgentních příjmů v nemocnicích k hemofilikům. Rada ČSH se už hodně dlouho snaží o lepší informovanost a vzdělanost uvedených zdravotníků, ale zatím stále s nevalným výsledkem. Teď se zdá, že se ledy malinko hýbají. První vlaštovkou byla účast hematologa na celostátní konferenci urgentní medicíny a medicíny katastrof s názvem Pelhřimovský podvečer, kde před dvěma sty účastníky z Česka a Slovenska vystoupil Ondřej Zapletal (více ve článku O hemofilii na konferenci záchranářů), dalším krokem je iniciativa ČNHP.

Již poosmé, a zase jinak

Řeč je o oslavách Světového dne hemofilie, který každoročně přichází na 17. duben a celosvětově si ho připomíná hemofilická veřejnost. Z raného středověku v zážitkovém parku Zeměráj povedou naše kroky severněji a další zastávkou bude barokní zámek Loučeň v okrese Nymburk. Jeden z mála volných termínů byla sobota 23. dubna, a tak tento den bude na zámku patřit nejenom členům Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru, ale i jejich nejbližším.

Takové máme členy!

Velmi aktivní, nápadité a se srdcem na pravém místě. Například Honzu Roušara, který se svými přáteli uspořádal v neděli benefiční koncert ve prospěch svazu, jehož celý výtěžek i s částkou utrženou za prodej speciálního CD, poputuje na účet ČSH. Obojí nese název "Honza Roušar a hosté." Na koncertě vystoupili například Hana Robinson, Naďa Válová, Eva Dvořáková, Veronika Bergmanová, Petra Svobodová, Gabriela Vermelho, Jiří Šámal, Štěpán Klouček, Jakub Hübner, Vlasta Horváth s kapelou či revuální skupina Olats Otesoc.

Viru zika se není třeba bát

Světová zdravotnická orhanizace WHO označila virus zika za ohrožení veřejného zdraví mezinárodního významu. Definuje ho jako "mimořádnou událost, která ohrožuje veřejné zdraví prostřednictvím mezinárodního šíření nemocí a potenciálně vyžaduje koordinovanou mezinárodní reakci." WHO odhaduje, že v tomto roce by mohly být zasaženy až čtyři miliony lidí na celém světě. Je spojován s tisíci podezřelých případů vrozených vad v Brazílii. Šíří se kousnutím infikovanými komáry Aedes aegypti, po němž se virus dostává do krevního řečiště.

Kdo nepřišel, může litovat

Řeč je o pátečním společenském večeru ČSH a Hemojunioru v pražském hotelu Alcron. Pár desítek účastníků si užilo hudby, dobrého jídla a pití, příjemné společnosti i překvapení tomboly. Hotel Alcron poskytl prostory zdarma, škoda jen, že všechno muselo skončit do půl dvanácté, pak už nastal v zájmu hotelových hostů klid. Avízo hovořilo o kapele člena svazu Honzy Roušara, ta opravdu zahrála a předvedla řadu žánrů. Skutečně k tanci i poslechu.

Benefiční koncert

Už podruhé zveme společně se členem svazu Honzou Roušarem na koncert, jehož výtěžek získá právě náš svaz. Opět s názvem "Honza Roušar a hosté" se uskuteční 6. března v pražské Malostranské besedě na Malostranském náměstí. Pozvání přijali například Hana Robinson, Naďa Válová, Eva Dvořáková, Veronika Bergmanová, Petra Svobodová, Vojtěch Záveský, Iby Pop a Štěpán Klouček, Jakub Hübner, Vlasta Horváth s kapelou nebo revuální skupina Olats Otesoc.

Společenský večer

Vážení přátelé, milí členové,dovolte nám vás pozvat na 1. společenský večer Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru 19. února 2016 v pražském hotelu Alcron Radisson Blu. Program začíná v 18:30, vstup do sálu bude možný od 17:45, konec předpokládáme ve 23:30. Večer bude moderovat Barbora Černošková ze sportovní redakce České televize, k tanci a poslechu zahraje Honza Roušar s kapelou, vystoupí také Veronika Zmijová, členka Hemojunioru. Součástí programu bude také tombola. Připravený je raut, pivo, víno a nealko dostanou hosté zdarma.

Stále je možné se přihlásit na rekondiční pobyt pro dospělé hemofiliky...

Jak jste si již určitě všimli v plánu akcí, na letošní rok dochází ke změně lokality rekondičního pobytu dospělých hemofiliků. Po pěti letech v Lednici jsme se rozhodli hledat jinou lokalitu, byť s tou stávající jsme byli velmi spokojeni. Změna nespočívá pouze ve volbě obce, ale též v tom, že poprvé nebudeme v lázeňském městě.

Letní hemofilický tábor 2016

Do tábora zbývá sice stále ještě více než půl roku, nicméně už teď vám přinášíme první konkrétnější informace a pokyny k přihlašování. O termínu tábora už jsme informovali, tentokrát se uskuteční od 2. do 16. července 2016 v lokalitě Rekreačního střediska Zubří na Vysočině, tyto dva týdny si tedy můžete zapsat do diářů a těšit se na ně.

Zase Vánoce a další Nový rok

Je to takový obyčej, že si lidé vzájemně v tomto období přejí jen to nej, nej, nej… Připojuje se i svazová Rada s přáním toho nejlepšího všem členům, rodinným příslušníkům i ostatním sympatizantům. Máme za sebou rok, v němž pokračovalo tažení s cílem co nejvíc přispět všem potřebným ve snaze o příjemný a klidný život, ve snaze předat co nejvíce užitečných rad a poznatků, ve snaze co nejlépe hájit zájmy svých členů. Hodně se toho podařilo, ale leccos přes veškerou snahu nikoliv – inu, tak už to v životě bývá. Věřte, že jsme se snažili o maximum možného, že se Rada upřímně snažila udělat to nejlepší.

Zápis z korespondenčního jednání Rady ČSH

Rada pro urychlení procesu přistoupila ke korespondenční výměně názorů a hlasování prostřednictvím internetu. Zúčastnili se: M. Bohůn, V. Dolejš, P. Grim, J. Kalábová, M. Skořepa, V. TóthNezúčastnila se N. Zidkova Korespondence proběhla ve dnech 17. a 18. prosince 2015.

Poděbrady nejsou jen na srdce

Slouží i jiným, například pořadatelům Hemofilických dnů. Ty se staly už tradicí, ale zatím se vždy odbyly v Praze, kromě jednoho ročníku konaného ve Vráži u Písku. Změna místa ale neznamená změnu programu, i tentokrát hýřil pestrostí. Setkali se odborníci mnoha profesí, samozřejmě zdravotnických. Témata jsou určená především specialistům z center, zde se dozvědí to nejnovější, co se ve světě vyskytlo v uplynulém období. Tentokrát nezazněla žádná naprosto převratná novinka – stejně je tomu na celé zeměkouli – ale prohloubily se mnohé argumenty a dočkaly se i podpory v podobě vlastních českých studií a programů. Přesto přijeli i zahraniční hosté a podělili se o poznatky ze svých zemí.

Zápis z jednání Rady ČSH 03.12.2015

Zápis z jednání Rady ČSH ve Vráži 3. 12. 2015 Přítomni: M. Bohůn, V. Dolejš, M. Skořepa, V. TóthOmluveni: P. Grim, A. Žídková, J. Kalábová

Globální fórum o bezpečnosti a dostupnosti léčby

Světová federace hemofilie WFH zve vždycky ob rok – v lichém letopočtu – odborníky, aby seznámili celou komunitu s novinkami v oblasti. Vždy se týkají léčebných preparátů, pokaždé z trochu jiného úhlu. Tentokrát byla na pořadu jejich bezpečnost a dostupnost. Potvrdilo se, že vysoké standardy bezpečnosti v posledních desetiletích už nenechávají nikoho na pochybách, že všechny produkované preparáty jsou dnes z hlediska soudobých znalostí naprosto bezpečné a prosté hrozby infekce známými viry. Hrůzné doby šíření infekcí HIV a HCV jsou už definitivně pryč.

O hemofilii na konferenci záchranářů

Specializace záchranářů – ať už lékařů, či všech ostatních, je pro členy svazu a Hemojunioru jedna z nejdůležitějších. Obě organizace se proto už delší dobu snaží doporučit na některou z jejich konferencí specialistu – hematologa, aby je seznámil s tím nejdůležitějším, co se v urgentních případech hemofiliků týká. První vlaštovka je tady. Na celostátní konferenci urgentní medicíny a medicíny katastrof s názvem Pelhřimovský podvečer přijel Ondřej Zapletal z oddělení dětské hematologie Fakultní nemocnice Brno, jeho přednášku si vyposlechlo na 200 záchranářů z Česka a Slovenska.

Evropské akreditace center

Svazová rada dostala z Bruselu kopii dopisu, jejž Evropské hemofilické konsorcium zaslalo ministru zdravotnictví Svatopluku Němečkovi. Oznamuje v něm završení tříletého společného programu s Evropskou komisí, jehož výsledkem je uznání evropské akreditace národních center. Kritéria pro přiznání akreditace stanovili na počátku odborníci velmi jednoznačně, všechny národní federace, jako je ČSH, podmínky dostaly a předaly je centrům. I ČSH tak učinil a vyzval centra, která mají o mezinárodní akreditaci zájem, o zaslání přihlášky.

Zápis z konference ČSH ze dne 24.10.2015

Konference se uskutečnila v kongresovém hotelu Jezerka, Seč na základě řádného svolání písemnými pozvánkami předsedy PhDr. Vladimíra Dolejše. Ke dni jednání má Český svaz hemofiliků (dále jen ČSH) 238 řádných členů a dle prezenční listiny, která tvoří přílohu tohoto protokolu, bylo přítomno zahájení jednání 33 řádných členů ČSH. Konferenci řídil Mgr. Petr Grim, člen Rady ČSH.

Setkání generací potřetí

Do podzimních barev oblečené okolí hotelu Jezerka přivítalo účastníky dalšího mezigeneračního setkání s názvem „Jsme tady pro Vás.“ Opět jsme se setkali s vřelým přijetím a službami na té nejvyšší úrovni. Suché léto způsobilo, že hladina Sečské přehrady rapidně klesla, to však nelze konstatovat o počtu účastníků. I když počet nepřesáhnul rekord z loňského roku, zájem byl opět hojný. Na osmdesát zájemců všech věkových kategorií čekala řada novinek a informací odborníků několika specializací, praktické ukázky a cvičení na téma předchozích přednášek, wellness, ale hlavně se tu potkaly různé generace těch, kteří mají něco společného s hemofilií.

Dobrá zpráva – letní dětský tábor nekončí

Informace zveřejněná v zápise z jednání Rady ČSH z 25. 8. 2015 o tom, že letošní prázdninový tábor byl posledním pro Martina Bohůna jako hlavního vedoucího, vzbudila obavy. Bude tábor pokračovat? Neskončí dlouholetá výstavní skříň svazu? Na první otázku zní odpověď ano, na druhou ne. Jsme velmi rádi, že se tábor i v příštím roce uskuteční, povede ho Vojtěch Horník. Žádné zásadní změny v jeho podobě by nastat neměly.

Netradiční témata evropského sněmu

Každoroční konferenci Evropského hemofilického konsorcia hostil tentokrát srbský Bělehrad. Řešil některé organizační detaily EHC, v odborné části se probíraly otázky, na něž tak často v podobných kruzích nedochází. Přetřásala se témata stárnutí, dámské části populace, nového managementu inhibitoru, ale také zajímavé technické novinky. Ukázalo se, jak výrazně zasahují civilizační procesy do života hemofiliků. A ne vždy právě pozitivně. Prudce se zvyšuje délka života, takže zatímco v roce 1938 bylo možné očekávat dožití asi 13 let, v roce 1964 30 let, teď jsou to už násobky. Hemofilici se dožívají naprosto stejného věku jako běžná populace.

Zápis z jednání Rady ČSH v Praze

25.08.2015, 17.00 - 19.30 hod. Přítomni: Vladimír Dolejš, Martin Bohůn, Michal Skořepa, Václav Tóth, Petr Grim, Anastassiya ZidkovaOmluveni: Jana Kalábová, Martin Bohůn (účast do 18 hod.)

Putování s Malým princem

Knihu Malý princ od Antoine de Saint-Exupéryho zná snad každý. Ať je dítě či dospělý. Kniha je plná nádherných citátů o životě, lásce a přátelství, mnozí z nás znají některé výroky nazpaměť. V uplynulých dnech skončil hemofilický tábor 2015 a tedy i naše společné putování s Malým princem. Právě nejznámější Exupéryho literární postavičkou a dobrodružstvími, které prožila, byla inspirována letošní celotáborová hra.

Jak nejlépe nakoupit

Takovou otázku si položilo Evropské hemofilické konsorcium v oblasti získávání koncentrátů. Použilo tomu průzkum pomocí dotazníku zaslaného pětačtyřiceti členským organizacím a EHC se vyhodnocením výsledků snaží dopátrat, jaký způsob nákupu koncentrátů je nejvýhodnější. Vedení EHC svolalo do Bruselu kulatý stůl zástupců národních organizací, aby je seznámilo s doporučeními na základě zkušeností. Na výzvu k průzkumu odpovědělo dvacet adresátů, dalších 11 - mezi nimi i ČSH – vyplnilo dotazník ve spolupráci s lékaři center a posledních sedm zaslala jen centra.

Víme, kde hledat pomoc

Pravidelní čtenáři svazového webu a tištěného Zpravodaje to vědí. Už několikrát jsme informovali o možnosti využít služeb agentur domácí péče, které mohou zaskočit ve chvíli, kdy si někdo momentálně, nebo i trvale, není schopen sám aplikovat derivát a nemá kolem sebe nikoho, kdo by zaskočil. Pak je návštěva kvalifikované sestry pravým dobrodiním. Podrobnější informace najdete v tomto článku , případně v informačním letáku.

Až se podzim zeptá

… co dělal svaz na jaře a v létě, můžeme odpovědět, že například připravoval třetí ročník setkání „Jsme tady pro vás.“ Ano, už je jasno, hotel Jezerka v Seči u Chrudimi čeká svazové hosty 23. a 24. října. Přívětivé a honosné prostředí rekreačního hotelu si už za minulé dva ročníky získalo uznání. Díky společnosti Baxter se sem sjíždí několik desítek členů ČSH a Hemojunioru i jejich příznivců. Ty čeká řada novinek a informací odborníků několika specializací, praktické ukázky a cvičení na téma předchozích přednášek, prostředí wellness, ale hlavně se tu opět potkají různé generace těch, kteří mají něco společného s hemofilií.

Možnost zaměstnání

Tichý svět, o.p.s. (dříve APPN), hledá do týmu kandidáta/kandidátku na pozici OZP přepisovatel(ka) mluvené řeči. Uchazeč bude zaškolen v práci s aplikací pro online tlumočení a přepis – Tichá linka, která usnadňuje komunikaci s osobami s poruchami sluchu. V rámci školení se seznámí nejen s touto aplikací, ale také se světem neslyšících a specifikami komunikace s nimi. Školení bude probíhat v kancelář v Praze-Podolí.

Zápis z jednání Rady ČSH 08.06.2015

Zápis z jednání Rady ČSH prostřednictvím služby Skype 8.6.2015 Přítomni: Vladimír Dolejš, Martin Bohůn, Václav Toth, Petr Grim, Anastassiya ZidkovaOmluveni: Jana Kalábová, Michal Skořepa

Zápis z jednání Rady ČSH 04.11.2014

Zápis z jednání rady ČSH ze dne 4.11.2014 ve Vráži. Přítomni: Martin Bohůn, Vladimír Dolejš, Petr Grim, Jana Kalábová, Michal Skořepa, Václav Tóth, Anastassiya Žídková

Prohlédněte si svět

Světová federace hemofilie shromažďuje už nějaký čas roční výkazy s údaji týkajícími se hemofilie a zpracovává je do rozsáhlých statistik. Údaje se týkají roků 1999 až současnosti a zajímavé je právě porovnávání vývoje. Statistici jsou vždycky o něco opoždění a tak teď se čerstvě objevily na stránkách www.wfh.org kompletní údaje o roce 2013. Zahrnují 107 zemí a téměř 280 000 lidí, samozřejmě včetně naší země. Výsledky mají tentokrát podobu interaktivních grafů, jež si může každý přizpůsobit k obrazu svému.

Oživený zájem

Po době útlumu nastal obrat – zájem o rekondiční pobyt dospělých vzrostl. Do Lednice se v půlce května sjelo šestnáct zájemců o rehabilitaci a kapacita penzionu se tak zcela naplnila. Program zůstal stejný jako v minulých letech, ale jisté novinky přeci jen přinesl. Především v kvantitě a s ní spojené kvalitě vlastní rehabilitace. Je rozdíl, jestli se zájemcům věnují dvě fyzioterapeutky, anebo čtyři. To se právě stalo, protože ke dvěma tradičním rehabilitačním specialistkám se připojily dvě další. Běžně pracují v lázních Vráž, které udržují se svazem úzký kontakt už několik posledních let, takže je považujeme za odbornice na slovo vzaté.

Po ráji nejlépe bez bot

Vrcholem oslav Světového dne hemofilie bylo bezesporu setkání členů svazu i Hemojunioru v zážitkovém parku Zeměráj. Středověká vesnice poblíž Orlické přehrady ožila poslední dubnovou sobotu více než stopadesátí účastníky, jimž se na pozemku o velikosti devíti hektarů naskytlo několik nevšedních zážitků. Nejenom děti si mohly vyzkoušet, jak se vyrábí látka z vlny a lnu, roztočit hrnčířský kruh, nebo jak se spalo v chatrčích ve 12 století. V archeologickém nalezišti jsme proséváním písku našli střepy nádob, kosti, mince, šperky a korálky z náhrdelníků a mohli si některé nechat jako suvenýr.

Duben patří hemofilikům

Jak už se stalo dobrým zvykem, scházejí se v dubnu na celém světě všichni, kdo si chtějí připomenout Světový den hemofilie. Připadá na sedmnáctý den měsíce a je příležitostí k mnoha zajímavým podnikům, některé pamětihodnosti světových metropolí se dokonce oblékají do červené. Nejinak je tomu i u nás. V uplynulých dnech byla hemofilie hlavním tématem některých společenských a sportovních událostí.

Trochu zvlněná hladina jihočeského rybníka

Z hlediska života hemofilické populace je v Česku jedním z nejklidnějších regionů právě ten jihočeský. Nevznikají tu žádné aktivity, pochází odtud minimum členů svazu. I to je jeden z důvodů, proč svaz nasměroval další díl regionálních workshopů právě sem. S cílem zdejším kolegům pomoci sezval obvyklou sestavu odborníků a vyhradil setkání co možná nejširší veřejnosti s nimi hotel Podhrad v Hluboké nad Vltavou. O dojmy se chtějí podělit dvě přímé účastnice.

Kampaň na podporu hemofiliků vrcholí

Druhý ročník kampaně s názvem „Podporuji léčbu hemofilie“ se blíží do cílové rovinky a i letos můžete vyjádřit svou podporu hemofilikům zakoupením benefičních předmětů s logem kampaně. Celá kampaň vyvrcholí v sobotu 18. dubna benefičním utkáním FK Dukla Praha – FK Baumit Jablonec, které bude věnováno právě hemofilikům. Návštěvníci, kteří dorazí v červeném tričku, mají vstup zcela zdarma. Fotbalovému utkání bude předcházet sportovní odpoledne, které odstartuje ve 13 hodin. Těšit se můžete na známé sportovní tváře Věru Čáslavskou nebo Ladislava Prášila. Od 17 hodin potom proběhne „zlatý hřeb“ dne - utkání FK Dukla Praha vs. FK Baumit Jablonec, to vše v prostorách stadionu Juliska na Praze 6. Viz přiložená pozvánka. Bližší informace o programu sledujte na webu www.podporujihemofiliky.cz nebo na oficiální FB stránce kampaně Podporuji hemofiliky. Oblečte se do červené a příjďte nás podpořit i Vy! Věříme, že se sejdeme v co nejhojnějším počtu.

Pozvánka pro všechny Jihočechy

Už několik let probíhají v režii svazu regionální semináře s cílem pomoci se orientovat ve všem, co s hemofilií souvisí, nejen členům, ale všem, kdo se s hemofilií potýkají. A také jejich partnerům, rodičům, přátelům – zkrátka všem, koho to zajímá. V dubnu se setkání uskuteční v Hluboké nad Vltavou.

Honza Roušar a hosté

Benefiční koncert věnovaný Českému svazu hemofiliků a křest CD. 17.4. je mezinárodní den hemofilie a právě k tomuto datu proběhne v Žižkovském divadle v Praze benefiční koncert a křest nového hudebního alba písní a šansonů Honzy Roušara. Na CD uslyšíte zhudebněné texty autorů Miloně Čepelky, Ester Kočičkové, Václava Tobrmana a dalších....Interpreti, kteří se podíleli na tomto albu jsou např.: Ondřej Ruml, Ruda z Ostravy, Václav Tobrman, Jakub Hübner, Ivana Korolová, Naďa Válová, Eva Dvořáková, či Martina Trchová.

Diskriminace čínského studenta s hemofilií

Čínský list Global Times přinesl zprávu, že pekingský Institut průmyslových vztahů vyloučil 6. ledna ze studia jednadvacetiletého Zheng Qing, protože trpí hemofilií. Teď už bývalý student chce údajně univerzitu zažalovat pro neoprávněnou diskriminaci. Ta se brání poukazem na směrnici ministerstva školství z roku 2003, jež stanoví, že studenti mohou být pro závažné onemocnění krve, metabolizmu či revmatické potíže, odmítnuti.

Vzhůru do Zeměráje

Kdo by nechtěl strávit pěkné chvíle v ráji, kde se skloubí rozmanitost a krása české přírody a historie, kde může člověk vnímat nejen zrakem a sluchem, ale prostřednictvím svých bosých nohou, rukou, nosem i ústy! Tak to všechno slibuje letošní Světový den hemofilie. Přijeďte si vyzkoušet různé hry, hlavolamy, dobrodružné úkoly a nebo jen tak posedět a potkat se s novými či starými přáteli v reálně ztvárněném prostředí vesnice raného středověku.

Přečtěte si

O účelnosti a prospěšnosti profylaxe nikdo dávno nepochybuje. Ne každý ale úplně přesně ví, co si pod tím termínem představit. Proto přinášíme informační materiál Světové federace hemofilie WFH, který vše podstatné shrnuje. Text si můžete přečíst tady na webu, případně si ho stáhnout a vytisknout.

Funkce kloubů při hemofilii - kotník

Před nedávnem jsme vás seznámili prostřednictvím animovaného průvodce co se děje s kolenním kloubem při krvácení. Nyní přinášíme další díl. Podíváme se pod pokličku hlezenného kloubu, nitra zdravého kotníku, k čemu vlastně během krvácení dochází, k jakým komplikacím může vést, jak při krvácení do kotníku postupovat a jak optimalizovat funkci kloubu.

Jak prosazovat zájmy?

O víkendu 5. – 7. prosince 2014 proběhl v pražském hotelu Novotel workshop „Advocacy in action“, organizovaný Světovou hemofilickou federací (WFH). Jak název napovídá, tématem bylo zejména prosazování zájmů hemofilických společností u institucí s rozhodovacími pravomocemi a komunikace s veřejností. Česká republika byla reprezentována zástupci ČSH, celkem se workshopu zúčastnilo 10 států střední a jihovýchodní Evropy a Pobaltí.

I příští rok do Lednice

Jak už víte, také následující ročník rekondice dospělých se odbude v Lednici. Má už pevný termín od 15. do 23. května. Ani v dalších organizačních otázkách nedošlo k žádné změně. Pro zájemce máme připravené ubytování, snídaně a obědy, individuální rehabilitace (pouze pro hemofiliky), léčebné koupele a bazén.

Tábor v létě opět do Zubří

Milí táborníci, s radostí vám sdělujeme, že letní tábor se podle plánu uskuteční i v roce 2015. Lokalita Rekreačního zařízení v Zubří na Vysočině se osvědčila, proto jsme ji rezervovali i na další dva roky. Příští rok se vrátíme k tradičním čtrnácti dnům od 8. do 22. srpna. Kdo se hodlá zúčastnit, nechť si termín uchová v paměti.

Jak jsme se sešli v Ostravě

Poslední velké setkání letošního roku se uskutečnilo na severu Moravy, tamního regionálního workshopu se zúčastnil skutečně velký počet zájemců. Mezi nimi i dva mladí členové svazu, kteří takto popsali vše, čeho byli svědky. Prvotní plán využití prostor a služeb lázní Klimkovice se nezdařil, proto jsme zavítali do příjemného prostředí hotelu Imperial. Vše probíhalo ve spolupráci s hematologií Fakultní nemocnice Ostrava a společností Baxter. Přes původní obavy z nízkého počtu přihlášených se dostavil pravděpodobně nejvyšší počet účastníků za celou svou dobu konání workshopů.

Česko? Pořád na špici

Pravidelný kongres Evropského hemofilického konsorcia hostil tentokrát ulsterský Belfast. Znovu se na něm ukázalo, že to, co EHC razí jako progresívní novinky a propaguje jejich zavedení v členských zemích, u nás už většinou funguje. A dobře. Dvě úplně hlavní témata zněla: Farmakokinetika a Preparáty s prodlouženou dobou účinku. K tomu obvyklá chvála profylaxe, ale také několik zmínek o důležitosti psychologické stránce práce s rodinami i samotnými lidmi s hemofilií.

Hemofilický workshop s FN Ostrava

Ve spolupráci s Hemofilickým centrem při FN Ostrava a společností Baxter připravujeme regionální setkání kolegů v Moravskoslezském kraji. Chceme tím při zvládání onemocnění pomáhat všem hemofilikům, jejich rodinným příslušníkům a partnerům. Podobné podniky už úspěšně proběhly v Jihomoravském, Libereckém a Jihočeském kraji.

Byli jsme veselí i vážní…

… ale hlavně pro vás. Tak se jmenoval druhý ročník setkání všech zájemců ve velmi pěkném hotelu Jezerka nedaleko Seče ve východních Čechách. Vloni se nastavila laťka poměrně vysoko, letos se jí – podle ohlasů účastníků – podařilo udržet. Obhájit je vždycky daleko obtížnější než zahájit. Znovu můžeme podnik nazvat „setkáním generací.“ Věkový rozptyl obsáhl snad všechny kategorie a každému něco přinesl. Opět s důrazem na užitečnost poskytnutých informací doplněných příjemným prostředím, lákavým wellness a vlídným zacházením.

Zubří plné pirátů a námořníků

Po létech prožitých v Beskydských horách se náš tábor přesunul o pár kilometrů dál, do rekreačního areálu Zubří, u Nového Města na Moravě. Zde jsme strávili pouhý týden, abychom nové prostředí vyzkoušeli a prověřili své síly. Bohatý program započal v sobotu 16. srpna celotáborovou hrou, kterou odstartovalo rozdělení dětí a vedoucích do družstev pod vedením barona Butterbrota Von Marmelade. Ten v tématickém prostředí popsal svůj životní boj s pirátem Wilkinsonem a pobídl všechny přítomné, aby mu pomohli najít cestu k pokladu, společně s příslibem prožití dobrodružství na společné cestě.

Znovu jsme tady pro vás

Po úspěšném loňském setkání s názvem „Jsme tady pro vás“ připravujeme další díl i letos. Opět v krásném prostředí hotelu Jezerka v CHKO Železné hory u Sečské přehrady, opět s bohatým programem. Jen s tím rozdílem, že si ho o jeden den prodloužíme. Sejdeme se už v pátek 19. září dopoledne a Jezerku opustíme v neděli 21. září.

Kde hledat práci?

Najít si práci s nějakým handicapem bývá obtížné. A naopak existují firmy, které zaměstnance – osoby se zdravotním postižením – vyhledávají, protože na ně dostávají daňové úlevy. Skloubit obojí pomáhá nový internetový portál.

Závidím...

Poslední tři roky mi zhoršený zdravotní stav neumožnil zúčastňovat se rekondičních pobytů pořádaných svazem pro dospělé hemofiliky. Naposledy jsem byl ve Velkých Losinách. O pobytech uspořádaných v Lednici mám informace jen z vyprávění kamarádů nebo z článků uveřejněných na stránkách hemofiliků.

Prosba EURORDIS o součinnost

Jde o nevládní pacientskou organizaci vzniklou v roce 1997, náš svaz je členem. Sdružuje 600 pacientských organizací věnujících se vzácným onemocněním ve více než 50 zemích a pokrývá více než 4000 vzácných onemocnění (více informací najdete na stránce www.eurordis.org). Jako členskou organizaci nás požádal o spolupráci členů. Jde o vyplnění velmi stručného dotazníku, zabere skutečně jen pár desítek vteřin. Text je sice ve slovenštině, ale to by neměl být problém.

Slovo do vlastních řad

Napsal nám pan Bedřich Smrčka, účastník lednického jarního setkání. Požádal, abychom jeho slova tlumočili širší veřejnosti. Vážení kolegové,gratuluji vám k tomu, že tyto řádky čtete. Ne proto, že se dozvíte něco převratného, ale vaše pozornost je důkazem toho, že se o život s hemofilií zajímáte. Někteří z nás jsou na tom pohybově lépe, jiní ne. Všichni ale víme, že to zítra může být úplně jinak.

Máme za sebou další Lednici

Tedy už tradiční rekondiční pobyt dospělých s rehabilitací, procedurami, společnými diskuzemi a večery, grilováním, prostě tou správnou pohodou, pro kterou se scházíme. Když už v Lednicko-valtickém areálu, tak i s návštěvou vinného sklípku. S lehkým zarmoucením musíme konstatovat opětovné snížení počtu účastníků a nezájem ze strany fyzioterapeutů. Dlouhodobě jsme potřebu spolupráce s novými fyzioterapeuty avizovali, ale nikoho nového se nám získat nepodařilo. O to více děkujeme Aleně a Nadě, že s námi opět jely.

Víc otázek než odpovědí

To je charakteristika výsledků jednání kongresu Světové hemofilické federace skončeného před několika desítkami hodin v australské Melbourne. Potvrdilo se, že vývoj kolem diagnostiky, ale hlavně léčby této choroby je tak překotný, že na něj svět reaguje jen velmi pomalu.

Přepadení vlaku se šťastným koncem

Závěr dubna patří již tradičně oslavám Světového dne hemofilie. V letošním roce probíhaly oslavy ve větším stylu než obvykle, neboť byly zahájeny již benefiční akcí v Praze konanou přímo 17. dubna. Informaci o průběhu jsme již přinesli, můžete si ji připomenout zde. Druhá část oslav pak proběhla v sobotu 26.4. jak jinak, než za účasti členů ČSH tak i Hemojunioru. Protože některým členům jedné či druhé organizace zřejmě závažné důvody neumožnily zúčastnit se této akce (jak jinak si vysvětlit to, že se někdo dobrovolně vzdá účasti na této mimořádně vydařené oslavě), přinášíme krátkou zprávu o jejím průběhu.

Andělský happening

Slovo happening má řadu českých ekvivalentů. Na tom včerejším v Praze u příležitosti Světového dne hemofilie nebylo nic šokujícího nebo netradičně uměleckého, ale stal se velmi příjemným setkáním a oslavou významného dne. Stal se vyvrcholením už delší dobu trvající kampaně s názvem „Podporuji léčbu hemofilie,“ nad níž převzala záštitu farmaceutická společnost Baxter. Vznikly webové stránky se stejným názvem, kde se daly koupí speciálních předmětů připravených k tomuto účelu, podpořit snahy Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru.

Funkce kloubů při hemofilii - koleno

Animovaný průvodce kloubním krvácením a jeho následky. Tento animovaný průvodce vám umožní nahlédnout přímo do kolenního kloubu a ukáže vám, co přesně se během krvácení děje.

Duben plný oslav

Oslavy Světového dne hemofilie se blíží, tady jsou bližší informace. Přímo v den „D“ ve čtvrtek 17. dubna projde částí Prahy průvod upozorňující na hemofilii. Odstartuje z Palackého náměstí v 16:00 hod. Tady najdete jasně červený a dobře viditelný stánek. Průvod v čele s ambassadorkou Janou Doleželovou by měl trvat zhruba 50 minut s vyvrcholením u kašny na Náměstí Kinských na Smíchově.

Plnou parou vpřed

Po úspěšných podnicích s motokárami, ve westernovém městečku, středověké pevnosti nebo plavbě po Baťově kanálu, obsadíme tentokrát železniční koleje a společně oslavíme Světový den Hemofilie. Schéma zůstane podobné tomu loňskému „námořnickému,“ jen námořnickou modř zaměníme za železničářskou. Program, dobré jídlo a pití zůstanou, avšak v jiném prostředí.

Letní tábor na Vysočině

Definitivní rozhodnutí padlo o místě konání dětského letního tábora. Z beskydských hor a lesů směřujeme do samého srdce Vysočiny. Rekreační středisko Ondrášův dvůr vystřídá Zubří u Nového Města na Moravě, věříme, že pro nás stejně úspěšné.

Kampaň „Podporuji léčbu hemofilie“ odstartovala.

Koncem ledna proběhla za hojné účasti médií na pražském Střeleckém ostrově tisková konference, která celou kampaň odstartovala. Partnerem akce se stala společnost Baxter a nechyběla ani ambasadorka projektu, farmaceutka a Miss ČR pro rok 2004, PharmDr. Jana Doleželová.

Další setkání v Lednici

Rekondice dospělých v Lednici proběhne v prakticky shodném termínu jako v minulých letech, konkrétně od 16. do 24. května. Již nyní se můžete přihlásit, uzávěrku přihlášek ohlásíme v případě naplnění kapacity.

Hledáme fyzioterapeut(k)y

Svaz dlouhá léta spolupracuje s týmem fyzioterapeutek, které se účastní rekondicí dětí i dospělých a dokonale svou práci znají. Čas od času se ale jejich soubor mění, z různých důvodů – například studijních nebo rodinných – některé odcházejí. Potom se musí jejich počet doplnit, potřeba je stále stejná. Momentálně znovu další zájemce nebo zájemkyně hledáme. Dovolujeme si oslovit případné zájemce, kteří by měli zájem se rehabilitace hemofiliků zabývat a pobytů se účastnit. Nejbližší příležitostí bude rekondice dospělých v Lednici na Jižní Moravě od 16. do 24. května.

Projekt farmakokinetiky se rozjíždí

Jak jsme slíbili v posledním Zpravodaji, ČSH společně s Ústavem hematologie a krevní transfuze v Praze rozjíždí možnost stanovit křivku životnosti a odbourávání dodaných srážecích faktorů u dospělých. Přihlásit se může každý, kdo o to po dohodě se svým centrem požádá. Farmakokinetické testy jsou v poslední době ve světě velmi frekventované a není divu. Každý organizmus totiž reaguje na dodaný faktor jinak a podle toho se také stanoví jeho množství a frekvence. Podle výzkumu nemá dávkování podle běžného schématu v pořádku téměř nikdo.

Soutěž pro výtvarné umělce "Jaký je tvůj sen"

Tak zní název výtvarné soutěže, kterou připravila společnost Octapharma ve spoulpráci s Australským hemofilickým sdružením (HFA). Do soutěže se mohou přihlásit děti ze všech členských zemí Světové hemofilické federace WFH ve třech kategoriích. Všechny výtvory budou vystaveny v květnu na Světovém hemofilickém kongresu v australském Melbourne. A jak se zapojit? Je to jednoduché. Vytiskněte si šablonu obrázku, kterou spolu s pravidly naleznete v další části tohoto článku a nakreslete svůj sen. Hraje se o lákavé ceny.

Slunečný hemofilický víkend

Druhý listopadový víkend patřil všem, kteří se chtěli dozvědět novinky v léčbě hemofilie. Především získat informace o aktuálních změnách v sociální oblasti nebo poznat důležitost psychologického poradenství při zvládání problematiky tohoto onemocnění anebo se setkat s přáteli a vyměnit si zkušenosti navzájem.

Zápis z jednání Rady ČSH 13.10.2013

Zápis ze zasedání Rady ČSH ve Vráži, dne 13. 10. 2013 Přítomni: Vladimír Dolejš, Martin Bohůn, Petr Grim, Anastassiya Zidkova, Michal Skořepa, Jana Kalábová Omluven: Václav Tóth

Nastal čas pro vyšší efektivitu

Efektivitu léčby koncentráty, ať už plazmatickými či rekombinantními. Požadavek na lepší využití preparátů nepochází z rozvojových zemí, ale z těch vyvinutých. I tady si uvědomují, že ekonomika léčby hraje důležitou roli a že se stejnými možnostmi se dá dosáhnout v důsledku lepšího efektu. Jenže nejde jen o hospodárnost, nýbrž i větší komfort.

Zajímavé novinky z kongresu EHC v Bukurešti

Poněkud s nostalgií vzpomínali účastníci loňské výroční konference Evropského hemofilického konsorcia na dny strávené vloni v říjnu v Praze. Naše hlavní město je nejen zajímavější než to rumunské, ale také program konference tehdy více odpovídal skutečným potřebám a požadavkům soudobého pohledu na hemofilii.

Co řeší svět

Světová hemofilická federace pořádá vždy v lichých rocích mezi řádnými výročními konferencemi tak zvané Globální fórum. Většinou v místě svého sídla – Montrealu – tak tomu bylo i letos. A téma? Bezpečnost a dostupnost léčebných preparátů. Zdá se, že už je vše dávno vyřešené, ale není.

Jsme tady pro vás

Aneb povídání o všem co Vás ve spojitosti s hemofilií zajímá. Nabízíme vám další prostor k navázání kontaktu nejenom s kolegy se stejným onemocněním, ale i odbornou veřejností. Nedostatek informací a kontaktu s lidmi, kteří jsou v podobné situaci jako oni, je citelný. Silně to pociťují i rodinní příslušníci, partneři či přátelé hemofilika, kteří by chtěli být svému blízkému oporou. Proto považujeme každé osobní setkání za významný přínos členům i samotnému svazu.

Kdo nepřijel, může litovat

Řeč je o výroční Konferenci svazu, sešla se v sobotu a v neděli 14. a 15. září ve Vráži nedaleko Písku. Předcházela jí masívní informační kampaň osobním dopisem, na stránkách Zpravodaje i webu. Přesto nepřijelo tolik lidí, kolik se očekávalo. Přes nulové náklady se nechala zlákat jen malá část členů.

Nový důležitý orgán Rady Evropy

V uplynulých týdnech uznala Rada Evropy za svého člena Evropské ředitelství pro kvalitu léčiv a zdravotnictví (EDQM). To vydává doporučení v klinických oborech, včetně optimálního využití krve a krevních derivátů. Už v letech EDQM vydalo už v letech 1999 a 2009 doporučení k optimálnímu využívání preparátů, jež se úzce dotýká i hemofilie. Doporučení mají skutečně velký význam, protože nabývají charakter oficiálního nařízení Rady Evropy.

Genetika hemofilie

V loňském roce jsem se jako dobrovolnice zúčastnila konference Evropského hemofilického konsorcia (European Haemophilia Consortium), který probíhal v Praze 26. – 28. října 2012. Protože se zabývám lidskou genetikou, rozhodla jsem napsat krátké shrnutí přednášek ze sekce „Genetika hemofilie“, které proběhly 27 října 2012. První přednášku pod názvem „Prenatální diagnostika – zkušenost České republiky“ měla RNDr. Ingrid Hrachovinová, Ph. D., pracovnice laboratoře pro poruchy hemostáze na Ústavu hematologie a krevní transfúze. Doktorka Hrachovinová vysvětlila typy genetické diagnostiky a výsledky genetické diagnostiky postižených hemofilií v České republice.

Co je domácí zdravotní péče?

Na něco podobného nejsme u nás zvyklí. V zahraničí ovšem taková služba už existuje dlouho a osvědčila se. Teď je k dispozici i našim členům, kteří ji mohou plně využívat. Bližší informace o konkrétní agentuře získáte prostřednictvím svazu. Ne každý si umí sám aplikovat potřebný koncentrát, anebo momentální indispozice něco takového nedovoluje. Případně je nutný nějaký jiný zásah kvalifikované zdravotní sestry, například převaz, nějaká kontrola, ale i pomoc s rehabilitací. To vše doma, bez nutnosti dojet do nějakého zdravotnického zařízení. Stačí zavolat a odborná pomoc dojede až domů.

Indiánské léto v Ondrášové dvoře

Podeváté a s největší pravděpodobností naposled zavítal náš tábor do beskydského rekreačního střediska Ondrášův dvůr. Sjelo se sem téměř 60 příslušníků indiánského kmene Gothajů, aby se spojili ke společnému boji proti bledým tvářím. Rozdělili jsme se do čtyř skupin – Děti Slunce, Kojoti, Wakpa a Peta Oyate, mezi kterými sice během etapových her vládla rivalita, ale běžný táborový den probíhal pro všechny stejně.

Výroční Konference v lázních? Proč ne?

Zatím tomu tak nikdy nebylo. Vrcholný orgán svazu se vždycky scházel v Praze, časem se místa měnila. Tentokrát dochází ke změně radikální, opouštíme hlavní město a stěhujeme místo jednání jižním směrem. Konkrétně do lázní Vráž nedaleko Písku a pro členy a jejich doprovod je bez nákladů.

Vzpomínka na Lednici

Poněkud se zpožděním, za které se omlouváme, přinášíme informaci o letošní rekondici dospělých hemofiliků. Pobyt se konal v termínu od 17. do 25. května za účasti 19 osob. V porovnání s předchozími lety se jednalo o značné snížení počtu účastníků. Zdravotní a osobní problémy bohužel znemožnili účast několika stálicím. Opět se však oběvili nové tváře, které velmi dobře zapadli do již vytvořené party.

Svaz šťastně v přístavu

Proplul úskalími Baťova kanálu spojeného s řekou Moravou a po několika kilometrech se vrátil do přístavu ve Veselí nad Moravou. Ne celý svaz, ale ti jeho členové a hosté, kteří přijeli oslavit letošní Světový den hemofilie. Správné datum je sice už v dubnu, ale protože na vodě fouká, rozhodla se svazová rada posunout den „D“ až na květen. Vyplatilo se, počasí se zachovalo velmi kavalírsky a po dlouhé a neodbytné zimě ukázalo lodníkům i pasažérům vlídnou tvář.

Pomoci můžete nejenom sobě

Obracíme se na Vás prostřednictvím Českého svazu hemofiliků, který sdružuje nemocné, rodinné příslušníky a přátelé postižených poruchami srážlivosti krve.

Co je preimplantační genetická diagnostika?

Nositelé vzácných dědičných onemocnění, mezi něž patří i hemofilie, chtějí při zakládání rodiny vědět, jaká je možnost, že budou mít zdravé dítě bez postižení. Nabízejí se jim dvě varianty: prenatální genetická diagnostika nebo preimplantační genetická diagnostika(PGD). To je metoda umožňující výběr embrya bez konkrétní genetické zátěže. Charakteristické pro ni je, že k výběru embrya dochází ještě před jeho přenosem do dělohy.

Světový den hemofilie? Tentokrát po námořnicku.

Slaví se na celém světě vždycky 17. dubna. My ho ovšem tentokrát poněkud odložíme a počkáme si na lepší počasí. Budeme se totiž plavit po Baťově kanálu.

Šalebná hra čísel

Světová hemofilická federace právě zveřejnila čerstvě zpracovanou statistiku o diagnostice a léčbě hemofilie ve světě v roce 2011. Sběr dat a jejich zpracování bývá tak složité, že se výsledky objevují pravidelně právě vždycky počátkem až dalšího roku. Data pocházejí z jednotlivých zemí, jež údaje o svém systému hlásí.

Sociální minimum

Lidé se zdravotním postižením, hemofiliky nevyjímaje, se mohou v životě setkat s různými obtížnými sociálními situacemi. Proto jsme zpracovali sociální minimum, které by vám mělo umožnit základní orientaci v běžných sociálních situacích, oč je možné v případě potřeby žádat, kam se obrátit a eventuálně co k tomu budete potřebovat. Příručka pro osoby se zdravotním postižením.

Pojeďte do Lednice

Letošní rekondice dospělých hemofiliků se opět uskuteční v Lednici, prakticky ve shodném termínu jako vloni, a to od 17. do 25. května. Vzhledem k velkému zájmu o pobyt v minulých letech, prosíme o co nejrychlejší přihlášení. Předem se omlouváme, pokud nebudeme schopni uspokojit všechny zájemce, kapacita objektu je 30 osob.

Ples hemofiliků na Slovensku

Letos je tomu již po třinácté, co „Slovenské hemofilické združenie“ pořádálo reprezentační ples hemofiliků. Akce, která má více než desetiletou tradici si dává za cíl hlavně setkání členů v nepracovní atmosféře a vzájemné přátelské setkání všech příznivců slovenských hemofiliků. I přes nepřízeň chřipkového období se plesu zúčastnilo přes 60 zájemců, ať už samotných hemofiliků, rodičů, přátel hemofiliků, ale i takoví, kterým se jednoduše líbí atmosféra a organizace této akce.

Zápis z jednání Rady ČSH 9. února 2013

Rada ČSH se sešla formou telekonference. Přítomni: Vladimír Dolejš, Martin Bohůn, Václav Tóth, Petr Grim, omluvil se Michal Skořepa, technické potíže s připojením znemožnily účast Jany Kalábové.

Léto v Ondrášově dvoře

Pojeďte s námi na náš tradiční tábor do Ondrášova dvora. Tým vedoucích a zdravotníků se už na vás těší. Neváhejte se zasláním přihlášky, místa jsou opět limitována. Zvýhodněni budou samozřejmě hemofilici a jedinci s von Willebrandovou chorobou.

Hemofilie a život s ní

Pomáhají hemofilikům specializovaná centra vyrovnat se s jejich nemocí? V listopadu proběhlo v rámci studentského projektu dotazníkové šetření lidí s hemofilií. Sběr dat, během kterého se hemofilici mohli vyjádřit k námi položeným otázkám, probíhalo od 1. do 30. listopadu, a to, jak internetovou formou online dotazníkem, tak tištěnou formou přímo na odděleních hematologie.

Zajimá vás, jak žijete?

To asi každého, ale z unikátního průzkumu se můžete dozvědět, Jak se žije hemofilikům v Čechách. Alespoň těm, kteří na několik jednoduchých otázek anonymně odpověděli. ČSH už v loňském roce připravil rozsáhlou dotazníkovou akci, z jejíchž výsledků vyplynula řada velmi zajímavých poznatků. Už jsme o nich průběžně informovali jak ve Zpravodaji, tak i na webu.

Zákon o transformaci občanských sdružení

Zákon o transformaci občanských sdružení na obecně prospěšné společnosti zamířil do Senátu. Nový zákon, s nímž dnes vyslovila souhlas poslanecká sněmovna, se úzce dotkne i našeho svazu. Pro neziskové organizace je právní forma občanských sdružení vzhledem k jejich činnosti, například v sociální sféře, nevýhodná, doposud ale neměly možnost přijmout jinou právní formu bez ztráty své historie.

Ortopedie a fyzioterapie na kongresu EHC

Ortopedická a fyzioterapeutická sekce pod vedením MUDr. Jana Blatného obsahovala přednášky Radiosynovektomie (MUDr. Petr Teyssler, ČR), Fyzioterapie (Natasa Jankovic, Srbsko) a Ortopedické vložky (MUDr. Petr Teyssler, ČR). V první ze zmiňovaných přednášek nás přednášející seznámil s historií synovektomie, mluvil o výhodách radiosynovektomie oproti chirurgickému řešení (např. možnost aplikace u pacientů s inhibitorem). V diskusi po přednášce došlo na téma opakování aplikace radionuklidu do stejného kloubu, je možná i třikrát.

Hemofilie A versus hemofilie B – rozdíly a podrobnosti

V rámci Evropského hemofilického konsorcia v Praze jsem měla možnost vyslechnout zajímavou přednášku od Briana O´Mahonyho - prezidenta Evropského hemofilického konsorcia. Téma mne velmi zajímalo, protože sama mám syna s hemofilií B, o které bylo vždy možné získat mnohem méně informací a která vždy byla „stínem“ hemofilie A. Pan O´Mahony zmínil některé podobnosti mezi oběma typy nemocí: stejný vzorec dědičnosti, podobné krvácení do kloubů a svalů, nutnost soustavné a komplexní léčby u hemofilie A i B. Některé studie ukázaly, že hemofilie B je klinicky méně závažná než hemofilie A, jiné současné studie naopak tuto hypotézu popírají.

Osobní poděkování předsedy ČSH

Jak už všichni velmi dobře víme, uskutečnilo se v posledním říjnovém víkendu v Praze zasedání kongresu EHC. Náš svaz se stal spolupořadatelem, což znamenalo obrovské nasazení celého přípravného výboru. Bohužel se stalo, že tíha příprav padla na velice redukovaný počet členů Rady ČSH.

Staňte se spisovatelem

Jak? Snadno. Podívejte se na webové stránky www.lidemezilidmi.cz a zjistěte si podrobnosti literární soutěže. Je určená všem, kdo mají co říci o svém životě s nějakým zdravotním handicapem a chtějí se o názory a pohledy dovnitř podělit s veřejností. Do soutěže může autor přihlásit maximálně tři příběhy v každé kategorii. Délka jednoho příběhu nesmí přesáhnout 5000 znaků i s mezerami. Jeden autor může obeslat soutěž příspěvky do všech kategorií:

Úspěch? Zdá se, že ano

Dlouho připravovaná výroční konference Evropského hemofilického konsorcia v Praze je za námi. V pátek, sobotu a neděli se stalo naše hlavní město hlavním také pro celou hemofilickou Evropu.

V Praze se sejde hematologická elita

Krvácivé choroby sice nepatří mezi příliš rozšířené, ale hrají v medicíně významnou roli. Už jen proto, že na jejich diagnostiku a léčbu vynakládá společnost nemalé finanční částky. Na světě se dostává odpovídající péče jen asi 25% nemocných a Česká republika patří v tomto směru k nejlepším v Evropě. A Evropa hraje prim ve světě, protože ostatní kontinenty – s výjimkou Severní Ameriky – jsou na tom podstatně hůř.

Celkem potěšitelná reakce VZP

Už dlouho se mluví o obnoveném nebezpečí zániku pražského ÚHKT, respektive jeho sloučení se Všeobecnou fakultní nemocnicí. To by mělo pro každého z nás velmi nepříznivé důsledky. Svazová rada se proto obrátila na vedení Všeobecné zdravotní pojišťovny, na jejíž účet – podle dostupných informací – vina za podobné snahy padá. Koncem roku končí období, na něž měla s ÚHKT podepsanou smlouvu, bez níž prostě nemůže žádné podobné zdravotnické zařízení fungovat.

Kdo ze členů nebo příznivců svazu umí a je schopen pomoci?

Během pomalu končícího roku se náš svaz dostal do velkých potíží. Dlouholetý a nesmírně erudovaný člen Rady ČSH, který má na starosti ekonomický život, je dlouhodobě vážně nemocný a nemůže svou práci vykonávat. Řídicí orgán svazu proto naléhavě hledá okamžitou náhradu.

Vybíráme nejhezčí obrázek

Obrázky dětí z letních hemofilických táborů. Vyberte ty nejlepší pro kalendář na rok 2013! Rádi bychom vás touto cestou vyzvali k účasti v hlasování o nejkrásnější obrázky našich dětí. Výtvory vznikaly na letních táborech v Ondrášově dvoře a v Bělči. Dvanáct obrázků, které od vás dostanou nejvíce hlasů, použijeme k přípravě kalendáře pro rok 2013. Všechny obrázky jsou krásné, proto nám pomozte svým hlasem s výběrem dvanáctky nejhezčích!

Velké téma pařížské

Na nedávném kongresu Světové federace hemofilie WFH v Paříži, se mimo jiná témata přednášející i vystavující firmy věnovali elektronizace kontaktu center s jejich klienty. Jde o něco podobného, co už u nás taky funguje a o čem jsme už několikrát psali jako o elektronické databázi a výkazu spotřeby koncentrátů. Je nabíledni, že celý svět se ubírá touto cestou a kdo ještě nevykročil, bude tak muset učinit velmi brzy.

Zápis z jednání Rady ČSH 25.8.2012

O uplynulém víkendu se sešla svazová rada ke svému řádnému jednání. Rada zasedla v Dolních Bojanovicích v obsazení: Martin Bohůn – místopředseda, Petr Grim, Michal Skořepa, Jana Dvořáčková. Z účasti se omluvil předseda ČSH Vladimír Dolejš a Václav Tóth, oba z důvodů dlouhodobých zdravotních obtíží. Rada ČSH je usnášení schopná i v tomto zasedacím počtu.

Ondrášův dvůr žil olympiádou

O víkendu v polovině července se už poosmé sjeli vedoucí, lékaři, sestřička, fyzioterapeutky a hlavně 42 dětí do beskydského areálu Ondrášův dvůr, aby zde spolu prožili již tradičně dva týdny na letním hemofilickém táboře. Letošní olympijské hry v Londýně jsou velkou událostí, a proto i naše celotáborová hra nesla olympijské téma. To se odráželo v téměř každé činnosti, která se na táboře odehrávala – vedoucí reprezentovali olympijský výbor, děti chodily cvičit do tréninkového centra, zdravotní problémy řešil sportovní lékař a sacharidy, tuky a bílkoviny doplňovali sportovci v nutričním centru.

Proč nevyužít výhody, která se nabízí?

Už před několika měsíci jsme upozorňovali na možnost založit si účet na registru Českého národního hemofilického programu. Ač jsou jeho výhody nabíledni, zatím ho využilo naprosté minimum klientů. Proč? Možná nejsou patřičně informováni, možná je odradil krach podobného systému IZIP, možná jsou prostě pohodlní. Přitom je to stojí opravdu jen chvilinku času a prospěch je značný.

Michal Šťastný - Laureát výroční ceny za rok 2012

Letos udělila Rada už třetí výroční svazovou cenu.

Týdenní rekondiční pobyt v Lednici

V minulém týdnu proběhl další ročník rekondičního pobytu pro dospělé. O průběhu se více dozvíte z níže uvedeného příspěvku. Za organizátory lze konstatovat, že se akce opět povedla, za což děkujeme účastníkům a zejména fyzioterapeutkám, které se o ně postarali. Na rok 2013 již máme rezervovaný termín 17.-25. května. Zájemci tedy s velkým předstihem mohou plánovat dovolenou. Za organizátory se na další ročník těší Michal Skořepa

Ministerstvo vyšlo vstříc

Na základě intervence svazové rady se příslušná oddělení ministerstva zdravotnictví znovu zabývala připravovaným Indikačním seznamem pro lázeňskou léčebně rehabilitační péči o dospělé, děti a dorost. Došlo k jistým změnám. Rada ČSH poukazovala na to, že v novém seznamu vypadla jako indikace konkrétně uvedená hemofilická artropatie a zůstala jen artropatie obecně. Proti předchozímu indikačnímu seznamu rovněž zmizela možnost doporučení lázeňské péče hemofilikům hematologem.

Svazová rada žádá na ministerstvu vysvětlení

Ministerstvu zdravotnictví dnes odešel dopis, ve kterém svaz podaruje vysvětlení změn v novém indikačním seznamu chorob k lázeňské péči. Každý, kdo žádá o lázeňskou léčbu, musí získat doporučení odborného lékaře. V případě hemofiliků a jejich hemofilické artropatie donedávna stačilo doporučení hematologického pracoviště. V seznamu totiž byla výslovně uvedena i hemofilická artropatie. Ta však z nejnovější verze indikačního seznamu vypadla a zůstala jen artropatie obecně. To by mohlo mít závažné následky, zejména co do přístupnosti lázeňské léčby.

Oslavy Světového dne hemofilie s mimořádným úspěchem

Že se kolem 17. dubna scházejí každoročně hemofilici na celém světě, je už dlouhodobý obyčej. Český svaz hemofiliků, jeho sesterská organizace Hemojunior s podporou farmaceutické firmy Novo Nordisk ale tentokrát trefili hřebíček na hlavičku. Pro členy a příznivce bylo v sobotu 14. dubna připraveno setkání ve středověké Tvrzi Hummer nedaleko Prahy.

Putovní výstava se vydala na cesty

Panely s fotografiemi členů svazu i Hemojunioru s názvem „Každá tvář má svůj příběh“ našly první letošní útočiště. Velkoplošné portrétní fotky Vladimíra Hurta jsou od včerejška k vidění v Hradci Králové. Obrázky vznikly vloni a už se prezentovaly například v pražském obchodním domě Kotva a při několika dalších příležitostech. O jejich vznik i instalaci výstavy se stará firma Bayer, od níž tento nápad přišel.

Vyzkoušejte elektronickou registraci

Už léta slibujeme možnost elektronického vykazování spotřeby koncentrátů a online přístup k základním údajům. Už je to tady, můžete si to vyzkoušet. Brněnský Institut biostatistiky a analýz připravil databázi, kterou mohou společně využívat hemofilická centra a jejich klienti. Je třeba, aby každý požádal své centrum o zavedení a zpřístupnění registru. Centrum sem zapíše všechny údaje, které vede běžně v kartě. Nejdůležitější na tom je, že každý bude mít přístup ke svým základním údajům kdekoliv na světě.

Konečně jasné stanovisko

Jak už dobře víte, ještě na starém webu jsme začali dopisování se SÚKLem o jeho rozhodování o domácí léčbě. Protože jsme o vyjádření požádali také Ministerstvo zdravotnictví a Všeobecnou zdravotní pojišťovnu, nechceme vám zůstat jejich reakce dlužni.

Další krok k cíli

V pátek se v Praze sešlo další jednání koordinační rady Českého národního hemofilického programu. Posunulo vývoj zase o něco dál. Hlavním bodem programu bylo předání certifikátů všem centrům, která prošla úspěšně audity. V zásadě jsou to všechna, která požádala, s výjimkou Ústí nad Labem pro dospělé. V severních Čechách to bude tak, že dospělí najdou své HTC v Liberci a děti v Ústí. Na ostatních místech republiky se nic zásadního nemění.

Světový kongres v Praze nebude

Naděje na to, že bude v Praze světový hemofilický kongres v roce 2016 nebo 2018, definitivně padla. Svazová rada dostala z kanadského centra nepříjemné rozhodnutí.

Co všechno je k dispozici - aktualizováno 20.9.2016

Paleta léčivých koncentrátů je u nás poměrně široká, přinášíme jejich přehled. Všechny uvedené přípravky jsou u nás registrované a mohou se používat, jediná výjimka zatím platí u přípravku Wilate. Fotografie krabiček a obsahu balení se mohou v závislosti na vývoji a čase měnit, zachycují současný stav ke dni zveřejnění. Totéž platí o velikosti balení.

Oslavme společně Světový den hemofilie

Stejně jako ve světě je i u nás už tradicí. Po řadě předchozích úspěšných setkáních vás tentokrát zveme do tvrze Hummer a Hummer Centra. Světová federace stanovila datum na 17. duben a doporučuje, aby se oslavy konaly právě kolem tohoto dne. Nejbližší je předcházející víkend, takže den „D“ nastává pro všechny členy ČSH a Hemojunioru v sobotu 14. dubna. Bližší podrobnosti v přiložené pozvánce.

Vítejte na novém webu

Vážení členové, příznivci a návštěvníci webu ČSH, dovolujeme si vám předložit novou podobu svazových stránek. Ty předchozí splnily svůj účel, odpovídaly technickým i designérským požadavkům své doby, ale ta jde dál. Proto jsme se rozhodli dát webu nový kabát. Doufejme, že i pro vás přátelštější, přehlednější a užitečnější. Základní struktura zůstala stejná, mnohé rubriky také, jen se v některých případech jejich seznam zjednodušil.

Jedeme do Ondrášova dvora

Společně s novým webem přinášíme i zprávu všem, kteří se budou chtít zúčastnit letního hemofilického tábora v Ondrášově dvoře. Přihlášky jsou k dispozici online, neváhejte, místa jsou opět limitována.

Druhý regionální workshop v Lázních Kundratice

Sobota plná informací a dobré nálady - to byl druhý regionální workshop. Slunečné 24. září bylo ve znamení dalšího kola regionálních workshopů nazvaných Společně o hemofilii, které pořádá pro své členy svaz s finanční podporou firmy Bayer. Tentokrát v malebných Lázních Kundratice v Libereckém kraji. [widgetkit id=16]

První vlaštovka vylétla z Brna

Nový program regionálních workshopů pro dospělé včera začal. V Brně se v hotelu Avanti sešla desítka jihomoravských členů svazu, aby využila nových možností. Vše se uskutečnilo díky firmě Bayer, která nese na regionální workshopy veškeré náklady. Čtyřhvězdičkový hotel v téměř samém centru Brna byl tou správnou volbou. Účastníci měli k dispozici dva velké salonky, jeden pro přednášky a diskusi, druhý pro rehabilitaci. A k tomu ještě saunu a whirlpool v relaxačním centru. [widgetkit id=15]

Marnost nad marnost

V posledních několika týdnech jste mohli na našich stránkách sledovat výměnu názorů mezi Radou ČSH a Státním ústavem pro kontrolu léčiv. Můžete se přesvědčit o tom, že SÚKL není schopný dát na jednoduchou otázku jednoduchou odpověď. Ta otázka zněla, zda se něco s dostupností domácí léčby s novým rozhodnutím SÚKLu změní či nikoliv. Stačilo napsat ano – ne.

Lednice 2012

Také letos vás na rekondici dospělých hemofiliků zveme do Lednice. Pobyt se uskuteční v termínu od 18. do 26. května. Po zkušenostech s velkým zájmem v loňském roce vás již nyní prosíme o co nejrychlejší přihlášení.

Zápis z jednání Rady ČSH 20. února 2012

Rada opět pracovala formou telekonference. Skype konference rady ČSH se zúčastnili všichni členové, jmenovitě předseda Vladimír Dolejš, místopředseda Martin Bohůn, Václav Tóth, Petr Grim, Michal Skořepa, Jana Dvořáčková.

Výroční cena pro MUDr. Zdenu Vorlovou

V prvním ročníku 2010 získala cenu za celoživotní dílo MUDr. Zdena Vorlová.